请帮我看看孩子的情况,7个半月

桐妈浙 · 发表于 2010-12-13 19:36:24

本帖最后由桐妈浙于 2010-12-13 19:44 编辑

宝宝出生后8天因为抽搐入院,跑了很多医院都没有确诊,只让吃药止抽,到3个月后再去复查.
但孩子2个多月的时候又有发作我就直接去了上海,孩子被为确诊为癫痫.
孩子发育跟不上,人很软,没力,3个月的时候开始带孩子去做康复,PT,OT,推拿以及水疗,做了2个月孩子头可以竖起来了,腰可以挺直.
不知道什么原因,癫痫还是没有完全控制,我们又带着孩子去了北京,儿童医院,北大妇儿,给出的诊断是一样的, 癫痫,脑发育障碍. 智力测试是轻度发育迟缓
由于癫痫发作,康复医院让我们回家控制好了再去,我们很茫然,在网上看到石家庄一家诊所说扎针不仅可以开发智力,还可以控制癫痫.
考虑了很久放弃了很多,下了很大决心在孩子5个月的时候从浙江跑到石家庄.

目前有2个多月了,现在发现孩子出现了以下问题:
还没来之前孩子虽然整体是软,但腰可以挺直,靠着沙发可以坐的很好,
但是现在孩子变得越来越软,一坐整个人就往前倾,今天发现倾的幅度要到头着床面为止了,整个腰完全没有了力气.
孩子现在7个半月了,大动作方面,俯卧抬头还不是很好,抬一会就不肯抬了,不会翻身,不会坐,主动抓物不是很灵活,有时候抓有时候不抓....
我每天都很焦虑,就怕自己选择了不对的治疗方式,耽误了孩子最佳治疗时间,请各位前辈给我点意见,谢谢了

不知道有没有跟我类似经历的家长,能不能给我指点一下,真的很迷茫,不知道孩子是不是倒退了,是不是应该换种治疗方式?

匿名 *发表于 2010-12-13 19:40:24* · 发表于 2010-12-13 19:40:24

希望孩子能好起来！祝福桐桐！

吴思奇爸爸 · 发表于 2010-12-14 08:21:12

不知你们在针灸的同时有没有进行运动训练？服用抗癫痫药物的孩子，药物对大脑神经的活跃本来是有抑制的，表现出来通常是反应慢，身体发软，如果不进行一些适当强度的锻炼，肌肉力量更得不到提高，身体因为使用而成长，用进废退，可能会出现运动发育迟滞不前的情况。建议你们继续加强给孩子的运动训练。

匿名 *发表于 2010-12-14 09:35:45* · 发表于 2010-12-14 09:35:45

奇奇爸爸,您好,非常感谢您的回复.
石家庄这里扎针是留针的,要24-48小时,孩子一般不是头上有针就是身上有针,几乎都没有时间做运动. 来这里2个月感觉孩子在运动方面不仅没有进步,反而倒退了,真的很心慌. 如果进行锻炼,您能给我一些意见吗? 锻炼头控和腰力方面? 手支撑之类的可以做吗?
对了,我现在给孩子做高压氧,是小乐妈妈的,当时跟你们一起买的,请问这个扎了针的时候是不是不能做高压氧?氧舱里面的温度会比较造成留在体内的针发炎吗?
另外,我想咨询一下,您那里有癫痫的孩子也可以来康复吗? 我家孩子现在7个半月了,我怕这么下去运动方面真的会越来越不行, 智力方面也不够,还不知道找妈妈,主动抓物也不太行,如果有机会的话,我想带孩子来您那边看看.

桐妈浙 · 发表于 2010-12-14 12:49:30

上面回复望了登陆,我再补充一点我家孩子的情况,希望奇奇爸爸和其它前辈能帮我看看,谢谢.
智力方面:
1. 找灯灯,找帽子什么的基本上能找到,不过反应不是特别快
2. 叫名字反应很好,家里人一叫马上能找,但陌生人叫就不一定了
3. 爸爸每天视频聊天,一问爸爸在哪,她就看电脑,但是问妈妈在哪,她都不会找,伤心

动作方面:
1. 目前还不会翻身,不会坐,腿不会支撑,一扶站就软 (但躺着时候踢起来力很大,有家长跟我说这样不是腿的问题, 症结还是在腰力上,是这样吗)
2.手的动作,手帕蒙到脸上会抓,磨牙饼干教她可以送到嘴巴里吃,但握的时间不长,感觉还是手没力
语言方面:
5个多月的时候很会发恩爸恩妈的音,一段时间后不知道怎么就不叫了,现在发音还是很多,哎呀呀什么的,高兴的时候能说很久.
我感觉孩子的情况有时候会反复,有一段时间抓东西比较快了,可是过几天可能又变的不肯抓了,5个多月的时候一抱起来就喜欢2个手抱着我的脖子来亲亲,一段时间以后又不会了, 现在抱着的时候手感觉有点硬往后背,孩子不乐意的时候,2个手会曲起来特别用劲,是异常姿势吗? 除了发现的时候立马纠正,还能通过其它方式来改善吗?

mamibaby · 发表于 2010-12-14 14:58:48

你好，我不是一个很有经验的妈妈，但是看到你的帖子，知道你一定很急，因为我家宝宝也是脑发育落后，我家宝宝也一直怕有癫痫，所以一直很关注这个问题，我了解到癫痫是会导致小孩倒退的，如果照你说的，你家本来可以做的，现在又不会了，就怕是这方面的问题。癫痫是要服用3-5年的抗生素来控制的，我不知道你为什么选择给他扎针呢？西医说针灸会引发癫痫的。我觉得你还是到大医院找个专家再看看，这样子比较好，浙江不是离上海很近的吗？

mamibaby · 发表于 2010-12-14 15:01:03

其实你上面描述的和我家宝宝也有点像。不过你也不用急，因为我家的11个月了，也是不会翻身，这种小孩本来就慢，多给他们一点时间吧，重要的是把癫痫控制住。

公主妈妈 · 发表于 2010-12-14 15:15:13

楼主，对于癫痫有一点了解，希望能给你帮助。记得公主2岁左右在医院做康复的时候，脑电图查出有癫痫波，医生非让吃药，但是公主一直没有癫痫发作，所以我对这个检查结果很疑惑。后来查了不少的资料，说是一次查到癫痫波不能确诊就是癫痫，所以考虑再三我决定不给公主服药，因为治疗癫痫的药物的副作用太大了，而且要吃好久的。很庆幸公主一直到现在也没事。还有在癫痫发作或已经确诊是癫痫的情况下我们这边的医生是不给针灸的，说挺危险的。如果非要针灸要签责任书的。

桐妈浙 · 发表于 2010-12-14 15:27:12

本帖最后由桐妈浙于 2010-12-14 15:28 编辑

mamibaby你好,北京上海大的医院都去过了,开的都是西药德巴金,但是孩子还是控制不好,如果继续西医的话,宝宝只能联合用药,就是加第2种药,还是不行的话就得加第3种,我碰到一个孩子8个月吃了5种药还是没控制好, 孩子却因为吃太多药身体各方面都不太好,更别提发育情况了.
我们选择扎针就是不想用太多的西药,这种药本身对孩子的发育有抑制的,另外方面的副作用也很明显,我家孩子目前是很胖(我严重怀疑是德巴金造成的)
这里扎针的孩子当中有个小男孩用了好多方法都没控制好的,都准备去做手术了,后来在这里扎20天就完全控制,西药也完全停了,孩子各方面动作也很好.

桐妈浙 · 发表于 2010-12-14 17:25:42

谢谢公主妈妈,我家是确诊了的,脑电异常,也有临床发作的,所以已经开始吃西药了,正是因为知道西药的副作用和服药时间之长,我才想通过中医的方法来控制.我也知道一般癫痫是不可以针灸的,但这里的针灸可能跟别的地方有区别,说是可以控制癫痫,同时促进脑发育的.

fhqai · 发表于 2010-12-14 17:59:06

你好，桐妈，我是一名康复治疗师，对这类孩子的治疗有点经验，但是我不知道你孩子吃的抗癫痫的药有哪几种，你要详细说明一下，我帮你看一看。

桐妈浙 · 发表于 2010-12-14 18:06:02

fhqai,你好,我家目前只吃德巴金一种,控制还不是很理想

依潼妈妈 · 发表于 2010-12-16 16:46:45

也帮我家宝看看吧，我家宝宝现在9个月，吃的是德巴金加妥泰，有一段时间是控制得比较好，也扎了靳三针。但前两天给她用胞磷胆碱钠打穴位针后，癫痫发作了好几次。不知道是否针水的问题。

啊龙 · 发表于 2010-12-19 10:54:18

孩子是否有去查过遗传代谢方面的问题？

桐妈浙 · 发表于 2010-12-19 11:39:52

啊龙师傅, 你好, 代谢方面孩子4个月的在北大妇儿查过了,结果是不支持.
也找杨艳玲看过报告,说我们孩子不是这方面的问题,但提示营养障碍,继发性肉碱缺乏,酮症, 需要补充东维力,同笑,精氨酸等. 我感觉肉碱缺乏是吃德巴金造成的.

啊龙 · 发表于 2010-12-19 16:33:49

那这样子的话，还是奇奇爸爸的意见，要配合一下运动训练。大运动发育了对癫痫的控制会有帮助的。

吴思奇爸爸 · 发表于 2010-12-20 09:22:46

回复 4# Guest from 27.184.86.x

桐桐妈妈你好，很抱歉没有及时回复你。
高压氧本身对孩子的伤口恢复是有帮助的，但是如果在里面很热出汗的话，也许有造成针灸创口感染的可能，这个需要你自己把握。
我们这里目前没有直接的控制癫痫发作的经验，所以，来我们这里训练的话最好是孩子的发作控制住了再考虑。在石家庄应该也有很多康复机构的，如果你觉得针灸对你孩子的发作控制有帮助的话，可以在附近找一个地方进行适度的运动训练，运动上来了，孩子的身体强壮了，呼吸能力也会得到改善，对控制发作有帮助，但量要把握好，如果过于疲劳造成大脑缺氧的话，有可能引起发作。
促进头控制的训练，手支撑是可以做的，最好是在球上做，大人比较好把握，还可以促进重心的转移。

桐妈浙 · 发表于 2010-12-22 14:16:54

谢谢奇奇爸爸, 我想再问一下做高压氧的时间我该如何掌握呢? 需要每天达到多少时间吗?
或者看孩子睡眠情况,自己把握就可以呢?

雍妈妈 · 发表于 2010-12-23 19:25:17

高压氧对孩子的视听都有伤害的，并且针灸也不适合有癫痫的孩子，会越治越重的！你为什么都选择这些不对方法呢？你知道医生的医德和水平对我们家长和孩子来说是至关重要的，曾经我女儿在用蕾波疗法康复的时候，有个病友是脑出血引起的半个脑子的小女孩，也有癫痫，她只做操和按摩，什么药都没用，现在也恢复地好了！你既然那么早就给孩子治疗了。一定要选准方法！看你写的我真着急！你要在北京的话，一定去第二炮兵医院找王淑哲主任看看！她每周一上午出诊！她的方法孩子既不遭罪还恢复的快！看你家孩子是七个多月吧！月龄还好，她的方法越小恢复的越好！抓紧做康复吧！要不真耽误了！！

罗广博 · 发表于 2010-12-23 23:36:13

老实说有癫痫的孩子从我们西医康复医学上说是不支持针灸和电疗的！
比较好的做法是药物控制！我也见过个孩子做完干细胞移植后有明显效果！
还有这种孩子运动如逆水行走！不进就退！
所以还是建议你去做运动疗法！

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