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(康复连载)2010年11月22日,我们正式开始了在医院的康复。

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发表于 2010-11-23 21:44:27 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2011-2-18 11:30 编辑

孩子42天的检查医生就发现了一些问题,如头围小,体重不达标,肌张力低,拇指内握,眼光什么的等,当时我被这些问题都吓哭了,可自称见多识广的孩子爷爷一直安慰我没事的,并举了很多的例子,加上我也没有育儿经验,也觉得这么小的孩子能看出什么来啊。就没当回事。

现在想来,孩子从一出生就开始哭,其他孩子都不哭的,可我们的孩子一直不停的哭,连着哭了两个晚上,他爸爸和姥姥整晚的抱着,当时以为是饿的,因为母乳没下来,用吸管也喝不了多少,我又不想让他吸奶瓶,怕不吃母乳了,真的很后悔那时候怎么不用勺子喂几口奶粉呢?一直令我不解的是老人都在,怎么没有一个人提醒我们用勺子喂呢?为此我还一直自责,现在想来也许不是饿的问题,而是脑子的问题吧,也许是生产过程中孩子的脑子有受伤?生到最后我没力气了是被几个医生护士挤压肚子把孩子挤出来的,我又后悔没有剖腹产。月子里孩子总是哭闹,不好好吃奶,当时不明白怎么回事,唉,谁让我没经验呢,也怀疑过奶水不足,但是姥姥一直说每天拉尿那么多次,怎么会吃不饱呢,出了月子一检查体重不达标,才知道真的是奶水不足,因为我也从来没有过奶涨的感觉,于是给孩子添加了奶粉,情况好些了,但是孩子还是经常的哭闹,傍晚五点开始能连着哭上两个小时直至累了睡着,抱孩子抱的我的胳膊整天疼,孩子爸爸上网查了说好多孩子都有这种情况,傍晚定点哭闹,于是也没当回事。就这样,哭闹的时候抱着,高兴的时候就仰面朝天的躺着,又赶上冬天,穿着自制的棉衣裤,直到六个月才会翻身,我有些担心,可是爷爷奶奶总说没事,于是我又归结于冬天穿的厚的缘故。

直到九个月了还坐不稳,姥姥姥爷来看孩子的时候,提醒我该看一下医生了,我才一下子清醒了,也找到了这个论坛,知道了北大妇儿的一些情况,于是带孩子去了那里,姜玉武的号是怎么也挂不上,最后看了李明,检查了尿代谢,磁共振都没发现问题,做了测评,给的结论是全面发育落后,每月去北大妇儿指导一次,主要是家庭康复。去了几次康复指导,感觉教的内容都差不多,在家里也是有一搭无一搭的康复着,因为孩子不配合哭闹也就舍不得了,奶奶做的动作还经常不对,主要是我寓教于乐的锻炼着孩子。尽管这样,孩子还是一天天的进步着,所以我也不是很担心。后来又去301看了邹丽萍,做了染色体,24小时脑电图,都没发现问题,邹说可能是染色体微小缺失。推荐我们去尔康医院或者武警二院康复。但是因为孩子奶奶身体不好,平时我都出不了门,更别提去医院了。所以又一直等来11月份爷爷来京。

这期间虽然我们不是那么的注重运动康复,但是我还是尽力想了很多适合孩子的办法来锻炼他,把床栏杆绑在小椅子上练习扶站,站在铁栏杆的餐椅上扶站,效果都很好,每次上去孩子就自动抓住了,也站的越来越稳,餐椅的贡献是不可磨灭的,虽然现在因为孩子高了扶着不合适了基本已经退出历史舞台。把气球,丝巾绑在床头上,每次孩子都是主动抓,看着五颜六色的气球也乐个没完,也是功不可没。把一些小玩具吊在阳台上,孩子也喜欢去拍啊抓啊。让孩子爸爸打了很多黑白图片贴在墙上,孩子也很喜欢看。买了杜曼闪卡,虽然没怎么用心闪,买了木料自制了腹爬槽,可是孩子也不喜欢,特别抵触腹爬,所以我们也没练过腹爬,庆幸的是孩子在一岁三个月时直接学会了四点爬。我每天跟孩子说啊讲啊唱啊,每天的口干舌燥唠唠叨叨没有白费,每天坚持带孩子出去一两次也没有白辛苦,孩子能认识很多物品了,也能听懂一些指令了,可以食指指物了,也会自动迈步了。。。可孩子的精细动作一直不好,不爱抓握,不会对捏,抓握只限于带把手的和软的如丝巾窗帘绳子等,也握不持久,不会抱球不会抱奶瓶,不愿意人碰手,爱吃手看手流口水。。。真是让我头疼。语言也不好,无意识的baba,gege,dida,跟人的交流也不好,对妈妈不依恋,不认生,不会主动要求抱,大人说抱抱才会伸手。。。

让刚来京的孩子爷爷休息了两天,我们开始正式在武警二院康复了。安排的项目有:电热针灸,按摩手法,捏脊,语言治疗(st),肢体功能(pt),手功能,日常生活动作训练(ot),脑循环,感统。

第一天,做了按摩,针灸,pt,孩子哭的一塌糊涂,鼻子眼泪一把抓,每次做完都累的睡着了,下午做完pt睡了很长的一觉,我心疼的不行,就没有做感统。扎针时虽然是手臂和腿上几针快针,快进快出那种,可孩子一哭,我的心也疼的揪着,有的针眼马上变黑,也不知意味着什么。

第二天,也就是今天,上午堵车去晚了点,没做上按摩针灸,做了个理疗也就是脑循环,给孩子戴的那个帽子总觉得大,挤压着孩子眉心的肉,孩子也总哭,我想一定是不舒服,经过询问才知道有小号的帽子,旁边那个大些的孩子戴着呢,气愤的我马上要求停止,等那个小号的才做。真是过分,大孩子戴小号的,我们小孩却戴大号的,一点医德都没有,要是我不问谁会知道呢,外表是看不出来的,也坚定了我陪孩子的决心,只有妈妈是最好的,最能心疼最能减轻孩子痛苦的。本来定好的下午两点五十做感统,可是原来那个点的老病号去了,只好让给他们,再轮到我们就五点了,于是我决定今天不做了,玩一会就早点回家了。

医生说这两天孩子表现还不错,不是那种声嘶力竭的哭,也许是有我在旁边逗着哄着的缘故吧。说开始都这样,习惯了就不哭了,也是,好多孩子都不哭的。
孩子的表现:去的路上睡一觉,中午睡一觉,回家的路上睡一觉,时间还是比较合理的,呵呵。中间喝点水,吃点水果,小馒头,中午喝点奶粉,吃点肉泥,跟我们吃点汤面。
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 楼主| 发表于 2015-5-11 22:00:08 | 只看该作者
确实跟着比他稍强一些的孩子会很好,但是也是可遇不太可求的。哪个家长不希望孩子上普通学校啊?干干净净高高兴兴时,嘉嘉那么可爱,可他几乎每天都会有一两次把大小便拉裤子里也不说,虽然都能及时发现,可清理时多么头疼多么烦,教无数遍尿尿要告诉妈妈也不管用,有时让他拉不拉,可过一小会就拉裤子了,气坏了打他几下,他一边哭一边不停说:拉八八去卫生间,不拉裤子,不拉裤子。以前有时还知道说,尤其有一次半夜忽然爬起来说妈妈我要尿尿,把我激动坏了。现在却基本不说了,反而看他想拉时问他,总说不拉不拉,带到卫生间却拉了。尿尿也是,只要问就说不尿,甚至一边尿着一边还说不尿不尿。他又不是不懂"不"的意思。却老说不。还有就是,最近一段时间,总是反复无常,刚说了一句我要看挖掘机,下一句就是不看挖掘机了。我要听小马过河,马上又说不听小过河不听小过河,问他到底听不听,说听,真给他拧开录音机听,又躲的远远的说不听不听,一副烦躁纠结的样子。看刮风的,不看刮风的了!总是这样,先说要什么,第二句马上是不要什么。这就是一种情绪异常吗?
还有他特别不愿看动作片打斗片,他爸爸看电视,虽然他每次说爸爸我要看动画片,可他爸爸说不看动画片了看电视剧吧,他也跟着说看电视剧。看到里面打斗的镜头他就烦躁的不行,叫,闹,哭,开始我不明白缘由,他爸爸也生气,嫌他无缘无故闹,我说肯定是有让他不高兴了事了,我哄孩子还不让我哄,还老说我惯孩子。我真是心疼孩子
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发表于 2015-5-25 23:56:47 来自手机 | 只看该作者
所以很多自闭症孩子的妈妈都只想比孩子多活一天。
942#
发表于 2019-9-4 11:32:50 来自手机 | 只看该作者
嘉嘉妈妈,你家宝宝现在怎样了?很想跟您交流一下康复的安排,分享您的经验。
941#
发表于 2019-6-5 09:37:10 来自手机 | 只看该作者
看完了嘉嘉的帖子感慨天意弄人,只有一句坚持吧
940#
发表于 2018-8-30 12:35:01 | 只看该作者
嘉嘉-妈妈 发表于 2016-3-22 12:34
每天一个人买菜做饭洗衣带嘉嘉康复,忙忙碌碌什么都不想,过的也算可以。真是什么都不能想,不能想以后。也 ...

孩子他爸可能是因为孩子的原因产生了心理阴影,所以对生二胎消极抵触,这个要和他坐下来好好交流沟通一下,孩子的事情,二胎的事情,两口子长时间不沟通不行的。
939#
发表于 2017-10-23 10:20:41 | 只看该作者
如果有时间的话,也可以到国家会展中心参展《中国国际福祉博览会》,这是集工艺与服务于一体的大型的康复活动,可能会给您带来帮助。
938#
匿名  发表于 2017-10-11 11:48:18
嘉嘉妈妈,看了你的帖子,真的感觉康复这条路异常艰辛,我家宝宝一岁五个月开始康复,现在已经两岁三个月了,只是能独站很短时间。
937#
发表于 2017-9-25 22:31:32 来自手机 | 只看该作者
嘉嘉妈妈现在怎么样了?二胎还是要生呀,我现在也再纠结二胎的事,再犹豫年龄真的不允许了
936#
发表于 2017-9-18 23:55:05 来自手机 | 只看该作者
嘉嘉妈妈,我女儿的症状跟嘉嘉很像,看了你的连载,突然感觉有很多话想跟你说。你的不容易,我想我们可以互相取暖支持!可以说下你的联系方式吗?希望我们都可以找到生命的出口,加油!
935#
发表于 2016-4-23 00:08:46 来自手机 | 只看该作者
这是大多数人最本能最直接的选择,你老公到底想啥啊?一个人也生不出来不是?现在二胎都放开了。
934#
发表于 2016-4-23 00:06:58 来自手机 | 只看该作者
嘉嘉妈妈,我好几个同学今年都在坐月子,我74年的。你还年轻啊,和老公多沟通一下,一个正常孩子能带给你的快乐太多太多了。抛开责任,义务这些,特殊学校的父母,生二胎的一窝一窝的。
933#
发表于 2016-3-28 13:59:47 来自手机 | 只看该作者
宝宝加油
932#
发表于 2016-3-25 13:40:06 | 只看该作者
听见这些既高兴又心酸。
高兴于嘉嘉点滴的进步,心酸于嘉嘉妈妈的付出。

931#
发表于 2016-3-22 21:39:54 | 只看该作者
嘉嘉-妈妈 发表于 2016-3-22 12:11
又好久没来了,跟大家汇报一下,嘉嘉一直在康复训练,进步还是有的,会双脚跳了,虽然跳不远跳不高,会有勺 ...

嘉嘉的进步挺大 的 。
我能说成成每天都给我留个粘着屎尿的裤子吗?大小便这么多年都没进步,要是以后上学这样都不敢想。
930#
发表于 2016-3-22 13:42:06 | 只看该作者
好高兴听到嘉嘉的好消息,嘉嘉妈妈辛苦了!
929#
发表于 2016-3-22 13:24:58 来自手机 | 只看该作者
嘉嘉-妈妈 发表于 2016-3-22 12:11
又好久没来了,跟大家汇报一下,嘉嘉一直在康复训练,进步还是有的,会双脚跳了,虽然跳不远跳不高,会有勺 ...

嘉嘉真的很棒!会的很多,妈妈带起来也会轻松很多,好羡慕!生不生二胎夫妻俩人要商量好,不然生了会更麻烦。
928#
 楼主| 发表于 2016-3-22 12:34:56 | 只看该作者
每天一个人买菜做饭洗衣带嘉嘉康复,忙忙碌碌什么都不想,过的也算可以。真是什么都不能想,不能想以后。也想过再要个孩子,可是老公不配合,本来一周就回家一次,每次回来还不是喝酒了就是感冒了,要不就说累,要么就因为孩子吵的心情不好。我看他是真的不想再要了。他在单位不守着孩子没感觉,我天天对着孩子,多么希望改变一下现在的生活啊,不然这样的日子一眼望到头,一点盼头都没有了。可再要一个都那么难,他总是各种推脱,我年龄越来越大,拖不起啊,孩子也不是想要就有啊,孕期产期受罪的也不是他,还那么难。我都觉得随便跟谁生一个都比跟他容易。如果再回到以前,我一定要找个开朗乐观的人,能给我正能量的人。如果回到以前,真希望双方不要相遇,就不会彼此伤害。
927#
 楼主| 发表于 2016-3-22 12:26:15 | 只看该作者
小同妈 发表于 2016-1-25 13:09
嘉嘉妈妈。新的一年来了。祝你们在新年里迎来新的进步。

恭喜小同妈妈,祝福母子都健康平安。
926#
 楼主| 发表于 2016-3-22 12:11:50 | 只看该作者
又好久没来了,跟大家汇报一下,嘉嘉一直在康复训练,进步还是有的,会双脚跳了,虽然跳不远跳不高,会有勺子吃饭了,虽然也姿势笨拙,会自己脱宽松的外套,裤子,鞋子袜子。也认识一些字,背诵好多诗,会唱好多歌。但这都是机械记忆。理解能力还是不太好,冷热还不知道说,大小便还不是百分百准确。
925#
 楼主| 发表于 2016-3-22 11:49:23 | 只看该作者
chinaxuejing 发表于 2016-1-24 23:37
嘉妈,看了您的帖子但现在我都没明白嘉嘉到底什么原因引起的?能说说吗

就是没有原因。
924#
发表于 2016-1-25 13:09:16 | 只看该作者
嘉嘉妈妈。新的一年来了。祝你们在新年里迎来新的进步。

923#
发表于 2016-1-24 23:37:29 来自手机 | 只看该作者
嘉妈,看了您的帖子但现在我都没明白嘉嘉到底什么原因引起的?能说说吗
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