陪着我的小鱼儿逆流而上

子非鱼

陪着我的小鱼儿逆流而上

    一条小鱼儿，决定不了河流的走向，但却可以决定自己是随波逐流还是逆流而上。如果这场灾难是命运对我的小鱼儿和我的家庭的考验，我们将勇敢的接受这考验并承受下来，用我们的爱和勇气陪着小鱼儿挑战命运！逆流而上！

    2010年11月27日。是我们永远不会忘记的日子。就在这一天，鱼姥姥发现，午睡后的小鱼儿双手奇怪的上举10余下，每下间隔1—5秒。我认为是小婴儿的神经系统没有发育好，鱼奶奶说可能是缺钙。
    这一天，小鱼儿4个月3周。我的小鱼儿2个月能抬头，3个月会翻身，4个月靠着被子会坐，体重16斤半，母乳喂养，能吃能睡，见人就笑，喜欢吃手… …
    2010年11月28日，全天发作2次，下午，我用照相机录下了发作的视频；
    2010年11月29日，我把视频发给相熟的儿科医生，怀疑是婴儿痉挛症，建议到权威医院确诊；
    2010年11月30日，带小鱼儿到儿童医院测血钙。带着结果和视频到吉大一院问诊，基本确定为婴儿痉挛，建议进一步检查；
    2010年12月1日，在吉大一院做普通脑电，20分钟。典型的高峰失律脑电图，结合视频确诊为婴儿痉挛症。建议住院治疗，当天晚上开始服用妥泰12.5mg；
无法面对现实的我还不停的问医生：“病是怎么得的？能治好吗？孩子以后能上幼儿园吗？能上学吗？能结婚吗？能生孩子吗？”医生说：“先别考虑这些了，赶快住院吧，1、2个月之内能控制住就不错了！”
    至此，小鱼儿的妈妈、爸爸、奶奶、姥姥、姥爷彻底崩溃… …
   
    2010年12月2日，住院，开始全方面的检查，抽血、化验… …一次抽了9管血，最后两管是在护士连挤带压的情况下抽出来的，小鱼儿哭的累到睡着… …
    2010年12月3日，采用“四联疗法”：ACTH、B6、丙球、妥泰同时用药。
    2010年12月4日，脑核磁的结果显示小鱼儿的脑神经没有受损。
    2010年12月6日，症状被完全控制。巩固用药21天。ACTH24天、B614天，丙球3天、妥泰加量到50mg每天。
    2010年12月29日出院，做24小时动态脑电，轻微异常，医生说治疗效果理想。口服强的松，每日3片，每周减半片，6周后强的松停药。妥泰加量到85mg每天。
    2010年12月31日，和鱼奶奶一起给小鱼儿舒舒服服的洗了个澡，奶奶说：去去晦气，不好的一切都留给2010年。2011年，小鱼儿将有一个崭新的开始！
    从发病到住院治疗到出院，我的家庭经历了一场不堪回首的战斗。和所有有婴儿痉挛症患儿的家庭一样，我们也经历了从震惊到质疑、从崩溃到坚强的过程。全家总动员，一切为了孩子。全家人的神经和情绪都随着小鱼儿每一天的病情，每一项检查结果跌宕起伏：
    小鱼儿是个小胖丫，手脚都找不到血管，头上的血管细且分叉，加上ACTH注射时间长、对血管刺激大，尽管全家人都格外的小心呵护，“滚针”还是成了小鱼儿最大的考验。最多的时候，小鱼儿一天扎了5针，3天扎了9针，成了护理站的“老大难”，套管针最多挺4天，最少一天2个，满头扎得青青紫紫。每次扎针，小鱼儿的爸爸和姥姥都躲出去，不忍心看，最坚强的奶奶一边帮护士按着挣扎的小鱼儿，一边掉眼泪… …ACTH的刺激使小鱼儿的血压升到85/120，不得不把ACTH的注射时间延长到7个半小时；药物刺激使小鱼儿的小肚子胀成小鼓；用药影响到小鱼儿消化系统，陆续经历了绿便便、蛋花样便便、粥样便便、一天便便7、8次、连续2天不便便；出院前被同病房的患儿传染急性支气管炎，咳嗽、鼻塞、嗓子有痰，不能安稳睡觉… …

    一个月的时间，耽误了小鱼儿的成长，孩子不爱笑了，蔫蔫的，腿没有之前硬实了，晚上不睡大觉了… …我们坚信，这是暂时的，一切都会好的。
   
    今天，2011年1月6日，我的小鱼儿满6个月。体重17斤，身长70厘米。连续30多天没有症状，口服妥泰85mg每天，强的松减量到2片半。小鱼儿又恢复了精神头儿，又开始见人就笑了；能双手撑地坐一下下了；趴在沙发上，能自己站住几秒钟了；递给她小奶瓶，能双手接过顺利的送到小嘴里了；经常有滋有味的吃着自己的大拇哥，哎呀呀的跟你唠嗑；2010年12月27日长出了下门牙左边的小牙，2011年1月1日长出了下门牙右边的小牙。
    鱼奶奶说，其他孩子的父母如果对孩子付出百倍的心血，你们就要付出千倍万倍。我知道，一切刚刚开始，我们还有很长的路要走。我依然感谢上苍，赐给我小鱼儿这个甜蜜的负担，不管未来命运如何，我们都会陪着小鱼儿逆流而上！

子非鱼

谢谢大家的鼓励和祝福。
嘉嘉妈妈，你可以先把奶瓶送到嘉嘉嘴里，让嘉嘉自己用手扶着，几次以后她就会把着奶瓶自己喝了，然后再递到她手上，让她自己往嘴里送。小鱼儿就是这么学会的，有时候送不准，放在鼻子上；小鱼儿很有劲，她没喝够的话，你拔都拔不下来的。

子非鱼

小鱼儿现在的情况很好，昨天去医院测了血离子，一切正常。强的松已经从3片减量到2片了，再有4周强的松就停药了，只是口服妥泰。小鱼儿住了1个月的院，全部花费是1万5左右，她有医保，报了将近一半。
我们最开始也不想用激素，觉得对孩子伤害太大，但药的伤害和病的伤害你选哪个？只能“两害相比取其轻”，先把病情控制住，其他的可以慢慢调理。

子非鱼

回复 20# 宸妈


    是在清醒的状态下的，小鱼儿以前发病都是在刚睡醒的时候，有时候睡得正香，但突然就睁开眼睛，然后就有一串动作，而且是双手双脚，没有单手的时候。小鱼儿发作时不耽误吃奶，睡醒把尿的时候如果发作，一般是发作结束后才会尿尿。

子非鱼

回复 23# Guest from 202.130.133.x


    非常好，一切正常

子非鱼

回复 26# Guest from 117.136.5.x


    还在吃，没有减药，打算3号做完脑电再看看。

子非鱼

时间过得好快啊，转眼我的小鱼儿已经9个月了，远离那个可怕的噩梦已经整整4个月了。
    现在我的小鱼儿9.8公斤，长了5颗小牙，会叫“爸爸、妈妈、奶奶”，爬得很快，拉着小床的栏杆能自己站起来，能自己拿着小饼干往小嘴里送，跟她说“抱抱”她会伸出小手，会握手，会再见，... ...主治医生说：“如果我没看过小鱼儿4个月以前的脑电图，我看不出她是个得婴儿痉挛的孩子。”
    就在4天前，我的小鱼儿很争气的又跃过一次风浪：
    4天前的下午，小鱼儿有点儿闹，晚上睡着后，我觉得她的呼吸有点快，手脚有点凉，额头有点热，测了一下体温：39度2！打电话给医生，医生交代立即口服美林，然后到医院去。到医院做了血常规，病毒感染，不用打针，吃药退烧。
    小鱼儿的高烧一直持续了3天，吃了药会退到38度左右，3个小时左右就又升到39度以上，最高达到39度7！可是她没有感冒的症状，不流鼻涕、不咳嗽、肺子正常，吃喝正常，精神状态正常。相熟的医生说可能是病毒疹，疹子出来烧就退了，不用担心，只要别温度太高把孩子烧抽了就行。这正是我最担心的，普通的孩子发烧都容易烧抽，何况是有婴儿痉挛的孩子？我们全家的神经又一次紧绷，晚上不敢睡觉，白天不敢眨眼，随时观察小鱼儿的状态，就怕那已经消失了4个月的“症状”再次出现。可是没有，经历了3天的高烧后，第3天，在我实在不放心，又带着她去医院的路上，发现小鱼儿脸上出现了几个小红点，医生看过后说疹子发出来了，烧马上就会退，没事了！
    今天，小鱼儿的烧完全退了，头上、脸上、后背上出满了疹子，她又有了一个新名字：“麻团儿”！连日悬着的心终于放下了，小鱼儿争气的战胜了这次的病毒疹！
    现在，小鱼儿只剩最后一个疗程的丙球，全部的治疗就结束了，虽然口服的妥泰还在继续，但我相信，总有一天，我的小鱼儿会摆脱药物，战胜婴儿痉挛。
    我会继续陪着我的小鱼儿逆流而上！

子非鱼

回复 30# Guest from 211.101.128.x


    还是界限性脑电图。

子非鱼

我不太相信。我也大概了解了一下，这个分离型脑起搏器就是一位名叫孙国安的教授发明的，在自己的国安医院临床，只有中国才有，而且不止针对婴儿痉挛。孩子这么小，实在是不太敢尝试。我倒是真的希望能有根治婴儿痉挛的疗法出现。

子非鱼

小鱼儿是在入院的第三天开始注射丙球的，要求孩子体温不超过37.5度，每天一瓶，15单位，连续注射3天，价格是每瓶1040元。之后每个月打三天，每天一瓶，15单位，连续打了半年。她住院的医院所有婴儿痉挛的孩子都打丙球，也都是一样的用药方法，只是根据孩子的体重不同用量不同。小鱼儿入院时体重16斤半，最后一次打是19斤半，用量没有变。

子非鱼

我家小鱼儿发现有症状2天后去医院就诊，当时是高峰失律脑电图，当天开始吃妥泰，第二天开始打ACTH、神经节、B6、丙球，三天后完全没有症状，到现在已经7个月过去了，一切正常，脑电图是界限性脑电。因为是四种药一起用的，也不知道是哪种药起了作用，反正结果是好了。丙球是医保不报销的药，很多孩子家长坚持不到半年就不打了。我家小鱼儿是按照疗程打完的，但具体发没发挥什么效果也不知道。我们就当作是增强免疫力、营养脑神经了，反正孩子不能打预防针。但在医院，丙球确实是被当作治疗药物使用的。

子非鱼

8月17日，小鱼儿13个月了，自从4个半月发病3天控制住发作后已经8个月没有任何异常了。带着小鱼儿到医院复查血项，这是自出院以来每个月都要做的事情，正好赶上小鱼儿的主治教授出诊，带小鱼儿去给教授看了看。教授对小鱼儿的状况很满意，语言、运动、智力没有受到任何影响，和正常的孩子一样；血项正常，已经不用每月验血了，并且同意小鱼儿可以打预防针了。跟教授交流中得知，经他治疗的孩子90%以上都能得到较好的控制，并且象小鱼儿这样治疗后和正常孩子一样的病例也有好几个。小鱼儿是个幸运的孩子，及时发现病情，及时治疗，误打误撞的遇到了好大夫，很快的控制了病情...相信有这么多幸运陪伴的孩子，一定会健康成长的！

子非鱼

子砚妈妈 发表于 2011-8-17 14:25
鱼儿妈妈你好，我家宝宝也是婴儿痉挛症状都差不多，2011.8.8开始用药分别是：(口服)妥泰、赖氨肌醇维B12口 ...

对不起，子砚妈妈，最近几天都没有登录，刚刚看到你的留言。宝宝现在怎么样了？
两个孩子的治疗方法不一样，我们用了ACTH，医生说激素是起作用的药，你家宝宝好象没有用。我不是医生，只是因为孩子得这个病才了解了一些知识，觉得“发烧、鼻涕、有痰”跟婴儿痉挛没有关系。医生跟我说过，婴儿痉挛的孩子最怕发烧，发烧就容易抽。子砚病情反复可能跟发烧有关。

子非鱼

我家小鱼儿是在吉大一院看的贾飞勇教授

子非鱼

我的小鱼儿会走了！小鱼儿满14个月了，也就一周的时间吧，忽然就能满屋的溜达了，像只可爱的小熊一样，走得很稳，从不摔跟头，觉得要摔或遇到台阶了，自己就蹲下了，越过“危险地带”再继续走。除了会说一些简单的叠字之外还会说否定词“不的！不行！”给她带塑料包装的饼干、蛋糕什么的会接过来还给你，让你帮忙打开，然后跟你拜拜说“谢谢”。前几天带她去看了中医，医生很乐观，开了中药，希望能够尽快跟妥泰说再见！

子非鱼

RH妈妈 发表于 2011-9-28 14:26
看到小鱼儿有这么大进步，真为你高兴小鱼儿妈妈，小鱼儿真幸运能及时控制住，太好了，小鱼儿妈妈你说给孩 ...

就在长春，在长春中西医结合医院。这家医院有位比较有名的中医，叫李立新，他给开的中药。以前有个小病友也是在他这吃中药，效果挺好，吃妥泰不出汗的问题都解决了。

子非鱼

游客 117.136.5.x 发表于 2011-9-29 13:27
如果效果好，请小鱼儿妈妈发给帖子。对了小鱼脑电是不是全部正常了。我们也没发作7个月了，也想停药啊。西药 ...

小鱼儿才吃了1周多的中药，而且她本来就没有什么症状，所以还看不出什么效果，但这位医生说中药的效果非常好。在半年前，最后一次打丙球的时候做过一次24小时视频脑电，还是界限性脑电图。但这次看中医时医生说，脑电图只是起辅助作用，有的人一辈子异常放电，但也没有症状；有的人脑电完全正常，但还是不停地发作。脑电只有结合临床时才有作用。在吃中药之前，我已经把小鱼儿的妥泰减掉了半粒，她原来是吃3粒半，现在吃3粒。我就是想通过吃中药，能够加快减妥泰的速度。但医生不同意减药，他说必须在完全没有症状，吃药3年以上，然后间隔半年的连续两次脑电完全正常，才可能开始考虑减药。医生的观点是宁可多吃，也别少吃。但我总觉得，以小鱼儿现在的状态，可以尝试减药，我们减的很谨慎，每减四分之一粒都用2-3个月的时间。我觉得，每个孩子的个体情况不一样，医生会选用最稳妥的方式，但作为家长，谁都不希望孩子常年服药，小鱼儿现在14个月了，我希望我能在她3岁之前把妥泰减掉。我怕她在懂事以后问我：“妈妈，我为什么天天吃药？吃的是什么药？我有什么病？其他小朋友为什么不吃？”现在的药粒我都是装在其他的小盒子里，不让她看见妥泰的药瓶，我不想让她对这个药留有印象。同时我也知道，这么做是承担风险的，也听说过减药过程中复发的例子，但既然已经决定这么做了，我就要有接受最坏结果的勇气，一旦反复，小鱼儿必须终生服药，那我就认了。或者，等小鱼儿长大了，有了明辨是非的能力的时候，我再让她自己决定，来选择她自己能够接受的生存方式。

子非鱼

jenny 发表于 2011-9-29 14:41
好羡慕啊。祝福小鱼儿快乐成长！
不知道给小鱼儿用的什么药，解决了用妥泰不出汗的问题。

不是小鱼儿，是住院时的小病友，他就是吃这位中医的药，解决了吃妥泰不出汗的问题。我家小鱼儿刚吃了一周中药，还看不出什么效果。

子非鱼

游客 117.136.5.x 发表于 2011-9-29 16:12
那么中医是让减药了对吧，不过吃妥泰并没有影响小鱼的认知，你们也真是很幸运了

中医也没有让减药，让先都吃着。开一次药是吃半个月的，让半个月以后再去。我还跟医生说，孩子吃妥泰吃的血项不正常，中性粒细胞绝对值低，二氧化碳结合力低。医生回答说：“这些都不重要，重要的在后头呢！”所以我开始给孩子吃中药，想加快减妥泰的速度，另外也想调理一下孩子的整体机能。

子非鱼

小鱼儿快满15个月了，现在21斤。食欲挺好的，每天三顿奶，早晚各180，中午150；两顿主食，面条、粥、饺子什么的换着吃，每顿能吃一小碗；每天两次水果，不喜欢吃苹果和大枣。但就是不爱喝水。吃中药之前请教过医生，中药和西药可以一起吃，不会影响药性或发生冲突。