本帖最后由 西西的妈妈 于 2011-3-1 23:24 编辑
我们家西西出生的时候是39W+2，见红后第二天发作的，发作后没半个小时就不间歇性阵痛了，疼了四个小时后没有顺下来剖的，出生后评分9。5分，五分钟后评分是10分，出生后半小时内抱过来喂奶，有强烈的抵触情绪不含奶头，当天就发现西西的两只小手很小，而且不规则的歪着，手腕向着小姆指方向侧着，以到于两只手都是歪的，而且手指的三个关节中，前两个非常细小，左手大指拇内收，右手用大拇指和中指把食指捏在了里面导致食指略有一点变形，当时产科的医生找来骨科和康复科的医生会诊，都觉得只要以后矫正一下就可以了，所以家人也没有引起重视，黄疸正常。出院后回到家第三天，因为我老是对她的手不放心，就到了省妇幼去看了一下新生儿科，当天那个专家女医生凶巴巴的说孩子是脑子的问题要做头部B超，等B超结果出来后说是看不出什么问题，诊断为缺血缺氧性脑病要注院，这一下子突然就让我懵了，不就是手的问题吗，怎么脑子有问题了？接下来几天里，我忽略了自已坐月子，抱着孩子到武汉的好几个大医院都去找了专家看了，众说纷纭，归根结底还是孩子太小了，最后省妇幼新生儿科的主任就让查了一下脑部的核磁共振、宫内感染以及染色体，检查结果均为正常，新生儿科看不出什么结果了。于是又到儿童医院去看康复科，医生说孩子的手部是有些问题，但是抬头还不错，这个时候孩子差不多刚满月，让我们等三个月左右再去看。怀着一颗忐忑的心差不多到了接近三个月的时候，我们又到省妇幼的神经康复科去看了，医生要求做了诱发电位，据诱发电位的医生说问题不是很大，可以康复的，但是她在检查结果上写着除了眼睛是过关的，其余的三项有异常。这个医生还专门跟我说了写得是比较严重一些的。再拿到神经康复科主任那里去，医生让我们住院接受治疗，打了十针申捷、做了十天的脑循环、导频和按摩，对该科室的医护人士的水准比较失望，按摩的全是一些没有任何职称的十八九岁的小丫头和小伙子，手法也没有什么讲究，按摩师根本就说不出来孩子哪里不好，更谈不上针对性按摩了，于是我就将孩子办理出院了，到了很多朋友都知道的李颂江爷爷那里去按摩，因为不敢让李老师按，我们找的是隔壁年轻的张医生，从三个月开始按，按了不到十天，孩子就在医院里发生了交叉感染，感染上了重症肺炎，又转至同济住院十二天，出院了就赶上了过年，我们就没有按了，过完年后，我们又开始在张医生处开始按摩。
我们西西现在有五个月过五天了，其基本情况是：能吃能喝能拉，这方面的功能很好，晚上睡觉比较好，基本能睡一晚上，但是白天的时候睡觉质量很差，一般不超过一个小时，所以经常打哈欠。趴着的时候，头能竖起来但是坚持不了多久，最优秀的时候有两分钟左右，一般情况下就是抬几秒就趴下来啃手了，能用两支胳膊把胸撑起来，跟抬头一样时间不久。偶尔能够从俯卧的时候翻成仰卧，侧翻能够朝右边翻过来，左边比较吃力一些需要帮助。抱起来在腿上能蹦而且比较喜欢蹦，但是蹦得不好，蹦的时候会腿软，就是蹦几下腿就软了。腿只会不离开床面蹬，这个从一个多月开始就很喜欢蹬，但是到现在还不会朝上蹬。眼睛追视和听声源都没什么问题，看到喜欢的玩具也比较感兴趣，还比较喜欢看电视（当然不让她看，只是发现她比较有兴趣），不太笑也不太容易逗笑，但是会笑和能逗笑。喜爱热闹，人多的时候心情特别好，所以笑得也多，继继续续有过一些发声，四个月过年的时候回老家，笑和发声都非常频繁，会转好几个音类似于“啊不”“哎呀”“啊呜”甚于可以转好几个弯，发音也比较清晰，每天早上的时候话特别多，偶见几次能跟她爸爸一人一句的对视着对话，但是从老家回来就好像忘了一样，笑得也少了，也不发声了。
现在我觉得最大的一个问题就是西西完全不抓物，曾找手外科的医生看过，她的手属于先天性手畸形要六个月之后再去求医，后期可能需要手术。不抓物的很大一部分原因是因为手畸开。但是从神经方面考虑的话，西西现在完全像不知道自已有手有脚一样，从来不看手，也不玩手，脱光衣服后，会把两只手抱在一起，但是从来没有用双眼看过手，也会把两只拳头塞到口里面啃，因为手指伸不开，所以不会吃手指头，逗她时也不知道伸开胳膊要人抱。有时候看到我了会有很兴奋的感觉，但是也不明显，不能完全能感觉得到她能够认识人。
今天下午我跟给西西按摩的医生聊了一下，医生说西西现在是混合型肌张力异常，运动发育方面大约是三个多月的水平，但是腿在躺着的时候不会朝上蹬这一点还达不到三个月的水平，医生说这个是因为力气不够导致的，认知方面感觉还好，对新鲜的事物还比较好奇和有兴趣。
陈述了这么多，综合起来的情况就是：西西左手拇指依然内收（医生说不能判断究竟是手的畸形还是拇指内收）；很少笑，很少被逗笑（每天能够有个几次），口里面发音少，很少跟人对视，或者是对视了时间也很短；白天睡眠质量欠佳，一般就是一小时左右，从月子里就会时常会突然像惊醒了大哭一样（但是她周围是没有任何声响的）现在依然没有改善，所以时常会见到她打哈欠；非常非常爱出汗，每天晚上都要换三次衣服，衣服完全湿透连枕头上都全部是湿的；竖头还不算很稳，俯卧的时候坚持不久，能把胸撑起来也是时间不久，抱着的时候竖得还不错翻身还有难度但偶尔能翻，躺着的时候双脚不会朝上蹬。双手完全不抓物也没有抓物的意识，不能明显的感觉到她能认识人。
我现在是知道我的孩子比普通孩子要落后很多，但是依然不知道该如何是好，现在天气还比较冷，家里有老人，有些意见没有办法统一，比如不允许在家里脱光了按摩不允许游泳，怕感冒了，甚至连泡在盆里洗澡都不允许。而且我们家里就我对孩子的现状很担心，其它的人都很乐观觉得孩子没什么事除了手有点小问题，而他们又觉得手不是什么大问题，我们老家也见过几个人是先天形的这种手，长大了都不影响生活工作，认为影响美观方面是可以手术的。
我在武汉，朋友们，你们有什么好的建议吗？ |
匿名
发表于 2011-3-2 08:26:13
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