减药记

谦妈

从10年7月起到11年1月13日终于给Teddy减完了所有的药。写下次过程，不仅为了纪念这小两年的生病吃药终于告一段落，也为了跟大家分享下减药后的喜悦。

之所以有减药的念头可能基于以下几个原因吧：一是Teddy控制发作后三个月脑电就恢复了正常；二是一年前去检查血药的时候，浓度已经挺低的了在四五十左右，以现在的体重来看（长了十斤左右）我想血药浓度也就三十左右了吧；三是这一年多来宝宝的进步非常的明显，我也感觉到他的发育开始步入正轨，赶上同龄的孩子是早晚的事了；第四我想也是最关键的一点还是来自神的应许，通过几个月的祷告，宝宝的表现让我越发清楚神的旨意，那么就凭着信心去减药吧，接下来就是求神安排合适的时间。

第二次脑电复查约在10年8月底，刚好距离上次查脑电的时间是一年，我想这次脑电好的话，那开始减药也就没有问题了。之前跟病友交流的过程中发现，减药对脑电（特别是脑电在临界状态的宝宝）还是或多或少有些影响的，于是我提前7月份就开始减了0.5毫升，想实验下减药对Teddy是不是也会有影响。等八月底做完脑电，结果非常好，我知道减药的时间终于到了！（另外我顺便给Teddy作了个智力测评，分数都在80分左右，也基本赶上同龄的孩子了。）

为了得到临床的一些经验，我还是去征求了一下张大夫的意见，当她听到我想减药时，她笑了笑说，的确Teddy的情况比较特殊，从现在宝宝的恢复上面来看，我们可能就是那5%的幸运儿，是属于特发性的婴儿痉挛症。张大夫没有特别支持我们减药，但是说可以试一试，不过出了问题可得自己负责呀（有点开玩笑的语气，不过张大夫肯定知道我不会去找她麻烦的哈）。我想其他的负担就完全的交托给神吧，有他作我的依靠即便出了什么事情，我也不害怕，心里满是平安和喜乐。

减药期间没有特别的计划，我是0.5毫升0.5毫升这样减的，每次都让宝宝适应一段时间（大概一个多月左右），没有异常现象再开始减下一个0.5毫升。到最后的时候就隔一天给他吃一次，又吃了一个多月，突然有一天我忘了，过了两天才想起来，呵呵，也就自然而然的减完了，推算出来应该就是13号那一天了。

潼的妈

真棒，恭喜小谦谦。减药之后一定能迎来飞跃！

谦妈

回复 2# 潼的妈


    呵呵，潼妈谢谢第一个捧场啊，潼潼也会很棒的哈！期待潼潼的减药报告哦

荣儿妈妈

恭喜恭喜！

灿烂的未来

真是一个好消息，祝愿这里的宝宝们都能像Teddy一样快点好起来。

pullman

真心祝福Teddy减药成功

jenny

恭喜恭喜，第一天来这里就能看到这样的好消息。希望以后能看到更多这样的好消息，也希望自己能早日写下小宝的减药日记。

梓涵妈妈

恭喜恭喜，又一个成功的例子，给了我很大的信心。。。

恭喜Teddy！l
我家宝宝是去年九月初发的，之后德巴金后吃到至今，2月初脑电图一次正常，最近准备去第二次，希望宝宝也是那5%的那种特发性的，看到Teddy的家长写的减药过程，很想详细了解一下，如果方便的话，楼主请加我QQ793623152,非常感谢

谦妈

回复 9# Guest from 221.239.134.x


    你好，已经加你了，不过我在线时间不多，可以给我留言，我每天都会上去看看的

CHICK

太不容易的事情

宝宝妈咪

请教谦妈：
   首先恭喜宝宝减药成功，打心里替你们高兴，感谢主只有我们的主能创造奇迹。和你比起来我感觉很惭愧没那么信心满满的，其实我们一直浓度都挺低的，经常40或50左右，因为低不放心，在这两年多已经加了3次了，现在28斤吃8.5毫升。心里一直纠结。
   请问是不是吃的量越多，依赖性越大，将来减药时复发的几率越大呢？

宝宝妈咪

我的QQ48131143也希望加我，多一条交流的方式，谢谢。

谦妈

回复 13# 宝宝妈咪

宝宝妈，我记得当时复查时，医生说如果宝宝控制得好的话，血药浓度低一点是没有关系的。另外我给你发了短信，请看一下。

子非鱼

我也想尝试给小鱼儿减药。有2个问题想请教一下谦妈：
1.我家小鱼儿快8个月了，5个月时发病，3天控制住症状，直到现在都没有复发。复查脑电图为界限性闹电图。从发病前直到现在智力和运动都没有受到任何影响，该会的都会。不知道会不会是幸运的特发性婴儿痉挛？如果是特发性的是不是减药和停药就没有问题了？
2.小鱼儿现在吃的是妥泰，每天85MG，不知道你家宝宝当时吃的是什么药？
    现在每天给小鱼儿喂药的时候都有一种给孩子灌毒药的感觉。真的很纠结，一方面怕真的减药孩子会复发，更害怕长期的服药对孩子造成伤害。医生是决不赞成减药的，说至少要吃3、5年甚至终身服药。但看小鱼儿现在的状态总觉得冒险一次是值得的，万一孩子真的没事了，最后是长期的服药把孩子给吃坏了，就是我们做家长的对不起孩子了。您是有成功经验的妈妈，所以向您请教一下，希望小鱼儿也能象你家宝宝一样尽快摆脱药物。先谢谢了！

谦妈

回复 15# 子非鱼


    子非鱼你好，看到小鱼儿的情况这么好，真为你们高兴！我觉得你们现在考虑减药是不是太早了？更何况脑电图是临界状态。之前我和潼妈聊天的时候，他告诉我他偷偷给潼减了一点药，结果好几天都有不太正常的情况出现（他们的脑电也是临界状态）。我们之前也吃过妥泰，妥泰对认知的影响还是挺大的，不过这都是暂时的，停药之后，宝宝的进步会很快，建议还是再等一年，复查脑电，如果完全正常后再考虑减药。小鱼儿的预后应该是很好的，所以你们也不要太着急了。

谦妈

回复 15# 子非鱼


    关于是不是特发性婴儿痉挛，在和大夫的谈话中发现，这种说法也是事后诸葛，只有宝宝在减完药一到两年都没事的情况下，才能下如此定论，所以还是保守一点比较好。

子非鱼

谢谢谦妈的回复。我知道减药是有一定风险的，也知道不能急于一时，但我现在对孩子吃药实在是很抵触。我总觉得好象马上给她停药，她也会什么事情都没有。孩子现在的状态好到我们甚至怀疑是医院误诊，真怕妥泰耽误了孩子正常的成长发育。

潼的妈

慎重啊，减对了皆大欢喜，减错了可就只剩后悔了。

子非鱼

我也是很纠结。小鱼儿的治疗用的是“四联疗法”，ACTH、丙球、妥泰、B6一起用的，只吃过妥泰这一种药，到底是不是妥泰在起作用都不知道。真的是很为难啊。