人生新的开始--小乖的康复之路

小乖妈妈

一直习惯过段时间在QQ空间写些生活感悟，点滴记录
自从小乖确诊中枢神经协调障碍后，人生突然变了
不知道说什么了，不想让亲戚朋友同事知道，不需要同情问候，那样更刺痛我
也希望孩子有一天孩子正常，不需要别人异样的眼光
也许一路走来我的路太顺，和老公大学同学，认识十一年，相恋相爱8年，老公对我太好，没遇到过大的挫折，上天要给我磨砺
好吧，我只能被动接受，然后消化吸收
小乖三个月了，今天去住院，没能住得下来，我好担心耽误她
小乖二个半月会笑了，那么清秀的小脸，那么美的笑容，妈妈心都化了
今早妈妈打电话来，让我想开点，其实我想的很开，只是每次她打来电话，总会忍不住对她崩溃发泄
小乖打挺越来越多，眼球嘴角时常颤抖，害怕是癫痫
就算最糟糕的状况，我们也会全力给她治
只是南京也就儿童医院和市妇幼康复比较全，明天带小乖去市妇幼找专家再给检查一下
好想带她去最好的医院看，只是现在太小，先养好身体吧
还有二个月产假就结束了，谁带小乖去康复也是一个问题，一定要找到解决方法，不想耽误孩子

小乖妈妈

3月8号----糟糕的结果
8号上午和老公带小乖去市妇幼
路上儿童医院康复科主治打电话说一有个床位空了赶紧过来住院
市妇幼的池主任看了一下孩子孩子抽痉蛮多的，开单赶紧做个脑电筛查，筛查的时候小乖不肯睡，早上吐了点奶，老要吃我的奶，后来还是清醒的时候做了
这期间老公跑到儿童医院给小乖办了康复科的住院手续，又赶回来
池主任说孩子脑电有问题，下午还是去儿童医院看神经内科，癫痫治好了才可以康复
老公心情沉重，我倒冷静了，再坏能怎样呢
中午到康复科找傅医生，跟他说了我们去市妇幼了，给他看结果
他先有些不高兴，说池霞他还带过呢
带过又怎样，这三次每次去开博司捷，我都说孩子有些抽，药是不是不能吃了？他总说没事
看了结果后，他也赶紧帮我们找了脑电图室的医生说赶紧做脑电图
做的时候小乖又抽了一次，脑电图结果第二天上午拿
小乖抽的越来越频繁了，大约二三十分钟小发作一次，每次过后都萎靡好一阵，心好焦虑
老公找傅医生，退了康复科的住院手续
傅医生打电话问脑电图室说结果很不好，跟老公直接说放弃吧
老公出来很生气，我们也不知道是不是连打了三十针博司捷诱发癫痫，还是孩子本身的脑损伤引起的
但这个医生确实蛮粗心的。
老公很自责，说是他找人请他看才这样的，小乖40天发现的到现在一直折腾反而害了小乖
我只好安慰老公，也不一定是傅医生开的药问题
脑瘫的孩子有不少会有癫痫，但怎么可以随便说让我们放弃
我们决定第二天直接去看神经内科了
一夜有些忐忑不安，好在小乖一夜很乖没怎么闹，可能白天太累了

小乖妈妈

3月9号---不能再糟糕的结果
老公又请了一上午假陪我们去儿童医院
可是到的时候神经内科已经没专家号了
小乖要喝母乳我只好在大厅等着，老公去拿脑电图单顺便找熟人，能不能看到专家号
脑电图结果很严重
最后去神经内科住院部找一个主任看了
那个主任看了小乖之前做的CT，说大脑部位几乎都异化了，脑电图孩子安静没发作的时候波形图都不正常。
说你们是熟人直说吧，趁年轻还是要个二胎，这孩子发作这么严重频繁劝你们放弃
我听了天旋地转，眼泪一下冲出了抱着小乖在走廊都不敢哭出声怕吓着孩子
老公后来出来说他要住院，他们说住院意义不大不收，先开点药回去抑制癫痫，说如果还这样孩子很难成年，让我们去查查基因有没有问题再要个二胎。
小乖上午在医院喝的多了，出来的时候又吐奶了，吐了老公一身
我们也不知道怎么回的家
小乖会笑，会无意识的发姆妈的音，想吃妈妈的奶，不肯喝奶瓶会撒娇哼哼，最近有点咿咿呀呀想说话了，还长肉了，游泳馆的阿姨都说她是胖丫头
怎么突然就都说让放弃了，开始的时候那傅医生不还看CT图查了小乖只是肌张力稍高，跟熟人说不严重嘛
我不相信，他们不收，我们带孩子这两个月好好养，吃抑制癫痫的德巴金，我给她先加强认知
楼下的小傻子每天也都开心的跑来跑去，我们小乖像他那样只要开心我也愿意
老公说不会再要其他孩子了，他受不了孩子会没，所以我要好好带小乖
等小乖好点了我要去别的地方看看，我们放弃了，小乖还能依赖谁
真的不相信

小乖妈妈

3月10日
谢谢各位妈妈的安慰和提供的建议
小乖还在睡觉，我怎么也睡不着了，看着小人可爱的模样，特别难受
让老公预约北大妇儿林庆的号，准备定票去北京

小乖妈妈

我想问一下大家：北京妇儿的专家号外地电话不可以预约吗

小乖妈妈

很久没来这里了，小乖现在15个月了，去过北京，去过上海，去过无数次的医院，做过很多检查，医生都说是很严重的那种，大脑全部萎缩，就剩基底节了，这些都不想回忆，总之间接或直接的都说生二胎吧。小乖5个月的时候癫痫很严重，我总觉得孩子能熬过月底就不错了，那时候什么想法都没有，只想让小乖舒服的活着，喂药，喝奶，唱歌，和她说话，玩。小乖竟然长胖了，我们按摩都很小心，8个月竟然不抽了，现在会看人了，会做表情，大动作还是不行，那又怎样呢，孩子好好活着就行，我不知道小乖的路有多长，无论多长的路，爸爸妈妈都会陪她，都会给予最多的温柔和爱。