咨询一下，关于肉碱缺乏症

mickey_zyj · 发表于 2011-2-17 16:04:41

宝宝要终身服用左卡尼丁
我之前一直给宝宝吃的是东维力的左卡尼丁口服液63.7/盒*10支，不过医院老是断货。
后来在新华医院的韩教授指导下吃的是美国直接购买的左卡尼丁和乙酰左旋肉碱这两种（因为美国的药纯度高而且价格还便宜好多）
可是我们伟大的海关现在出来个新的规定要开始收税了，这样一来好了，宝宝要断药了（在这里顺便再问候一下那些老爷们的母亲），韩教授那里已经断了药，我是正好因为有亲戚从美国回来，一次带了一整年的量，但是到下个月药就要用完了，唉，正在愁呢，想拖朋友去国外带吧，毕竟这玩意有有效期的，而且一次带一年的量已经是够多的了时间也很难掌握，再者老是麻烦人家心里又过意不去，毕竟这药药吃一辈子的。
想问下坛子里的难兄难弟和难姐难妹们，你们家现在吃的左卡尼丁是什么牌子的，好买吗？请帮忙推荐一下，我代宝宝谢谢您了！

注：咱是工薪阶层，本来宝宝得这个病就已经很辛苦的了，每个月的薪水除了供楼供家用，还要给宝宝吃药，唉。。。。。但又不能不给她吃，太贵了经济又承受不了！
请大家帮忙推荐一下吧，在下十分感谢！

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-2-17 17:42:30

吃的是东维力的左卡尼丁口服液

匿名 *发表于 2011-2-17 18:51:29* · 发表于 2011-2-17 18:51:29

我从美国代购这个网站，委托他们购买美国的左旋肉碱，当然是付代购费的

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-2-18 11:25:11

我还是老老实实从医院买吧。比起这个，精氨酸更贵，每天一袋十块钱呢。

REDROCK2000 · 发表于 2011-4-25 21:17:17

精氨酸吃多久啊我家就吃了三个月好像

123456 · 发表于 2011-4-26 08:53:21

我家吃过美国的肉碱和精氨酸，感觉精氨酸的效果和国产那个高价的长期吃效果都一样，我家精氨酸吃了8个月，打算继续吃，除非孩子指标上去了。肉碱一直在吃，还是美国的便宜。东维力怎么说呢，含酒精，但是正规药批号，可能就是看上这点吧，也给孩子吃过。韩教授让吃，那就可以吃吧，其实哪个都一样，保健品的成分不都一样吗，只是忧虑长期吃的安全问题，可否吃吃停停

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-4-26 23:32:08

我们吃了几个月没效果，不知道还该继续吃吗？

匿名 *发表于 2011-4-27 09:48:10* · 发表于 2011-4-27 09:48:10

您好,看到您的贴子,您的宝宝要服用东维力吧.我女儿在2009年到北大医院看了杨艳玲,诊断为线粒体肌病,后一直服用东维力,但毫无效果,上个月又找另外的大夫看后发现原来是误诊.我们也是因为购买东维力不方便,所以从苏州一家医药公司整箱购买的.现在家中还多余约半箱东维力,用不上了.不知您是否需要,我可以送给你.但因为是药品,可能你们也会比较谨慎,所以不勉强,需要的话可以联系我.对了我是江苏常州的.可以加我的QQ:834012853

wjdxluruing · 发表于 2011-4-27 10:06:26

您好,看到您的贴子,您的宝宝要服用东维力吧.我女儿在2009年到北大医院看了杨艳玲,诊断为线粒体肌病,后一直服用东维力,但毫无效果,上个月又找另外的大夫看后发现原来是误诊.我们也是因为购买东维力不方便,所以从苏州一家医药公司整箱购买的.现在家中还多余约半箱东维力,用不上了.不知您是否需要,我可以送给你.但因为是药品,可能你们也会比较谨慎,所以不勉强,需要的话可以联系我.对了我是江苏常州的.可以加我的QQ:834012853

宇宁爸 · 发表于 2011-5-6 20:33:44

加我QQ.52451702,我给你提供东维力

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-5-18 22:23:47

不知道你们从美国买的是什么牌子的啊？

123456 · 发表于 2011-5-20 18:38:46

NOW的

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-5-22 22:42:49

是 now-foods 吗？我看有人说GNC比较好，不知道该买哪个呢、。

匿名 *发表于 2011-5-23 14:52:51* · 发表于 2011-5-23 14:52:51

听别的妈妈说，杨艳玲说东维力不能长期吃啊，每个孩子不同吧

123456 · 发表于 2011-5-23 19:56:08

都是随便买的，品牌好的，孩子能吃的就行的吧

mickey_zyj · 发表于 2011-7-22 16:46:31

非常感谢大家的帮助！
wjdxluruing ，谢谢您的美意，您的好意我心领了！其实宝宝已经停服东维力有1年半了，这之间一直都在服用片剂，不是我不相信您，真的！
现在基本情况还好，只是从美国买药麻烦了点，这里面最主要的是我们海关的新政策出来后！唉，真不明白，老百姓就算从国外买点东西又怎么了？想不明白！

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