米豆的康复连载----学琴

匿名 *发表于 2012-5-13 20:03:13* · 发表于 2012-5-13 20:03:13

在异乡的日子，一个人带米豆撑下去，不若想象的艰难，也不似看上去的简单，但我依然决定走下去。
这两个月发生了很多事情，我和米豆生病的记忆让我感到心酸流泪，但米豆的进步也足以让我从内心里发出微笑。
还是刚来评估的时候，钟老师就否定了米豆的直跪位，因为身体太弯、太晃了。钟老师说米豆这种类型的孩子，躯干稳定至关重要，身体稳定了，语言、精细等都会有很大进步，接下来，他给米豆设计了一系列围绕躯干稳定的项目。其实，我也是没指望米豆能在两三个月内出什么成果的，毕竟三岁多了，发育已经慢下来了，加上又总生病。米豆一定是体谅妈妈的辛苦，做出了可喜的成绩，现在已经能跪的又直、又久。并且能边直跪边吃东西，这对米豆来说又是一个不小的跨越，证明她的躯干稳定性上了一个层次。
因为之前在家的时候给米豆做了大量的行走，米豆的脚外翻趋于恶化。钟老师说矫正鞋只能保护你的脚，一定程度上不让脚外翻加重，想根本解决脚外翻，还要从肌肉训练入手。米豆足外翻是因为张力偏低引起的，纠正起来相对简单，他让我用零散的时间给米豆做两个动作，站梯背架和跨步，一个是锻炼足后跟韧带的，一个是锻炼足弓的。坚持了一段时间，米豆脚外翻果然改善了不少。
这两年，钟老师一直在给广州体育学院特殊教育系讲授康复专业课。那天他问我能不能让米豆做一次案例，因为共济失调型在脑瘫家族中的概率是0。9％，很少见，我欣然同意了。如果米豆能通过自身的体验实践，为别人提供可参考的资讯，是一件值得欣慰的事情。
随着米豆的进步，我的心态也好了很多，脑瘫也好，染色体疾病也好，十五岁也好，五十岁也罢。我的女儿来到这个世上，她从来没有想过自己会踏上康复这条路，走上这样的一条路，虽然很坎坷，但她也从没有想过要放弃，她一直很坚强，很努力。所以，加油，米豆！妈妈相信你不会轻易放弃你自己。

以前一直没办法上米豆直跪的图，因为那种不停的晃动，照出来总有部位是虚的，现在终于如愿了。

popo · 发表于 2012-5-17 21:36:07

活着，以不同的形式，每个人的路不一样，都是一种存在。活着，就是幸福。活着，就要开心地活着

liuhanyun808 · 发表于 2012-5-31 12:11:16

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-5-31 12:11 编辑

启智是一所非常棒的公立特殊学校，老师们够专业、有爱心、有耐心，学校为你康复，给你教育，甚至帮你带养。即使你的孩子不能生活自理，家长也可以放心的把孩子交给学校。在这里，你真能感受到你应该享受到的和谐和社会对你的帮助。把启智一手发展起来的陈校长已经被选为人大代表。
米豆在启智的日子很滋润，偌大的训练室和超多的训练器械，经常独享，一楼的娱乐运动器材室更是随便她挑。经常有些义工哥哥姐姐来陪她玩。前两天还让八佰伴的师傅给理了头发，学校师生的头发一直是八佰伴在义务打理，师傅们认真仔细，对孩子们情绪把握极好。

上点米豆在学校的图片吧。

来的早或走的晚时，经常包场。

有时候放学了，会带米豆在学校玩会，有很好的场地和很多器械。

练习核心稳定的动作。

练习足弓的动作，看脚在用力，撑起漂亮的足弓。

重心转移动作，老师手上的动作控制了膝反张。

liuhanyun808 · 发表于 2012-6-7 23:43:37

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-6-7 23:44 编辑

最近米豆的主动语言突飞猛进，经常妙语连珠，不再是反复那几句了。总结下来，应该是这段时间的照片记忆法起的作用，做自闭症沟通和语言的老师听了我的想法，十分认可。
前几个月，米豆的语言始终维持在刚来广州的状态，虽然会说句子了，但反反复复就那几句。我觉得可能是米豆的生活过于单一，我能教的东西有限，所以周末出去玩的时候就拼命教。可是，米豆场景记忆和抽象思维都太差了，过去的场景，你想再教太难了，根本没反应，诱发她表达就更谈不上了。但我发现看到照片她会很兴奋，会指着自己叫豆豆。我开始把带她吃喝玩乐的照片都拍下来，一张张给她看，让她说。从开始只说人物：豆豆、妈妈、阿姨；到会说她喜欢的东西：汉堡包、跷跷板；到会说事件：豆豆搭积木；到最近开始，头天玩的照片，第二天看一遍拿开，然后问她：你昨天去哪啦？她会告诉你€%#，吃什么啦？她会说$€￥、#%￥等。持续了一段时间，米豆的语言真的丰富了起来，不止是鹦鹉学舌，她也开始运用语言了。虽然因为口肌问题严重，她发音很不清楚，但我依然欣喜且感恩。
照片记忆还是锻炼场景记忆和教认知好方法。场景记忆不用说了，认知：在吃什么，玩什么，什么颜色，做什么用的等等。训练室的孩子都喜欢我把他们放到电脑上，可以看出有个人参与的照片会比普通图片更吸引孩子，更让他们印象深刻。

这是什么啊，什么颜色啊，那它怎么叫啊。

米豆在干什么啊？数一数米豆搭了几块啊。（米豆可以做四块仿搭了）

米豆吃啥呢，在哪吃的啊。

这是什么啊，我们去哪啦，给妈妈指。

快快妈 · 发表于 2012-6-10 20:05:52

liuhanyun808 发表于 2012-6-7 23:43
最近米豆的主动语言突飞猛进，经常妙语连珠，不再是反复那几句了。总结下来，应该是这 ...

太棒了。拍照片复述发生的事情，对孩子的记忆力真的有帮助。快快的记忆力太差了，最近才开始有点学习能力，看来这招我们要开始实践起来。谢谢了！

liuhanyun808 · 发表于 2012-6-22 00:07:24

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-6-22 00:07 编辑

结束启智的课程后，我们一家会去旅行。
计划着去趟凤凰古城，在古镇的角楼间闲逛上两天，在清晨去北城门跳岩，在夜晚泛舟沱江。
然后爬趟张家界，登上天子山看神兵聚会，亲眼看看哈利路亚山，想走走金鞭溪，想带米豆置身这人间仙境。
再走趟河南，去趟郑州少林寺，感受下禅宗和武术的魅力，穿梭神秘的塔林；顺便去趟洛阳，欣赏下古老的龙门石窟。
最后在美丽的连云港落脚。
因为这次的旅行，我和老公都有些小兴奋，依稀又找回了以前两人当背包客的感觉，只是这次怀里多了个孩子。张家界之行独立成团，导游知道米豆不会走路，费心的计划着路线，我说都没关系，我们不需要多完美的行程，只希望有个愉快的心情。
想想，这几年我们的人生也像一场没有目的地的旅行，跌宕起伏，不知归处。只是，我已学会放慢脚步，不计较何时到达目的地。知道累的时候可以坐下来，感受蓝天大地，远眺落日斜晖，都可以成为旅途中不错的回忆。

望妈 · 发表于 2012-6-23 09:54:33

祝你们全家玩的愉快！

匿名 *发表于 2012-7-5 23:40:23* · 发表于 2012-7-5 23:40:23

175085860康复交流

有经验的妈妈们，快快加入这个群帮帮大家吧，希望大家能有更多的资源，共同努力，让孩子们快快康复

liuhanyun808 · 发表于 2012-7-30 14:34:58

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-7-30 14:37 编辑

    终于有时间记录这次的旅行。
    凤凰古城之行是老公哥们招待的，吃住行安排的极好，所以虽然路途劳顿，却依然舒适愉快。
湘西明珠，风景如画的小镇，沾染了太多的铜臭，已失去了原有的风情。

米豆最喜欢在沱江划船。

       如果有那么几个地方，一生一定要去一次，张家界一定是其中之一。

天子山御笔峰

哈利路亚悬浮山原型-乾坤柱

    在袁家界乾坤柱、迷魂台一线风景区，我们遇到了一个游客，独行，全程由轿夫用滑竿抬着，脸上布满红斑，偶尔下来走几步，也是步履蹒跚，几次从他身边经过，都听到粗重的喘息声，闻到酸腐的味道。几个景点下来，我发现他只是留恋的看着风景，却从不见拍照，也许他已不需留念，只是想在走到人生的尽头之前，完成某个心愿吧。

   金鞭溪大峡谷是个天然氧吧。

溪水清澈，泉水甘甜。

米豆爱极了这溪水和两岸的猴子。

而我也捕捉到了大自然的鬼斧神工与人类文明的完美结合。
    在张家界去郑州的火车上，与我们对坐的是位东北老人，已经带着女儿、女婿出来一个多月了，走过了云南、广西、广东、福建、安徽、湖南，这回是经河南入山东。他说现在再让他看照片，可能都分不出哪里了，可是看到风景那一刻，心情很好。我应着：心情好就够了。他的脖子上刻着很多条疤痕，触目惊心，他说自己从小就有淋巴瘤，每隔段时间就需要手术。半夜里听他劝女儿把自己送到养老院，知道他早年丧偶，独立养大女儿。也许每一个热爱旅行的人，都有自己的故事。
郑州二七广场卖艺的歌手，肢体严重残疾，长的很漂亮，声音特别好听，养了一只漂亮的狗和一只可爱的猫。
少林寺蛇拳，表演的是塔沟武术学校的学生。

他们大都从小就被送到少林寺，会一直练习到少年、青年，能学的专业知识很少，不成名，会很无望，相比之下，米豆的训练更有目标，至少，只要坚持练下去，明天一定比今天好。

洛阳龙门石窟的大佛，武则天时期建造，十分传神。
     这几年，我别的没学会，阿Q精神还是领悟的不错的。在连云港，米豆因为感染病毒，不能去训练室，总共就两个星期的课程，却只上了四天，不过我也终于有时间带米豆转转连云港了，于是便有了这张，米豆的所有照片中，我最满意的一张。

连云港-在海一方
    回来的时候有家长说我们真潇洒，我一下子不知道该怎么应她，说潇洒吧，一个人带米豆去海边，其实很累，真潇洒不到哪里去；说不潇洒，我和米豆的确悠闲自在。很多本地的家长围过来看照片，说没去过海边呢，很是羡慕.这羡慕有些让我看不懂，其实，我就花了四块钱，公交就坐到海边了，真的是很简单的事，只是我已学会如何努力生活，如何收获快乐，所以我会去做。
     愿天下所有折翼天使的父母，都能早日走出阴霾，珍视年轻，珍惜生活，珍藏快乐。花开堪折直须折，莫待无花空折枝。

cococat54 · 发表于 2012-7-30 17:00:01

看了豆妈的博客，感觉自己真是个不太称职的妈妈。宝宝现在快一周一了，不能独站，扶掖下爱自己大踏步地走。整体感觉还是软，在广州市儿童医院的评估是肌张力偏低，PT已经不配合治疗师，电疗还可以。家庭康复的直跪走你是怎样帮米豆做的呢？

liuhanyun808 · 发表于 2012-8-8 01:38:44

维维妈总结了：米豆的连云港之行，是在反复发烧和提心吊胆中度过。精辟啊！
米豆到连云港一个星期后，就开始生病了，两次半夜发烧到38度，并且伴有呕吐；还得了一次病毒性咽峡炎，高烧到40度。频繁的生病搞的我胆颤心惊，不得不提前结束连云港的行程。
虽然在连云港只呆了两个多星期，和董老师的相处也并不愉快，但我收获却很大。在我看来，董老师从单枪匹马发展到现在这么大的训练室，都是他靠技术拼出来的，可能能把技术搞好的，脾气都有点怪吧，所以我才会经常被骂，好在平息后，董老师依然愿意给我讲解，我对董老师的康复理念有了更深的体会、和更好的理解。
米豆的连云港之行也算精彩，挂了生平第一次吊瓶，也有幸遇上了董老师请来的李永库教授（青岛儿童医院院长）。李教授诊断米豆为：失调型双瘫，五岁以后可行走，姿势不会太难看，身体前倾；预后智力会很差，语言不清，动作缓慢。病因应该是缺氧，基本排除遗传代谢。
这半年，我学习的知识太多，脑袋里装满了东西，很多知识相互间会有碰撞，尤其是平衡疗法和董老师运动康复法，两个都曾让米豆出现很大突破的方法，从最根本的理念上却是矛盾的。董老师对于平衡疗法的一些做法是很批判的，这也是我们争论的根源。其实疑问很多，只能在我给米豆的训练中慢慢总结。

jenny · 发表于 2012-8-8 08:52:08

想咨询下豆妈，您说的吹管带叠纸的，有图吗？可以买到还是自制的？也想给我家小宝做训练用。小宝现在只会吸。

匿名 *发表于 2012-8-8 22:41:16* · 发表于 2012-8-8 22:41:16

jenny 发表于 2012-8-8 08:52
想咨询下豆妈，您说的吹管带叠纸的，有图吗？可以买到还是自制的？也想给我家小宝做训练用。小宝现在只会吸 ...

那个吹管的太难了，得先从简单的做起，你可以先试试市场上的牧童笛。

jenny · 发表于 2012-8-9 08:35:42

游客 140.240.54.x 发表于 2012-8-8 22:41
那个吹管的太难了，得先从简单的做起，你可以先试试市场上的牧童笛。

是豆妈忘记登录了吧，最近米豆又有进步了吧，谢谢你的回复，我家里备的有口琴，但宝宝不很感兴趣。回头继续鼓励他多试。

匿名 *发表于 2012-8-9 12:49:44* · 发表于 2012-8-9 12:49:44

jenny 发表于 2012-8-9 08:35
是豆妈忘记登录了吧，最近米豆又有进步了吧，谢谢你的回复，我家里备的有口琴，但宝宝不很感兴趣。回头继 ...

口琴不行，口琴也难度高，还不利于诱导合唇。登陆费时间。

xiaowugui520 · 发表于 2012-8-9 13:44:39

觉得米豆智力不错啊，12个月能听懂那么多指令

jenny · 发表于 2012-8-9 21:00:43

游客 119.41.27.x 发表于 2012-8-9 12:49
口琴不行，口琴也难度高，还不利于诱导合唇。登陆费时间。

谢谢提醒，回头找个乐器店买个牧笛试试

liuhanyun808 · 发表于 2012-8-24 15:25:46

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-8-24 15:26 编辑

李永库教授是看脑病的权威，从事了几十年的脑病康复研究工作，写了多本关于脑病、脑瘫康复的书，他的诊断评估比米豆在北京看的那些专家有意义的多，但对于米豆智力的预后，的确不用老专家来说了。
米豆三岁半了，智力发育在一岁半到两岁之间，停滞不前，甚至出现了很多异常行为，例如：手不停挥舞、吼吼傻笑。我一度以为她的智力在倒退，细观察又不是，会的依然会，她只是无法学习更多：每天都教很多遍数数，却依然无法从一数到十；灌输了半年的数量概念一、二、三，换了物品，依然不会；想法永远只有一步，无论你怎么启发，绝对不会进一步，即使你引导她＂思考＂过很多遍。
这一年多，我把大部分精力都放在了米豆的运动和语言上，智力的问题，虽然没有逃避，但也没有认真面对。也许是米豆小时候不错的记忆力和观察力误导了我。百度大婶说：智力包括观察力，记忆力、想象力、思维力、注意力等基本因素，而思维力是智力的核心。如果智力中一个组成因素（如记忆力）水平高，其它智力因素的水平低，那么总的智力水平仍然不会高。而米豆恰恰最关键的思维能力出了大问题，所以，米豆智力不乐观是可以预见的了。
即便如此，我仍然想做些努力。就像米豆的语言，专家告诉我，米豆语言将来绝对无法清晰，是的，也许脑瘫的康复就没有奇迹，现在的米豆说话的确很不清楚，但坚持练了一年的那些个字：＂衣服、肚子、对不起，回家＂，米豆已经可以十分标准的说出，不多的词语，却给了我无限的希望和动力。
认真的体会雁子给我的指导，又开始对米豆进行随时随地的、反反复复的唠叨。不期望奇迹，些许改变，于愿足以！

匿名 *发表于 2012-8-30 20:05:44* · 发表于 2012-8-30 20:05:44

看到米豆有你这样的妈妈应该是幸福的，向你学习应该是很多的，我宝宝23个月了还不会走，四点爬也是最近才会的，整个感觉给我是很软，宝宝还有点不随意，唉，这一年来的康复真的很累，看不到尽头，看到宝宝有进步，又看到希望了。。。

匿名 *发表于 2012-9-4 21:44:26* · 发表于 2012-9-4 21:44:26

从连云港回海口以后，我总感觉没精神、没力气。前几天一家人去三亚度假，回来后就爆发了，眩晕、呕吐，去了医院，护士查血压：高压70。一直身体很好，也没有低血压的毛病，这次不知道怎么了。休息了一周，没做训练，米豆竟然有了思维上进步，知道考虑进一步的问题了。问：＂小姑姑走好不好。＂答：＂不好。＂问：＂为什么？＂以前她只会说：＂不好，＂现在回答：＂米豆喜欢小姑姑，＂再进一步问，她说：＂米豆爱小姑姑。＂这个突破，我和老公很开心。
其实，不止一个家长和老师提醒过我：米豆会不会是基因方面出了问题？休息时，和老公表妹聊天，意外的知道老公的一个表弟也是个不健康的孩子，孤独症一类吧，儿童时期发病，完全可以排除围产期因素。我不知道这是不是偶然，也许是因为不想生二胎吧，我对这方面并不是很在意，而且，也不能向老公及婆家人深问这个事，他们会误会说我在究责任。有天老公晚上回来，看着熟睡的女儿问我：＂米豆以后会不会也自闭啊？＂我知道他也是有怀疑的。虽然没有讨论过，但我想，对待这个问题，我和老公的想法应该是一致的，不管是不是基因问题，米豆的身体状况只要别走下坡路就好。
我深爱我的老公、热爱我的家庭，能感受的到，老公也一样，希望身体的不适早日过去，心里的担忧早些隐去，我们幸福的生活能一直继续。

三亚，我最喜欢的地方是大东海。

酒店的露台上有个可以仰望星空、远眺大海的温泉泡池，半夜十分我也来了一次天体浴。

岸边的东海渔村，可以喝个椰子，吃点海鲜。

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