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楼主: liuhanyun808
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米豆的康复连载----学琴

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21#
 楼主| 发表于 2011-7-13 17:12:44 | 显示全部楼层

两岁半了

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-7-13 17:15 编辑

米豆两岁半了。两岁半的米豆忽闪着浓密的睫毛,人见人爱。
    在深圳的日子紧张忙碌,却很快乐。我有三两酒友,米豆有三两好友。在训练室里呆久了,大家开始对看似木讷的米豆刮目相看,连香港的王老师都对米豆赞赏有加。王影曾转述雁子的话:米豆用她的坚韧征服了所有的人。不敢用征服二字,但米豆却真的让我感动。
    她那么努力:教给她的东西,无论是运动、个训或是语言,她都会自己反复尝试。遇到具有挑战性的项目,即使老师认为这个对她来说太难了,她却还是尽量去做。
    她那么有韧性:米豆绝对是那种不达目的不罢休的孩子。做感统时从晃动的竖抱桶上头朝下栽在地上,哭闹后却可以再上。做直跪仰摔在地上,自己爬起来扶好斜坡接着推。
    她那么有耐力:在本该吃饭睡觉的时间做语言治疗,米豆坚持了一个半小时,依然特别配合。如果不是一做完她马上狂吃饼干,我还以为她不饿呢。去香港那天,回来都半夜12点了,她依然配合大家安排,没哭闹,到家就指床,放上就睡着了。
    她那么勇敢:在训练室里,可以和奇奇打闹的孩子不多,米豆算是一个,她时常被奇奇压在身下,可她不会哭,起来后还会再扑到奇奇身上。她运动这么差,却总对那些到处跑的孩子左吆右吓,坚决捍卫主权。于是,有米豆的地方,会经常听到一句:豆豆的。有一次她和奇奇抢一个电子琴覆膜,手被割了一个小口,有哭,却始终未松手。
    她那么坚强:不知道从何时开始,米豆已经养成了跌倒了自己爬起来的习惯,而且基本不会哭。今天从天天家床垫上头朝下摔了下来,起来后,自己揉了揉额头,竟然又扭身爬上去了。
   她那么聪明:就米豆现在而言,智力真谈不上好,但是,她心里有东西。白天你答应她去麦当劳,晚上路过,她是一定要进的。带她逛商场,你想看件衣服是不可能的,往服装区一走她就闹,指着电梯要去超市。米豆动作很慢,以致个训课的内容只能完成1/3,不过这1/3的课程她很快就能学会,而且,会应用到实际生活中。
   今天,赵静给了米豆一个吹管。我吹了一下,得圆唇非常好,而且要用很大力气,才能把前面的纸卷吹开。我才想这个米豆根本吹不了,米豆抢过去,也学我吹,没想到,竟然吹开了,而且一吹到到底,我激动的不知道说什么好,突然冒出了一句:妈妈以你为傲。是的,两岁半的米豆依然不会走路,不会讲话,甚至没办法喝水。两岁半的米豆却是我的骄傲。
22#
 楼主| 发表于 2011-7-14 16:00:20 | 显示全部楼层
回复 50# liuhanyun808


    谢谢。
23#
 楼主| 发表于 2011-7-14 16:00:58 | 显示全部楼层
回复 52# zhangxiaorong


    我和米豆都会努力
24#
 楼主| 发表于 2011-7-26 10:16:53 | 显示全部楼层

7月中旬两度高烧

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-7-26 10:18 编辑

    这半个月,米豆发了两次高烧,都是冲到39.5°以上。现在这次更是高烧一天,低烧持续三天,到昨天凌晨2点,才算不烧了。因为有了半个月前那次的教训(凌晨2点,十分钟内由37.5°冲上39.5°。)这次我一丁点眼都不敢合,熬了3个通宵,总算有惊无险。
    上次发烧后来确诊为病毒性咽峡炎,是手足口病的一个分支,有三天内转化为手足口病的危险。而这次的病因也于今天下午体现出来了:疹子,因为刚发一点,医生还不确定到底是麻疹还是小儿急疹,总归是病毒就对了。小儿急疹米豆在五个半月时得过的,不是说一生只得一次吗?唉!
     一个人带米豆在外面,不怕苦,也不怕累。就怕自己生病,或者米豆生病。其实在深圳还好,大家都会帮忙,跟一家人一样,虽然担心却很安心。
    本来计划9月份去重庆一趟的,看米豆这个样子,我又有点打退堂鼓了。
25#
 楼主| 发表于 2011-9-8 18:05:28 | 显示全部楼层

深圳仨月

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-9-8 18:06 编辑

          
       米豆接连发了四次高烧,让我深刻的体会了一下‘心力憔悴’。一个人撑不住了,决定提前回家。
    回家的米豆依然虚弱,坐都维持不了几分钟,眼睛也一直朦朦的,那尖了的小脸,更让我落下了很多埋怨,我忙乎着依然病着的米豆,疲于解释。其实,深圳之行,方方面面都收获颇丰。
    老吴在运动方面更专业了,正式的培训、非正式的聊天都让我受益匪浅。去年我关注的是老师的每个动作都锻炼了哪块肌肉,影响哪些运动;今年我更着重某个运动是由哪些肌肉参与的,什么动作可以锻炼到这些肌肉。今年的我在运动方面开始成熟,而不是以前的依葫芦画瓢。
    非常有幸见到了向阳的金老师,她对米豆的点评指导简单、明了、准确。我问及米豆何时能直跪,她随便弄了米豆几下,就说“很快”。想不到当真很快,不出一个月米豆就出现了直跪位2秒、甚至5秒的突破。钟老师的能力也更进一层。进一步学习叶氏运动疗法,成了我的心愿。
    董老师南下很突然,送老师到老吴那里培训。虽然没组织评估,但对我们这些熟悉的孩子,董老师还是给了很多指导。其实,动作还是那些,细节有变化,依旧给你详解。这就是大师啊,动作不多,胜在细节。
    郭琴的SARA J 口肌训练很专业了,对孩子情绪的把握也相当棒。王春燕老师评估后,米豆在郭琴的教学下,发了很多音,呛水问题的改善也是郭琴提出的办法。时间不紧的时候,半个小时的课程,郭琴都会上到45分钟以上,这让我很感激。应该说,米豆会说话,郭琴功不可没。
    虽然我从来不指望米豆通过上认知课学到什么,但我对认知老师却是仔细考虑过,希望米豆能通过和老师的互动,学习到思考问题、解决问题的方式,待人接物的方法。玲玲老师是比较适合米豆的,她和玲玲之间常有突破性对话,这是连我这个母亲也做不到的。我也认真学习玲玲对待米豆的方法。
    训练室里的孩子都还好,没有有暴力倾向的,我很放心米豆和他们相处。米豆的社交能力非常强了,情商也进一步提高。经常按大人的指令指挥小朋友做这做那。最近米豆很喜欢给其他小朋友做运动,胳膊腿的做的可全面了。据说一次给天天做了8分钟,中途天天试图逃跑,竟然被她抓回来按在地上继续,杨佳还做了录像呢。
    在深圳,每次聚餐我都会带着米豆。米豆每次都高兴的要命,还经常拿起杯子和大家干杯,或是为大家分菜,甚至学会了察言观色。现在你说要照相她就摆POSE,如果有伴,还会赶紧搂着人家脖子。你说谁谁要走了,她就会去和人家抱抱。今天朋友来看米豆,米豆在饭桌上的表现,让朋友很兴奋,因为她有一个比米豆大三个月的孩子,她能感受到米豆的社交能力离正常孩子很近了。
    深圳仨月,米豆能直跪了,能说话了,会交际了。
    深圳仨月,米豆病了五次,高烧四次,一个人的日子,我变得更强大。
    深圳仨月,米豆得到了很多人的疼爱,感谢朋友们,让米豆在人生之初就知道了温暖和爱。  
    深圳仨月,我去之前所想都如愿以偿。
26#
 楼主| 发表于 2011-9-19 00:32:42 | 显示全部楼层

新的运动计划

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-9-19 00:35 编辑

    中秋节过后,米豆又开始了全天的训练。根据前三个月在深圳的学习,我给我和米豆制定了新的训练计划,运动计划是试行了一个星期,在时间和项目上调整后才确定下来的。
    第一项:搭桥。早上起床后就做,15分钟,米豆现在已经开始由双腿搭桥向单腿搭桥过度。董老师要求搭桥要长期大量做。
    第二项:跪坐跪起。30分钟/组,两组/天。现在做的大多是单手扶墙跪坐跪起,米豆对于抗阻坐起比较抗拒,所以想加压力,只能看她心情。中间让她自己做些独立跪坐跪起,给她一些体验。钟老师要求坐起一直要做到直跪位稳定十秒。
    第三项:推拉梯背架。30分钟/组,两组/天,现在做的是我双手握她髋关节辅助。这个动作主要是锻炼米豆弯曲的控制。
    第四项:单膝立位。15分钟/组,两组/天,现在做的是米豆扶墙,我双脚轻微辅助的单膝立位控制。
    第五项:交替半跪。15分钟/组,两组/天,扶墙。这个动作很多肌肉都会参与,髂腰肌、股四头肌等都能锻炼到,整体练习对躯干的控制,会让米豆躯干的晃得到改善。
    第六项:推木车直跪走。45分钟(中间穿插认知课)。木车负重5斤。
    第七项:推梯背架站立走。20分钟,双脚负重6斤。
    第八项:蹲起,20分钟。现在米豆还要稍微辅助屁股,米豆做这个一定要慢慢坐下,能半蹲最好。
    第九项:爬。尽量爬出汗。米豆上下午在吃饭之前都有一次爬,但速度一直上不来。
    第十项:关节的拍打和挤压,还有斜跪。这三项都是穿插在各个项目中间做的,拈来就做,不需要器械,也不占多少时间。
    米豆现在是髋关节控制阶段,短期目标是直跪位的稳定,所以跪坐跪起和推拉梯背架这两个项目占了非常大的比重,约1/3。在深圳,我向钟老师请教过训练量的安排。我一直都不太适应,规定时间或者规定数量,总觉得会有个性化的区别,例如米豆有几个动作都是做的慢些会更好,那这个质和数量就有矛盾;又例如今天某个原因只能练半天,那规定的时间就没意义。钟老师的一个理论挺好的,看比例。现在,米豆的推拉梯背架项目就要做到整个运动量的1/3。有了这个思想,时间和项目安排上就更容易了。
    给每个项目规定时间,这样比较容易形成规律,不乱。虽然时间是定好了的,但不是死的,我会根据米豆训练时的表现做调整。
27#
 楼主| 发表于 2011-10-4 20:33:45 | 显示全部楼层

米豆会说话了

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-10-4 20:39 编辑

       米豆两岁多点的时候,就有四五个发音了,不过一直没有太多变化。两岁半在深圳看了王春燕老师后,深入做口肌训练,并配套的做一些发音练习。虽然米豆口腔问题挺多,不过好在练了就有进步,又出来了一些发音。
    十一长假,强台风“纳沙”重创海南,我们这个区停水停电停通讯两天,姐就带米豆去有水的区吃好吃的。以前只会说单字的米豆,在美食的诱惑下,语言的小宇宙爆发了,很快发展到说电报句了。到吃饭点,一见姑姑,就会拍肚子:豆,饿;吃顿好吃的,那个美啊,会和姑姑撒娇:bu(姑),豆,饱。至此,全家乐观的公认,米豆会说话了。我也觉得米豆算是会说话了,但是我同样认识到米豆的语言康复也是前路漫漫啊。并不像以前大家认为的,米豆只要开口了就能成句。她是会说话了,不过大都是代偿音,能发的就那几个:a e u b p m  f d t n h,然后其他的一切发音都用这几个音来代偿。例如:辣,冷,拿,拉等音都是用na来代替。朵拉她会说:da na 。她整个口腔感知很差,唇、颚的力量远远不够,舌头灵活度欠佳。所以,莎拉 庄臣的口肌语言训练我一天不敢松懈。

一、感知训练:
1、双手做面部按摩。
2、海绵棒+震荡器按摩口腔3次。米豆口腔低敏,速度要快,牙肉部分要过中线。
                                            海绵棒+震荡器按摩口腔
二:下颚骨训练( SRA J 思想认为说话下颚骨起到一半的作用)
1、咬黄色T型咬牙胶。2支一起咬,10次。(如果出现咬歪的情况,立刻停止)
2、大牙咬下颚骨分级调控咬牙棒。目前是打直,单侧维持咬合,少量做。

                                             大牙咬黄色T型咬牙胶

                                            大牙咬咬牙棒

三、唇部训练
1、日常喂养技巧:剪口杯喝水。
2、2#吸管喝水,1次连续喝90ml。
3、含压舌板。两侧各加一个一角硬币。25秒/次,共5次。(牙齿不可以咬压舌板,嘴唇自然型最佳,米豆有点向内抿。),可以做诱发 m 、 u 发音练习。

含压舌板

剪口杯喝水

2#吸管喝水

四、吹气训练
1、吹1#气笛。25次,每次拿开。诱发 P、 b  发音。
2、加吹管吹泡泡。 10次(牙不要咬吹管)。诱发 u、 p 、t、 k 发音。

                                            1号气笛

米豆目前用到的口腔训练工具(泡泡水因为味道不在此列)

     家庭生活中,要尽量让米豆模仿大人说单字、双字。教不同的词语,动词、名词、人物词、形容词、位置词等,继续语言刺激,增加理解。例如现在米豆看爱冒险的朵拉,我会经常问米豆:米豆想看什么节目,她会说朵拉;问谁是唔西迪西最好的朋友啊,米豆现在就会说BU(依古比古)。
     莎拉庄臣这套方法太专业了,工具也都比较特殊,每个阶段都有不同的工具,同一工具单侧双侧、横竖都有差别,细节很重要,未经过专业指导,是不能做的,有时甚至会起反作用。但我确定这套方法对米豆有效果。
28#
 楼主| 发表于 2011-10-19 14:33:32 | 显示全部楼层

确立直跪位

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-10-19 14:34 编辑

      今天米豆连续完成了两个直跪位十秒钟,姿势漂亮,摆位即成,正式突破直跪位。
    最近米豆很会邀赏,经常会在晚上吃完饭后,爬到爸爸身边,然后自己直跪起来,让大家鼓掌,想来,能完成这一步,她自己也很有成就感吧。接下来我和米豆要继续努力,让直跪位更加稳定,向下一个大目标直跪走迈进。米豆从会四点撑到能四点爬用了5个月,而爬顺畅,不是几下就倒,已经是十个月以后的事了。这次,随着重心的上移,从直跪位过度到直跪走会更难,我有充分的心里准备。   
    这几天海南冷了,米豆有点流鼻涕,经常自己拿着纸巾递给我说:擦,让我给擦鼻涕。昨天和朋友打电话,正说着米豆有点感冒,好像不发烧吧。一旁的米豆马上拿来体温计,让我给她量。越来越懂事了,感觉上,米豆现在的智力有一岁半这样了。
    米豆33个月,确立直跪位。
29#
 楼主| 发表于 2011-11-16 15:27:38 | 显示全部楼层

水痘来袭

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-11-16 15:28 编辑

      
    米豆34个月得了水痘,确切的说是被爸爸传染了水痘。老公比较懒,不喜欢运动,在单位又是一整天都不见光的,所以得了一般免疫力差的老人才得的带状疱疹(就是成人水痘),虽然第一时间隔离了,但是依然传染给了米豆。
    按医嘱,吃了抗水痘病毒的盐酸伐昔洛韦和消炎的药,痒的时候外用炉甘石洗剂,切忌皮炎平一类药。因为痛痒,米豆两个晚上没怎么睡,我陪了两个晚上,小家伙身体还好,第三天开始好转了。
    米豆长了一身的水泡,连嘴唇、手、脚上都是,所有训练都停了,在家隔离,连出去玩都省了。不用康复的日子,我的生活变得异常舒适,是从有米豆以来从未有过的悠闲。以前呢工作日要做康复,周末要带米豆玩;春节保姆也得休息,我得带孩子还得做点复杂的饭。在米豆水痘差不多结痂的时候,我放心的把米豆交给了勤劳善良的黎族保姆,自己去逛了个街。有三四年没在海口逛过商场了,以前常去的商场变了很多,喜欢的牌子也木有了,东西也贵了很多。喝了一杯没见过的饮品,那个难喝啊。还是网购好啊。上个月我打破了自己的网购记录,狂败了一万五,老公有一天声音很软说:这个月都买什么了啊,这么花钱压力有点大啊。其实想想,老公还好,刷的是他的卡,他那手机天天短信,竟然都没问过我,还是原于信任吧,这么多年,他了解,我就不是一个乱花钱的人。
     这两天晚上都是喝了红酒才睡,很香。
30#
 楼主| 发表于 2011-11-27 00:04:49 | 显示全部楼层

祸不单行

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-11-27 00:08 编辑

       什么叫祸不单行,我算是深有体会了。在米豆水痘开始结痂的那个星期日,我被螃蟹夹了手,挺重,指甲穿了,进去很深,食指肿的不能打弯。考虑到米豆都休息快两个星期了,决定还是给米豆做运动。人真是不能逞强啊,因为右手食指不能用,在做推拉梯背架的时候,后三个手指用力不对,总之是拉伤了小臂。不重,但手抬一会就疼,更是不能用力。为了早点痊愈,啥都不敢做,贴着膏药还穿插着喷云南白药。
   上两星期带米豆在外面玩,观察着小区里的孩子们,感觉米豆的情商和社交与正常孩子差太多了。起码的笑和闹是正常孩子两个非常常见的情绪表达,米豆都明显少。我觉得一直以来全天严厉的训练制约了她这方面的发展。那两个星期虽然一直让米豆玩,但我也是一直在旁边看着,偶尔指手划脚。例如,她把药装到垃圾盘里,我就会阻止,教育说:“这个不是垃圾,不要放到垃圾盘里。”如是种种。我一直觉得米豆只有模仿,没有创造,但也不死心,觉得还是机会给的少。手伤这几天,索性就让她自己随便玩。阿姨忙的时候,为了避免她纠缠我抱她,就给她放个零食袋在旁边,研究久了,她自己就会打开了,我八卦新闻看的热闹,等发现时,她都快吃完了。第二天,事件重演,这次我蹲在她旁边,这下她不干了,使劲推我:电脑、电脑,竟然让我去上电脑,我坐到了椅子上,她就开始吃了,一边吃还偷笑。平时的小木推车都是作为训练项目,自己玩了,她会把盘子放到小车上,还往里面放东西,再推。颇为惊讶!
    想想,也是,米豆这么棒,怎么会没有创造,只是我们没有给机会。
    这段时间的休息,给了我很多启示,以前我把米豆的大部分时间都用来做康复了,甚至连睡觉都不放过,忽略了她心智的发展。老公看到个新闻,说的是一对父母离异,父亲怕母亲抢走孩子,把孩子关在房子里几年,结果孩子六岁了,智商却只有三岁。我和老公都有触动。米豆快三岁了,单靠周末与外界接触是不够的,小区里也找不到同龄孩子玩了,计划着明年都到机构去做康复了。这是后话。
    周五我的手臂不那么疼了,恢复了训练,不过做了些调整,少了运动的时间,每天拿出一个多小时时间让米豆出去玩。人生总有很多选择很纠结,是对是错,我都会承担后果,不后悔。
31#
 楼主| 发表于 2011-12-1 22:41:52 | 显示全部楼层
ζ雪⌒∮ 发表于 2011-12-1 12:24
米豆妈妈  我的孩子也是软。请问你是在哪里学的康复呀 ,我也想系统的学一下。宝宝都十个月了还做不稳,头也 ...

也都不是一个老师或者一个地方学来的,各种方法尝试,跟各个老师请教,其实,只要你愿意问,老师都愿意教的。
32#
 楼主| 发表于 2011-12-1 22:43:22 | 显示全部楼层
小同妈 发表于 2011-12-1 12:52
最近上早教的时候老师对我说:别把小同看得那么紧。有时候让他自己单独玩玩。
很多东西总是在吃了亏受了挫 ...

恩,是。这段时间体验下来,这个老师的观点是对的。
33#
 楼主| 发表于 2011-12-1 22:45:35 | 显示全部楼层
小三的妈妈 发表于 2011-12-1 13:22
总有纠结的时候,心里很清楚把孩子关在屋里天天训练对孩子的心智发展没好处,尤其是智力好的孩子。可是又担 ...

恩,是燕子,我最终能下这个决定,也是源于米豆快三岁了。这个月玩下来米豆变化太大了,特别是语言。
34#
 楼主| 发表于 2011-12-1 22:50:08 | 显示全部楼层
greenlight 发表于 2011-12-1 14:42
米豆妈妈,这套设备和方法都是王春燕老师那里学到的吗

是得,SRJ 口肌训练方法非常好,那些理论在米豆身上得到验证,方法用在米豆身上也十分有效果。我博客里有详细的图,你可以去看看,了解下这是个什么样的方法,如果你的孩子口肌也有问题,你又住在深圳附近,建议明年去听听王老师的讲座。
35#
 楼主| 发表于 2011-12-2 00:00:44 | 显示全部楼层

米豆人生新高度——站立

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-12-2 15:06 编辑

      在我即将迎来我的32岁的时候,
    米豆的运动终于也上了一个台阶,
    站立。
    虽然时间不太长,
    虽然姿势不太美,
    虽然鞋子不太对,
    虽然......
    没关系,
    都不影响,
    都不影响我这一刻欣赏我女儿的美。
    这是历时近三年,
    我们做出了那么多努力,
    米豆吃了那么多苦才得来的瞬间。
    这一刻,我离我的幸福又近了一步。


     

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36#
 楼主| 发表于 2011-12-14 00:48:24 | 显示全部楼层

35个月小结

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-12-14 00:50 编辑

       我总是在用心体会米豆的进步,这些进步也是我不懈的动力,但有时想想也会泄气。米豆从撑坐到坐稳用了两年;从开始四爬到爬稳用了一年半;从开始练直跪到直跪起来用了一年;从开始说叠字到说三个字用了十个月;最简单的数数,从二数到十用我们也用了近三个月。说白了,在外人看来,这孩子是一年两年才算有点变化。但这个月,米豆真的不一样了,连家里的阿姨都认为米豆变了个样,并且把这一切归功于米豆出水痘发烧。

    米豆35个月,各方面都有很大进步。
    大运动方面:经常能直跪30秒了,偶尔完成5秒独站(穿带鞋托矫正鞋),可以推不加重小木推车直跪走了,四爬姿势标准了很多,爸爸妈妈牵两只手可以走一小段了。
    智力方面:会数数了,懂得了物品归类和联系,经常拿着卡片自己分:“能吃”、“不吃”。
    语言方面:能说五个字的句子了。
    社交方面:能和陌生人打招呼。

    生病是不是这轮进步的根本原因,我不确定,但是,大量的户外活动和户外行走肯定是原因之一。我本意是拿一个小时出来给米豆户外玩,可米豆现在痴迷走路,一个多小时都是用走的,可怜我的水桶腰了。坚持下来,米豆的变化是能用眼睛直接看的见的,大运动的进步非常明显,深圳高烧后加重的内斜视也有改善。
    米豆户外活动时间是下班高峰期,我扶着穿着高托矫正鞋的米豆走路,成了一道很吸引眼球的风景,有人走过很远了,还会回头看。我真的很想躲闪,可我不能躲闪,如果连我这个当妈的都怕了,女儿不是会更畏缩。遇到一直看的人,我就主动说,说我的孩子三岁了,还不会走路,我们一直在做康复。我会用米豆的语气和所有不是急匆匆的人打招呼,“米豆,问奶奶好。”“小哥哥放学了,”“叫叔叔,”可惜,米豆一直都没有什么回应,往往都是我接过话:“米豆,要懂礼貌,见了人要打招呼哦”。今天,米豆突然回应了句:“奶奶好”,虽然语音语调很怪,我却特别兴奋, 直夸她棒。
    慢慢的,小区里有些家长见了米豆就会过来打招呼了,我发现还有人从始至终没回头看过米豆一眼,也有人听我说米豆三岁还不会走路,竟然没多问一句话。是啊,每个人都有很多事要想,要忙,要做,哪里有那么多嫌功夫琢磨你家这点事,突然很释然。
37#
 楼主| 发表于 2011-12-24 19:39:13 | 显示全部楼层

故事里的事

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-12-24 19:39 编辑

       从三个多月带米豆做检查开始,就总有人给我们讲各种各样的故事。
    在米豆眼睛看不见的时候,我们听到过一个很幸福的故事:一个视网膜脱落的女孩,全家不离不弃,给她全部的爱,听说她的时候,她已经能弹一手好琴了。
    在米豆被诊断又瘫又瞎又傻的时候,我们遇到了一个最悲惨的故事:一个山东的孩子,打疫苗出了问题,抽的厉害,基本植物人状态,当地卫生局负全责,但是赔偿有限,家里花光了所有钱才保住孩子一命。在孩子稍稳定的时候,他们想给孩子做康复,结果卫生局坚决反对,还让齐老师把他们劝退,就想把孩子靠死,一次性赔点钱了事。孩子发着高烧,他们一家人因为没钱只能坐在长椅上等待的一幕,至今想起依然心痛。
    在米豆越来越好的今天,我知道了一个让我很受教育的故事。我的邻居,给我讲了她的亲弟弟,双胞胎,七个多月出生,只活了一个。她这个弟弟,四岁才会坐,六岁才会走,九岁才走稳,很大了才会说话。那天,她特意跑过来和我说,你不用担心,你这个还小呢,一看你这个,就和我们家那个“兽”一样,我以为他们家那个名叫“兽”,后来才知道不是,没有人愿意把孩子叫“兽”,除非那个孩子真的禽兽不如。因为家里生了五个女儿,才得这么一个不健康的儿子,非常惯,中间的过程就不得而知了,只知道后来,她这个弟弟找个三个老婆,生个五个孩子,全都丢给父母。在家更是打爹骂娘,担心几个姐姐和他争夺家产,早早的就为姐姐们做坟立碑,日日祈祷诅咒她们早日入土。终于气死了老父,咒死了大姐。老母每天以泪洗面,说我绷(抱)你就绷了8年,你大姐13岁就担起了全家的家务活......邻居和我说的时候,哭了起来,我不知道该怎么安慰,带大这样一个孩子的辛苦我能想象,并也在承受。
     带大一个脑损伤孩子不容易,带好一个脑损伤孩子就更不容易了。如何让身体不健康的孩子,在曲折的成长过程中,依然拥有健康的心智,值得我们去学习、思考。
38#
 楼主| 发表于 2011-12-27 14:48:48 | 显示全部楼层

从未停止的步伐

本帖最后由 liuhanyun808 于 2011-12-27 14:52 编辑

     今天,米豆撑起了一个大象高爬的动作,怎么完成的不知道,阿姨没在,我去了个洗手间,她就撑起来了。
   做晚饭时,老公带米豆下去骑扭扭车,回来告诉我,米豆已经会控制方向盘了。
   吃晚饭时,我开始和老公絮叨女儿的这段时间。

   

           可以自己用筷子夹菜,这碗菜米豆可以独立用筷子吃完。

           可以独立支配双手动作,这个是一手捧,一手吃。练了三天就会了。

           拣到喜欢的东西揣兜

           在小区里可以和小朋友互动了。一眼看去,怎么和小学生一般大?

           长势喜人,身高一米了,腿超长,都穿120码的裤子了。


    这几天已经确定了明年外出康复的机构,第一站广州。
    没有食堂,没有宿舍,一个人带米豆的未来日子,让我觉得有些辛苦。
    翻看米豆的相册,点点滴滴眼前闪过,这一路走来,米豆从未停止她的步伐,老公也从未停止努力。
    这就是我前进的动力。
    为了更美好的明天,多苦都值得。

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 楼主| 发表于 2012-2-4 21:28:30 | 显示全部楼层

写在米豆三岁生日这天

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-2-4 21:29 编辑

      一样的背景,一样的人物,一样的蛋糕,只是这次,蜡烛变成了3只。
    米豆三岁了,身高一米,体重二十八斤,脚长十四点五厘米,是个小脚顶大个的丫头。
    米豆的三岁,是米豆人生里的一个里程碑。
    喝水。平常人再平常不过的事,却曾是米豆的致命伤。我一直以为呛水的问题,会伴随米豆很久,甚至可能到成年,王老师也一度为米豆惋惜,两岁半时评估下来,米豆的确是一个没办法正常喝水的孩子。我不能接受米豆要一直靠凝固粉来喝水,和老公狠下心来把米豆奶瓶给断了,从最开始揪起下嘴唇,喂一点点,到逐渐加大量,到松下嘴唇,到最后她自己喝水。这个过程用了半年,米豆呛了无数次,都坚持下来了,才有了现在,这些天,米豆已经可以自己拿杯子喝水了。
    吃饭。米豆就是软,晃,慢,但是十个手指都会动,所以米豆坐靠背椅稍稳些的时候,我就让她自己吃饭,差不多两岁半时,米豆就可以一个人把饭吃完了,耗时1个多小时吧。
    大小便。两岁多点的时候米豆就能表示大便了,后来就可以用便盆了,到两岁八个多月,就会明确说尿尿了。
    其实这一年,米豆运动没有大的进步,从去年的会坐,到今年依然坐不那么稳;从去年的会四爬到今年还是只能四爬,只是摔倒的次数少了而已。我会懊恼,也会着急,但终归还不是那么计较。
    在北京时,夜里总睡不着,看着米豆就会想:“我要是死了,这孩子可怎么办啊,谁会伺候她啊。”那个时候,我的口头禅就是:“我要是死了,就把这孩子带走。”现在不用担心了,因为我的米豆渴不死,也饿不死,不会到处大小便,不会讨人嫌。真好!
    老公坚持送米豆一个生日礼物,挑中了一辆自行车。虽然我觉得让一个坐不牢、爬不稳的孩子骑自行车,是一件挺不靠谱的事情,但这毕竟是老公对女儿的爱。米豆非常喜欢,也骑的很开心。   
    做饭时,老公扶着米豆在骑自行车,把炒好的菜摆到吧台上,他们正好在吧台这里转弯,米豆炫耀的和我笑,我突然觉得自己很幸福。
    原来,幸福可以这么简单,不是米豆能走多远,也不是老公能赚多少钱,一家人温暖的生活在一起就很幸福。我一直追逐的幸福其实从来没有走远,只是我没有发现。
    这一年,米豆学会了生存,而我也读懂了生活。
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 楼主| 发表于 2012-2-5 00:58:55 | 显示全部楼层

血浓于水

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-2-6 00:00 编辑

米豆生病这几年,
我和老公一直倔强的生活着。
即使米豆大伯开着五十万的奥迪,我们也从未曾开口,
即使米豆姑姑表示愿意承担所有康复费用,我们也从未曾接受,
即使米豆爷爷奶奶非常健硕,我一个人带着米豆多苦多累,都从未曾请求。
每个人都有自己的生活,
你伸手拉我们一把,我很感激,
你不伸手,我也不埋怨。
也一直拒绝生二胎,
我不相信这个世界上会有人像我和老公一样,无条件的接受米豆。
一想到米豆的弟弟或妹妹会嫌弃她,甚至会埋怨她,我的心就会痛。

春节,第一次带米豆回老公家。
结婚多年,那个富甲一方的大家族,于我依然陌生,
但我知道,这个小城,攀比成风。
会怯懦吧,本就混的不够好,又生养着一个生病的孩子。
所以,我一直觉得这个春节会很冷。
湖北的冬天是很冷,
除夕,恰逢化雪,脚一会就冻僵了。
米豆却很温暖,一直被众人捧在怀里。
我担心她会怕,没想到,那么多人,她竟然没有哭,
玩了一会,就开始说话,说在湖北,奶奶家。
这就是血缘吗?

回程的飞机上,我一直回想,
那个是老公的堂伯父吧,
因为儿子很有钱,一直被说是个傲慢的怪人,
却把米豆抱在怀里,逗弄了很久。
那个是老公的堂妹吧,
一直跟米豆疯啊,疯啊,累坏了吧。
那个米豆应该叫曾祖母了吧,
五世同堂的老人,
死活给米豆塞红包,你拿出来,她就哭。
那个,呵呵,那个还是米豆的小哥哥吗?
那个曾经说要把小妹妹一脚踢飞的哥哥,
一本正经的和我讨论,
讨论妹妹的眼睛怎么了?腿怎么了?
然后跑到他妈妈身边说:
“妹妹如果以后眼睛也不好,腿也不好,长大了也没有钱,我就把她养着。”
......
我一直回想,然后眼睛有点湿。

血终归浓于水吧。
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