（康复连载）2010年11月22日，我们正式开始了在医院的康复。

嘉嘉-妈妈

回复 357# 雍妈妈


    谢谢雍妈妈，估计嘉嘉不喜欢站洗衣机，太枯燥也看不见什么东西，跟关小黑屋似的。。。喜欢遥控器，喜好乱摁，就是手指尖好像使不上劲，不太会有目的的用手指摁。倒是喜欢翻抽屉，不过没让他乱翻过。嘉嘉靠墙站可以站半小时以上。

嘉嘉-妈妈

嘉嘉现在出奇的淘，出奇的胆大，一错眼珠就不知道爬到哪里去了，不知道到哪个危险的地方站着去了。自己站不稳吧还不太注意安全，看见感兴趣的就兴奋了，不管不顾的往那边走，一不留神就pia的摔倒了。今天扶着床头去够墙上的林黛玉，跌了一跤，还好没碰到硬东西，不然就惨了，呵呵，所以我打算让爷爷奶奶提前来吧，我自己可照看不过来这么个淘气包包。

嘉嘉-妈妈

回复 361# Guest from 221.178.52.x


    谢谢笑笑妈，家里倒是很多旺旺仙贝的，我爱吃，呵呵，不过没给嘉嘉吃过这种垃圾食品，回头给他练习下对捏。 现在我说“保温杯”，嘉嘉每次都跟一个“保”，问他这是什么啊，也是“保”，呵呵，人家都跟最后一个字，嘉嘉可好，跟第一个字，总是这样与众不同！吃鸭肝什么，会说“肝肝”了。 对于语言，我想最好的办法就是多说多教吧，反正我是不停的说，说多了嘉嘉就会了。

嘉嘉-妈妈

总结一下嘉嘉会发的音：爸爸，妈，滴答，嘎嘎，鸡蛋，湿器，猴子，尺子，旗子，自行车，十字，柿子，宝宝，肝肝，气（热气的气），相机，洗衣机，弟弟。能想起来的就这么多吧，这些是名字跟物品能对上号的，其他无意义的发音不算。

嘉嘉-妈妈

回复 364# 小同妈


    哎，但愿吧。嘉嘉最近倒是有说话的欲望，就是不知道说的啥。 今天他爸爸教了一下午“控控”（遥控），不管怎么教嘉嘉总是以“更更”来对付。。。

嘉嘉-妈妈

回复 367# Guest from 211.101.128.x


    对的，是在儿童病房区里面，每次都要穿过病房才能到的。pt感觉还不错，就是需要家长付出很多力气，呵呵。

嘉嘉-妈妈

回复 369# Guest from 211.101.128.x


    这个不好说啊，我们做过的pt师也是有限的两三个，不好比较啊。建议您亲自去看看，也可以做上一周半月的学习下啊。

嘉嘉-妈妈

活泼可爱的嘉嘉，妈妈好爱你啊！ 嘉嘉现在很懒，不爱走路，总是要抱，也许是对妈妈的依恋爆发的很厉害。

朋友送了箱大螃蟹，嘉嘉每天都吃两只，很爱吃的说。
顺便记一下嘉嘉一天的饮食吧：
7:00   喝奶粉90ml，雀巢佳膳+牛初乳。
8:00  早餐是鸡蛋羹+橄榄油，红枣玉米粥，馒头蔬菜较少，金奥聪一颗或脑灵素一支。
9:30  秋梨膏或儿童结晶蜂蜜或果维锌或钙粉兑水80ml，嘉嘉不爱喝白开水。
10:30 水果或小糕点若干。这几天吃桑葚吃的便便都黑黑的。
11:30 奶粉90ml，美赞臣。
12:00 午餐跟我们大人吃一样的。有肉有菜有主食有肝。
16:00 水果若干，榛子核桃仁若干。
18:00 奶粉90ml，有时候省略。
19:00 晚餐，无刺鱼（三文鱼或金枪鱼或银鳕鱼或龙利鱼）一碟，甜虾三四个，蔬菜馒头若干，小米豆粥半小碗。
20:00  精氨酸半袋，左卡尼汀半瓶。

白开水不定时喂几口。

嘉嘉-妈妈

5.4 嘉嘉爷爷奶奶来北京了。

三个月不见，嘉嘉居然还认识爷爷奶奶，真不错。

小区里好几个月不见嘉嘉的人都说嘉嘉胖了不少，我很感慨啊，嘉嘉这么不爱吃，饭量又小的人儿，能让我喂胖多不容易啊。好在嘉嘉不挑食，我什么都给他吃。

嘉嘉-妈妈

5.6 今天一大早去挂杨艳玲的号，结果起了个大早赶了个晚集，路上堵车厉害，等到了人家都加完号了，杨的助手征求了杨的意见不给加了。只好下周再去看看。

不过还算有收获，跟语言康复的侯老师约了下周三的时间。

嘉嘉-妈妈

5.7 5.8 照例，康复师上门。

明天打算去二炮继续康复，但愿别下雨啊。 在家休养一阵子了，也该去医院了。老跑医院的话大人孩子都很累。所以我们总是去医院一阵子，在家康复一阵子。

嘉嘉-妈妈

回复 376# 小同妈


    呵呵，家里的左卡尼丁马上吃完了，可觉得没有效果，不知道该不该继续吃，也想找杨艳玲问个明白，肉碱缺乏到底是怎么个病啊。 北大妇儿的侯老师特别忙，每次只做半小时，而我们路上来回就要四个小时了，有点得不偿失的感觉，唉，先做次看看吧。 嘉嘉的口水啊，大难题啊，虽然有时候知道吸和咽了，可一专注一激动一吃玩具就什么都忘了，口水哗哗的那个流啊。。。

嘉嘉-妈妈

回复 377# jiajia123


    你家宝宝挺不错的呢，别担心了，喂养的问题，如果你试着多隔些时间呢，看宝宝会不会能吃的快些，吃的多些。你家宝宝会后爬，应该手支撑没问题了，也就该会自如的翻身了，可为什么还不会翻滚呢，这个比较疑惑。我们嘉嘉是会撑起来后才会从俯卧翻成仰卧的。

嘉嘉-妈妈

5.9 今天去了二炮。八点出门，到了就十点了，pt老师说去晚了，只有11:45可以加班做，我说那就太晚了，孩子该睡觉了。语言按摩都没有点，只好先去做绑站，椅子。嘉嘉很闹，几乎一点也不肯做。本来坐那么久的车就很不耐烦了，也熬困了。所以很不配合，一直做哭闹。11:30喂了几口奶粉就睡着了。可有的孩子尖叫啊，大人大声训斥啊，还有哐当当的开关门声，不到半小时嘉嘉就被吵醒了，然后怎么也不肯睡了。喝完剩下的奶粉，吃了一罐牛肉番茄玉米泥。其他孩子都安静的睡了，我们嘉嘉怎么哄也不行，精神的不得了。这样又影响下午的训练了。简直成了恶性循环了。  我琢磨了一下，这样下去肯定不行。最好是上午在家练习，早些吃午饭，12点出门，让嘉嘉做路上睡一觉，正好到医院也醒了，也避免大人在医院没地方吃没地方睡，下午早早做完就回家。也避免了上下班高峰。  可我想的是美，问了医生，人家说只安排下午是不可能的，孩子太多了。pt老师不错，给我们调到下午3:30，语言老师没在，如果明天商量的结果不能如意的话，那我决定放弃这家医院了。总不能为一两个项目耗上一天，折腾的大人孩子都该生病了。

下午安排的pt在4:30，我嫌晚也没做，想做椅子，嘉嘉还是不配合，就撤了，回家路上考察了一下海军总医院，老住院楼四层，正在装修，脏脏乱乱的，康复的老师也不多，也就四个房间吧，按摩医生就一个，没有针灸，只有pt  ot  智训，按摩吧，相对病人也不多。反正给我感觉不太好。不打算去了。

回到家六点半了，累死了！

嘉嘉-妈妈

唉，找个合适的康复医院咋这么难呢。 打电话问了武警二院的李大夫，也说病人太多，排不上。。。

嘉嘉-妈妈

回复 386# 小同妈


    租房子的话去医院倒是方便了，可是还有很多不便啊，比如大人孩子的被褥，衣物，做饭的厨具，感觉好像搬次家，很麻烦的。我又爱干净，不喜欢用别人的东西。

这样跑的结果就是很累，这两天下来我都累坏了。不歇还好，一躺倒床上就起不来了。

今天康复师还说我呢，中午过来不热啊，我说还可以。现在是还好，以后肯定热的受不了的，那就再改变策略吧。或者调整时间或者打车或者在家里康复，其实嘉嘉很不喜欢打车，视野受限空间受限。嘉嘉爱动，也许真有多动的倾向，今天在路上又受打击了，对面一个差不多的男孩，很明显要机灵很多，嘉嘉伸手够人家的衣服，那个男孩不喜欢，闹着玩似的pia打了嘉嘉小手一下，嘉嘉自然没什么反应，也不疼，可是这点就能看出差距了。后来男孩下车，一个老奶奶坐在那个位子上，跟我说，你该带孩子去医院检查一下，我问为什么，她说据她观察，孩子应该有点问题，因为不停的动，从眼神手的动作看都不太好，她的意思是多动症或者自闭症，去检查是否缺锌。我问她是医生吗，她说不是，只是看这方面的书多一些。我问她有什么好医院推荐，她只是说去看儿科，多看几个专家。看来也只是个略懂这方面的有一点经验的老人而已。岂不知我们都快看遍知名医生和医院了。唉，她还不知道嘉嘉还不会走呢，不然就会说铁定有问题了。

嘉嘉-妈妈

5.10 上午在家里站立20分钟，站立的同时做认知，然后按摩，pt。中午早早吃饭，十二点多就出门了。不到两点到了医院，两点半做了语言，这次比较好，我没听到哭声，呵呵，据老师说按摩脸部也没哭，压舌头时哼哼了几声，就是注意力非常不集中。我想，莫非真是多动倾向？三点半做pt，开始还好，后来做手部就不高兴，等做蹲起、跪起卖力气时就不停的哭了。可一停下来马上就没事了。真是没办法。

来回的路上嘉嘉各睡了一觉，脑门满是汗。 晚上给嘉嘉洗个澡很快睡了。我陪在旁边也睡着了。嘉嘉奶奶喊我洗澡时我说不洗了，实在没力气动弹了。很久没这么累过了，累的感觉也不错，能很快入睡。十点半挣扎起来洗脸刷牙，又洗个澡，精神来了，上网查下从北大妇儿到二炮的路线，明天上午去北大妇儿做语言训练，下午直接去二炮。然后在论坛泡到凌晨。 赶快下线睡觉了。

嘉嘉-妈妈

5.11 早早出门去了北大妇儿，昨天太累，嘉嘉醒的比平时晚半小时，我们出门就快八点了，怕耽误了时间，坐的地铁，果然如我预料的一样，人那叫一个多啊。虽然我们从始发站坐的，但是也没挤上座，一个好心的阿姨给让了个座。地铁的好处就是快，九点多就到医院了，可侯老师忘了跟我们约好了，把我们的点儿又约了别人了。。。不过还是按时给我们做了，那人错后半小时。这次主要是跟我交流的，先了解下嘉嘉的情况，知道嘉嘉会说一些词很高兴，连说很好。我说嘉嘉喊爸爸妈妈咬下唇，侯老师说不露牙齿就没事，孩子还不太会用嘴唇。关于嘉嘉流口水，侯老师听说嘉嘉有时候在口水流出来的时候吸一下，也很高兴，说这样也许过两三个月就不流了。然后问了嘉嘉的饮食，是不是咀嚼不好，还是单独吃吗？我说是跟大人吃，但不敢给他太硬的东西，没吃过花生、豆类，肉也能嚼，就是费劲，不喜欢自己咬馒头。侯老师说了我一顿，不能人为的剥夺孩子尝试各类食物的权利，不能怕浪费时间图省事就给软的稀的烂的，那样孩子永远没有尝试的机会。要给孩子各种质地，各种味道的食物吃，从各方面刺激口腔。在饿的时候给，因为吃饱了更不愿意嚼了。如果噎着了呛着了也不用怕，告诉宝宝：“难受吧？呛着了吧？为什么呛着了啊？因为你没嚼，嚼一嚼再咽，就不会呛着了，也不会难受了。”要不停的告诉宝宝“嚼一嚼”。这点我还是做的很好的。嘉嘉也知道嚼，就是我经常想感紧吃完没事了，所以也给他嚼肉什么的，但是比较少。今天晚上大胆给了他几颗油炸花生米，居然也嚼嚼吃了。唉，看来宝宝的潜力是大大的。酸甜苦辣都给宝宝尝尝，各种味觉的刺激。经常叩叩唇周，相当于口腔按摩吧。用大勺子喂饭，促使宝宝张大嘴，达到锻炼肌肉的目的。用平勺喂，伸进去浅些，让宝宝自己抿。这点嘉嘉还不错。  另外我无意中提到嘉嘉爱玩车轮，话没说完，侯老师就干脆的打断我“不能玩！”我吓了一跳，侯老师说这个问题很严重，这是自闭症的一项指标，以后不能让他玩，要纠正这种不好的行为。知道嘉嘉爱抠洞洞后，更担心了。说的我心里也一阵紧张。嘉嘉爱吃玩具，侯老师说这是不会玩玩具的表现，不让他吃，告诉他怎么玩具的玩法。  总是是聊了半小时，侯老师说跟我沟通很通畅，有些家长不行，告诉他还不信。因为我了解这方面的知识比较多吧。其实侯老师说的这些我也模糊有感觉，但是没这么清晰过。不管怎么说，课不白上啊。

嘉嘉-妈妈

中午回到二炮，哄着嘉嘉好好睡了两个小时。二炮就这点好，有个pt室供大家休息，虽然人比较多，很挤，有时候孩子睡觉时间不一样也很吵。   下午李老师做语言的时候嘉嘉又哭了，不过比起以前哭个不停好多了。按摩，pt都做了。中午嘉嘉睡足了，回家路上也没睡，就是坐到最后不耐烦了。

对了，侯老师说我们那么远，可以介绍个学生上门做语训。我也确实想找个语训老师上门，呵呵，意外收获啊。

嘉嘉-妈妈

今天问了二炮医保室，说医疗保险发育迟缓不能报销。脑瘫可以报销半年，跟住不住院没关系。可王淑哲主任怎么跟我说可以报啊，只是说必须住院，难道是在病历上写成脑瘫不成。不明白。怡诚爸爸发的《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》，能报销的康复费用都是“器质性病变导致的”，我们发育迟缓应该不算吧？