（康复连载）2010年11月22日，我们正式开始了在医院的康复。

嘉嘉-妈妈

不过她说的倒真跟我潜意识里想的一样，我总觉得嘉嘉的进步更多是他自己成长的结果，康复的作用不大，当然还是要有人教的，但有些动作他发育不到那时怎么教也不会，发育到了不用教就会了，就像以前的对捏，后来的说话，还有走路，不会时怎么教也不会，而不知不觉不知什么时候自己就会了。

教他穿衣吃饭我就头疼的不行，你让我自己穿我就不穿了，我就不吃了，就这态度。一方面不配合，另一方面他确实能力达不到，手腕不会翻转，舀了东西不会把勺口朝上。穿裤子弯到那种程度身体就会歪倒，鞋的粘扣也拽不开，力量不够。最重要他没有学习的欲望，没有自己吃自己穿的欲望，反而反感让他这么做。不像正常孩子不会也非要自己吃饭。我真不知该怎么教他了，我真的没有什么要求了，只要会自己穿衣吃饭大小便就行。

嘉嘉-妈妈

可可加油 发表于 2015-5-12 18:33
混了那么久，竟然第一次看见嘉嘉的康复大贴。可可和嘉嘉好像啊，问题和康复经历。一切尽在不言中。西边的机 ...

谢谢可可妈的建议，我明天约个北医六院的儿童专家门诊，看看孩子的自闭和多动情况，请他们专业分析一下，能在他们的孤独症儿童康复与训练基地训练最好了，听说也要排队，具体地址是在医院还是另有地址您知道吗?医院离我们挺远的。馨翼在丰台吧，都不近，找个合适的机构太难了。可可比嘉嘉强很多呢，知道说上课上了什么呢，嘉嘉还不行，问他今天去哪儿玩了都表达不好，不过问吃的什么饭勉强能回忆起来说个差不多。都不容易，一起努力吧。

嘉嘉-妈妈

对了，这里不能直接本地上传图片吗?有的东西打字好麻烦。

晚上跟老公在微信聊起今天的事，老公还安慰我别太难受了，想开点，大人更重要。说那个医生胡说，三岁前大脑发育最快，但直到18岁都会一直发育的，只是慢。老公也说嘉嘉那时会抬头会走路都是突然一下就会了，还说他自己学东西就那样，开始一点门道都不会，后来突然就会了，没有过程。虽然有安慰我的意思，不过嘉嘉确实也是这样。不管怎样，再找个专业的机构尽快让他接受训练吧，等稍稍步入正轨，再考虑二胎的事。

嘉嘉-妈妈

今天还要表扬一下嘉嘉，因为不赶时间，他也喜欢坐公交车，每次到站都不愿下车，所以我们坐的坐交和地铁，地铁上下那么高的台阶，还有长长的通道，出来后又要走很远才到医院，在医院挂号交费东跑西跑，下午回家还是坐的地铁换乘公交，嘉嘉一直很乖，都是牵着手自己走的，后来有时也仰着小脸说妈妈抱抱，我说妈妈也累，你长大了不抱了，一会我们坐公交车，等回家给你吃好吃的。他也听话。就是在医院跟医生交流的时候，他因为不喜欢我跟别人讲话忽略他，所以一直在旁边闹，老喊妈妈妈妈!
还有告诉他这是坐的地铁，他想起来时总说地毯，地图，一直记不住。直到晚上在家又教了好多遍才勉强记住。可有的东西教一遍就记住了，说起这个我还有点生气，以前他奶奶总爱乱教，往往她随口一说孩子就记住了，后面我纠正多少遍都改不过来。比如阴天，孩子至今还老说黑天改不过来。还有很多她奶奶不懂编的东西，如晚上过飞机一闪一闪的，他奶奶说了个根本不相干的话，孩子就记住了，一直那么说，具体什么话我也忘了，后来好不容易才让孩子用正确的代替了那句话。

liquke

评估在医院，自闭症的康复机构更好，因为机构大多民营的，态度好，医院象后妈。医生说得有点对，发育迟缓的孩子什么都慢，其实肯定会走路，主要是智力。我想起小同妈写的，小同三岁左右测过智力的。

liquke

比较正常，所以后面发展很好。嘉嘉妈妈从来没有去测过韦氏智力吗？IQ，这个四岁过后就挺准确了。

希望宝宝好起来

我看大家把许多症状都和发育迟缓联系起来。其实也不是的，普通宝宝也会尿裤子，如果你着急教她一个东西，压力大了她就根本记不住，生活独立能力差取决于从小的培养，每时每刻记住让他自己做，做好了就夸奖。
我受不了我婆婆事事代劳，为什么不能让他自己端水，自己拿筷子，自己擦嘴，自己洗脸，自己刷牙，女儿有次说妈妈我喜欢你做饭，因为我可以帮忙。奶奶就嫌我笨不让我做。奶奶即便让她做也是坐在一旁气呼呼的，擦不干净，拿的慢，我已经错过独立培养的最佳时期了，那是3岁，现在只能加倍偿还，看她漫不经心地做了

小臭安加油

我也一定生二胎的，主要是太渴望一个正常孩子带来的欢乐了，从小臭安出生开始无穷无尽地担心，而且她非常难带，我想经历过这么多，要是有一个正常孩子心态应该完全不一样了，虽然康复过程见到太多负能量会担心二胎也不好，但是我会拼一下，只是我不知道该什么时候准备要。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-12 23:58
比较正常，所以后面发展很好。嘉嘉妈妈从来没有去测过韦氏智力吗？IQ，这个四岁过后就挺准确了。

昨天去儿童医院就是联系做智力评估呀，但是说已经预约到七月份了，所以明天再去挂特需，应该可以尽快做。不知您孩子在什么特殊学校做训练?不是在北京吗?大概是什么内容的训练?很想了解下。也谢谢您的关注，没有大家的帮助，可能我真会沉伦下去。

嘉嘉-妈妈

希望宝宝好起来 发表于 2015-5-13 04:49
我看大家把许多症状都和发育迟缓联系起来。其实也不是的，普通宝宝也会尿裤子，如果你着急教她一个东西，压 ...

老人都那样，以前爷爷奶奶帮带嘉嘉时，可以牵手下楼时还总抱着，说多少次也不听。明明他有那些刻板行为，不但不制止，反而助长，什么让他兴奋玩什么，只要嘉嘉高兴就行了，别的一概不管。当然如果是个正常孩子也没什么，可是，唉。每次跟嘉嘉玩还都带进他们的房间，关上门，不让我看，怕我说。总之，因为孩子也总闹矛盾，所以后来我都自己带。

嘉嘉-妈妈

今天约北医六院的号，说一周都满了。唉，在北京看个病真难，挂号真难，还有那么多不负责任的医生，他们随随便便的一句话，可能都会影响到孩子一生。刚才看liquke的贴子，里面一个妈妈带一岁多的孩子去儿童医院看，医生随便扔个册子让回家自己练，观察几个月再说。后来差距越来越大，那个妈妈自责的要命，后悔的要命。我们也看过那么多医生，都说康复，可昨天儿童医院那医生却把以前的康复都否了，说那种机械训练对我们没用。到底什么有用?为什么就没有一个明确的方法给我们，为什么总是让我们这样的孩子走弯路，是的，医学不够发达，孩子的情况不一，可至少把所有可能有效的这方面机构告诉我们下吧，医生毕竟比我们知道的多，好吧，还是怪妈妈知识少，了解的少，懂的少。有妈妈后悔没有尽早康复的，也有妈妈后悔康复让孩子痛苦加剧自闭的，宁愿那时把孩子搂在怀里带他出去玩耍（以琳网，写给儿子：十年自闭路，作者邹文。http://www.360doc.com/content/12/0225/16/2808114_189554576.shtml   ）。可能这本来就是一条充满遗憾的人生之路，

liquke

我在广西南宁，小城市，没有很好的特殊学校，但是人也少，离家近，开车十分钟，只要花钱就可以加课。我们最多的时候一天六节单训。

liquke

学校都大同小异，就象小学很多，但是家长也很重要。我这两天又开始发愁儿子的情绪问题，情绪是魔鬼啊。

liquke

听你描述，嘉嘉的智力我感觉70分左右。但是有一些刻板行为。要评估一下自闭症量表。

嘉嘉-妈妈

以前嘉嘉特别不爱出去玩，带出去也不爱走路，总让抱着，要不就是硬拖着他走，每次出门我哄的都很累很费劲，我买菜几乎不带着他，不然一手提菜一手拽他还要哄他还磨磨蹭蹭的会累死。也许是他本身力量不够，也觉得累吧。  
从这两周有个明显变化，愿意出去玩了，总是要求出去玩，当然他要求去的地方都有他感兴趣的东西，比如要去山姆，是因为那个大鱼缸，喜欢里面咕嘟嘟的气泡，要去银行，是喜欢里面的灯多，要去那个饭店，是因为门口有个转动的大球，要去公园，因为有旋转木马等。每次离开这些地方也会比较激烈的蹦哒着说不了，以前不会，以前随便哄两句就跟着离开了，现在有点难哄，不过硬拉着离开说明天再看，我们去干什么什么去，再说点他感兴趣的事转移下注意力就没事了。
我觉得这也算好现象吧，有情绪了，情绪明显了，还有前面说过的知道大声主动喊妈妈了。倒没发现什么特别不好的情绪和倾向，比如暴力打人什么的。我一定要告诫老公不要再打骂他了，免得他受影响学了去。

还要感慨下，有主观能动性就是好啊，出门也不拖后腿了，甚至比我走的都快，也不用老拉着手了，真是轻松很多，上下楼也不用拉着了，自己一进楼就很积极主动的扶着栏杆往上爬，以前不拽着我不上。什么时候穿衣吃饭也有这积极性啊!

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-13 18:57
学校都大同小异，就象小学很多，但是家长也很重要。我这两天又开始发愁儿子的情绪问题，情绪是魔鬼啊。

现在我不知道该选哪个培智学校，一个是石景山的，离家近，孩子少但担心师资力量不够好。一个是海淀的，离家远，师资力量好又担心孩子多老师关注不到位，而且明年才能上。如果今年上了石景山的，明年海淀也不收了。是应该直接上石景山的?还是这一年做些其他训练等明年上海淀的?

希望宝宝好起来

直接上石景山试试吧，越早越好，而且人少是个优点吧，白天当提高社交，并且能让你心里休息一下，近也是优点，个人意见啊

嘉嘉-妈妈

今天上午11点吃了饭，带嘉又去儿童医院，挂了特需刘莉的号，三百元，排了3号，还挺靠前。他们1点半上班，到点就叫我们了，给开了智力评估，还有儿童孤独症克氏量表，儿童孤独症ABC量表，这三项110元，还有抽血的几项让去保健中心那边开，说那边开便宜，项目是：单一过敏源7项，甲功五项，乳酸，血氨，C15生化全项+心肌酶谱，一共923.37元，便宜么。然后去保健中心那边挂号，开单子，交费，两边各种跑，做智力评估时医生说他语言还不错，那两个孤独症评估就是我填表划是否，其实有的比较难说就是是或否，总觉得不太准确。结果出来后果然很悲观，做的不是韦氏，说4岁以上智力才能做韦氏，而嘉嘉远远达不到，精细动作和适应性相当于一岁，大运动和语言相当于二岁，社交相当于20个月。孤独症克氏19分，超过了14分。ABC量表76分也远高于标准。刘莉又给开了三种药，脑蛋白水解物口服液六盒，赖氨酸维B12颗粒四盒，还有一盒菲仕兰鱼油，一共近一千五元。静脉血需要空腹抽，只能明天再去医院，有人知道多久出结果吗?我也忘了问。如果当天能出结果就可以等下周三刘莉当班时再去，省得多跑一趟。

嘉嘉-妈妈

半天下来花了三千块钱，却没觉得花到点儿上，看了四五个医生，除了开单子评估开药，没听到一句对孩子中肯的评价，还是发育落后，自闭倾向，更没听到一句我最渴望知道的以后怎么对孩子康复训练的话，难道真的像嘉嘉这种情况康复已经没用了吗?嘉嘉跟着我两个楼之间来来回回的挂号交费，跑了一下午，也没怎么捣乱，到底是懂事多了，只是总说我要回家。我真的很难受，每次到医院都这样，检查一堆，开一堆药，却没有真正有用的建议。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-13 18:59
听你描述，嘉嘉的智力我感觉70分左右。但是有一些刻板行为。要评估一下自闭症量表。

量表跟我在网上看过的一样，也是让自己填，总觉得好多局限不够准确。