（康复连载）2010年11月22日，我们正式开始了在医院的康复。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-9 11:54
嘉嘉妈妈，我儿子四岁半了，很早就看你的帖子，以为都赶上了。很多也是小朋友自身发育的原因，但是你有点大 ...

真心佩服您这么有毅力一直带孩子康复，以前除了医院康复我真不知道还有特殊学校收这么小的孩子，要知道就好了，唉。这几天才知道每个区都有培智中心，跟他爸爸说起原来他早知道，我都形容不出心里的滋味，知道为什么从不说，他从来不关心孩子的康复。我也恨自己为什么什么都不懂。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-9 11:56
你儿子爱看手玩手，看车轮，看发光的东西，这都是自闭症特有的，你们看过这方面吗？

他是有好多很像自闭症的动作，但日常简单的都可以跟我交流，也会跟妈妈闹着玩，一来一往的，当然主要我逗他，他也回应。也要求出去玩，能明确说出地方，比如我要去山姆，我要去XX公园，我要坐XX路车。看见我切西红柿，就说妈妈我要吃西红柿。晚上开灯前也会征求妈妈的意见，让开就开，不让开就不开。只是不让开的话他会老磨妈妈，反复说妈妈我要开卧室的灯，什么时候让他开了，高兴地去开开才算完事。想吃QQ糖了也是，如果你不答应他，他会不停说妈妈我要吃QQ糖，直到说了自己去拿吧，颠颠地跑去拿过来给妈妈拧开，那种盖他拧不了。记得有一次他要开灯，我这边说着天还不黑呢不能开!他那边已经叭摁开了。我没说话看他怎么反应，愣了几秒，他马上又给关了，呵呵。

嘉嘉-妈妈

早就可以从1数到100多，也会倒着数，只是从80到79，70到69这种地方要提示下。曾会背很多唐诗，因为理解不了只是死记硬背我早不教了，也忘的差不多了。会背小九九，十二生肖，地址电话什么的。其实不管什么东西，你只要不停地对他念上很多遍，有的只需要几遍，他都能记住，以前还会背三字经，可这又有什么用呢?理解能力上不去。唉

嘉嘉-妈妈

本想这个周末我自己先去培智中心了解下，可昨天他爸爸值班，今天又下雨。唉，只好明天我带着孩子一起去看看了。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-10 13:51
培智可能便宜一点，但是你们可能更适合自闭症学校。嘉嘉妈妈，我知道孩子大了，效果可能不太好，可是我们还 ...

费用倒不是很重要，非常感谢您的好多建议，我查了一下那些星星雨，馨馨雨露基本都在北京东边，北京人幼在丰台吧，而我们在西边，确实都很远，不过如果交通方便的话也可以，有空我再查查了解下，如果您知道北京西边有什么好的机构也麻烦告诉我 下，谢谢。

今天上午带嘉嘉去了最近的培智中心学校，跟招生老师了解了下情况，拿了份入学说明。一是需要参加网上信息采集，二是要去儿童医院或北医三院做个智商测评。现在矛盾在于，我感觉海淀的培智中心比较好，但是他们不接收六岁的孩子，七岁才能入学。本来我想着能不能在这边先上一年，再转过去，结果人家说本来学生名额就有限，如果已经入学了的恐怕就不好转了。不过海淀也有入学前的宝宝班，每天下午三点半以后也有个训课，实在不行我们就先去那上宝宝班，另外还面临个问题是距离比较远，难道还要过去租房子么，哎。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-10 17:58
北京还有馨馨雨露，资源太丰富了，一定要找离家近的适合的。那种路上都要三四个小时的不合适。

另外是不是上了培智中心，就不能再转去普通学校了啊？

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-10 13:56
谁会象你这样爱孩子心痛孩子？父亲有些都做不到，何况外人？你的孩子如果有情绪的话，到青春期会很艰难。你 ...

嘟嘟妈妈也建议我要二胎，说可以促进嘉嘉进步，也能改善家庭关系，以后也可以照顾嘉嘉。我不知该不该要，说心里话我从没这个打算，我特别爱嘉嘉，真的特别爱，我觉得已经没有多余的爱分给别的孩子了。如果真要二胎，首先孕期开始至少两年我没办法像现在这样无微不至的照顾嘉嘉，我觉得对不起他。还有生嘉嘉时我都快算高龄产妇了，现在年龄更拖不起了，真不知该怎么办。还有这么多年我们夫妻感情也不是很好，但是对于二胎问题从来没有谈过，似乎默认了不要二胎。   昨天我想跟孩子他爸提下这个事情，却怎么也开不了口。唉

嘉嘉-妈妈

成诚宝的妈妈 发表于 2015-5-11 09:59
嘉妈，也别自责了。嘉嘉小时候你带着二炮，武警的去康复也挺尽心了。咱们这些孩子都是先从运动着手的。
...

不去武警，二炮康复之后，我们在家里请了运动老师，语言老师上门做了一段时间。后来就是上了一两年的幼儿园的亲子课。我脑子真是越来越不好使了，记忆力差，爱忘，前几天有人说我在家带孩子耽误孩子的时候，我居然把我们上幼儿园的事忘得一干二净。

昨晚回顾了一下这个帖子以前的内容，发现自己以前还是很乐观的，现在怎么就这么悲观了呢。其实嘉嘉的情况还是不错的，今天带他去培智中心，领着他走在路上也像个好人，跟老师还能简单对几句话，让说什么也说。咨询海淀培智的电话里，对方也说嘉嘉的情况是比较好的，也许训练一年能上普通学校呢。这点我是不指望了，我现在只希望能找到个合适的地方针对性的对嘉嘉进行指导训练。

嘉嘉-妈妈

现在我们面临的情况是，是去海淀上宝宝班和个训课，还是在附近的培智中心入学？另外再找一下合适的自闭症教育机构。

有空带他去儿童医院做个智商测评，再去海淀培智中心看看，跟老师沟通下。

嘉嘉-妈妈

确实跟着比他稍强一些的孩子会很好，但是也是可遇不太可求的。哪个家长不希望孩子上普通学校啊?干干净净高高兴兴时，嘉嘉那么可爱，可他几乎每天都会有一两次把大小便拉裤子里也不说，虽然都能及时发现，可清理时多么头疼多么烦，教无数遍尿尿要告诉妈妈也不管用，有时让他拉不拉，可过一小会就拉裤子了，气坏了打他几下，他一边哭一边不停说：拉八八去卫生间，不拉裤子，不拉裤子。以前有时还知道说，尤其有一次半夜忽然爬起来说妈妈我要尿尿，把我激动坏了。现在却基本不说了，反而看他想拉时问他，总说不拉不拉，带到卫生间却拉了。尿尿也是，只要问就说不尿，甚至一边尿着一边还说不尿不尿。他又不是不懂＂不＂的意思。却老说不。还有就是，最近一段时间，总是反复无常，刚说了一句我要看挖掘机，下一句就是不看挖掘机了。我要听小马过河，马上又说不听小过河不听小过河，问他到底听不听，说听，真给他拧开录音机听，又躲的远远的说不听不听，一副烦躁纠结的样子。看刮风的，不看刮风的了!总是这样，先说要什么，第二句马上是不要什么。这就是一种情绪异常吗?
还有他特别不愿看动作片打斗片，他爸爸看电视，虽然他每次说爸爸我要看动画片，可他爸爸说不看动画片了看电视剧吧，他也跟着说看电视剧。看到里面打斗的镜头他就烦躁的不行，叫，闹，哭，开始我不明白缘由，他爸爸也生气，嫌他无缘无故闹，我说肯定是有让他不高兴了事了，我哄孩子还不让我哄，还老说我惯孩子。我真是心疼孩子

嘉嘉-妈妈

不会握笔，不会写字，不会加减法，理解不了稍复杂的事，老师上课听不懂，更别说不能自理，刻板动作，异常情绪，多动坐不住了。想上普通学校何其难!

嘉嘉-妈妈

运动能力也不好，只走平路可以，在外面自己走不知道看人让人，路面稍不平就爱摔跤，甚至不同颜色材质砌的平面他都不太敢走。如果别的小朋友推他一下肯定会摔倒，连哪儿疼都不会说，受了欺负也不知道。如果要上普通幼儿园，至少要会描述下在学校的情况呀。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-12 13:41
先去医院评估，不知道嘉嘉上一次评估是什么时候？我感觉也要做一个自闭症方面的评估。按照原来写的，没有这 ...

您说觉得嘉嘉退步了其实没有，他一直有进步，只是特别的慢，甚至一两年体现不出来，比如以前一直不会说话不会模仿各种发音不会学舌，只会一些特简单的词，怎么教也不会，后来大概4岁那年的春节忽然就会了，几乎什么音都能发出来了，终于会学人说话了，我特别高兴。但是直到现在还是教什么才会说，固定的句式，不会变化创造，还爱学舌，昨天去学校老师问他你喜欢什么呀，他顺口也说喜欢什么呀。不过最近有个明显进步，会主动大声明确的喊妈妈了，以前几乎不主动喊人，声音也小，现在会主动找到我喊妈妈!妈妈!妈妈我要听小红狐找工作!妈妈我要唱卖报歌!还爱乱用形容词了，比如挖土机挖了一个漂亮的土什么的。因为喜欢故事中那句＂刮起了一阵可怕的狂风"，总说，还到处用可怕这词，比如今天坐公交车就老说，我要坐318，我要坐可怕的318，呵呵。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-12 13:41
先去医院评估，不知道嘉嘉上一次评估是什么时候？我感觉也要做一个自闭症方面的评估。按照原来写的，没有这 ...

可能我以前比较乐观，描述嘉嘉好的地方多过不好的地方。而现在我看到他不足的地方更多吧，我本身情绪也一直不高，写东西也有影响，有些好的地方一时也想不起来。唉，以前我记忆力那么好，几乎过目不忘，多少人羡慕，现在却总是丢三落四，什么都想好半天，什么都记不太住了。

嘉嘉-妈妈

今天也是倍受打击的一天。昨天下午打了一下午电话也没弄清智力测试挂什么科，网上说有个保健中心，114说没有这个科室但有个智力评估的已经预约到三个月以后了。今天上午我直接带了嘉嘉去儿童医院，西门右转就是儿童保健中心，问了护士，也说已经预约到七月份才能做了，我说入学有时间要求不能等那么久呀，后来给办了个就诊卡随便给挂了个号让去问医生，医生说那你周四下午到门诊楼六楼找特需刘莉医生吧，跟她再约，应该很快能做了。出来后我们去门诊六楼转了一圈，又跟护士确认了下，特需是当天才挂号。本打算回家了，忽然又觉得应该问问医生这里有没有地方对孩子针对性康复指导一下，开始那医生说没有，说外面康复的地方很多啊，后来又给开了个单子，上面有：一对一徒手运动功能训练，手功能训练，肢体功能训练，咨询费，认知训练日常生活动作训练。我还很高兴。去交费时就中午了，这些项目共90元。带孩子吃点东西。一点去了一号那个游泳抚触的房间，一个姓徐还是许的女医生，问孩子几句，嘉嘉不知道怎么回答时就转头看着我有点不自然的笑，好像尴尬，又好像害羞。然后医生就开始打击我了，一直说找她看晚了，三岁大脑发育就完成，现在五岁多已经没办法了，如果几个月时找她孩子早好了!现在也不用再浪费钱去做什么康复了，教会孩子自理就不错了，也不用去学搭积木，插圆柱那些没用的了，只教有用的生活动作，让他每天醒来会自己穿衣，去卫生间，洗手脸，自己吃饭，然后怎样怎样固定的习惯。我心里很难受，这不就是像李连杰演的那个电影的孩子一样了么。我说孩子一两岁时也一直在康复，也找很多专家还有邹丽萍看过，她说那些机械动作训练没用，孩子是大脑没发育好，神经支配不了那些动作，肢体是没有毛病的，只要脑子稍好，什么都会了，而这个脑子问题就治不了，也没有特效药一吃就好了。而邹是治癫痫出名，言外之意这个她不一定比自己专业。还说自己出过国什么的。我说只想知道现在怎样能促进孩子进步，她的意思就是没办法了，自己回家教孩子自理吧。我心里不同意也不想反驳她跟她吵，就出来了。可真的心情又跌倒了低谷。花了90元什么也没学到反而挨了一顿训。

嘉嘉-妈妈

不过她说的倒真跟我潜意识里想的一样，我总觉得嘉嘉的进步更多是他自己成长的结果，康复的作用不大，当然还是要有人教的，但有些动作他发育不到那时怎么教也不会，发育到了不用教就会了，就像以前的对捏，后来的说话，还有走路，不会时怎么教也不会，而不知不觉不知什么时候自己就会了。

教他穿衣吃饭我就头疼的不行，你让我自己穿我就不穿了，我就不吃了，就这态度。一方面不配合，另一方面他确实能力达不到，手腕不会翻转，舀了东西不会把勺口朝上。穿裤子弯到那种程度身体就会歪倒，鞋的粘扣也拽不开，力量不够。最重要他没有学习的欲望，没有自己吃自己穿的欲望，反而反感让他这么做。不像正常孩子不会也非要自己吃饭。我真不知该怎么教他了，我真的没有什么要求了，只要会自己穿衣吃饭大小便就行。

嘉嘉-妈妈

可可加油 发表于 2015-5-12 18:33
混了那么久，竟然第一次看见嘉嘉的康复大贴。可可和嘉嘉好像啊，问题和康复经历。一切尽在不言中。西边的机 ...

谢谢可可妈的建议，我明天约个北医六院的儿童专家门诊，看看孩子的自闭和多动情况，请他们专业分析一下，能在他们的孤独症儿童康复与训练基地训练最好了，听说也要排队，具体地址是在医院还是另有地址您知道吗?医院离我们挺远的。馨翼在丰台吧，都不近，找个合适的机构太难了。可可比嘉嘉强很多呢，知道说上课上了什么呢，嘉嘉还不行，问他今天去哪儿玩了都表达不好，不过问吃的什么饭勉强能回忆起来说个差不多。都不容易，一起努力吧。

嘉嘉-妈妈

对了，这里不能直接本地上传图片吗?有的东西打字好麻烦。

晚上跟老公在微信聊起今天的事，老公还安慰我别太难受了，想开点，大人更重要。说那个医生胡说，三岁前大脑发育最快，但直到18岁都会一直发育的，只是慢。老公也说嘉嘉那时会抬头会走路都是突然一下就会了，还说他自己学东西就那样，开始一点门道都不会，后来突然就会了，没有过程。虽然有安慰我的意思，不过嘉嘉确实也是这样。不管怎样，再找个专业的机构尽快让他接受训练吧，等稍稍步入正轨，再考虑二胎的事。

嘉嘉-妈妈

今天还要表扬一下嘉嘉，因为不赶时间，他也喜欢坐公交车，每次到站都不愿下车，所以我们坐的坐交和地铁，地铁上下那么高的台阶，还有长长的通道，出来后又要走很远才到医院，在医院挂号交费东跑西跑，下午回家还是坐的地铁换乘公交，嘉嘉一直很乖，都是牵着手自己走的，后来有时也仰着小脸说妈妈抱抱，我说妈妈也累，你长大了不抱了，一会我们坐公交车，等回家给你吃好吃的。他也听话。就是在医院跟医生交流的时候，他因为不喜欢我跟别人讲话忽略他，所以一直在旁边闹，老喊妈妈妈妈!
还有告诉他这是坐的地铁，他想起来时总说地毯，地图，一直记不住。直到晚上在家又教了好多遍才勉强记住。可有的东西教一遍就记住了，说起这个我还有点生气，以前他奶奶总爱乱教，往往她随口一说孩子就记住了，后面我纠正多少遍都改不过来。比如阴天，孩子至今还老说黑天改不过来。还有很多她奶奶不懂编的东西，如晚上过飞机一闪一闪的，他奶奶说了个根本不相干的话，孩子就记住了，一直那么说，具体什么话我也忘了，后来好不容易才让孩子用正确的代替了那句话。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-12 23:58
比较正常，所以后面发展很好。嘉嘉妈妈从来没有去测过韦氏智力吗？IQ，这个四岁过后就挺准确了。

昨天去儿童医院就是联系做智力评估呀，但是说已经预约到七月份了，所以明天再去挂特需，应该可以尽快做。不知您孩子在什么特殊学校做训练?不是在北京吗?大概是什么内容的训练?很想了解下。也谢谢您的关注，没有大家的帮助，可能我真会沉伦下去。