请各位婴儿痉挛症的家长进来看看并交流一下：我们的孩子该怎样康复？

潼的妈 · 发表于 2011-7-21 08:18:19

感冒咳嗽期间当然能吃抗癫痫药了，千万不要擅自停药减药啊。

前方无希望 · 发表于 2011-7-21 11:31:12

我宝宝现在一岁了，也什么都不会的。前面到做康复，结果又复发了。真是纠结啊。现在康复给停了，在家自己按摩了。

牛牛妈豫 · 发表于 2011-7-21 13:11:04

对于这个康复我也是很纠结、
我家孩子现在1岁半了，还是竖不稳头，
想去康复，但是癫痫也没控制住，
我老想带孩子做康复，可是好像似乎做了就发作频繁，他老哭闹。
大夫说，孩子回去先控制癫痫吧，这个控制不了，孩子不会进步，甚至会倒退，
做康复也没太大的用处，也浪费钱、、
不知道大家都是怎样做的，
可是我家宝宝都1岁半了，运动相当的落后，
有经验的爸爸妈妈们，我到底该怎样做呢？

大宝妈妈 · 发表于 2011-7-23 11:52:05

aaaaaa 发表于 2011-7-20 20:01
求助各位，在感冒咳嗽期间能不能服用抗癫痫药

药物不能停

从来不Q · 发表于 2011-9-18 17:42:29

前方无希望发表于 2011-7-21 11:31
我宝宝现在一岁了，也什么都不会的。前面到做康复，结果又复发了。真是纠结啊。现在康复给停了，在家自己按 ...

请问，您所说的康复治疗是怎样的？是在医院做吗？都有哪些内容？是不是有一些刺激性较强的项目？
问题比较多，还是恳请您能详细回答，因为我正打算给小孩坐康复，但我倾向于在早教机构做，看能不能提高智能水平。

qiao_125 · 发表于 2011-9-20 10:27:10

请教各位爸爸妈妈，我家宝宝目前控制住了，可是还是不愿意自己坐，希望翻身，但是翻过来后手只能支撑不到一分钟就爬在那里了，请问能再那里做康复啊？

前方无希望 · 发表于 2011-11-12 17:32:57

从来不Q 发表于 2011-9-18 17:42
请问，您所说的康复治疗是怎样的？是在医院做吗？都有哪些内容？是不是有一些刺激性较强的项目？
问题比 ...

当时我家宝宝是在医院做脑循环，做了快两个月的时候就有点复发了，后来剩下的就给停了，之后控制了一个月，又送到一家公益性的动作教室做运动，第一个月还好，没有发作，但发过一次高烧，隔了半个月后再去做，再次因为发烧而引起痉挛复发，运动再次受停。到现在，多次因为发烧而出现抽筋和受惊吓的现象。我宝宝现在运动也停滞不前了，智力也不行，说话更不行，真是感觉不到希望了，我看到一起康复的孩子们，一般来讲很多的智力和说话还不是特别差，至少知道谁是家人，谁是外人，会喊，会交流，而我家的，真是不堪一提啊。

从来不Q · 发表于 2011-11-13 22:36:56

我么去南海妇幼问过，脑循环和电疗应该是不行的，你们医生怎么会做这个？

还有，我们的发过一次烧之后就好了，直到现在

紫色绮梦 · 发表于 2012-3-3 13:45:51

大家好，我是萱萱妈妈，我的女儿也是在7个月的大的时候确诊为婴儿痉挛症，一直在吃药，现在已经十个月大了症状还是在发生，每天都有好几次。孩子现在慢慢的喜欢闹了，喜欢出去玩了，但是比起同龄小孩子差了好大一截，我想问问现在给孩子做什么康复训练好些？

ㄟ眺望呐朵云 · 发表于 2012-3-16 20:55:00

大家好，我是刘子墨的爸爸，我儿子也被确诊为婴儿痉挛症，请问大家有什么好办法治疗吗？

匿名 *发表于 2012-6-25 21:06:51* · 发表于 2012-6-25 21:06:51

颖颖妈发表于 2011-7-19 14:30
我没带孩子去做过康复治疗，发病太早才出生１个月就发病，当时就想这先控制住。３个月后丙戊酸钠＋开浦兰控 ...

颖颖妈不知道你还能看到这个帖子吗，我家孩子也是40天发病的，现在2个月还在试药过程中，以为又炎症还没又开始CHTA激素治疗。我想知道，你家宝宝在两个月的治疗过程中，孩子的发作次数频繁吗？现在除了语言上差点别的都正常吗？医生说即使我们现在控制住了也会有认知上的缺陷，我很痛苦。希望你能看到我的帖子，帮我对孩子以后的康复上进行下指点。万分感谢！

颖颖妈 · 发表于 2012-8-22 10:54:00

游客 114.245.250.x 发表于 2012-6-25 21:06
颖颖妈不知道你还能看到这个帖子吗，我家孩子也是40天发病的，现在2个月还在试药过程中，以为又炎症还没又 ...

你好，我是颖颖妈，最近忙着小颖颖上幼儿园的事一直没空上来。我家颖颖两个月开始确诊治疗的，当时最高的发作次数12次/天，3个月控制住的。医生也是说即使控制住了也会有智力障碍，我们觉得努力过总会有奇迹，若放弃了颖颖我们这辈子都会后悔。所以先别管医生的建议，努力把宝宝的病情控制，总会有希望。

      现在颖颖的语言表达已正常，可以自己讲一整段故事，和大人沟通没有问题了，只是有时候有点大舌头，比如“斧头”她一直说“骨头”，叫“大便”时会说“大电”，多纠正，长大应该会慢慢改过来。

   颖颖现在3岁零3个月了，昨天开始上幼儿园小班。整体智力发育，行为动作还算正常，跟一般小孩没有太大差异。已经开始停药，5-7月份已停掉了开浦兰，现在只吃丙午酸钠（预计年底停完所有药），停药前做过20分钟脑电图正常，准备带她去医院做个智力测试，怎样再告诉你。

      我们现在当心的是颖颖可能有多动症，因为昨天幼儿园老师说她是全班同学最好动的，一分钟都没停下来，坐不住等等。需要再进一步观察。

      我觉得，作为患儿的家长，首先要有足够耐心，细心和爱心，将来的路还长，心态先调整好，才能带着宝宝好好走下去。我和我老公也做过最坏的打算：如果颖颖只有3岁的智商，我们就让她永远活在童话世界里。

      祝愿你的宝宝赶紧控制住！

じ★vě_JIN · 发表于 2012-9-23 17:13:37

游客 183.12.185.x 发表于 2010-12-7 21:19
我家3个月发的病，一直没控制住，孩子一天长大，还是什么都不会，所以我也不管了，从今年8月底给孩子做运动 ...

你好，请问你家宝宝当时去做康复时他配合吗？有哭闹厉害吗？我怕病情没控制住就去做康复，若宝宝累会不会对病有副作用呢？

じ★vě_JIN · 发表于 2012-9-23 19:29:09

颖颖妈发表于 2012-8-22 10:54
你好，我是颖颖妈，最近忙着小颖颖上幼儿园的事一直没空上来。我家颖颖两个月开始确诊治疗的，当时最高的 ...

颖颖妈你好，我想请问下，你家宝贝当时吃抗癫痫药物一开始就是吃的那两种药吗？期间有没有出现过例如这个药不行，然后换药或加量等情况？我家宝宝发病时6个月，吃了一个月德巴金和妥泰，期间发了一次高烧后变的严重了，并且发病症状也改变了，然后德巴金加量，还是没控制住，马上把妥泰也要加量了，不知道是剂量太少还是压根就是没对症下药，怎么就是控制不住，哎，并且我家宝宝还并发了很多综合症，哎、、、并且眼睛也看不见的、、、我真的是绝望了、、、颖颖妈可否有什么经验指点下、、、谢谢

匿名 *发表于 2015-8-14 19:25:50* · 发表于 2015-8-14 19:25:50

我家的孩子5个月得了婴儿痉挛症一个月后控制住，10月至今未发作，但是身子软，只会坐，会笑，翻身特别快，会追物

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