脑瘫

liuhanyun808

早在没去北京检查之前，我们就发现米豆的种种表现和百度大婶说的脑瘫的症状都对上了，所以，面对脑瘫，我们都坦然很多。在首儿做完各项检查，特需张五昌在病例上写的发育迟缓，我赶紧问孩子会不会是脑瘫，张说：“脑瘫征兆很明显了，到一岁就能看出来了，又瘫又傻。”米豆二姨问：“能不能治好啊，孩子将来能什么样？”张说：“想治好，除非给她换个脑袋，孩子将来怎么样得看她的造化了。”因为看张之前齐老师已经说了米豆视力和运动都很重，但对于傻这个问题，我非常没有心理准备，不能接受，我提出做智测，张说：“你去问问吧，看不见能不能做智测。”结果可想而知。米豆二姨出来狠狠的说了句：“真想一炮铆死他，结束他辉煌的一生。”米豆7个半月的时候，看过鲍秀兰，认为暂时不能确诊脑瘫，脑瘫一个很重要的诊断标准是肌张力，米豆肌张力不高，鲍说米豆情商很好，情商对以后智力发育非常有帮助，可以这样讲，情商发育的好，将来智力不会太差。米豆一岁时，董老师见了米豆马上说不重，至少绝对不像以前医生说的那么重，重的怎么治都走不了，米豆是走型的，那时董老师认为米豆有些共济失调型表现。一岁以后随着能力的提高，米豆越来越晃，一岁半在奇奇训练室，董老师再见米豆，诊断米豆为共济失调型脑瘫。正如百度大婶说的，软瘫的孩子有两个走向：共济失调、徐动。有些家长听我说米豆软，就说她家孩子也软，其实此软非彼软。这几天我突然发现米豆竖抱很硬实了，稳定了，米豆两岁，这就叫软；去年一个徐动孩子来我家看董老师，3岁多勉强拱背撑坐，董老师说他进步很大了，这叫软；观察深圳奇奇，发现奇奇坐着腰没办法挺直太久，奇奇五岁，这叫软。但是软比硬好，软还有个希望。
    在北京齐老师那用杜曼方法康复半年后，米豆可以在地下勉强腹爬，北京开始天寒地冻、流感肆虐，齐老师建议我们回家康复。回海口我本想去省医院做康复的，可是海口的医疗水平真的有限，那些医生听说我们是北京半年回来的，见米豆头也竖不起来就说什么被人骗了，白治了。米豆的格赛尔测试非常不好，适应性，运动都没过50.康复科主任竟然暗示说：有一个和我们一样重，也抽，父母都不要了。提起来到现在我依然生气，省院都这样了，其他的就不用说了。我当时已经觉得，米豆运动这样，单靠杜曼是不行的。米豆能有今天真的是有贵人相助的，在我无助的时候奇奇爸爸，董老师都给了我很多的指导，奇奇爸爸甚至把奇奇训练的视频发给我参考，加上在网上下的很多脑瘫康复的视频、文图资料，我自己开始给米豆做PT，米豆那个时候很辛苦，真的很辛苦。为了完成200米腹爬的量，每天都被我打，她不动，我和阿姨就移动手脚帮她动，加上一天的PT和按摩，几乎都是从早7点康复到晚8：30.物业公司找过我两次，说我整天弄孩子哭，一栋楼都听得到，大家都没法休息。米豆一岁，董老师来我家，指导了我很多康复动作，教了我很多脑损伤的知识，5天，我的康复水平出现质的提升，董老师走以后米豆进步非常大，很快跪起来了，坐起来了。米豆一岁半，我又遇到瓶颈，去了深圳奇奇训练室，体验了平衡疗法、非常正宗的BOBATH、美国SRJ语言康复治疗、以琳的认知，那里的每一个老师都很好，很有爱心，这次，我和米豆的收获都很大。三个月再回海南，我和米豆爸爸做了很多的康复器械，并为米豆准备了一个小型康复室，开始了以杜曼和传统PT结合的家庭康复。
    脑瘫患者大部分智力都很好，运动障碍比较大：轻的不用治疗自己也可以走；中的经过治疗也能走起来，姿势是否好看而已；重的是怎么治疗也走不起来的，不过真正重的很少。米豆很典型，智力尚可，运动欠佳，也就一中的，绝对不是重的。米豆两岁，虽然不会走，也不会讲话，但我依然乐观。

嘉嘉-妈妈

祝福米豆，父母的乐观是很重要的。 嘉嘉发育迟缓，也不知道是不是脑瘫，不过没有异常姿势，医生都说早晚会走，我最担心的是智力。希望嘉嘉是轻的。

小同妈

呵呵。父母确实是最重要的。我们小同正走在精神发育缓慢的路上。期待早日追上。以前不会走就特希望走，现在会走了就特喜欢他会说，将来会说了可能又特希望他能顺利读书。我们，其实挺好，总是走在通往希望的路上。

快快妈

看到“物业公司找过我两次，说我整天弄孩子哭，一栋楼都听得到，大家都没法休息。”可以想象的到，当时米豆妈妈有多么努力，有多么拼命。有这样的父母，一定会创造奇迹的。

tanhailing

哎，不要打她，这样做对她情绪的培养不好。

回复 2楼  没有异常姿势 走就是早晚的问题 别太担心了

回复 3#  总是走在通往希望的路上，同感。

回复 4#  其中包含了太多的无奈，对弱小的米豆来说真的很残忍。

回复 5#   米豆从小就是那种不太会动的孩子，你不动她，她可以一天都躺在那里，我真的没办法了。我的做法的确对米豆情绪造成了影响。

望妈

呵呵，难得见你这么有空发帖呀，米豆进步真的很大，你是个伟大的妈妈呢！

liuhanyun808

回复10#  认识我？ 米豆进步的确很大。现在米豆在家训练了，每天米豆下午睡觉和晚上我都有时间上网，我想花点时间把这些记录下来，等到米豆长大了，我和她可以一起回头看看。昨天米豆爸爸，知道我在写博客，非常高兴，我没想到他会这么支持，我很高兴他的高兴，因为他和我一样已经接受了这样的人生，可以面对，可以坦然，甚至当做一种历练，一种难得的人生体验，犹如你参加的最具挑战的拓展训练。