米豆的康复连载----学琴

liuhanyun808 · 发表于 2012-2-13 23:53:51

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-2-13 23:54 编辑

去年钟老师见米豆，有些失望，他以为米豆已经能直跪走了。按平衡疗法的理论，能直跪走的孩子，就能走几步了。虽然一般说来，医生预后较重，康复师预后较轻，但钟老师的话依然让我心里有些难受，毕竟他不是一个浮夸的人。我开始思考，自己当初的决定是不是真的正确，家庭康复有没有耽误米豆？
最终决定去广州是因为两个动作，米豆能直跪后一度处于平台期，后来加上了钟老师留给米豆的动作：“推拉梯背架”和“抗阻力跪坐跪起”，我尽量保证动作质量，量也大，每个动作都200以上，三个星期米豆直跪位明显稳定了，这让我对平衡疗法更信任了。一直以来，平衡疗法的老师，都把孩子都看的很轻，也听去过向阳的家长提过，那里的家长运动可以做到六个小时，病情很重的孩子，都会有变化。不是亲历，我也不敢妄谈什么。现在向阳走的是传播路线了，在全国各地培训康复师，并且不长期接收孩子，只做短期评估指导，教你回家做。还好，广州的钟老师在他那挤了一个名额给米豆，也愿意让米豆长期呆一段时间。
我决定带米豆去尝试，呆在老师身边，随时调整方案，每天老师给做一次，我认真配合完成老师的作业。一段时间以后，看看米豆会有怎样的变化，我期待着米豆带给我惊喜。和米豆一样，智力尚可、大运动不行的孩子太多了，希望米豆的这次尝试能给这些孩子带来些有价值的信息。如果米豆依然没有大的进步，我也能把心态放平，认认真真规划我和米豆以后的人生。
广州的日子会辛苦些，要一个人带孩子，做运动，做饭，打扫卫生。老公可能有些心疼我，一定要我买个苹果手机，我终究没舍得。让赵静从香港给米豆带了个IPAD，小文以前给米豆拿过一个玩，我观察下来，发现这东西对手功能、语言、智力都好呢。不出意外的话，会在广州呆5个月吧，但愿我能坚持住。丽娜不是从小日本帮我背回来两炮筒么，没事带米豆去公园练习练习“打鸟”，等我把这个只有日文、英文的佳能kiss x5玩明白了，我就带米豆去云南找她前男友去。

liuhanyun808 · 发表于 2012-3-19 23:10:27

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-3-19 23:11 编辑

      已是二三月份，广州的天动辄8、9度，我和米豆都很不适应，我犯了两次肠胃炎，米豆得了两次感冒。一心盼着春天早点到来，今早上看到上周五还穿着羽绒马甲的老师穿上了短袖，我才幡然醒悟，原来人广州压根就没春天。我琢磨着我得赶紧赶在米豆穿背心前把她穿棉袄时的那点事写写。
      米豆38个月了，具有了一定的语言表达能力，能说出自己的想法，不再是单纯的声音模仿了。
      在饭店吃饭，大家都吃完了，爸爸还在喂她，她摇摇头说："不吃，走吧。"那是她第一次主动表达自己的想法，我和老公都一愣。
      我在做饭，老公带她玩，她要求：拿吃的，老公就开始墨迹着跟她讲道理，她竟然打断爸爸的话说："快点，拿吃的。"
      有次饭没吃完，她就要拉粑粑，我着急了，就把饭端到她跟前，想赶紧喂，她坐在痰盂上说："不能吃，拉粑粑。"唉，都快迟到了，她还讲究上了。
炒了一盘土豆丝，她很喜欢，推开我，整盘端到自己跟前："豆豆的，妈妈不吃。"后来，剩了小半盘，拉着我拿筷子的手放到盘子里，说："都吃吧。"感情她自己吃够了就给我了。
钟老师说米豆的语言本可以更好，是我没给机会，观察下来还真觉得有点。也许，我对米豆的要求太低了，不敢大胆的去想，她已经可以这样、那样，错失了让她智力和语言更好发展的机会。
虽然我和米豆都一直处于非健康状态，但好像运动也没怎么耽误，成果也是喜人的。本来因为过年一个多月没训练，退步了很多，现在不仅补回来了,而且直跪位撅屁股的问题已经差不多解决了；推拉梯背架时架子已经可以自己推出去了；交替半跪撤掉架子，减少辅助，升级为扶墙。一切的变化都证明米豆对肌肉的控制更好了，核心更稳定了。去深圳时，和老吴说起我今年给米豆定的目标是走几步，老吴一杆子就给我打回来了，说不可能。我看按现在这个速度发展下去，到年底走两步是绝对可能的。
      本来还有些懊恼，一周只有四天半能练习，周五下午学校就放假了,住的房子太小，没法在家练。今天钟老师说了个好消息，以后周末可以去体育学院那边做。这两年，钟老师一直被体育学院那边聘去讲学，而今年那边更是申请了个康复室，每个周末都请钟老师和罗老师过去做康复，为体院康复专业的大学生做指导。钟老师也让体院那边按康乐之路的方式来做，义诊形式，免费开放，不仅康复孩子，更要教会家长。
现在我已经适应了一个人带米豆康复的日子，不觉得累，就是忙。有些忙碌的我体重清减了下来，意外收获啊！

liuhanyun808 · 发表于 2012-3-19 23:13:22

望妈发表于 2012-3-15 11:11
好个强悍的妈妈！五个月不短啊！我相信你能坚持下来。祝你在广州一切顺利。累了就来我们这儿我给你备壶好 ...

好好，等着喝你的好茶。

liuhanyun808 · 发表于 2012-3-29 23:34:58

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-3-29 23:36 编辑

     和训练室的新家长讨论疫苗、高压氧的问题，想到这两个问题，我得到过专家的权威指导，写出来吧，希望给后来人做个参考。

     关于疫苗：
     中国卫生部一个负责解答疫苗问题的龚姓专家给过我指导：脑损伤的孩子不能打百白破、白破、乙脑、流脑；慎打麻疹。

     关于高压氧：
     中国海军总医院高压氧中心是国内高压氧治疗排名第一的，那里的潘博士给过我指导："高压氧不是所有脑损伤患者都适用，高压氧可以救活濒临死亡的脑细胞，你看你孩子的核磁上已经看不到阴影，没有脑细胞正损伤的迹象，高压氧对她不具备太大意义。" 不管米豆是否在胚胎时期就有问题，出生时的确是有窒息的，但那个核磁已经是米豆三个半月拍的了，出生时的窒息损伤已经看不到了，只有结果，提示：脑蛋白髓壳化落后（脑萎缩的早期征兆）。这个时候已经没有必要冒着各种副作用的风险去做收效甚微的高压氧了。

    关于神经手术：
    启智有很多大的脑瘫孩子，依然在做运动康复的大孩子，大部分都做过神经手术，有的竟然挨了8、9刀，连脖子都割了，可是结果都不是那么好，很多孩子手术后的预后都不如以前。我知道的这些孩子中，有一个算是结果比较好的了，脚能放平了，但脚踝也松了下来，而且可逆性不强，术后的运动康复坚持了几年，虽然已经能直跪走了，可是因为脚踝太软至今也没走起来。

liuhanyun808 · 发表于 2012-4-20 18:43:09

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-4-20 18:43 编辑

     窗外下着大雨，昏天暗地，已是高烧第三天的米豆依然昏昏沉沉的睡着。
     社区医院的医生诊断米豆是肺炎，我的心一下子就揪了起来，竟然是肺炎，竟然真开始得肺炎了！难道真的是婴儿共济失调毛细血管扩张症？
     刚出生那会，米豆脸上、脖子上、手上就有毛细血管扩张，我也没当事。最近红血丝越发明显了，远远的就可以看见了，我想上网查查有没有啥方法祛一下，然后我就看到了这种可怕的疾病，婴儿共济失调毛细血管扩张症，更可怕的是，所有症状米豆竟然都对上了：婴儿时期共济失调，眼肌运动性失用症，眼肌无麻痹，但不能追随物体，不能固视，常被误为视觉丧失；3、4岁开始毛细血管扩张；反复呼吸道感染；内分泌紊乱......患儿平均寿命15岁，死于反复发作肺炎，白血病、恶性肿瘤。诊断：主要依据临床特点进行诊断，即小脑共济失调表现，毛细血管扩张和反复呼吸道感染等。再看我的手就开始抖了，翻页都翻不了。那个时候米豆的鼻炎已经三个多星期了，依然不见好。即便如此，我和老公依然达成共识，就当不知道这病，因为就算是它也不能治，而且想确诊这个病也得等三四岁发病，米豆现在并不能认为是这个病，因为我们没有反复肺炎发作。
     给老公打电话说米豆怀疑肺炎，老公就说了两个字："完了"，原来这个阴影我们心里都有，说当作不知道，只是自欺欺人。社区医院的医生叫我们转去省医院那边做治疗，外面下着雨，给米豆罩了雨衣，推着米豆去省医，然后挂号，等待，然后急诊室的医生问："你怎么不打伞？"我才发现，我竟然忘了打伞，头发、衣服都湿透了。已经记不得医生都怎么说了，只记得医生说还没严重到肺炎。
     晚上守着高烧的米豆，我还在想，我咋那么傻呢，怎么能忘记打伞了呢，也许是心都凉了吧，心都凉了又怎么会在乎外面那点雨？
     三年零三个月了，我们的米豆依然坐不稳，只会爬，也不太会讲话，但我和老公都很知足，我们从没指望米豆口齿清晰、四肢发达。
     米豆现在会自己脱鞋、脱袜、脱裤子；自己盛饭、吃饭、收拾桌子；早餐我忙的时候，她就自己剥鸡蛋吃，吃完了，会把蛋皮收拾到盘子里，还会把嘴擦一擦；打个喷嚏，她就会拿出自己的感冒冲剂，撕开，倒在杯子里，再拧开小水壶加点水，自己冲药来喝......
      我做了那么多努力，只希望我死的那一天，能看到我的女儿会自己照顾自己。然后现在有个声音告诉我说，那是你的奢望，你的女儿活不过15岁，她会衰老，反复的肺炎，会得白血病、乳腺癌、脑癌......心没了一点温度。
      和老公说不要想的那么悲观，米豆现在免疫力虽然差了点，但也没说反复肺炎，应该不是那病，老公哭了："只要孩子别没了就行。"
      走过了三年，对米豆的要求又回到了起点：活着。

liuhanyun808 · 发表于 2012-5-31 12:11:16

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-5-31 12:11 编辑

启智是一所非常棒的公立特殊学校，老师们够专业、有爱心、有耐心，学校为你康复，给你教育，甚至帮你带养。即使你的孩子不能生活自理，家长也可以放心的把孩子交给学校。在这里，你真能感受到你应该享受到的和谐和社会对你的帮助。把启智一手发展起来的陈校长已经被选为人大代表。
米豆在启智的日子很滋润，偌大的训练室和超多的训练器械，经常独享，一楼的娱乐运动器材室更是随便她挑。经常有些义工哥哥姐姐来陪她玩。前两天还让八佰伴的师傅给理了头发，学校师生的头发一直是八佰伴在义务打理，师傅们认真仔细，对孩子们情绪把握极好。

上点米豆在学校的图片吧。

来的早或走的晚时，经常包场。

有时候放学了，会带米豆在学校玩会，有很好的场地和很多器械。

练习核心稳定的动作。

练习足弓的动作，看脚在用力，撑起漂亮的足弓。

重心转移动作，老师手上的动作控制了膝反张。

liuhanyun808 · 发表于 2012-6-7 23:43:37

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-6-7 23:44 编辑

最近米豆的主动语言突飞猛进，经常妙语连珠，不再是反复那几句了。总结下来，应该是这段时间的照片记忆法起的作用，做自闭症沟通和语言的老师听了我的想法，十分认可。
前几个月，米豆的语言始终维持在刚来广州的状态，虽然会说句子了，但反反复复就那几句。我觉得可能是米豆的生活过于单一，我能教的东西有限，所以周末出去玩的时候就拼命教。可是，米豆场景记忆和抽象思维都太差了，过去的场景，你想再教太难了，根本没反应，诱发她表达就更谈不上了。但我发现看到照片她会很兴奋，会指着自己叫豆豆。我开始把带她吃喝玩乐的照片都拍下来，一张张给她看，让她说。从开始只说人物：豆豆、妈妈、阿姨；到会说她喜欢的东西：汉堡包、跷跷板；到会说事件：豆豆搭积木；到最近开始，头天玩的照片，第二天看一遍拿开，然后问她：你昨天去哪啦？她会告诉你€%#，吃什么啦？她会说$€￥、#%￥等。持续了一段时间，米豆的语言真的丰富了起来，不止是鹦鹉学舌，她也开始运用语言了。虽然因为口肌问题严重，她发音很不清楚，但我依然欣喜且感恩。
照片记忆还是锻炼场景记忆和教认知好方法。场景记忆不用说了，认知：在吃什么，玩什么，什么颜色，做什么用的等等。训练室的孩子都喜欢我把他们放到电脑上，可以看出有个人参与的照片会比普通图片更吸引孩子，更让他们印象深刻。

这是什么啊，什么颜色啊，那它怎么叫啊。

米豆在干什么啊？数一数米豆搭了几块啊。（米豆可以做四块仿搭了）

米豆吃啥呢，在哪吃的啊。

这是什么啊，我们去哪啦，给妈妈指。

liuhanyun808 · 发表于 2012-6-22 00:07:24

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-6-22 00:07 编辑

结束启智的课程后，我们一家会去旅行。
计划着去趟凤凰古城，在古镇的角楼间闲逛上两天，在清晨去北城门跳岩，在夜晚泛舟沱江。
然后爬趟张家界，登上天子山看神兵聚会，亲眼看看哈利路亚山，想走走金鞭溪，想带米豆置身这人间仙境。
再走趟河南，去趟郑州少林寺，感受下禅宗和武术的魅力，穿梭神秘的塔林；顺便去趟洛阳，欣赏下古老的龙门石窟。
最后在美丽的连云港落脚。
因为这次的旅行，我和老公都有些小兴奋，依稀又找回了以前两人当背包客的感觉，只是这次怀里多了个孩子。张家界之行独立成团，导游知道米豆不会走路，费心的计划着路线，我说都没关系，我们不需要多完美的行程，只希望有个愉快的心情。
想想，这几年我们的人生也像一场没有目的地的旅行，跌宕起伏，不知归处。只是，我已学会放慢脚步，不计较何时到达目的地。知道累的时候可以坐下来，感受蓝天大地，远眺落日斜晖，都可以成为旅途中不错的回忆。

liuhanyun808 · 发表于 2012-7-30 14:34:58

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-7-30 14:37 编辑

    终于有时间记录这次的旅行。
    凤凰古城之行是老公哥们招待的，吃住行安排的极好，所以虽然路途劳顿，却依然舒适愉快。
湘西明珠，风景如画的小镇，沾染了太多的铜臭，已失去了原有的风情。

米豆最喜欢在沱江划船。

       如果有那么几个地方，一生一定要去一次，张家界一定是其中之一。

天子山御笔峰

哈利路亚悬浮山原型-乾坤柱

    在袁家界乾坤柱、迷魂台一线风景区，我们遇到了一个游客，独行，全程由轿夫用滑竿抬着，脸上布满红斑，偶尔下来走几步，也是步履蹒跚，几次从他身边经过，都听到粗重的喘息声，闻到酸腐的味道。几个景点下来，我发现他只是留恋的看着风景，却从不见拍照，也许他已不需留念，只是想在走到人生的尽头之前，完成某个心愿吧。

   金鞭溪大峡谷是个天然氧吧。

溪水清澈，泉水甘甜。

米豆爱极了这溪水和两岸的猴子。

而我也捕捉到了大自然的鬼斧神工与人类文明的完美结合。
    在张家界去郑州的火车上，与我们对坐的是位东北老人，已经带着女儿、女婿出来一个多月了，走过了云南、广西、广东、福建、安徽、湖南，这回是经河南入山东。他说现在再让他看照片，可能都分不出哪里了，可是看到风景那一刻，心情很好。我应着：心情好就够了。他的脖子上刻着很多条疤痕，触目惊心，他说自己从小就有淋巴瘤，每隔段时间就需要手术。半夜里听他劝女儿把自己送到养老院，知道他早年丧偶，独立养大女儿。也许每一个热爱旅行的人，都有自己的故事。
郑州二七广场卖艺的歌手，肢体严重残疾，长的很漂亮，声音特别好听，养了一只漂亮的狗和一只可爱的猫。
少林寺蛇拳，表演的是塔沟武术学校的学生。

他们大都从小就被送到少林寺，会一直练习到少年、青年，能学的专业知识很少，不成名，会很无望，相比之下，米豆的训练更有目标，至少，只要坚持练下去，明天一定比今天好。

洛阳龙门石窟的大佛，武则天时期建造，十分传神。
     这几年，我别的没学会，阿Q精神还是领悟的不错的。在连云港，米豆因为感染病毒，不能去训练室，总共就两个星期的课程，却只上了四天，不过我也终于有时间带米豆转转连云港了，于是便有了这张，米豆的所有照片中，我最满意的一张。

连云港-在海一方
    回来的时候有家长说我们真潇洒，我一下子不知道该怎么应她，说潇洒吧，一个人带米豆去海边，其实很累，真潇洒不到哪里去；说不潇洒，我和米豆的确悠闲自在。很多本地的家长围过来看照片，说没去过海边呢，很是羡慕.这羡慕有些让我看不懂，其实，我就花了四块钱，公交就坐到海边了，真的是很简单的事，只是我已学会如何努力生活，如何收获快乐，所以我会去做。
     愿天下所有折翼天使的父母，都能早日走出阴霾，珍视年轻，珍惜生活，珍藏快乐。花开堪折直须折，莫待无花空折枝。

liuhanyun808 · 发表于 2012-8-8 01:38:44

维维妈总结了：米豆的连云港之行，是在反复发烧和提心吊胆中度过。精辟啊！
米豆到连云港一个星期后，就开始生病了，两次半夜发烧到38度，并且伴有呕吐；还得了一次病毒性咽峡炎，高烧到40度。频繁的生病搞的我胆颤心惊，不得不提前结束连云港的行程。
虽然在连云港只呆了两个多星期，和董老师的相处也并不愉快，但我收获却很大。在我看来，董老师从单枪匹马发展到现在这么大的训练室，都是他靠技术拼出来的，可能能把技术搞好的，脾气都有点怪吧，所以我才会经常被骂，好在平息后，董老师依然愿意给我讲解，我对董老师的康复理念有了更深的体会、和更好的理解。
米豆的连云港之行也算精彩，挂了生平第一次吊瓶，也有幸遇上了董老师请来的李永库教授（青岛儿童医院院长）。李教授诊断米豆为：失调型双瘫，五岁以后可行走，姿势不会太难看，身体前倾；预后智力会很差，语言不清，动作缓慢。病因应该是缺氧，基本排除遗传代谢。
这半年，我学习的知识太多，脑袋里装满了东西，很多知识相互间会有碰撞，尤其是平衡疗法和董老师运动康复法，两个都曾让米豆出现很大突破的方法，从最根本的理念上却是矛盾的。董老师对于平衡疗法的一些做法是很批判的，这也是我们争论的根源。其实疑问很多，只能在我给米豆的训练中慢慢总结。

liuhanyun808 · 发表于 2012-8-24 15:25:46

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-8-24 15:26 编辑

李永库教授是看脑病的权威，从事了几十年的脑病康复研究工作，写了多本关于脑病、脑瘫康复的书，他的诊断评估比米豆在北京看的那些专家有意义的多，但对于米豆智力的预后，的确不用老专家来说了。
米豆三岁半了，智力发育在一岁半到两岁之间，停滞不前，甚至出现了很多异常行为，例如：手不停挥舞、吼吼傻笑。我一度以为她的智力在倒退，细观察又不是，会的依然会，她只是无法学习更多：每天都教很多遍数数，却依然无法从一数到十；灌输了半年的数量概念一、二、三，换了物品，依然不会；想法永远只有一步，无论你怎么启发，绝对不会进一步，即使你引导她＂思考＂过很多遍。
这一年多，我把大部分精力都放在了米豆的运动和语言上，智力的问题，虽然没有逃避，但也没有认真面对。也许是米豆小时候不错的记忆力和观察力误导了我。百度大婶说：智力包括观察力，记忆力、想象力、思维力、注意力等基本因素，而思维力是智力的核心。如果智力中一个组成因素（如记忆力）水平高，其它智力因素的水平低，那么总的智力水平仍然不会高。而米豆恰恰最关键的思维能力出了大问题，所以，米豆智力不乐观是可以预见的了。
即便如此，我仍然想做些努力。就像米豆的语言，专家告诉我，米豆语言将来绝对无法清晰，是的，也许脑瘫的康复就没有奇迹，现在的米豆说话的确很不清楚，但坚持练了一年的那些个字：＂衣服、肚子、对不起，回家＂，米豆已经可以十分标准的说出，不多的词语，却给了我无限的希望和动力。
认真的体会雁子给我的指导，又开始对米豆进行随时随地的、反反复复的唠叨。不期望奇迹，些许改变，于愿足以！

liuhanyun808 · 发表于 2012-10-6 17:24:30

   长假去了东郊椰林，很美的半岛，悠闲的小镇，久负盛名的海鲜村，曾经很多家庭墙壁上的美景。
   响誉一时的椰林湾早已风光不再，但我依然憧憬靠着歪脖椰子树看日出的场景。早早的回了房间，不再迷恋跳竹竿舞；虽然定了闹表，依然不敢睡沉。凌晨起床，心里充满各种兴奋，各种期待。拉开窗帘，竟然是满眼的乌云，顿时很失望。重新回到床上，心情也跟着天气阴霾，翻来覆去的睡不着，于是起床，去海边。清晨的海边，一群骑行爱好者在收帐篷；远处稀稀落落的赶海人；长长的海滩，踩下去尽是细细碎碎的珊瑚和贝壳；几缕阳光穿透云彩，在海面上闪烁出几道波光，最后折射到我的心里：没有日出的海滩依旧可以美丽呢。
   米豆45个月了，训练依旧从早到晚，日复一日，却没有太多的变化，去年站3秒，现在还是站3秒。看不到曙光的日子里，我迷失了方向。在朋友的庄园里，米豆玩的特别开心，一年半未见米豆的庄园主直夸米豆长大了，会跟她说话了，会用筷子吃饭，她7岁的儿子也只能用筷子吃面条，听我们讲米豆已经会骑自行车了，能从1数到10，能从1点数到6，她更是赞叹，说孩子不一样了。
   米豆长大了，丈量成长的标尺也需要拉宽，以前论月，现在论年，以年为标尺的米豆依然让人欣慰。时间给了我期待，也经常让我失望，却从真的收回希望。
   看不到太阳的早晨，天依然会慢慢变亮，乌云遮日的日子虽然难熬，却总有期待。当然，万一遇上了雨季，见天的没有阳光，日子不也还要过不是。

椰林湾曙光乍现

海滩上遍布碎珊瑚

米豆姑姑心疼我和米豆吃好的食材机会少，点的都是极好的海鲜。大花脚虾和琵琶虾。

龙胆斑，塔螺，红口螺和黑蹄仔蟹。

随处可见的吊床。

这次住的是特色木屋。

朋友的庄园，看过去依次是：篮球场游泳池网球场标准九洞高尔夫练习场。

庄园里的果树：菠萝蜜

随拍的小动物。

庄园的客房，配套很全。

liuhanyun808 · 发表于 2012-10-11 20:11:54

   米豆今天独立完成了她人生的第一次旅行，自助，骑行，环游小区一周。遇到减速带会加速冲过去，遇到车辆会骑到路边避让，转急弯、冲上坡，深入小区最里面的角落，出来时，车兜里装着漂亮的野花。
   去年米豆生日老公就给米豆买了辆自行车，但一直没教会她骑，从连云港回来后，又重新开始教她，可惜米豆一直没办法踩出第一个圈，老公教的没耐性了，说教米豆骑车会怄死。三个星期前我借助一个缓下坡，让米豆有了几步成功的踩踏体验，反复几天，米豆体验到了骑行的乐趣，会努力去骑了，只是方法不得当，骑不了平路，方向也控制不好。我们观察其他孩子的骑车动作，然后纠正米豆的躯干、脚下的动作，渐渐，米豆学会了正确的姿势，很快骑出去了。
   邻居们都啧啧称奇，说米豆骑车骑的多好，怎么就站不起来呢？这个真不好解释，可能是损伤部位决定的吧，凡是有依靠、有抓握的科目，米豆都练的很好。依赖点一旦失去，顿时就没方向了。
   最近对米豆的运动科目做了调整，根据米豆康复的经验，再参考董老师的思想，我决定撤掉米豆的抓握性辅助物，例如梯背架。米豆的梯背架沉稳了些，太容易让米豆出现代偿和联动了。试试吧，看看米豆的大运动是不是会改善。

物业管理不到位，绿化带里杂草从生，不过，倒是让米豆的骑行充满乐趣，一路采摘各种野花。

liuhanyun808 · 发表于 2012-10-20 00:50:38

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-10-20 00:51 编辑

   在家的日子无比舒适，米豆身高猛蹿，不到三个月就长了5厘米，体重也长了几斤。
   米豆 3岁9个月，自理能力更强了。
   脱鞋、脱袜、脱裤，这些都自己做，宽松的上衣也自己脱，紧点的需要辅助下；自己能穿袜子了。
   这星期开始，米豆中午、晚上都独立睡觉了。自己盖被子，盖不动，会叫人帮忙。昨天冷，她就要求：＂太冷了，关风扇吧。＂晚上会怕黑，留个洗手间灯就可以了。
   每餐都自己吃。遇到需要剥皮、吐核的水果，都自己解决，吃完会把垃圾收到垃圾盘里，然后撕纸巾，擦手、擦桌子。擦手、擦桌子，这项完成还不够好，所以，我还需要做点清洁的收尾工作。
   玩过的玩具会自己收起来。经常我做饭时铺一地的玩具，等我把桌子摆好，她也都把玩具收好放回原位了。这点让我特别高兴，因为我的确没有有意去教过，只是我有这个习惯，用完东西放回原位。以前非常严重，甚至可以说是毛病，有点近乎强迫症，会为这事和老公吵架，生米豆后好些。这个习惯应该是影响到了米豆。
   发现保姆偷钱后，就没再用了，也一直没请到新的保姆。一段时间下来，我和老公都觉得我们没有保姆也挺好的，主要是米豆非常好带了，除了运动，基本不用人管。回想米豆出生的头三个月，我和老公整夜哄孩子，回想一个人在北京吃不上饭、睡不到觉的日子，不得不说：我们最艰难的时候已经过去了。
   米豆独立睡觉以后，我可以自由支配的时间更多了，办了手机号，也开始QQ挂线，恢复和朋友们的联系。
   撤掉抓握辅助后，米豆运动的确出现了变化，希望过段时间能有捷报。

liuhanyun808 · 发表于 2012-10-25 13:27:06

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-10-25 13:27 编辑

   这两天米豆能跪走八九步了，姿势不是很漂亮，身体会前倾，屁股会后翘，两只也举着。不过，也很值得高兴，围绕直跪位，也练了快两年了，总算是有大的突破了。
   能直跪走，代表髋关节更稳定了，可以控制直跪位的重心转移了。考虑到米豆的直跪走姿势还不是很好，钟老师不建议多量这么走，不利于髋关节发育，听取钟老师意见，尝试把部分动作的辅助进一步减少，再练习一段时间看看。期待米豆能很快发展出漂亮的跪走，这样，她也能多一种自主移动方式，多一项生活中就能锻炼到髋关节的活动。
   虽然能直跪走了，但米豆的站立还是没大的突破，如董老师预料的，她的站要比跪难的多。小脑失调型的特点决定：重心每上移一个高度，就等于一切又都从零开始。米豆调整方案后的进步，给了我经验：米豆的训练要发挥她的最好能力，并且给予辅助一定是不能有太多上肢补偿，辅助最好能动态。例如单膝跪位：能勉强扶墙了，这时候，5次扶墙跪10秒比扶梯背架跪50秒效果好。米豆是特案，不是每个孩子都是这样的，很多孩子都是要打好基础，进步才快。
   给米豆做了双新鞋子，估计这两天就到了，没要原配的鞋垫了，米豆用叶老师那个鞋垫挺适合，那个鞋垫有弹性，就像大运动辅助一样，这个鞋垫就是小运动的动态辅助，即帮她垫起了足弓，又给了她锻炼的机会。而且事实也证明了，现在我给米豆练习站和走，量都挺大，米豆的脚外翻也没加重。照片为证。

以前米豆脚外翻图片

这次做鞋子拍的，翻是不翻了，只是足弓还没起来。

米豆直跪走

liuhanyun808 · 发表于 2012-11-16 22:33:20

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-11-16 22:33 编辑

   记忆力越来越不好，很多事情稍一积攒，就会忘，抽个中午，赶紧把米豆的近况记录一下。
   米豆3岁10个月，进入了＂恋父＂时期。睡觉要叫爸爸陪，起床也要找爸爸。
   上星期在做＂坐起＂时，我摸到米豆的膝关节内部有细小震动（非肌肉震挛），会导致我摸着的手发麻，轻轻一错，也会有＂吱、吱＂的声音，我有些怕了。马上给老师们打电话，得到确认：是有关节损伤的可能，但也不用怕，出现这种情况，再做运动时，要做好关节保护。感谢老师们的回复。
   米豆从前天开始站立有了很大突破，前天站了一次8秒，前后三个回合的控制，昨天和今天都站了几次5秒，当然大多数时候还是3秒就倒。去年的米豆也曾突破过两次站立5秒，不过是靠高托矫正鞋的支撑，全身僵直的惯性维持。这两天的站立光脚也可以达到，而且膝盖微曲，也会有前后重心的调整。应该说按董老师的思路练下来，米豆进步是很明显的，大人也轻松很多，但最近一段时间观察米豆，觉得她晃的比以前厉害，所以，心里的矛盾依旧存在。

正在留长头发的小米豆，扎着三小辫，造型有点像怪物史瑞克。

下午茶时光

米豆的自拍象：自己拿手机-解锁-调出相机-把自己的脸完全放到屏幕里-按咔嚓。

米豆昔日小战友来访，小姐俩把酒言欢。

下图为米豆自己穿鞋子，虽然她有这能力了，但是没敢让她当活干，一双鞋子穿一个小时，伤不起啊。

liuhanyun808 · 发表于 2012-12-8 23:13:05

本帖最后由 liuhanyun808 于 2012-12-8 23:14 编辑

   近两年发现米豆对病毒的抵抗力非常差，一生只得一次的小儿急疹，她愣是感染两次；人得手足口的孩子都好了，全中心的孩子都没事，她来了，去人曾经呆过的大训练室里转一圈，回来就烧到40度。我与病毒做斗争的血泪史一箩筐啊。外面的世界总是会有各种病毒，可我们这么努力，绝对不是为了将来把米豆养在家里，所以，打疫苗便成了必须的事情。
   从米豆出生后第三个月的疫苗开始补。12月5日，灰质脊髓炎，还好有灭活针剂的，相对安全。国家卫生防疫部门曾给过我指导：乙脑、流脑、百白破、白破不能打，慎打麻疹。因为百白破米豆已经打了，而医生说A+C脑膜炎这个也有灭活的，所以估计除了乙脑外，其它的都会打，当然，到时还要看人家肯不肯打。
   因为之前我有三多症状，我也做了个比较详细的身体检查，昨天拿报告了，除了咽炎、扁桃体肿大外，还是一只比较健康的半老猴。排除了糖尿病，我又可以肆无忌惮的吃啦，而皮肤瘙痒的问题看来还得往神经性皮炎方面考虑。
   米豆这几天又有些退步，反反复复，我们也习惯了。对盆骨控制能力的训练，我又有了些心得，希望能有时间总结下来。

liuhanyun808 · 发表于 2013-1-3 22:28:40

本帖最后由 liuhanyun808 于 2013-1-3 22:28 编辑

   米豆爷爷奶奶不做生意了，二老决定来海南看看。虽已结婚7年，但如何与公婆相处对我来说还是个新课题，还好，在老公的帮助下，我把这道题完成的不错。闲不住的老人把我们的生活料理的极好，奶奶每顿都会弄个五菜一汤，爷爷甚至连窗户玻璃都擦的锃亮。米豆有了更多人的疼爱，老公也少了对父母的牵挂，生活无比舒适。
   值得一提的是，生活能如此平静米豆的功劳首当其冲。早在接二老回家的路上，奶奶就提出生二胎的要求，接下来几天更是咄咄逼人，不想和老人有冲突，只说二胎的事要在米豆会走后再考虑，老人根本不同意，直言：＂照比去年没有多大进口（进步），这孩子想好是想不到的。＂米豆真是争气啊，在爷爷奶奶到来后的日子里智力和语言突然有了一个飞跃：
   她很少和外人说话，说也是重复我教给她的，在爷爷奶奶来后第二天，她竟然主动告诉邻居：＂豆豆奶奶来了＂；
   能对话了，她问＂爸爸干什么去啦？＂我答上班去了，她会要求＂给爸爸打电话＂然后拿我手机自己给爸爸打电话，通话后会问＂回来吃饭吗？＂或者＂回来陪豆豆睡觉。＂
   能连说两个句子，还会说些我没教过的词语，电视上一个人吐血晕倒了，她说：＂死了＂，后来又演那人在医院带氧气罩，她说＂没死＂，太惊讶了，都不知道她打哪学的。
   能用拼插积木自己搭飞机、卡车、机关枪。
   最厉害的是那溜须拍马的本事。好吃的一定会给爷爷奶奶，爷爷说手湿，她就往爷爷嘴里塞；爸爸一凶她，她就向奶奶撒娇：＂奶奶抱抱＂；爷爷奶奶说回湖北了，她就使劲的哭啊：＂爷爷奶奶不走。＂
   看到了米豆优异的表现和日常康复的努力，爷爷奶奶关于二胎的提议，终于搁置下来。我知道米豆一定越来越好，只盼老人也能和我一样经得起漫长的等待。

liuhanyun808 · 发表于 2013-1-15 23:24:40

本帖最后由 liuhanyun808 于 2013-1-15 23:25 编辑

米豆四岁了，身高110，体重37。最好能力：直跪走一米多（十几步这样），表现最好时独站过10秒钟；会说很多话，清楚的不多，但越来越多；虽然数量概念依然没建立起来，但可以从1唱数到10了；iPad玩的很棒啦，不再要我帮忙；也有了自己的好朋友：果果，为了和好友分享棒棒糖，她在寒风中等了半个小时都不肯回家，是个珍视朋友的小家伙。
过完四岁生日的米豆，第一件事就是带爷爷奶奶出去转转。米豆比夏天时更重了，抱着她爬山涉水是件苦差事，不过在天气多日阴霾的时候，能够在三亚晒晒太阳，心里充满感恩。

liuhanyun808 · 发表于 2013-2-17 00:08:47

本帖最后由 liuhanyun808 于 2013-2-17 00:09 编辑

   农历初六，参加完朋友家的公期，我们的年也算过完了。
因为没有回老家，老公觉得这个年过的有些冷清，我却十分喜欢。能过几天想吃就吃，想睡就睡，想去哪玩就去哪玩的日子，太奢侈了。
米豆生病之初，朋友们借各种机会给米豆塞红包，我和老公都是不欠人情的人，这两年都陆续的还了回去。现在拜年都不带米豆出去，请客吃饭也都在年前就安排了，但竟然还是在车里发现了1000块的红包，都不知道是谁的，虽然后来询问后包了更大红包还回去，但还是很感动，知道朋友是心疼我和老公又打心眼里喜欢米豆。真心的想对关心我们的亲友说：放心吧，最难熬的日子已经过去了，现在，我们过的很好，很开心。
   年过完了，开工。
   新的一年，我的目标就是让米豆大运动更好，语言更清晰。老公的目标就是一套环境好点的房子。我和老公都加油！
   年底的时候，请了上海普陀医院的陈老师给我做了些指导，学习了他设计的一系列抗阻力运动，希望我能够把这个理念很好的融汇到米豆的运动康复项目里。
   因为年前我动了个小手术，不能运动，加上过年，米豆运动停了半个多月。今天再做，唉，退步太明显了。看来这个类型的孩子也是会退回去的，接下来要抓紧补回来才行。

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米豆的康复连载----学琴

新的征程

38个月了

关于疫苗关于高压氧关于神经手术

活着

在启智

一个诱发语言和教认知的方法

旅行

花开堪折直须折

米豆的智力

最艰难的时候已经过去了

会直跪走了

3岁10个月

补打疫苗

新课题

米豆四岁了

年过完了，开工。

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