天使综合症或者叫快乐木偶综合症

朵朵妈妈

我这朵朵有时也会无缘由的大笑，也有癫痫，但没有发作过。
真担心。

活着

去查查吧，邹丽萍这个人确实有两把刷子。

喜笑爸爸

有没有什么治疗方法

活着

“14,不会讲话，智力很差，康复不配合，没有效果.”我家的孩子也是这样，智力不是一般的差，是非常差，我家孩子三岁多了，只有六个月孩子的智力，再加上癫痫，让我看不到一点希望。我现在只希望我的孩子健健康康，不要在生病，我给她吃好喝好，让她快快乐乐的过完她的一辈子。我觉得我这样做应该也算是个称职的妈妈了。

喜笑爸爸

和我的想法一样，我们真是天涯沦落人！

活着

最痛苦难过的日子已经过去了，看开了。日子还得过。

小同妈

回复 24# 活着


    我觉得是个好妈妈。只要不放弃自己的孩子，自己活着一天就好好待孩子一天，就是好妈妈。没有同样情况的家庭是体会不到你的心情的。
     加油哟，楼主妈妈。把日子过得快乐点。

雍妈妈

关于这个病，我能说的就是，多找几个专家看看，再下结论，曾经在王主任那看到过山西的一个小孩（我不定期的让王主任看我家孩子），先在太原然后是北京中康都说是天使综合症，，找到王的时候十一个月整个身体都是扭曲的，头扁扁的，并且斜视，王给确诊了一下给定为痉挛型脑瘫，后用王主任的治疗方案做康复按摩，现在一岁七个月了，能接唐诗的最后一句，，能查十个数，并且扶床横着能走几步了！头也变圆了，所以多看几个专家是重要的！康复师的手法也重要！我看家长们都去儿童医院，三零一呀看病，每个医院的特长都不一样，让我说真实神经内科，儿研所的许克明，二炮的王淑哲都挺好的！别迷信大医院，在脑瘫方面还是要找准大夫，很重要！

活着

两年来，我带着孩子也跑了许多地方。最后带孩子去的301医院，邹丽萍当时一见到我孩子就说很像天使综合症，让我们去做脑电图，她看了我孩子的脑电图就说她能断定90%我孩子就是天使综合症，然后她给了我一个儿研所的电话号码，让我们自己去联系抽血检查。她说这个检查如果查出来是天使综合症，那就肯定是了。过了几个月，儿研所给我发邮件说检查结果出来了，确定我孩子就是天使综合症了。后来我在北京待了一年，主要是给孩子做训练，没有任何效果。

活着

我的孩子从外表看和正常孩子没什么两样，长的很漂亮，整天笑眯眯的。有一次我抱着孩子在幼报名儿园门口玩，一个幼儿园老师还以为我是来给孩子报名的呢。

快快妈

活着：看的我心惊肉跳。你宝宝有照片吗？

快快妈

可是查出来又怎么样呢？一样是做康复啊，没有其他路啊。。

活着

回复 32# 快快妈


    是的，就是做康复，没什么好方法。

活着

回复 32# 快快妈


    但是同样是做康复，我的孩子进步很小，不像脑瘫的孩子，进步快。另外我孩子癫痫很重，本来我的孩子被我训练的眼看就可以走路了，可惜今年夏天，癫痫突然加重，导致各方面能力都退步好多，走路也就泡汤了。不过近几天我孩子癫痫好像轻了许多，她又能扶站了，为此我和老公都好开心。

子悦妈妈

青春期缓解以后会是什么样子的？会不会有一定程度的恢复啊？

山山妈

我不知道 活着 你是怎么看开的。我的宝宝情况不是 天使综合症，但也是个病孩。我觉得我实在是看不开。

觉得整个人都要全部倒下去了。不知道怎么撑下去。而且身体各方面也出现了很多问题，我也不想去医院。
想真的得了什么病，想一了百了算了。

山山妈

我跟我先生说，你好好注意身体，陪伴宝宝。
老实说，我觉得我可能要真的不行了。
我一点都不怀疑我爱宝宝的心，我爱他都失去了自己。我太脆弱了。

彻底绝望了也就看开了。这就是命，我现在特别相信命，也许我命里就该有这样一个孩子，1.5万分之一的概率，就这样没有缘由的落在了我头上变成了百分百，能不是命吗。我的孩子我已经放弃康复了，因为康复对她来说一点效果也没有，就是受罪。

天使综合症是一种代谢病，康复训练如果把孩子乳酸升高了的话，更会有其他危险，康复也要等代谢好转，控制住之后

活着

回复 [url=http://www.help-hope.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=41650&ptid=6007]40楼
    能详细说说吗？你的这种说法，我还是第一次听到。