陪着我的小鱼儿逆流而上

子非鱼

CHICK 发表于 2011-10-11 19:18
鱼儿妈妈，吃的那类中药啊，你们现在只吃托泰吗

口服的药只吃过妥泰，已经吃了10个月了。中药刚刚吃了20多天，主要是调理身体机能，缓解妥泰副作用，再有就是针对婴儿痉挛的治疗，因为小鱼儿一直没有症状，所以看不出什么效果，但是小脚已经开始出汗了，以前小脚是干巴巴的。

子非鱼

因为有的妈妈咨询我，我把药方分享给大家，但每个孩子的情况不一样，药方也都不太一样，仅限于给大家做个参考。小鱼儿吃的是免煎的中药，前面的克数是免煎药的克数，后面括号里的是相当于饮片的克数。这是一副药，2天的量，每天吃3次。每幅药不到40块钱。
浮小麦 1g（10g）（另加：小鱼儿睡到半夜脖子后面会出汗）
太子参1g（10g）
麦冬3g（10g）
炒六神曲1g（10g）（另加：小鱼儿最近拉臭有点不成形，很臭）
北沙参1.5g（10g）
珍珠母1g（30g）
玉竹1g（10g）
连翘1g（10g）
五味子1.5g（10g）
栀子1g（10g）
丹参1.5g（10g）
郁金1g（10g）
当归3g（10g）
远志1g（6g）
全蝎1g（3g）
蝉蜕1g（6g）

子非鱼

宝宝加油 发表于 2011-10-26 13:31
小鱼儿真是个幸运的孩子，我家宝宝也得了这个病，跟小鱼儿是在同一家医院同一个教授看的，可惜我们没有控制 ...

也是贾教授看的吗？那现在怎么治疗呢？听说医大现在已经不给打ACTH了

子非鱼

宝宝加油 发表于 2011-10-27 10:09
不是不给打，而是没有药了，如果自己能买到的话，还是给打的

嗯嗯，我也听说了，说是得上香港买，折合人民币500多一支。我家小鱼儿打的时候好像是10多块钱还是20多块钱来着。那你家宝宝现在还在住院吗？还是自己回家吃药啊？

子非鱼

加我QQ吧，19588855

子非鱼

没有，已经15个月没有发作过了。但怎么说呢，我们不可能24小时不眨眼的盯着孩子，尤其在刚控制住的时候，看什么动作都觉得像是发作。但随着时间的推移，会慢慢的放下心，不会像开始时那样精神过敏。我觉得主要也得看孩子的其他表现，认知、语言、动作、智力是不是正常或者是不是一天比一天有进步。如果说一点进步也没有，该落后的还是落后，那即使不发作，也是没有意义的。

子非鱼

我家小鱼儿已经27个月，控制住发作已经近2年的时间了，妥泰也吃了快2年了，从最早的早2.5粒晚1.5粒，减到了现在的一天1粒。今年9月份开始上幼儿园，去了半个月就得了肺炎，住院打针了半个月，十一之后又送幼儿园了。孩子身高94厘米，体重14公斤，会唱歌会跳舞，数数能从1数到10，会背“锄禾日当午”的唐诗，简单的对话都会说了。幼儿园老师不知道孩子得过婴儿痉挛，也没有看出任何的异样，孩子在幼儿园也适应的很好，能主动跟老师问好，能记住4、5个同班小朋友的名字，在运动会上能和小朋友一起跑接力赛。
小鱼儿能有今天的状态是我没有想到的，4个半月确诊的时候，医生说她的症状很典型，而且情况很严重，1、2个能控制住就算万幸，以后的情况是30%好转、30%呆傻、30%死亡。但是，我的小鱼儿从发病到控制住只用了10天的时间，语言、运动、智力没有受到影响，我们也没有做过一天的康复。医生说妥泰要吃3—5年，然后才能考虑减药，可我们控制住1一年后就开始一点点的减药了。孩子周岁的时候我们做的24小时视频脑电结果为“界限性脑电”，后来也没有再做过脑电了。我很感谢孩子的主治医生，但同时也觉得，医生的话要辨证的听，医生是用他看过的所有患者的经验来给每一个孩子制定治疗方案的，但每个孩子都是独立的个体，每个孩子的情况都不一样，只有我们自己是真正了解自己孩子的情况的。我们的孩子还小，需要我们替她做决定。我也曾经纠结在是否减药的矛盾中，但小鱼儿的奶奶态度很坚决，她戴着老花镜详细看过妥泰的说明书，然后说：“这不就是毒药吗？”然后就坚定的决定，宁可孩子减药复发了我们再重新治疗，也不想让孩子吃3、5年的“毒药”，奶奶说：“试试吧，万一不行，真必须吃一辈子，我们也认了！”到目前为止，我们的决定是正确的。
跟正常的孩子比，小鱼儿是不幸的，但跟同病相怜的孩子比，小鱼儿是幸运的。即便如此，我也每天都活在忐忑中，但同时也随时做好准备，迎接未来可能出现的一切挑战。。。

子非鱼

2013年到了。我的小鱼儿快3岁了。回想2011年的春节，我们全家是在忐忑中度过的，年三十的晚上，我们把孩子的耳朵用棉花堵上，我把孩子抱在怀里，握着她的小手直到外面的鞭炮声逐渐减弱的凌晨1点多以后... ...
今年，小鱼儿在除夕夜的餐桌上跟我们干杯，说“过年好！健康快乐...”给我们唱歌跳舞，站在窗台上看外面的焰火... ...
感激上苍的垂怜，把小鱼儿的健康还给了我们。
2013年，我只有一个愿望，我要在这一年完成减药，我要让小鱼儿甩掉跟随了她2年的妥泰！
走起！

子非鱼

小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-17 11:17
恭喜小鱼儿，是呀，这种幸福的感觉只有我们这些曾经经历过磨难的父母才能深深体会。小鱼儿是个幸运儿，快3岁 ...

一周岁之后我们就没有做过脑电图了，当时是界限性脑电图。现在脑电正不正常也不知道。孩子现在什么话都会说了，儿歌、古诗、三字经、英语什么的都是在幼儿园学的，跟其他的小朋友没有区别。

子非鱼

停药成功1个月了，希望我的小鱼儿从今以后脱离苦海！
2013年9月1日，历时1年多的减药工作终于结束了，我家小鱼儿不再吃妥泰了。
到今天已经1个多月不吃了，孩子没有任何异常，全家人已经逐步走出了婴儿痉挛的阴影，孩子开始了跟同龄孩子无异的童年生活。
我想告诉大家，世上没有绝对的事情，婴儿痉挛不是“绝症”。
只要治疗及时、方法得当，只要我们不放弃，只要我们坚信孩子能好，就一定有希望！

子非鱼

小草爸爸 发表于 2014-7-12 03:18
小鱼妈妈，小鱼儿现在一切正常吗，太需要你这样的正能量啦，给大家说说呗

孩子现在一切都好，已经4周岁，幼儿园大班了。跟正常孩子一样，也开始上绘画、舞蹈这些特长班了。停药已经整整一年，什么问题都没有。

子非鱼

好久不来这里了。我家小鱼儿9月份就要上小学了。
5年前的这场病对我和我的家人来说就像一场梦，但自我感觉，梦醒了。
真的，不是我自己说、不是认识的人附和说，真的没有任何人认为我家小鱼儿现在跟正常6岁的孩子有任何区别。学前班的老师都说孩子很聪明、学东西快。身高、体重、语言、运动、智力，再正常不过。
曾经想过，等我家小鱼儿病好了，我就再也不来这里了，我要抹去孩子关于这场疾病的所有痕迹（请原谅一位母亲的自私）
但就在昨天，媒体又报道出ACTH这类“孤儿药”的时候，我又想起了这里...
我家小鱼儿无疑是幸运的，是得到了上天眷顾的，那时候，ACTH8.5元一支...
但我想说的是，真的不要放弃。我的经历告诉我，要相信，真的会有奇迹。
这不是喊口号，也不是我家孩子好了我才这么说的
每个孩子都是独立个体，医学统计学上的百分比没有意义，我们只有0和100%
我想给大家希望，想让大家看到希望，我家小鱼儿真的好了！