米豆的康复连载----学琴

liuhanyun808

      去年钟老师见米豆，有些失望，他以为米豆已经能直跪走了。按平衡疗法的理论，能直跪走的孩子，就能走几步了。虽然一般说来，医生预后较重，康复师预后较轻，但钟老师的话依然让我心里有些难受，毕竟他不是一个浮夸的人。我开始思考，自己当初的决定是不是真的正确，家庭康复有没有耽误米豆？
    最终决定去广州是因为两个动作，米豆能直跪后一度处于平台期，后来加上了钟老师留给米豆的动作：“推拉梯背架”和“抗阻力跪坐跪起”，我尽量保证动作质量，量也大，每个动作都200以上，三个星期米豆直跪位明显稳定了，这让我对平衡疗法更信任了。一直以来，平衡疗法的老师，都把孩子都看的很轻，也听去过向阳的家长提过，那里的家长运动可以做到六个小时，病情很重的孩子，都会有变化。不是亲历，我也不敢妄谈什么。现在向阳走的是传播路线了，在全国各地培训康复师，并且不长期接收孩子，只做短期评估指导，教你回家做。还好，广州的钟老师在他那挤了一个名额给米豆，也愿意让米豆长期呆一段时间。
    我决定带米豆去尝试，呆在老师身边，随时调整方案，每天老师给做一次，我认真配合完成老师的作业。一段时间以后，看看米豆会有怎样的变化，我期待着米豆带给我惊喜。和米豆一样，智力尚可、大运动不行的孩子太多了，希望米豆的这次尝试能给这些孩子带来些有价值的信息。如果米豆依然没有大的进步，我也能把心态放平，认认真真规划我和米豆以后的人生。
    广州的日子会辛苦些，要一个人带孩子，做运动，做饭，打扫卫生。老公可能有些心疼我，一定要我买个苹果手机，我终究没舍得。让赵静从香港给米豆带了个IPAD，小文以前给米豆拿过一个玩，我观察下来，发现这东西对手功能、语言、智力都好呢。不出意外的话，会在广州呆5个月吧，但愿我能坚持住。丽娜不是从小日本帮我背回来两炮筒么，没事带米豆去公园练习练习“打鸟”，等我把这个只有日文、英文的佳能kiss x5玩明白了，我就带米豆去云南找她前男友去。

深圳口肌训练学习归来

popo

我也回来了，不知道你是哪一个

    广州是一个我们彼此都不待见的地方，在这里我曾经遭遇过抢劫，虽然有不好的记忆，但这里有适合米豆的方法和老师。
    初识钟老师的时候米豆一岁半，情绪极度敏感，陌生人两米之外看她第二眼，她就开始哭。那个时候钟老师一天差不多要做十个孩子，很忙，但他会在每个休息时段都过来跟米豆打招呼，我很感动。一个星期以后，米豆竟然就不哭了，开始喜欢上了钟老师。也许因为我是个家长吧，我眼里的好康复师首先一定是爱孩子的。无论是当初的董老师还是后来的钟老师，我先感受到的都是他们对孩子的爱，然后才是专业的擅长。后来一个月的训练，米豆突破了坐位，让我对这个年轻的老师肃然起敬。这也许就是米豆康乐之路的源头。
     米豆真的很幸运，认识了钟老师，来到了启智，开始了康乐之路。康乐之路是启智学校为学龄前脑伤儿童推出的服务项目，名额极少，很难排上。钟老师说能让我们来是觉得我和米豆会在这边好好练，这句话让我原本有些自责的心得到了慰藉，虽然米豆这两年运动没有大的进步，但是米豆和我的努力别人还是看得见的。
     广州的生活成本有点高，租了个30平米的小房子，2000块／月。其实也有便宜点的，但是我一个女人带个小孩子，安全第一啊，就冲这三道防盗门，把定金交了。这里是市区，买菜订饭都很方便，但一个人带孩子，又康复又做饭还是会手忙脚乱。深圳学习回来以后，口肌训练又加上了，现在一天米豆只有一个小时是自由活动时间，而我想做点自己的事也只能等到半夜了，例如现在，已经过来零点。不过一定不能太晚，因为白天要给米豆做训练。老公还没回家的时候，米豆每天训练量达到6个半小时，大人孩子累的躺床就睡，那两个星期，米豆明显看到了进步。这几天我一个人了，忙，米豆也混熟了，开始捣蛋，但运动量也有5个多小时。
    这星期，老师每天一次的训练以技术调整为主了，运动量的积累由我做，我觉得这正是我需要的方式。
    其实有很多想记录的东西，有关于对广州的新看法，有关于运动康复的新认识，有关于带养大的脑伤孩子的感触，积压太多了，慢慢写吧。

    

卓越宝宝

  希望米豆在广州能取得好的成绩！！！

popo 发表于 2012-3-1 21:10
我也回来了，不知道你是哪一个

最后一排，上厕所最多的那个，呵呵，肠胃炎啊。

popo 发表于 2012-3-1 21:10
我也回来了，不知道你是哪一个

最后一排，上厕所最多的那个，呵呵，肠胃炎啊。

卓越宝宝 发表于 2012-3-7 01:24
希望米豆在广州能取得好的成绩！！！

谢谢

望妈

好个强悍的妈妈！五个月不短啊！我相信你能坚持下来。祝你在广州一切顺利。累了就来我们这儿我给你备壶好茶，休息下。

liuhanyun808

      已是二三月份，广州的天动辄8、9度，我和米豆都很不适应，我犯了两次肠胃炎，米豆得了两次感冒。一心盼着春天早点到来，今早上看到上周五还穿着羽绒马甲的老师穿上了短袖，我才幡然醒悟，原来人广州压根就没春天。我琢磨着我得赶紧赶在米豆穿背心前把她穿棉袄时的那点事写写。
      米豆38个月了，具有了一定的语言表达能力，能说出自己的想法，不再是单纯的声音模仿了。
      在饭店吃饭，大家都吃完了，爸爸还在喂她，她摇摇头说："不吃，走吧。"那是她第一次主动表达自己的想法，我和老公都一愣。
      我在做饭，老公带她玩，她要求：拿吃的，老公就开始墨迹着跟她讲道理，她竟然打断爸爸的话说："快点，拿吃的。"
      有次饭没吃完，她就要拉粑粑，我着急了，就把饭端到她跟前，想赶紧喂，她坐在痰盂上说："不能吃，拉粑粑。"唉，都快迟到了，她还讲究上了。
      炒了一盘土豆丝，她很喜欢，推开我，整盘端到自己跟前："豆豆的，妈妈不吃。"后来，剩了小半盘，拉着我拿筷子的手放到盘子里，说："都吃吧。"感情她自己吃够了就给我了。
      钟老师说米豆的语言本可以更好，是我没给机会，观察下来还真觉得有点。也许，我对米豆的要求太低了，不敢大胆的去想，她已经可以这样、那样，错失了让她智力和语言更好发展的机会。
      虽然我和米豆都一直处于非健康状态，但好像运动也没怎么耽误，成果也是喜人的。本来因为过年一个多月没训练，退步了很多，现在不仅补回来了,而且直跪位撅屁股的问题已经差不多解决了；推拉梯背架时架子已经可以自己推出去了；交替半跪撤掉架子，减少辅助，升级为扶墙。一切的变化都证明米豆对肌肉的控制更好了，核心更稳定了。去深圳时，和老吴说起我今年给米豆定的目标是走几步，老吴一杆子就给我打回来了，说不可能。我看按现在这个速度发展下去，到年底走两步是绝对可能的。
      本来还有些懊恼，一周只有四天半能练习，周五下午学校就放假了,住的房子太小，没法在家练。今天钟老师说了个好消息，以后周末可以去体育学院那边做。这两年，钟老师一直被体育学院那边聘去讲学，而今年那边更是申请了个康复室，每个周末都请钟老师和罗老师过去做康复，为体院康复专业的大学生做指导。钟老师也让体院那边按康乐之路的方式来做，义诊形式，免费开放，不仅康复孩子，更要教会家长。
      现在我已经适应了一个人带米豆康复的日子，不觉得累，就是忙。有些忙碌的我体重清减了下来，意外收获啊！

liuhanyun808

望妈 发表于 2012-3-15 11:11
好个强悍的妈妈！五个月不短啊！我相信你能坚持下来。祝你在广州一切顺利。累了就来我们这儿我给你备壶好 ...

好好，等着喝你的好茶。

     和训练室的新家长讨论疫苗、高压氧的问题，想到这两个问题，我得到过专家的权威指导，写出来吧，希望给后来人做个参考。
  
     关于疫苗：
     中国卫生部一个负责解答疫苗问题的龚姓专家给过我指导：脑损伤的孩子不能打 百白破、白破、乙脑、流脑；慎打麻疹。

     关于高压氧：
     中国海军总医院高压氧中心是国内高压氧治疗排名第一的，那里的潘博士给过我指导："高压氧不是所有脑损伤患者都适用，高压氧可以救活濒临死亡的脑细胞，你看你孩子的核磁上已经看不到阴影，没有脑细胞正损伤的迹象，高压氧对她不具备太大意义。" 不管米豆是否在胚胎时期就有问题，出生时的确是有窒息的，但那个核磁已经是米豆三个半月拍的了，出生时的窒息损伤已经看不到了，只有结果，提示：脑蛋白髓壳化落后（脑萎缩的早期征兆）。 这个时候已经没有必要冒着各种副作用的风险去做收效甚微的高压氧了。

    关于神经手术：
    启智有很多大的脑瘫孩子，依然在做运动康复的大孩子，大部分都做过神经手术，有的竟然挨了8、9刀，连脖子都割了，可是结果都不是那么好，很多孩子手术后的预后都不如以前。我知道的这些孩子中，有一个算是结果比较好的了，脚能放平了，但脚踝也松了下来，而且可逆性不强，术后的运动康复坚持了几年，虽然已经能直跪走了，可是因为脚踝太软至今也没走起来。

liuhanyun808

     和训练室的新家长讨论疫苗、高压氧的问题，想到这两个问题，我得到过专家的权威指导，写出来吧，希望给后来人做个参考。
  
     关于疫苗：
     中国卫生部一个负责解答疫苗问题的龚姓专家给过我指导：脑损伤的孩子不能打 百白破、白破、乙脑、流脑；慎打麻疹。

     关于高压氧：
     中国海军总医院高压氧中心是国内高压氧治疗排名第一的，那里的潘博士给过我指导："高压氧不是所有脑损伤患者都适用，高压氧可以救活濒临死亡的脑细胞，你看你孩子的核磁上已经看不到阴影，没有脑细胞正损伤的迹象，高压氧对她不具备太大意义。" 不管米豆是否在胚胎时期就有问题，出生时的确是有窒息的，但那个核磁已经是米豆三个半月拍的了，出生时的窒息损伤已经看不到了，只有结果，提示：脑蛋白髓壳化落后（脑萎缩的早期征兆）。 这个时候已经没有必要冒着各种副作用的风险去做收效甚微的高压氧了。

    关于神经手术：
    启智有很多大的脑瘫孩子，依然在做运动康复的大孩子，大部分都做过神经手术，有的竟然挨了8、9刀，连脖子都割了，可是结果都不是那么好，很多孩子手术后的预后都不如以前。我知道的这些孩子中，有一个算是结果比较好的了，脚能放平了，但脚踝也松了下来，而且可逆性不强，术后的运动康复坚持了几年，虽然已经能直跪走了，可是因为脚踝太软至今也没走起来。

豆妈说下皮质盲的处理办法

liuhanyun808

     窗外下着大雨，昏天暗地，已是高烧第三天的米豆依然昏昏沉沉的睡着。
     社区医院的医生诊断米豆是肺炎，我的心一下子就揪了起来，竟然是肺炎，竟然真开始得肺炎了！难道真的是婴儿共济失调毛细血管扩张症？
     刚出生那会，米豆脸上、脖子上、手上就有毛细血管扩张，我也没当事。最近红血丝越发明显了，远远的就可以看见了，我想上网查查有没有啥方法祛一下，然后我就看到了这种可怕的疾病，婴儿共济失调毛细血管扩张症，更可怕的是，所有症状米豆竟然都对上了：婴儿时期共济失调，眼肌运动性失用症，眼肌无麻痹，但不能追随物体，不能固视，常被误为视觉丧失；3、4岁开始毛细血管扩张；反复呼吸道感染；内分泌紊乱......患儿平均寿命15岁，死于反复发作肺炎，白血病、恶性肿瘤。诊断：主要依据临床特点进行诊断，即小脑共济失调表现，毛细血管扩张和反复呼吸道感染等。再看我的手就开始抖了，翻页都翻不了。那个时候米豆的鼻炎已经三个多星期了，依然不见好。即便如此，我和老公依然达成共识，就当不知道这病，因为就算是它也不能治，而且想确诊这个病也得等三四岁发病，米豆现在并不能认为是这个病，因为我们没有反复肺炎发作。
     给老公打电话说米豆怀疑肺炎，老公就说了两个字："完了"，原来这个阴影我们心里都有，说当作不知道，只是自欺欺人。社区医院的医生叫我们转去省医院那边做治疗，外面下着雨，给米豆罩了雨衣，推着米豆去省医，然后挂号，等待，然后急诊室的医生问："你怎么不打伞？"我才发现，我竟然忘了打伞，头发、衣服都湿透了。已经记不得医生都怎么说了，只记得医生说还没严重到肺炎。
     晚上守着高烧的米豆，我还在想，我咋那么傻呢，怎么能忘记打伞了呢，也许是心都凉了吧，心都凉了又怎么会在乎外面那点雨？
     三年零三个月了，我们的米豆依然坐不稳，只会爬，也不太会讲话，但我和老公都很知足，我们从没指望米豆口齿清晰、四肢发达。
     米豆现在会自己脱鞋、脱袜、脱裤子；自己盛饭、吃饭、收拾桌子；早餐我忙的时候，她就自己剥鸡蛋吃，吃完了，会把蛋皮收拾到盘子里，还会把嘴擦一擦；打个喷嚏，她就会拿出自己的感冒冲剂，撕开，倒在杯子里，再拧开小水壶加点水，自己冲药来喝......
      我做了那么多努力，只希望我死的那一天，能看到我的女儿会自己照顾自己。然后现在有个声音告诉我说，那是你的奢望，你的女儿活不过15岁，她会衰老，反复的肺炎，会得白血病、乳腺癌、脑癌......心没了一点温度。
      和老公说不要想的那么悲观，米豆现在免疫力虽然差了点，但也没说反复肺炎，应该不是那病，老公哭了："只要孩子别没了就行。"
      走过了三年，对米豆的要求又回到了起点：活着。

望妈

上天为什么要给我们那么多考验？是不是觉得我们还做的不够好？生活不如意事为什么总是十之八九？米豆的进步是那么令人欣喜…命运可是太爱开捉弄人！不管怎么样，无论发生什么事，一定保重自己，活着，活好！

爱心传递-吕

好人好报，善良的妈妈别着急，加油

豆妈别乱想别伤心。米豆怎么样了

米豆妈妈,现在米豆好了吧.

谢谢大家，米豆不烧了，就剩咳和鼻炎没好，米豆现在一感冒就有后遗症鼻炎。