（康复连载）2010年11月22日，我们正式开始了在医院的康复。

嘉嘉-妈妈

小同现在已经很不错了。我们嘉嘉也要加油哦。嘉嘉现在对妈妈貌似有些不一样了，也不很确定，也是只是因为我了解他知道他喜欢什么想要什么，所以跟我比较乖。

嘉嘉-妈妈

12.2 下午四点做完感统，嘉嘉在球上就睡着了，这一睡就是一个多小时，推拿针灸都没有做。回家路上看着夜景非常高兴。  嘉嘉今天喊了妈妈，我教他喊，他也抿着嘴唇在努力，最终发出了妈妈的音，真令人高兴啊。嘉嘉爷爷说嘉嘉越来越喜欢让妈妈抱了，确实，虽然嘉嘉还不会主动要求，可是我说抱抱时他会很高兴的张开手。而医生阿姨说抱他时他则撇着嘴扭身趴我身上。

嘉嘉-妈妈

晚上我把五颜六色的积木块装在奶粉小桶里，拿给嘉嘉看，他居然没有反感，而是很感兴趣探头瞅瞅，把小手伸进去探索了一下。

嘉嘉-妈妈

应该没事，嘉嘉每次一进治疗室就开始变脸，可出来了就没事了。回家路上和家里都非常高兴。性格应该不受影响。嘉嘉快16个月了。

嘉嘉-妈妈

12.3 今天没有时间给我们做推拿针灸，其他都做了。

治疗师都说嘉嘉属于脾气大的，人家小孩子都是一边哭一边按要求做，可我们嘉嘉哭的几乎做不成，使劲反抗，今天治疗师阿姨都用带子把嘉嘉跟自己绑在一起了，呵呵。

嘉嘉-妈妈

不过嘉嘉还是有进步的，吃饭时知道抓碗抓勺子了。

嘉嘉-妈妈

12.4 全部项目都做了。嘉嘉做语言时居然对老师笑了。运动时趴着也第一次没哭。感统在摇篮里也高兴的笑。总体表现不错。就是还是不让拿手抓积木，捏脊针灸时反抗的厉害。   

晚上嘉嘉吃饭时，不时抓碗看看里面是什么东西，并且伸出食指去触摸稀饭。还自己拿着勺子啃了半天。

嘉嘉-妈妈

回复 45# tongyishu


    那可就太好了，不知道你们一般几点做啊？我太想让李大夫做按摩针灸了！

嘉嘉-妈妈

不过嘉嘉一直很排斥治疗室和治疗师，一进去就开始撇嘴哭，做手部动作时非常不配合，都是使劲打挺哭着根本不看前面。不知道这样效果会不会打折？而在家里还稍微好些。但是自己在家里做的话，爷爷奶奶肯定不会做的，还是我这个妈妈来做，我特别担心这样下去孩子会像排斥大夫一样排斥我，如果搞到最后孩子看见我就害怕，那我活着还有什么意思啊。呵呵。

嘉嘉-妈妈

12.5 周日休息。发现宝宝有些流鼻涕，晚上睡觉呼哧呼哧鼻子不透气。
12.6请假休息一天。

嘉嘉目前抓握变好些了，能自己抓奶瓶把手玩了，能握勺子放嘴里咬，也能拿起放在面前的玩具了。不过我觉得最大的进步还是适应性好了，爱笑了，以前邻居来了喊他都不理，现在可以给人家个笑脸了，在路上看见好看的阿姨也会对人家笑。最让我高兴的是对妈妈亲了，以前对我跟其他家人没什么区别，现在虽然我出门他还是没反应，但是我只要一站到他面前，他就欢呼雀跃的要找我，虽然他爸爸抱他也去，但是面无表情。还有原来白天睡前总闹，现在我抱着哄一会就睡着了。发音也多了。最希望嘉嘉精细动作进步，会说话。

嘉嘉-妈妈

12.7 全部项目都做了。 今天嘉嘉一进六楼的走廊就开始哭了。。。整个上午哭的比较厉害，扎了头针后，留针的半小时几乎就没缓过劲来，一直抱着哄，时不时的哭一阵，还抽搭了一小阵，以前哭还从未抽噎过呢。  下午情况好些，最后做理疗时比以前好多了，哭闹少了。   回家路上抱着嘉嘉，穿着厚厚的棉衣，再套个棉斗篷，我几乎抱不住他了，晚上吃饭时累的都端不起饭碗，手哆嗦。

嘉嘉-妈妈

回复 18# 予妈


    谢谢予妈，我也觉得嘉嘉哭闹更多是因为不愿意被人使劲摁着。嘉嘉是一进治疗室就开始哭，今天想自己起针，医生还交代了半天，怕我不行，后来还是个实习生跟我到外面起针，刚起了一针，嘉嘉就感觉到了，又是哭闹不休。唉，嘉嘉太敏感了。


12.8 今天又完整做全了项目。嘉嘉表现还好，作业时没那么抗拒的厉害了。就是每天早上一进走廊就开始“发愁”，以哭声抗议。

嘉嘉-妈妈

回复 52# 萱萱妈


    嘉嘉抵抗力还好，倒是没生病，那天好像感冒流了点鼻涕我们休息了一天也就好了。武警二院康复中心在单独的一层楼，跟其他病人分开的，不容易交叉感染。嘉嘉现在也是看见穿蓝大褂粉大褂的治疗师就开哭。

嘉嘉-妈妈

今天晚上我把一块绿积木藏在手心给嘉嘉看，嘉嘉掰开手看了看，居然抓了起来，虽然马上就扔掉了，还是很令我开心。

嘉嘉-妈妈

对了，需要更正一下，我们做的理疗原来是脑循环，因为缴费单上写的是低中频电，我一直以为是那个呢，今天才明白。

嘉嘉-妈妈

12.9 项目全做了。作业时嘉嘉左手抗拒的不那么厉害了，右手还很厉害。  感统时嘉嘉最喜欢摇篮，今天从坐进去就自己紧紧抓着把手一直没有松开，以前都会中途松手，最后抱他出来时还不愿意出来。 语言老师的功劳也不小，今天回家路上嘉嘉一路上都在学老师的喝水动作，不停的吸溜口水。。。 呵呵，正好给他买了个贝亲的彩色吸管杯，看来嘉嘉应该很快会用了，以前只是咬。

嘉嘉-妈妈

12.10 今天没有去康复。一大早赶去北大妇儿挂杨艳玲的号，路上很堵，用了两个小时八点多才到，才知道杨艳玲几乎跟姜玉武一样火爆了，只能打电话预约，要不只能等加号，当然加号比起姜容易多了。九点多开始加号，我们排了46号，肯定是下午看了。我还挂了下午熊晖的号。给嘉嘉爷爷奶奶打电话，要他们中午再带孩子过来。我取了尿代谢的结果，跟林老师约了下午一点半的康复指导，又找候绍荣老师做了个汉语言沟通量表的调查问卷，那个问卷搞得我心情很低落，嘉嘉多数都不知道，当然也有很多我们没有教过，老师说很多是家长的问题造成的。

下午康复指导时，嘉嘉一看见白大褂又开始哭个不休，林老师领着他走了几步，就让奶奶把他抱出去了。林说嘉嘉进步很大，会走路肯定没问题，只是时间的问题，也没有足内翻外翻的情况，只是韧带松。我特意问了嘉嘉手的问题，林还是说不主张强制孩子，因为嘉嘉并不是什么都不抓，他喜欢的自然会去拿，何必非要他拿积木呢，还是要从认知入手，多教孩子各种玩具的玩法，他喜欢了自己就会去探索的。

看杨艳玲，给我们开了血代谢，在北大抽血，但不是在北大检验，也不开北大的发票。嘉嘉尿代谢草酸、甘油、己二酸、3-羟基苯乙酸浓度增高，为非特异性改变，提示营养障碍。可检出丙戊酸及其代谢产物。未见典型有机酸代谢病改变。杨还给我们开了血的免疫生化检查：血清同型半胱氨酸测定（HCY）；叶酸，维生素B12；NH3，乳酸，羟丁酸，丙酮酸。 还开了一个月的东维力，同笑。我问有没有必要做染色体微缺失检查，杨说等嘉嘉结婚时或我们打算再要孩子时查也不晚，那个要半年才能出结果。结论是运动智力落后，小头。

看熊晖，我着重说了染色体和嘉嘉手的问题，熊晖看了嘉嘉面容手掌，说还是有些特征，比如耳朵大，额头高，乳距宽，等，但都不是很突出，想查微缺失可以挂姜玉武的号。 有一种Rett综合征，会出现手部动作丧失，但那种仅见于女性，可以挂包新华的号看看有没有男孩手部的染色体疾病。但是即使是染色体的问题，也是没治的，还是要康复。

嘉嘉-妈妈

晕，打了半天好长一段，告诉我“本版回帖需要审核，您的帖子将在通过审核后显示”。希望不会消失。。。

嘉嘉-妈妈

昏倒，怎么又不审核了？别是我刚才白打了半天吧？

嘉嘉-妈妈

唉，再重打一次吧。

12.10  今天没有去康复。一大早我去北大妇儿挂杨艳玲的号，路上很堵，用了两个小时八点多才到，才知道杨艳玲几乎跟姜玉武一样火爆了，只能打电话预约，要么就等加号，当然加号比姜容易多了。九点多开始加号，我们排了46号，肯定下午看了。给嘉嘉爷爷奶奶打电话，要他们中午再带嘉嘉过来。我去取了尿代谢的结果：草酸、甘油、己二酸、3-羟基苯乙酸浓度增高，为非特异性改变，提示营养障碍。可检出丙戊酸及其代谢产物。未见典型性有机酸代谢病改变。去二楼约了林大夫下午一点半的康复指导。又去找候绍荣老师做了汉语沟通量表的调查问卷。这个好几页的问卷很让我头疼，很多嘉嘉都不会，也有很多我们没有教过。老师说没有教过就说明是家长的问题，图片量不够丰富，比如各种动作的演示，买不到可以自己制作啊，可以拍照片啊。