请帮我看看孩子的情况,7个半月

桐妈浙

宝宝出生后8天因为抽搐入院,跑了很多医院都没有确诊,只让吃药止抽,到3个月后再去复查.
但孩子2个多月的时候又有发作我就直接去了上海,孩子被为确诊为癫痫.
孩子发育跟不上,人很软,没力,3个月的时候开始带孩子去做康复,PT,OT,推拿以及水疗,做了2个月孩子头可以竖起来了,腰可以挺直.
不知道什么原因,癫痫还是没有完全控制,我们又带着孩子去了北京,儿童医院,北大妇儿,给出的诊断是一样的, 癫痫,脑发育障碍. 智力测试是轻度发育迟缓
由于癫痫发作,康复医院让我们回家控制好了再去,我们很茫然,在网上看到石家庄一家诊所说扎针不仅可以开发智力,还可以控制癫痫.
考虑了很久放弃了很多,下了很大决心在孩子5个月的时候从浙江跑到石家庄.

目前有2个多月了,现在发现孩子出现了以下问题:
还没来之前孩子虽然整体是软,但腰可以挺直,靠着沙发可以坐的很好,
但是现在孩子变得越来越软,一坐整个人就往前倾,今天发现倾的幅度要到头着床面为止了,整个腰完全没有了力气.
孩子现在7个半月了,大动作方面,俯卧抬头还不是很好,抬一会就不肯抬了,不会翻身,不会坐,主动抓物不是很灵活,有时候抓有时候不抓....
我每天都很焦虑,就怕自己选择了不对的治疗方式,耽误了孩子最佳治疗时间,请各位前辈给我点意见,谢谢了

不知道有没有跟我类似经历的家长,能不能给我指点一下,真的很迷茫,不知道孩子是不是倒退了,是不是应该换种治疗方式?

桐妈浙

上面回复望了登陆,我再补充一点我家孩子的情况,希望奇奇爸爸和其它前辈能帮我看看,谢谢.
智力方面:
1. 找灯灯,找帽子什么的基本上能找到,不过反应不是特别快
2. 叫名字反应很好,家里人一叫马上能找,但陌生人叫就不一定了
3. 爸爸每天视频聊天,一问爸爸在哪,她就看电脑,但是问妈妈在哪,她都不会找,伤心
动作方面:
1. 目前还不会翻身,不会坐,腿不会支撑,一扶站就软 (但躺着时候踢起来力很大,有家长跟我说这样不是腿的问题, 症结还是在腰力上,是这样吗)
2.手的动作,手帕蒙到脸上会抓,磨牙饼干教她可以送到嘴巴里吃,但握的时间不长,感觉还是手没力
语言方面:
5个多月的时候很会发恩爸恩妈的音,一段时间后不知道怎么就不叫了,现在发音还是很多,哎呀呀什么的,高兴的时候能说很久.
我感觉孩子的情况有时候会反复,有一段时间抓东西比较快了,可是过几天可能又变的不肯抓了,5个多月的时候一抱起来就喜欢2个手抱着我的脖子来亲亲,一段时间以后又不会了, 现在抱着的时候手感觉有点硬往后背,孩子不乐意的时候,2个手会曲起来特别用劲,是异常姿势吗? 除了发现的时候立马纠正,还能通过其它方式来改善吗?

桐妈浙

mamibaby你好,北京上海大的医院都去过了,开的都是西药德巴金,但是孩子还是控制不好,如果继续西医的话,宝宝只能联合用药,就是加第2种药,还是不行的话就得加第3种,我碰到一个孩子8个月吃了5种药还是没控制好, 孩子却因为吃太多药身体各方面都不太好,更别提发育情况了.
我们选择扎针就是不想用太多的西药,这种药本身对孩子的发育有抑制的,另外方面的副作用也很明显,我家孩子目前是很胖(我严重怀疑是德巴金造成的)
这里扎针的孩子当中有个小男孩用了好多方法都没控制好的,都准备去做手术了,后来在这里扎20天就完全控制,西药也完全停了,孩子各方面动作也很好.

桐妈浙

谢谢公主妈妈,我家是确诊了的,脑电异常,也有临床发作的,所以已经开始吃西药了,正是因为知道西药的副作用和服药时间之长,我才想通过中医的方法来控制.我也知道一般癫痫是不可以针灸的,但这里的针灸可能跟别的地方有区别,说是可以控制癫痫,同时促进脑发育的.

桐妈浙

fhqai,你好,我家目前只吃德巴金一种,控制还不是很理想

桐妈浙

啊龙师傅, 你好, 代谢方面孩子4个月的在北大妇儿查过了,结果是不支持.
也找杨艳玲看过报告,说我们孩子不是这方面的问题,但提示营养障碍,继发性肉碱缺乏,酮症, 需要补充东维力,同笑,精氨酸等. 我感觉肉碱缺乏是吃德巴金造成的.

桐妈浙

谢谢奇奇爸爸, 我想再问一下做高压氧的时间我该如何掌握呢? 需要每天达到多少时间吗?
或者看孩子睡眠情况,自己把握就可以呢?

桐妈浙

雍妈妈, 你好, 感谢你的回复.
我们家长每做一个决定都是为孩子好, 我也带着孩子北京上海的专家全看过了,得到的结论就是吃西药控制,然后做常规康复. 但这对我孩子来讲行不通, 根据他们的方案我的孩子只能一次次加药,调药,不知道要到多少岁才能停西药,我想即使真的控制好了,孩子的发育也完全被抑制了,身体也药物的副作用摧毁了.
我知道一般来讲癫痫的孩子是不可以针灸的, 但是我现在治疗这里确实有靠扎针控制, 并且完全停药的孩子. 我就是不想让孩子吃那么多的西药, 才选择来这里.目前在控制这方面也还可以.
我家孩子供血供氧不好,做做高压氧也是有帮助的.
我一直关注你的帖子, 想在空余的时候也给孩子做一做, 你说的半脑的孩子,只做操和按摩,就可以不吃抗癫痫的西药吗? 王主任的操也可以治疗癫痫? 我们没在北京, 但若真的可以不吃药,还康复的话我们去一趟也是值得的.