圆圆爸爸求助

圆圆

我是中年得女,心里别提有多高兴了,可天有不测风云,在我家圆圆养下的第二天,我就发现我家女儿隔一段时间就会把身体一弓,而后脸上涨的通红,随后就哭出来,我就把她送到我们这里的县医院去查,可什么也没查出来,后医生叫我到我们的南京儿童医院新生儿诊疗中心,可住了一个多礼拜,医生说看好了,可我抱回家以后还是这样,我心里别提多难过了,心里想可能没什么,等她长大一点就好了,可是等她满月后症状反而加重了,我就又来到医院看,这回医生确诊是婴儿痉挛,我心里象刀割一样,居然有个医生要我放弃,他不认真治疗,我当时真想用刀砍死他,可我答应过我女儿,爸爸绝不放弃,看着她一张可爱的小脸,我真想用我的命去换她的命,我女儿现在快两个月了,现在用的是德巴金和Acth,刚开始还可以，可现在好象又有一点复发，我的心都要快碎了。医生说她要控制不住的话，随时都会抽死的，现在我不求她什么，只要能保住我圆圆的命，哪怕以后她是呆子傻子我也会养她一辈子。　　谨在此求求各位网友　　希望能帮帮我　　我给各位跪谢了　　　圆圆爸爸

小三的妈妈

圆圆爸爸先别急，“只要能保住我圆圆的命，哪怕以后她是呆子傻子我也会养她一辈子”，不要太悲观，我知道好多婴儿痉挛的孩子智力和运动都不太差。我不太了解婴儿痉挛，但感觉应该属于癫痫一类的吧？好像大家都在使用德巴金这类的药物控制。如果你家孩子吃药的时候还有反复，可能药物的控制作用不够大吧。两个建议：
1、你去康复论坛向专家觉明子请教。那个论坛最近注册新人要管理员验证的，你就起名“圆圆爸爸”，我跟 fliya说明一下，尽快通过你的验证。
2、你可以带孩子来北京给我家孩子按摩治疗的这个大夫这，他治好过好多癫痫的孩子，目前就有两个癫痫孩子在他的纯按摩下把药减量并停掉了，而且没有复发，我想你孩子这么小，一定效果更明显。只是你是南方人，怕来北方不适应，但孩子的病等不得，你可以考虑一下。以上只是我个人的建议啊。
别太着急，都会好的。

小三的妈妈

http://www.fliya.com/bbs/index.asp 康复论坛的地址

没什么吧，我们家宝宝也有这样的时候，胃肠性的，吃点消化药如妈咪爱

辰辰妈

孩子出生时有什么问题吗？如果怀疑癫痫可以做脑电图能查查。

小三的妈妈

圆圆爸爸，看到你在菲莉雅爱心屋的康复论坛上发的帖子了，我建议您：
1、发的帖子最好有明确的提问，就是把想问的问题一条一条列出。否则觉明子专家不知道该如何回答你。
2、在那个康复论坛上最好把孩子的出生情况、病史、目前病情、采取了何种治疗手段都写明，这样让觉明子心中有数，也好对您的提问有所回答。

大家好!哥哥的儿子叫阔阔.以后大家就叫我阔阔姑姑吧.阔阔现在7个半月检查确定是"婴儿痉挛症".希望得到好心人的帮助.全家将不胜容谢!咨询下大家"康复咨询"注册不上.希望帮助.qq278992011或者电话13634114789非常感谢!!

可可妈:
我家可可也是婴儿痉挛症,已经一岁八个月了,这是癫痫里面最难治的一种,发病时一般是点头怀抱样,成串发生.目前最好的办法是用ATCH+B6联合治疗4周,如果有效可继续使用4周.然后用强的松减量治疗.但是真正有效的孩子只占5-10%.也就是说大多数的孩子采用这种激素治疗的方法根本无效,所以只能采用癫痫药物治疗.
癫痫药物要采用对痉挛型发生有效的药物,而且孩子在成长过程当中,药物的选择非常有限,而且随着体重的增加,药量要因人而异在医生的指导下调整.原则上是从低量慢慢增加到合适,不能一下子到达理想用量.
如果单一用药可以,最好是一种药物控制,也可以采用两种药物,一般不要经常换药,换药和调量要有医生的正确指导.
目前,国内最好的医院是北大医院的林庆和秦炯,以及上海的孙道开,只是看一次门诊非常困难,而且名医常常缺诊.
这样的孩子大多会影响智力和运动,所以,家长要有心理准备.
爱要长长久久的付出,也许付出的收获非常有限,但是孩子是无辜的,最难过的还是他们自己,你说呢?

阔阔姑姑
   谢谢可可妈提供的信息和帮助.不知道上海的孙道开是哪所医院的.急盼中.目前哥哥的儿子在合肥治疗.也把脑电图发往上 海的儿童医院了.专家建议用药和合肥基本一致

小三的妈妈

阔阔姑姑：
您好。http://www.fliya.com/bbs/index.asp 请再注册一遍，起名叫“阔阔姑姑”，我跟管理员说明一下。
还有，谢谢可可妈提供的信息。

建议你们去外地看名医门诊，只用来确诊病情和用药原则就可以了,因为孩子需要经常调药的关系,还是在当地找一位有权威的医生比较理想.
同时，这样的孩子应该注意饮食的配合治疗,坚持高蛋白＼高钙＼高镁，低钠＼低钾＼低糖的饮食原则，另外也要注意家庭的康复治疗．
这类癫痫能够完全控制的很少，如果能控制一定要马上着手康复训练；但是像我家可可这种继发性的因为控制不好，所以一般医疗机构都不接受这种病情的孩子（包括中康），我们是在家里自己进行康复训练，然后定期去医院做指导．
希望对你们有用．
可可妈

臭儿他爹

不要着急，早发现早治疗，这种病越早治疗对孩子的成长影响越小，acth和德巴金以及妥泰的治疗方法都只是针对个别的孩子有效，可以先用西医治疗，且acth是可以做多个疗程的，并且还有国产和进口药之分。不用太着急，这种病不是一天两天就能治好的，是需要家长有很好的耐心的，我们家孩子也是这病，现在两岁多了，情况很好，现在先把病情确定了，有条件先做一个24小时静态脑电图和核磁共振，找出发病原因后再寻找治疗方法不迟。如果治疗一段时间后疗效不好再到北京看看中医，也许会有意想不到的结果。找寻一个适合治疗自己孩子病的方法的道路是曲折和漫长的，为了孩子的未来，作为他们的家长，要做到不抛弃，不放弃。支持你！愿你的孩子和你的全家幸福平安！

可可妈妈：
臭儿爹，请问你在刘大夫哪里用的什么药方，可以告诉我们一下吗？除了吃中药，还有没有别治疗的方法在同时进行。请您说详细一点好吗？
可可妈：aqqjlc123@21cn.com

臭儿他爹

刘老的药方每次都不太一样，他每次都会给孩子号脉，根据孩子的不同情况改变药方，主要以太子参芙苓等进行温补，以鸡内金香稻芽调和脾胃，钩藤全虫止抽。由于小儿痉挛症发病原因不同，所以必须带孩子亲自去看。而且还要服用刘老特配的调肺药和冲剂。我们家孩子已经治疗两年多了，情况还可以，没有其他的辅助治疗，只是要注意孩子的情绪，不要刺激他，不要感冒，避免头部外伤，注意家庭环境的和谐安定，这对减少孩子的发病是很有帮助的。

臭儿他爹

在北京中医医院的特需门诊，每周三有一位宋祚民大夫，他对于治疗癫痫也有一定的特点，挂号费100元，号还算好挂，7.8点去挂还能挂上，儿科的主任给他写方子，老头也还不错，药也不太贵。药方主要有藿香，苏梗，竹茹，佛手，焦三仙，乌梅，砂仁，蝉衣，钩藤，决明子。我知道的治这个病的就这两位大夫，大家可以根据自己的情况选择。有问题在和我讲吧，我会尽我所能帮助你们。祝大家春节快乐！！！！！

我儿子是癫痫小发作，一直在北医大林庆教授治疗，未能控制病情，每日发病，我很心痛！发病已经8年多，至今找不到能治愈此病的大夫，所有治疗癫痫的西药全部用过，未见明显效果，反而加重，故恳请网上好心人告知何处求医！