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我该怎么办,大家帮帮我

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1#
发表于 2010-12-27 11:45:16 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我女儿现在9个月了,从她一出生,我们就在为她操心。刚生出来,护士说她声音太小,我在手术台上就担心得掉眼泪了。后来去病房,不到2个小时就因为嘴角有暗褐色的液体流出送去儿科,家人不让去看的,一直住了十天才回家。期间检查出心脏有小孔,也就是先天性心脏病,听到这个消息我们都傻掉了,我那么健康,为什么宝宝会有先心呢,尽管想破脑袋也得不到答案,只能接受现实。宝宝回家待了一个星期,又因为肺炎住儿科医院,直到满月过后才回家。医生跟我们说,像宝宝有先心的这种情况,一定要当心,不能受凉,很容易患肺炎,有很多这样的宝宝一到冬天就一直要住在他们医院的。我们的心脏小孔不大,医生建议随访,让它自己长长看。因为这个原因,我们宝宝一直吃奶很少,消化也不好,一天很多次大便,还会吐奶,长得比其他小朋友都小很多。跑医院成了家常便饭,宝宝看见吃药都怕的。
可怜见的,这样折腾我的小宝贝还不够,在她快六个月的时候,我们发现她头还竖不住,老是喜欢把头拼命往后仰,而且家人叫她没反应,逗她也不怎么笑。去医院儿保门诊检查,医生说可能是脑瘫,听到这个消息,我觉得天都要塌下来了,为什么上天要这么折磨我,我到底做错了什么。我还没跟我老公结婚,我就知道他患有强直性脊柱炎,这是治不好的病,俗称“不死的癌症”。现在宝宝又这样,真的是雪上加霜!
我打算辞了工作,在家给宝宝做康复,能恢复到什么程度就什么程度,尽我最大的努力。但这样家里的重担得我老公一个人挑,他身体又不好,整天说腰背疼。我也不忍心这样做。我老公曾经向我建议,把宝宝送去福利院,当时我听了就完全否决,甚至很气愤,觉得不可思议,他怎么能有那样的想法。昨天我妈妈来了,一再做我的工作,要我放弃我女儿,她让我把眼光放远点,迟早有一天我会吃不消,现在有婆婆帮我带着宝宝,她年纪也大了,如果带不动了,得我自己来。以后的生活真的是没法相象的。说实话我真的有一点点动心了,但我真的是不舍得,她太可怜了。
到现在为止,宝宝依然是没什么长进,头还是竖不稳,坐不住,不理人。(我们也给她做了一段时间的康复,对她的将来我已经没有太大的信心)
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2#
发表于 2010-12-27 12:37:35 | 只看该作者
月龄这么小,放弃太可惜了!现在做康复,完全能治好的!起码生活能治理呀!孩子是投奔我们父母来的,又不是不治之症!千万别放弃她!先心大了也有的孩子会长好的!现在治疗三岁前准好!我的qq1102814509加我吧!
3#
发表于 2010-12-27 12:41:45 | 只看该作者
加油,对于生病都孩子,我们就是他们的全部了。。小同没有那么严重,不好说些大话来安慰你,因为我们情况没有那么重。我也无法去假设如果那么重我会怎么做,人总是要经历之后才懂得那份心情也才有足够的发言权。
4#
发表于 2010-12-27 14:03:47 | 只看该作者
我的子悦不比你家宝宝好,可他是我的心头肉,我永远也不会放弃,除非我死了。另外我不建议你放弃工作,经济是个沉重的负担,除非你家庭条件很好。你老公的病也可能会越来越严重,我见过丧失劳动能力的(对不起,我不是咒你),希望你能挺过来!
抱抱你!
5#
发表于 2010-12-27 20:08:48 | 只看该作者
淼淼比你家的重多了,,老要歪头这个异常姿势真的很让我受不了。。一起努力吧。
6#
发表于 2010-12-27 21:15:45 | 只看该作者
尽努力去做吧,可以多向论坛的朋友们学习,自己康复,可以的话把孩子的详细情况再说说,我们大家给你建议。
7#
 楼主| 发表于 2010-12-28 09:12:31 | 只看该作者
谢谢大家,我在上海,有在上海市残疾人康复中心做康复的家长吗?我打算送宝宝去那边康复,不知道怎么样。
我现在要上班,没有时间给宝宝做康复,除了周末,早上六点五十出门,晚上七点才到家。
我家宝宝睡觉很少的,白天一个小时左右,晚上一两个小时醒一次,吃两口奶又睡。真的很折腾我的。
8#
发表于 2010-12-29 10:55:54 | 只看该作者
我家宝宝在上海市残疾人康复中心做过半年的康复。那里的康复师和阿姨的态度都还是不错的。就是康复时家长不能进去。当时选择那里主要是因为离家近。毕竟是老人每天带去康复的。至于效果我也不能随便说好还是不好。因为我家宝宝症状比较轻。现在基本正常了。我也不能说到底是康复的原因还是宝宝自身发育的原因。
9#
发表于 2010-12-29 15:27:55 | 只看该作者
心脏不好在适当机会先修补心脏,然后在考虑康复,以前的心怡宝贝论坛上有过一例这样的个案,最后是先做了心脏修复手术,运动各方面都增强了,后来那个女孩子还有耳聋,后来带了耳蜗,现在生活基本上还算好,最好先去找找那个帖子。
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 楼主| 发表于 2010-12-29 15:47:23 | 只看该作者
医生不建议手术,说让其自己长,有可能长好。但康复师又说心脏不好会影响康复,康复强度大了可能对心脏也不好。我都不知道该如何是好了。
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 楼主| 发表于 2010-12-29 15:48:45 | 只看该作者
刚才找了一下也没找到跟宝宝相似的个案,幽默紫丁香你能帮我找到吗?谢啦
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匿名  发表于 2011-1-2 21:03:52
朋友 作为家长的心态我能理解 都是为了孩子 还是不要轻易的放弃比较好  你说的孩子的病情很复杂 其实给你摆在眼前的确实挺大的问题 但是问题都有解决的办法  我曾经遇到过 先心 癫痫  脑瘫  三者合一 的孩子 但是那孩子通过康复和其他的治疗 现在和正常孩子的区别很小了  朋友 加油吧  为了孩子  



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