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[求助] 希望还在吗?

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发表于 2011-2-26 22:35:49 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 nancylj1 于 2011-2-26 22:44 编辑

今天带笑笑和同事的小孩一起玩了一下午,本来带笑笑出去,我已经有悲伤的心理准备了,但是,现在我还是难以自己。心里千头万绪的,也不知道从何说起。
   笑笑39周因为是臀围,我没有等到发作就把她剖出来了,在西南医院出生,我想也是重庆差不多最好的医院了,她和我血型不合,我是O型,她随爸爸是A型,于是医院查了溶血,又告诉我不溶血,住院的时候也说她的黄疸也不是很厉害,我以为没有任何问题了,我就放松,了,出院回家,我觉得宝宝有点黄了,家里人还说不黄不黄,但是我老是觉得她晚上睡觉不好,动来动去的,可恨的是我也不懂,家里人都说我有病,孩子不都这样嘛。等她到了12天的时候,我们还是看她黄,觉得不对了,家里人这个时候才说,要不就去看看吧,送到儿童医院,医生一看,说太黄了,赶快住院,住院一查,黄疸值还有308,,12天了,都还有308,天,医生把我们说得眼泪汪汪的,20天的时候,宝宝的黄疸终于退了,出院时检查听力正常,但是新生儿NBNA评估没过,36分,比正常的低一分。但是心里也紧张,不知所措。找我同学问了一下,她是儿童医院的护士,医生给她说黄疸3-7天就入脑了,我们的孩子送来已经晚了,意思我懂了,也就是说,影响已经产生,不可逆转。但是她又说什么36分不算低,应该预后还可以。
   ( 到这里,我真恨我自己。我为什么不早点送笑笑去医院呢,为什么我不坚持呢?)2,3个月笑笑一直追看,追听,看人都还可以,俯卧抬头也挺好的,50来天发声也还好,也以为没事,就没有理会她,只是我一直有点担心就是笑笑不会吃手,而且拇指内收,到了4个月的时候笑笑会翻身了,5个月多点就可以连续翻滚了,我妈妈还一直说哦,这个小孩有什么嘛,不会吃手也没事,但是5个多月的时候,儿保医生说她还不会主动抓握东西,而且拇指内收,感觉有点不对,这我们才慌了,先送到新桥医院看了那个挺出名的赵聪敏,他说有点小问题,但不大,让我们康复就行了,然后我又到儿童医院,照了核磁共振,说是脑白质髓鞘化稍延迟,肖农也说应该问题不大吧,马上康复。于是我们在笑笑6个月的时候开始康复,PT,早教,Ot,高压氧,博思捷,鼠神经生长因子,脑循环,什么都上了,现在笑笑马上就满一岁了,但是我怎么觉得康复的希望越来越小了呢?她现在会抓东西,但是抓不好,拇指还有点内收,也不会姆食指对捏,据说如果过了10个月还不会对捏的话,就是智力低下。也不会双手一起抱球,会逗虫虫,也会欢迎,就是不会听指令,你叫她欢迎,她是不会欢迎的,她自己高兴乐就欢迎。也不会喊爸爸,妈妈,只会哦哦哦的乱叫。7,,8个月坐得挺稳得,9个多月快10个月的时候学会了跪爬,但是现在下肢的肌张力还是有点低,都还不会站。康复师说走可能以后没什么问题,就是以后的智力恐怕。。。我真的很崩溃,在医院里,我看着一个个的小孩比我们笑笑还严重的,不追看,不追听的,康复了,都好了,但是笑笑的康复进步为什么就不像别人那么显著呢?希望真的,还有吗?
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 楼主| 发表于 2011-2-26 22:39:01 | 显示全部楼层
有没有这样一岁的小孩落后,以后还能赶上的呢?我真的好希望日子过得慢些,在慢些,笑笑还有康复的希望。
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 楼主| 发表于 2011-2-26 22:45:27 | 显示全部楼层
我也问过肖农,为什么孩子的精细动作进步缓慢,但是他说也在进步,就是进步小,也不像是代谢病,也不像是RETT(一种基因病),我都不明白了
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 楼主| 发表于 2011-2-26 23:07:04 | 显示全部楼层
哎,我们家笑笑也不知道懒还是怎么回事,就是现在还不喜欢自己吃东西,什么都要你喂她,小馒头我试了很多次,你一喂她就吃,你让她自己拿吃,她就不干,哇哇的叫。
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 楼主| 发表于 2011-2-26 23:21:42 | 显示全部楼层
哈哈,和笑笑真的一样也,哎,其实,我逛逛论坛心情就好很多了,主要是看了同事家里的小孩,比我们笑笑还要小的都比笑笑棒,心里难受
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 楼主| 发表于 2011-2-26 23:55:06 | 显示全部楼层
哎,但是笑笑现在还不会做再见呀,感觉她的智力是不行呀,不是说要是10个多月还不会这些都比较有诊断意义了的嘛
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 楼主| 发表于 2011-2-26 23:55:56 | 显示全部楼层
她会挥手,会拍桌子,问题是你叫她做这些动作,她就不会听任何指令的
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 楼主| 发表于 2011-2-26 23:56:38 | 显示全部楼层
而且拿东西不知道喂到嘴里
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 楼主| 发表于 2011-2-26 23:58:24 | 显示全部楼层
我们平时也在给她训练姆食指,问题是她不拿两个手指对捏,她有食指去把东西勾起来湾到拇指那里
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 楼主| 发表于 2011-2-27 00:03:53 | 显示全部楼层
哎,是呀,什么都是医生说的,我记得笑笑87天的时候,去医院评估,医生还说她竖头欠稳,双下肢也欠有力,但是我妈妈非说没什么,我老公到现在都还说笑笑没事,要不然我们早点康复,可能就已经好了
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 楼主| 发表于 2011-2-27 09:57:23 | 显示全部楼层
谢谢望妈啊,谢谢,我想确实是心中有希望也是一种责任吧
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 楼主| 发表于 2011-2-28 17:01:13 | 显示全部楼层
谢谢楼上的妈妈,你讲得真好,恩,今天我又有了信心,我会好好的帮宝宝的,我要相信我的宝宝,谢谢
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 楼主| 发表于 2011-2-28 17:17:06 | 显示全部楼层
是呀,小同妈妈,我现在也是很敏感的,一看见别人的小孩就喜欢去观察,呵呵,对了,小同妈妈,你现在没有在重庆了吗
?那你是回贵阳了吗?
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 楼主| 发表于 2011-3-1 15:11:49 | 显示全部楼层
楼上的妈妈,你说得真好,谢谢,我现在也是这么想的,我现在一天回家就是陪宝宝,我想多了,宝宝自然就会好的,谢谢你!还有就是,我现在也很烦恼,我是老师,现在还要教高三,一天太忙了,都没有什么时间陪宝宝,我明年还要教高三,因为我们年级有5个老师生小孩去了,没有人上课,我有没有办法和学校请假,老公不让我跟学校讲宝宝的问题,老公怕别人以后也把宝宝当笨蛋,现在就是很烦恼呢!
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 楼主| 发表于 2011-3-1 15:14:51 | 显示全部楼层
回复 26# 小同妈


    呵呵,好啊,小同妈妈,,等夏天过了,你回重庆的时候咱们还能见见呢!对了,小同妈妈,你知不知道重庆什么地方做早教课比较好的,就是我看你的帖子上给小同做的早教就很好呢
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 楼主| 发表于 2011-3-2 12:49:15 | 显示全部楼层
昨天真开心,笑笑会用双手抱球了,还把球喂到了嘴里,呵呵,真好,在我的帮助下可以把威化饼干喂到嘴里了,真是让我惊喜呢!
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 楼主| 发表于 2011-3-7 21:18:05 | 显示全部楼层
哎,我今天太不小心了,抱着笑笑从楼梯上滑下来了,还好笑笑没事,我这个妈妈真是粗心,我讨厌自己
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