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后颅窝囊肿 脑积水 是先做手术去脑积水还是做康复啊?

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1#
发表于 2010-10-29 19:39:45 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我的孩子现在4个多月了,不会抬头,俯卧的时候把他两只手放到胸前,在他下颌处稍微往上提一点,他就可以撑起来,然后放东西在他眼前晃,他可以追,但是这个过程基本上只能在15秒左右。

最近被诊断出 是后颅窝囊肿 还有脑积水,现在头囟也非常大,大约有5乘以6CM,出生时只有2乘以2厘米。现在4个月头围已经45了,出生时只有34。去上海儿童医院沈玉成老专家,他给我们配了点药,让我们一个月后随访。不建议我们施行手术,但我看网上都说要手术,我就不知道怎么办。很怕后颅窝囊肿压迫了他的脑神经。

然后还有一个问题是 我也很想帮助他做康复,但他因为腭裂吃奶非常困难,体力也不行。所以帮他稍微做一些运动后,我实在就不忍心给他做了。

还有沈医生说让我们不用做康复,说康复只是运动方面的,而我们宝宝的情况主要是大脑会影响智力等,然后发育本来就会比较缓慢。但是鲍南医生说我们可以做康复。所以我也很糊涂。沈医生是个70多岁老头。鲍是40-50左右的教授。

哎。。。。。。。。。

这么小可以做手术么。

我看了论坛上的爸妈,我觉得我们宝宝的情况非常严重。不知道怎么办。
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2#
 楼主| 发表于 2010-10-29 21:00:54 | 只看该作者
帮我删了吧。发错地方了。
3#
发表于 2010-10-30 21:05:25 | 只看该作者
不太懂老专家的建议,不康复,不运动,就是最好的办法吗?正常人都需要运动。建议多找找其他医院的医生,上海不行就去北京。
4#
发表于 2010-10-30 22:54:40 | 只看该作者
是吃的少,怕运动量大消耗的多影响身体发育吧。
5#
发表于 2010-11-1 11:06:00 | 只看该作者
鲍南是上海儿童医院的专家吧,以前我也关注过他,貌似看脑积水比较牛。
另外你得先确认是什么原因的脑积水。如果是外部性的,可以先等等不必手术。
但如果是内部性的,有阻塞等等,就要做手术了。否则积水会越来越严重,不仅头会很大,而且压迫大脑,会严重影响发育的。做个核磁就能很清楚的看出来了。
也可以考虑在北京看看,北大妇儿,天坛和世纪坛医院脑科都很好。
我给有有在世纪坛医院做检查的时候见到一个四个月的宝宝(内部性积水),当时正准备手术。
遗憾没留下他们的联系方式,一年多了,不知道现在恢复的怎样了。
6#
 楼主| 发表于 2010-11-2 13:02:30 | 只看该作者
我们估计是内部性的了。所以情况很严重啊。。唉。。真是不想活啊。
7#
发表于 2010-11-3 11:33:18 | 只看该作者
即使是内部性也并非不能治疗,山山妈不要过于悲观啊。能查出明确病因来的,就好办啊。
在北京带孩子看病时见到过一些脑积水宝宝,仅供参考:
在世纪坛医院见到一个八岁的男孩,一直没做手术,现在头很大,不会说话,不能走路,但能听懂一些话。一起做检查的那个四个月大宝宝在准备手术,后来没联系,不知康复怎样了。
玉泉医院见到一个二岁多的男孩,头围也比较大,有点落日目,能走两三步。之前做了引流管手术,不是很成功,又来做造瘘手术。
我们应该是外部性积水(导水管并未堵塞),伴有蛛网膜下腔囊肿,第四脑室也略微有增大。
当时中日友好医院的神外主任看了CT后直接说“等长大点后来做个造瘘手术吧”
玉泉医院的陈国强说“目前看不用手术,做做高压氧,打点鼠神经因子吧。长大后智力怎样说不好”
但儿童医院和北大妇儿的大夫说法比较一致“外部性积水,会自己吸收,目前看没必要手术,也不需要打针。做康复训练即可”
最终我们听取了儿童医院和北大妇儿的意见。
现在宝宝两岁了,发育还可以。虽然仍有落后,但比我最初预想的要好。
山妈也不必过于担心,把该做的检查都做了(核磁,脑电图等),越早确定治疗方案对宝宝越好。
另外,四个月的孩子做不了多少康复,但自己在家游泳,按摩操什么的应该可以的吧。
8#
 楼主| 发表于 2010-11-5 17:24:09 | 只看该作者
那 是多大的孩子 可以做康复啊?有有妈  导水管有没有堵塞,是用MRI看出来的么?
9#
 楼主| 发表于 2010-11-5 17:25:39 | 只看该作者
我们没说导水管堵塞不堵塞。
10#
发表于 2010-11-5 19:08:04 | 只看该作者
做康复治疗不是越早越好吗?不知道楼主的宝宝除了积水外,其他发育性指标有没有明显落后?
11#
匿名  发表于 2012-5-20 18:59:34
我的小孩子也是的了那个囊肿
现在都不知道怎么了
医生说不用开刀

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