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楼主: 嘉嘉-妈妈

(康复连载)2010年11月22日,我们正式开始了在医院的康复。

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 楼主| 发表于 2010-12-3 21:39:11 | 显示全部楼层
12.3 今天没有时间给我们做推拿针灸,其他都做了。

治疗师都说嘉嘉属于脾气大的,人家小孩子都是一边哭一边按要求做,可我们嘉嘉哭的几乎做不成,使劲反抗,今天治疗师阿姨都用带子把嘉嘉跟自己绑在一起了,呵呵。
 楼主| 发表于 2010-12-3 21:39:53 | 显示全部楼层
不过嘉嘉还是有进步的,吃饭时知道抓碗抓勺子了。
 楼主| 发表于 2010-12-4 19:18:33 | 显示全部楼层
12.4 全部项目都做了。嘉嘉做语言时居然对老师笑了。运动时趴着也第一次没哭。感统在摇篮里也高兴的笑。总体表现不错。就是还是不让拿手抓积木,捏脊针灸时反抗的厉害。   

晚上嘉嘉吃饭时,不时抓碗看看里面是什么东西,并且伸出食指去触摸稀饭。还自己拿着勺子啃了半天。
发表于 2010-12-4 21:26:38 | 显示全部楼层
回复 29# 嘉嘉-妈妈


    恭喜啊孩子有进步,我们作业的内容和你们大体差不多,先做手部的精细运动,再拉起等等,开始也哭。很多项目确实有些内容是重复的,不过这也正常,本来各项康复内容就是相辅相成的。我们正在计划下一步是不是不做按摩了,还没跟李大夫说,不太好开口,不知道你们约上没有,要是不做了,你们可以接上。
 楼主| 发表于 2010-12-4 21:31:48 | 显示全部楼层
回复 45# tongyishu


    那可就太好了,不知道你们一般几点做啊?我太想让李大夫做按摩针灸了!
 楼主| 发表于 2010-12-4 21:55:36 | 显示全部楼层
不过嘉嘉一直很排斥治疗室和治疗师,一进去就开始撇嘴哭,做手部动作时非常不配合,都是使劲打挺哭着根本不看前面。不知道这样效果会不会打折?而在家里还稍微好些。但是自己在家里做的话,爷爷奶奶肯定不会做的,还是我这个妈妈来做,我特别担心这样下去孩子会像排斥大夫一样排斥我,如果搞到最后孩子看见我就害怕,那我活着还有什么意思啊。呵呵。
 楼主| 发表于 2010-12-6 20:09:36 | 显示全部楼层
12.5 周日休息。发现宝宝有些流鼻涕,晚上睡觉呼哧呼哧鼻子不透气。
12.6请假休息一天。

嘉嘉目前抓握变好些了,能自己抓奶瓶把手玩了,能握勺子放嘴里咬,也能拿起放在面前的玩具了。不过我觉得最大的进步还是适应性好了,爱笑了,以前邻居来了喊他都不理,现在可以给人家个笑脸了,在路上看见好看的阿姨也会对人家笑。最让我高兴的是对妈妈亲了,以前对我跟其他家人没什么区别,现在虽然我出门他还是没反应,但是我只要一站到他面前,他就欢呼雀跃的要找我,虽然他爸爸抱他也去,但是面无表情。还有原来白天睡前总闹,现在我抱着哄一会就睡着了。发音也多了。最希望嘉嘉精细动作进步,会说话。
 楼主| 发表于 2010-12-7 22:39:05 | 显示全部楼层
12.7 全部项目都做了。 今天嘉嘉一进六楼的走廊就开始哭了。。。整个上午哭的比较厉害,扎了头针后,留针的半小时几乎就没缓过劲来,一直抱着哄,时不时的哭一阵,还抽搭了一小阵,以前哭还从未抽噎过呢。  下午情况好些,最后做理疗时比以前好多了,哭闹少了。   回家路上抱着嘉嘉,穿着厚厚的棉衣,再套个棉斗篷,我几乎抱不住他了,晚上吃饭时累的都端不起饭碗,手哆嗦。
发表于 2010-12-7 23:10:19 | 显示全部楼层
嘉嘉妈妈,看到嘉嘉进步了真让人高兴,念念今天开始扎针,但拔针的时候都出血了,不知道是不是医生的技术不好还是怎么回事,看着有点怕。
发表于 2010-12-7 23:12:07 | 显示全部楼层
嘉嘉真的太可怜了,一天要做这么多项目,不过有进步那也值得了
发表于 2010-12-8 01:34:38 | 显示全部楼层
我孩子刚去医院康复时,也是一直哭,哭的很厉害,康复师看了就当没看见,见惯了,后来做多了,就不哭了,比较明显就是做运动,后来呆在运动室爬来爬去,都不想出来了。
针灸哭最厉害,一进针灸室就哭,我们一般是快12点针灸,完了,孩子困了就睡着了,1小时后自己拔针,睡着时拔针比较好,不动,就不流血,一哭就不行,血流的厉害。还有就是医生穴位没找准的话,扎到血管也流血。当时我们换了个针灸比较好的医生,但孩子多,医生手法很快,发现还是会扎到穴位。
就是在医院康复,老是交叉感染,孩子哭就更容易生病,我孩子就是一直生病,出院时小脸蜡黄蜡黄的。
出院后的后遗症是孩子一见到穿白大褂的医生就哭的厉害,使劲打挺,医生都嫌烦,也没办法。孩子隔三差五生病,还是得看医生。估计打针打怕了。对心理上还是有影响的。
 楼主| 发表于 2010-12-8 21:16:36 | 显示全部楼层
回复 18# 予妈


    谢谢予妈,我也觉得嘉嘉哭闹更多是因为不愿意被人使劲摁着。嘉嘉是一进治疗室就开始哭,今天想自己起针,医生还交代了半天,怕我不行,后来还是个实习生跟我到外面起针,刚起了一针,嘉嘉就感觉到了,又是哭闹不休。唉,嘉嘉太敏感了。


12.8 今天又完整做全了项目。嘉嘉表现还好,作业时没那么抗拒的厉害了。就是每天早上一进走廊就开始“发愁”,以哭声抗议。
 楼主| 发表于 2010-12-8 21:26:34 | 显示全部楼层
回复 52# 萱萱妈


    嘉嘉抵抗力还好,倒是没生病,那天好像感冒流了点鼻涕我们休息了一天也就好了。武警二院康复中心在单独的一层楼,跟其他病人分开的,不容易交叉感染。嘉嘉现在也是看见穿蓝大褂粉大褂的治疗师就开哭。
 楼主| 发表于 2010-12-8 21:28:31 | 显示全部楼层
今天晚上我把一块绿积木藏在手心给嘉嘉看,嘉嘉掰开手看了看,居然抓了起来,虽然马上就扔掉了,还是很令我开心。
 楼主| 发表于 2010-12-8 21:38:34 | 显示全部楼层
对了,需要更正一下,我们做的理疗原来是脑循环,因为缴费单上写的是低中频电,我一直以为是那个呢,今天才明白。
 楼主| 发表于 2010-12-9 21:40:18 | 显示全部楼层
12.9 项目全做了。作业时嘉嘉左手抗拒的不那么厉害了,右手还很厉害。  感统时嘉嘉最喜欢摇篮,今天从坐进去就自己紧紧抓着把手一直没有松开,以前都会中途松手,最后抱他出来时还不愿意出来。 语言老师的功劳也不小,今天回家路上嘉嘉一路上都在学老师的喝水动作,不停的吸溜口水。。。 呵呵,正好给他买了个贝亲的彩色吸管杯,看来嘉嘉应该很快会用了,以前只是咬。
 楼主| 发表于 2010-12-10 21:46:44 | 显示全部楼层
12.10 今天没有去康复。一大早赶去北大妇儿挂杨艳玲的号,路上很堵,用了两个小时八点多才到,才知道杨艳玲几乎跟姜玉武一样火爆了,只能打电话预约,要不只能等加号,当然加号比起姜容易多了。九点多开始加号,我们排了46号,肯定是下午看了。我还挂了下午熊晖的号。给嘉嘉爷爷奶奶打电话,要他们中午再带孩子过来。我取了尿代谢的结果,跟林老师约了下午一点半的康复指导,又找候绍荣老师做了个汉语言沟通量表的调查问卷,那个问卷搞得我心情很低落,嘉嘉多数都不知道,当然也有很多我们没有教过,老师说很多是家长的问题造成的。

下午康复指导时,嘉嘉一看见白大褂又开始哭个不休,林老师领着他走了几步,就让奶奶把他抱出去了。林说嘉嘉进步很大,会走路肯定没问题,只是时间的问题,也没有足内翻外翻的情况,只是韧带松。我特意问了嘉嘉手的问题,林还是说不主张强制孩子,因为嘉嘉并不是什么都不抓,他喜欢的自然会去拿,何必非要他拿积木呢,还是要从认知入手,多教孩子各种玩具的玩法,他喜欢了自己就会去探索的。

看杨艳玲,给我们开了血代谢,在北大抽血,但不是在北大检验,也不开北大的发票。嘉嘉尿代谢草酸、甘油、己二酸、3-羟基苯乙酸浓度增高,为非特异性改变,提示营养障碍。可检出丙戊酸及其代谢产物。未见典型有机酸代谢病改变。杨还给我们开了血的免疫生化检查:血清同型半胱氨酸测定(HCY);叶酸,维生素B12;NH3,乳酸,羟丁酸,丙酮酸。 还开了一个月的东维力,同笑。我问有没有必要做染色体微缺失检查,杨说等嘉嘉结婚时或我们打算再要孩子时查也不晚,那个要半年才能出结果。结论是运动智力落后,小头。

看熊晖,我着重说了染色体和嘉嘉手的问题,熊晖看了嘉嘉面容手掌,说还是有些特征,比如耳朵大,额头高,乳距宽,等,但都不是很突出,想查微缺失可以挂姜玉武的号。 有一种Rett综合征,会出现手部动作丧失,但那种仅见于女性,可以挂包新华的号看看有没有男孩手部的染色体疾病。但是即使是染色体的问题,也是没治的,还是要康复。
 楼主| 发表于 2010-12-10 21:47:23 | 显示全部楼层
晕,打了半天好长一段,告诉我“本版回帖需要审核,您的帖子将在通过审核后显示”。希望不会消失。。。
 楼主| 发表于 2010-12-10 21:48:11 | 显示全部楼层
昏倒,怎么又不审核了?别是我刚才白打了半天吧?
 楼主| 发表于 2010-12-10 22:03:42 | 显示全部楼层
唉,再重打一次吧。

12.10  今天没有去康复。一大早我去北大妇儿挂杨艳玲的号,路上很堵,用了两个小时八点多才到,才知道杨艳玲几乎跟姜玉武一样火爆了,只能打电话预约,要么就等加号,当然加号比姜容易多了。九点多开始加号,我们排了46号,肯定下午看了。给嘉嘉爷爷奶奶打电话,要他们中午再带嘉嘉过来。我去取了尿代谢的结果:草酸、甘油、己二酸、3-羟基苯乙酸浓度增高,为非特异性改变,提示营养障碍。可检出丙戊酸及其代谢产物。未见典型性有机酸代谢病改变。去二楼约了林大夫下午一点半的康复指导。又去找候绍荣老师做了汉语沟通量表的调查问卷。这个好几页的问卷很让我头疼,很多嘉嘉都不会,也有很多我们没有教过。老师说没有教过就说明是家长的问题,图片量不够丰富,比如各种动作的演示,买不到可以自己制作啊,可以拍照片啊。
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