减药记

谦妈

从10年7月起到11年1月13日终于给Teddy减完了所有的药。写下次过程，不仅为了纪念这小两年的生病吃药终于告一段落，也为了跟大家分享下减药后的喜悦。

之所以有减药的念头可能基于以下几个原因吧：一是Teddy控制发作后三个月脑电就恢复了正常；二是一年前去检查血药的时候，浓度已经挺低的了在四五十左右，以现在的体重来看（长了十斤左右）我想血药浓度也就三十左右了吧；三是这一年多来宝宝的进步非常的明显，我也感觉到他的发育开始步入正轨，赶上同龄的孩子是早晚的事了；第四我想也是最关键的一点还是来自神的应许，通过几个月的祷告，宝宝的表现让我越发清楚神的旨意，那么就凭着信心去减药吧，接下来就是求神安排合适的时间。

第二次脑电复查约在10年8月底，刚好距离上次查脑电的时间是一年，我想这次脑电好的话，那开始减药也就没有问题了。之前跟病友交流的过程中发现，减药对脑电（特别是脑电在临界状态的宝宝）还是或多或少有些影响的，于是我提前7月份就开始减了0.5毫升，想实验下减药对Teddy是不是也会有影响。等八月底做完脑电，结果非常好，我知道减药的时间终于到了！（另外我顺便给Teddy作了个智力测评，分数都在80分左右，也基本赶上同龄的孩子了。）

为了得到临床的一些经验，我还是去征求了一下张大夫的意见，当她听到我想减药时，她笑了笑说，的确Teddy的情况比较特殊，从现在宝宝的恢复上面来看，我们可能就是那5%的幸运儿，是属于特发性的婴儿痉挛症。张大夫没有特别支持我们减药，但是说可以试一试，不过出了问题可得自己负责呀（有点开玩笑的语气，不过张大夫肯定知道我不会去找她麻烦的哈）。我想其他的负担就完全的交托给神吧，有他作我的依靠即便出了什么事情，我也不害怕，心里满是平安和喜乐。

减药期间没有特别的计划，我是0.5毫升0.5毫升这样减的，每次都让宝宝适应一段时间（大概一个多月左右），没有异常现象再开始减下一个0.5毫升。到最后的时候就隔一天给他吃一次，又吃了一个多月，突然有一天我忘了，过了两天才想起来，呵呵，也就自然而然的减完了，推算出来应该就是13号那一天了。

谦妈

回复 2# 潼的妈


    呵呵，潼妈谢谢第一个捧场啊，潼潼也会很棒的哈！期待潼潼的减药报告哦

谦妈

回复 9# Guest from 221.239.134.x


    你好，已经加你了，不过我在线时间不多，可以给我留言，我每天都会上去看看的

谦妈

回复 13# 宝宝妈咪

宝宝妈，我记得当时复查时，医生说如果宝宝控制得好的话，血药浓度低一点是没有关系的。另外我给你发了短信，请看一下。

谦妈

回复 15# 子非鱼


    子非鱼你好，看到小鱼儿的情况这么好，真为你们高兴！我觉得你们现在考虑减药是不是太早了？更何况脑电图是临界状态。之前我和潼妈聊天的时候，他告诉我他偷偷给潼减了一点药，结果好几天都有不太正常的情况出现（他们的脑电也是临界状态）。我们之前也吃过妥泰，妥泰对认知的影响还是挺大的，不过这都是暂时的，停药之后，宝宝的进步会很快，建议还是再等一年，复查脑电，如果完全正常后再考虑减药。小鱼儿的预后应该是很好的，所以你们也不要太着急了。

谦妈

回复 15# 子非鱼


    关于是不是特发性婴儿痉挛，在和大夫的谈话中发现，这种说法也是事后诸葛，只有宝宝在减完药一到两年都没事的情况下，才能下如此定论，所以还是保守一点比较好。

谦妈

回复 23# 颖颖妈


    颖颖妈你好，看到颖颖这么好，也真为你们高兴，也给病友们增添了很多信心。我们减药大概花了快六个月的时间，因为我们吃德巴金的剂量不大，平时是用针管喂的，所以每次减0.5毫升的量是我觉得是可以计量的最小的量了。我认识的一个病友他们是吃片剂的，他们减药时是把一片药切成好几份，然后一点一点的减的。供你参考哈。但是减药时查一下脑电图还是很有必要的哟。我之前也咨询过医生，医生说是一般减9个月减完药的。

谦妈

游客 219.130.254.x 发表于 2011-10-7 13:54
在这个论坛里，每一个成功的例子，都会给同病相怜的父母以莫大的信心，因为我们都知道是多么不容易。
谦妈 ...

是呀,不算落后,在两岁里的正常宝宝,差距三个月也不算落后呀,多多发现宝宝的优点,他们会越来越棒的!