请各位婴儿痉挛症的家长进来看看并交流一下：我们的孩子该怎样康复？

颖颖妈

我没带孩子去做过康复治疗，发病太早才出生１个月就发病，当时就想这先控制住。３个月后丙戊酸钠＋开浦兰控制住了，一直到现在２岁３个月了也没做过康复治疗。孩子现在语言能力差，大小便不会叫只会用手抓裤子或找尿盆，其他的认知能力，大小动作跟正常小孩差不多，性格也非常外向活泼，不知道还需不需要专业的康复治疗。
　　我带孩子的经验是，除了每天按时喂药，我就把她当作正常孩子一样带，带她去公园和小朋友玩，交朋友，给她讲故事，教她跳舞拍手，买不同的玩具跟她玩。她表现出来很喜欢新事物，不会排斥。我觉得由着孩子的天性来带她，不强迫，不让她情绪激动大起大落，这样会比较好。
　　至于康复训练，我想家长需要了解一下，所以我现在就在收集这方面的资料，自己引导孩子，学习语言能力。

颖颖妈

游客 114.245.250.x 发表于 2012-6-25 21:06
颖颖妈不知道你还能看到这个帖子吗，我家孩子也是40天发病的，现在2个月还在试药过程中，以为又炎症还没又 ...

你好，我是颖颖妈，最近忙着小颖颖上幼儿园的事一直没空上来。我家颖颖两个月开始确诊治疗的，当时最高的发作次数12次/天，3个月控制住的。医生也是说即使控制住了也会有智力障碍，我们觉得努力过总会有奇迹，若放弃了颖颖我们这辈子都会后悔。所以先别管医生的建议，努力把宝宝的病情控制，总会有希望。
      
        现在颖颖的语言表达已正常，可以自己讲一整段故事，和大人沟通没有问题了，只是有时候有点大舌头，比如“斧头”她一直说“骨头”，叫“大便”时会说“大电”，多纠正，长大应该会慢慢改过来。
      
       颖颖现在3岁零3个月了，昨天开始上幼儿园小班。整体智力发育，行为动作还算正常，跟一般小孩没有太大差异。已经开始停药，5-7月份已停掉了开浦兰，现在只吃丙午酸钠（预计年底停完所有药），停药前做过20分钟脑电图正常，准备带她去医院做个智力测试，怎样再告诉你。

        我们现在当心的是颖颖可能有多动症，因为昨天幼儿园老师说她是全班同学最好动的，一分钟都没停下来，坐不住等等。需要再进一步观察。

        我觉得，作为患儿的家长，首先要有足够耐心，细心和爱心，将来的路还长，心态先调整好，才能带着宝宝好好走下去。我和我老公也做过最坏的打算：如果颖颖只有3岁的智商，我们就让她永远活在童话世界里。
      
        祝愿你的宝宝赶紧控制住！