陪着我的小鱼儿逆流而上

子非鱼 · 发表于 2011-8-24 16:24:28

子砚妈妈发表于 2011-8-17 14:25
鱼儿妈妈你好，我家宝宝也是婴儿痉挛症状都差不多，2011.8.8开始用药分别是：(口服)妥泰、赖氨肌醇维B12口 ...

对不起，子砚妈妈，最近几天都没有登录，刚刚看到你的留言。宝宝现在怎么样了？
两个孩子的治疗方法不一样，我们用了ACTH，医生说激素是起作用的药，你家宝宝好象没有用。我不是医生，只是因为孩子得这个病才了解了一些知识，觉得“发烧、鼻涕、有痰”跟婴儿痉挛没有关系。医生跟我说过，婴儿痉挛的孩子最怕发烧，发烧就容易抽。子砚病情反复可能跟发烧有关。

子砚妈妈 · 发表于 2011-9-9 22:04:24

子非鱼发表于 2011-8-24 16:24
对不起，子砚妈妈，最近几天都没有登录，刚刚看到你的留言。宝宝现在怎么样了？
两个孩子的治疗方法不一 ...

鱼儿妈妈，没关系，我也好久不上了，我刚上北京回来，你说你碰上了好大夫是那个大夫啊?

匿名 *发表于 2011-9-14 22:20:07* · 发表于 2011-9-14 22:20:07

我家孩子也是婴儿痉挛症我的QQ398642326

子非鱼 · 发表于 2011-9-15 15:24:15

我家小鱼儿是在吉大一院看的贾飞勇教授

qiao_125 · 发表于 2011-9-19 14:35:47

祝福小鱼儿，也祝福我们所有的宝宝尽快康复

子非鱼 · 发表于 2011-9-26 16:16:28

我的小鱼儿会走了！小鱼儿满14个月了，也就一周的时间吧，忽然就能满屋的溜达了，像只可爱的小熊一样，走得很稳，从不摔跟头，觉得要摔或遇到台阶了，自己就蹲下了，越过“危险地带”再继续走。除了会说一些简单的叠字之外还会说否定词“不的！不行！”给她带塑料包装的饼干、蛋糕什么的会接过来还给你，让你帮忙打开，然后跟你拜拜说“谢谢”。前几天带她去看了中医，医生很乐观，开了中药，希望能够尽快跟妥泰说再见！

zhangxiaorong · 发表于 2011-9-26 20:51:48

子砚妈妈 · 发表于 2011-9-26 21:06:52

小鱼儿太棒了，加油

有有妈 · 发表于 2011-9-27 10:57:07

小鱼儿真的好棒啊！痉挛症能及时控制住，并恢复的这么好，真的幸运！

RH妈妈 · 发表于 2011-9-28 14:26:47

子非鱼发表于 2011-9-26 16:16
我的小鱼儿会走了！小鱼儿满14个月了，也就一周的时间吧，忽然就能满屋的溜达了，像只可爱的小熊一样，走得 ...

看到小鱼儿有这么大进步，真为你高兴小鱼儿妈妈，小鱼儿真幸运能及时控制住，太好了，小鱼儿妈妈你说给孩子抓中药，是在那看的中医啊？

子非鱼 · 发表于 2011-9-29 08:43:15

RH妈妈发表于 2011-9-28 14:26
看到小鱼儿有这么大进步，真为你高兴小鱼儿妈妈，小鱼儿真幸运能及时控制住，太好了，小鱼儿妈妈你说给孩 ...

就在长春，在长春中西医结合医院。这家医院有位比较有名的中医，叫李立新，他给开的中药。以前有个小病友也是在他这吃中药，效果挺好，吃妥泰不出汗的问题都解决了。

匿名 *发表于 2011-9-29 13:27:36* · 发表于 2011-9-29 13:27:36

如果效果好，请小鱼儿妈妈发给帖子。对了小鱼脑电是不是全部正常了。我们也没发作7个月了，也想停药啊。西药副作用挺大的

子非鱼 · 发表于 2011-9-29 13:58:40

游客 117.136.5.x 发表于 2011-9-29 13:27
如果效果好，请小鱼儿妈妈发给帖子。对了小鱼脑电是不是全部正常了。我们也没发作7个月了，也想停药啊。西药 ...

小鱼儿才吃了1周多的中药，而且她本来就没有什么症状，所以还看不出什么效果，但这位医生说中药的效果非常好。在半年前，最后一次打丙球的时候做过一次24小时视频脑电，还是界限性脑电图。但这次看中医时医生说，脑电图只是起辅助作用，有的人一辈子异常放电，但也没有症状；有的人脑电完全正常，但还是不停地发作。脑电只有结合临床时才有作用。在吃中药之前，我已经把小鱼儿的妥泰减掉了半粒，她原来是吃3粒半，现在吃3粒。我就是想通过吃中药，能够加快减妥泰的速度。但医生不同意减药，他说必须在完全没有症状，吃药3年以上，然后间隔半年的连续两次脑电完全正常，才可能开始考虑减药。医生的观点是宁可多吃，也别少吃。但我总觉得，以小鱼儿现在的状态，可以尝试减药，我们减的很谨慎，每减四分之一粒都用2-3个月的时间。我觉得，每个孩子的个体情况不一样，医生会选用最稳妥的方式，但作为家长，谁都不希望孩子常年服药，小鱼儿现在14个月了，我希望我能在她3岁之前把妥泰减掉。我怕她在懂事以后问我：“妈妈，我为什么天天吃药？吃的是什么药？我有什么病？其他小朋友为什么不吃？”现在的药粒我都是装在其他的小盒子里，不让她看见妥泰的药瓶，我不想让她对这个药留有印象。同时我也知道，这么做是承担风险的，也听说过减药过程中复发的例子，但既然已经决定这么做了，我就要有接受最坏结果的勇气，一旦反复，小鱼儿必须终生服药，那我就认了。或者，等小鱼儿长大了，有了明辨是非的能力的时候，我再让她自己决定，来选择她自己能够接受的生存方式。

jenny · 发表于 2011-9-29 14:41:50

子非鱼发表于 2011-9-26 16:16
我的小鱼儿会走了！小鱼儿满14个月了，也就一周的时间吧，忽然就能满屋的溜达了，像只可爱的小熊一样，走得 ...

好羡慕啊。祝福小鱼儿快乐成长！
不知道给小鱼儿用的什么药，解决了用妥泰不出汗的问题。

匿名 *发表于 2011-9-29 16:12:50* · 发表于 2011-9-29 16:12:50

那么中医是让减药了对吧，不过吃妥泰并没有影响小鱼的认知，你们也真是很幸运了

子非鱼 · 发表于 2011-9-30 09:07:41

jenny 发表于 2011-9-29 14:41
好羡慕啊。祝福小鱼儿快乐成长！
不知道给小鱼儿用的什么药，解决了用妥泰不出汗的问题。

不是小鱼儿，是住院时的小病友，他就是吃这位中医的药，解决了吃妥泰不出汗的问题。我家小鱼儿刚吃了一周中药，还看不出什么效果。

子非鱼 · 发表于 2011-9-30 09:19:10

游客 117.136.5.x 发表于 2011-9-29 16:12
那么中医是让减药了对吧，不过吃妥泰并没有影响小鱼的认知，你们也真是很幸运了

中医也没有让减药，让先都吃着。开一次药是吃半个月的，让半个月以后再去。我还跟医生说，孩子吃妥泰吃的血项不正常，中性粒细胞绝对值低，二氧化碳结合力低。医生回答说：“这些都不重要，重要的在后头呢！”所以我开始给孩子吃中药，想加快减妥泰的速度，另外也想调理一下孩子的整体机能。

jenny · 发表于 2011-9-30 16:40:08

不知道小鱼儿的饮食怎么样？我家小宝饮食不好。快3岁了才21斤。
另外，小鱼儿西药和中药都用，可以吗？挺担心的。

子非鱼 · 发表于 2011-10-2 09:05:36

小鱼儿快满15个月了，现在21斤。食欲挺好的，每天三顿奶，早晚各180，中午150；两顿主食，面条、粥、饺子什么的换着吃，每顿能吃一小碗；每天两次水果，不喜欢吃苹果和大枣。但就是不爱喝水。吃中药之前请教过医生，中药和西药可以一起吃，不会影响药性或发生冲突。

CHICK · 发表于 2011-10-11 19:18:53

鱼儿妈妈，吃的那类中药啊，你们现在只吃托泰吗

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