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一步一步往上爬,等待阳光静静看着他的脸 (2011—3—31正式开始康复)

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发表于 2011-3-31 20:20:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
6个月的时候去看医生,问题是不会翻身,不会坐,下肢肌张力有点高。在儿童医院断断续续做了两个星期的康复,有了很大进步。
10天前感冒,发烧,下肢肌张力突然升高,坐也坐不稳了,也不爱蹦跶了,而且晚上睡觉还经常一惊一惊的。我心急如焚,跑去另一家医院做了检查,医生让做核磁共振,在我要求下,做了24小时脑电图。
结果显示有异常波,诊断为癫痫,需要服药治疗,而且一吃就是2-4年。
核磁共振宝贝不配合,8个小时没睡觉,加注射安定,加口服药,机器一响,就醒了,根本没做成。
不管核磁共振的结果如何,都要开始正式的治疗和康复了。
宝贝加油,妈妈相信你会越来越棒的。
我要一步一步往上爬
等待阳光静静看着它的脸
小小的天有大大的梦想
重重的壳挂着轻轻的仰望
我要一步一步往上爬
在最高点乘着叶片往前飞  
让风吹干流过的泪和汗
总有一天我要属于我的天
 楼主| 发表于 2011-3-31 20:33:23 | 显示全部楼层
2011-3-30
小宝会听儿歌做动作了
小宝很喜欢听儿歌,我一直给他念小手小手快快变的儿歌“小手小手快快变,变成蝴蝶飞上天”。之前都是我握着他的小手做动作,昨天他看着我念儿歌,做手势,他也慢慢的把双手放在胸前,转动了几下手腕,然后打开,看着他笨拙但努力的样子,可爱极了。
 楼主| 发表于 2011-3-31 20:46:23 | 显示全部楼层
2011—3—31
小宝的社交能力有进步啦
一个月前抱小宝出去玩,见到小朋友他要么不予理睬,要么哭。当时郁闷的不得了。
今天去医院检查,遇到一个可爱的小姑娘,小姑娘摸摸小宝的小手。宝贝兴奋极了,立刻把身子探过去,依依呀呀和她交流起来。
下午上引导教育课的时候,看到一个小哥哥,小宝立刻凑过去,伸出手就要摸他的脸,小哥哥的妈妈赶紧问,你家宝宝不打人吧。汗一个。小哥哥根本不理他,他还一脸热切的盯着看,兴奋的都要扑过去了。
发表于 2011-3-31 21:04:38 | 显示全部楼层
宝宝现在多大了,不到七个月?
发表于 2011-3-31 21:05:23 | 显示全部楼层
看宝宝很可爱呢。加油哦!
发表于 2011-4-1 10:19:17 | 显示全部楼层
回复 3# sophiepan


    好可爱的宝贝啊,已经可以互动了,真羡慕。努力,加油!
 楼主| 发表于 2011-4-1 20:12:42 | 显示全部楼层
2011-3-31
开始吃药了
愚人节前的一晚7点整,宝贝开始吃第一片开普兰,此后的几年里,每天必须严格控制吃药时间,误差不能超过10分钟。想想很伤心,很内疚,我给了他生命,却没有给他一个健康的身体,他还这么小,就要受这么多的苦,以后的路会是什么样呢?
虚惊一场
小宝这几天有点咳嗽,带他去看医生,开了些药,我一时疏忽,没有告诉医生小宝的情况,也没有问药的副作用。吃了半片后,晚上5点半就开始睡了,睡的非常沉,根本叫不醒,好不容易捏捏小耳朵弄醒了,眼皮也是睁不动的样子。吓得我十点多把小宝送到医院病房,问了下医生,才知道这药最大的副作用就是嗜睡。我还是放心不下,一个晚上都看着他,听他的呼吸声,到了第二天早上五点多小宝睁开眼,朝我微微一笑。他的笑容好像清晨第一缕阳光,照耀着我的世界,给我希望和温暖,宝贝,有你真好。
 楼主| 发表于 2011-4-1 21:07:30 | 显示全部楼层
本帖最后由 sophiepan 于 2011-4-1 21:10 编辑

2011—4—1
今天是宝贝第二天上认知课,因为是医院康复中心开设的,一起上课的孩子年龄和程度都有很大差别,但是上课内容却是一样的,5个小朋友里属他最小。
老师首先和每个小朋友握手,并且鼓励小朋友握手的时候要看着老师的眼睛,不乐意看人的脸可能就是智力发育迟缓了。
然后就是教身体操。拍拍肩,拍拍腿,拍拍肚子,拍拍小脸,拍拍腰。老师在教的时候,宝贝全程目不转睛的看着老师,被老师点名表扬了,呵呵。
接下来是OT:大点的孩子是用插座圆柱体,锻炼拇指和食指的对捏,还有比较大小的能力。我家宝贝现在锻炼的是抓握和松手能力,要求他手心向内,把普通的圆柱体从插槽里拔出,然后松手。他看到玩具倒是很感兴趣,扑上去就要用双手抓,但是不能很准确的拿到玩具,拿到了就紧紧攥着,想扔掉的时候,手松的慢,显得很笨拙,英语中有一个短语很适合他,all thumbs。我只好把他抱起,压住他的一只手,帮他伸出另一只手拿起圆柱体,然后教他松手,小手握的紧得时候,我还得敲敲他的手背。因为不能自如的玩眼前的玩具,宝贝非常烦躁,身体扭来扭去,哼哼唧唧的,很不配合。
认识小动物:老师分给每个孩子四个动物的模型,小鸭子,小鸡,小猫和小狗。教孩子分辨各种动物,我家小宝拿起模型就要往嘴里送。然后配上儿歌音乐和手势教每种动物的叫声:我爱我的小小鸡,小鸡怎么叫,叽叽叽,叽叽叽,叽叽叽叽叽,同时两手食指相对,模仿小鸡的小嘴巴。我爱我的小小鸭,小鸭怎么叫,嘎嘎嘎,嘎嘎嘎,嘎嘎嘎嘎嘎,同时把手掌相叠,上下拍打,模仿小鸭子的扁嘴巴。我爱我的小小猫,小猫怎么叫,喵喵喵,喵喵喵。喵喵喵喵喵。同时双手分别摸脸颊,好像小猫的胡须。我爱我的小小狗,小狗怎么叫,汪汪汪,汪汪汪,汪汪汪汪汪,双手举到头顶两侧,拍打几下,好像小狗的耳朵。教这个的时候,他看的很专注。
运动:和着音乐做走,蹲,转,跑的动作,最后要求家长把孩子甩的高高的,模仿飞的动作。因为宝贝太小了,啥都不会,只有我把他举高时候,才兴奋的大叫。
大概半个小时,下课了,小宝已经有些不耐烦了,希望明天OT有进步。
 楼主| 发表于 2011-4-2 20:51:12 | 显示全部楼层
回复 4# 嘉嘉-妈妈


    现在刚7个月啦
发表于 2011-4-5 11:58:14 | 显示全部楼层
感觉宝宝的智力不错。楼主坚持更新啊!
发表于 2011-4-7 23:02:35 | 显示全部楼层
没看出很明显的癫痫症状啊  怎么也是癫痫呢   睡觉一惊一惊的是发作么
发表于 2011-4-8 15:34:40 | 显示全部楼层
请问6个月时带宝宝在儿童医院做的康复,那挂的是什么号?(6个月的时候去看医生,问题是不会翻身,不会坐,下肢肌张力有点高。)这些挂什么号看的,确诊后医生就开单子让做康复了吗?我们在孩子小的时候去儿童医院挂了个保健科的号,结果让回家自己给做,说医院没给康复的。
发表于 2011-4-8 15:52:25 | 显示全部楼层
那时候去儿童医院保健科,做了好多检查,花了不少钱,结果就让回家自己给做锻炼,多教孩子,什么也没有了。感觉上当了,儿童医院有给孩子康复的地方吗,我想给他做做智力的训练,不知道挂什么号,能不检查直接就做训练吗?大概多少钱
发表于 2011-4-8 22:37:21 | 显示全部楼层
做核磁就是让家长白花冤枉钱,还不是该干嘛干嘛?孩子受罪不小,对康复却一点作用都没有。愿后来的家长引以为戒!
 楼主| 发表于 2011-4-17 22:08:03 | 显示全部楼层
回复 11# REDROCK2000


    医生也说不好晚上睡觉一惊一惊是不是发作,因为有癫痫波,所以让吃药,就当是预防,哎。。
 楼主| 发表于 2011-4-17 22:10:17 | 显示全部楼层
回复 13# 瑶瑶宝贝


    开始挂神经内科的,医生说没问题,我不放心,还是挂了个康复科。
 楼主| 发表于 2011-4-17 22:11:12 | 显示全部楼层
回复 14# 月儿爸


    同意,所以我也没有坚持要做核磁共振,但是因为有癫痫波,所以看看放心点。
 楼主| 发表于 2011-4-17 23:19:18 | 显示全部楼层
2011—4——17
甜蜜的苦恼:小宝爱打滚。
记得小宝3个多月的时候,一个人睡小床,小宝爸爸一再叮嘱我要把护栏拉起来,说指不定哪天小宝就会翻下来了。这个指不定等了四个月。
小宝从6个月开始正式练习翻身,那个时候他一点儿翻转身体的意识都没有,十几天后,能够协助翻身,但一直到7个月还是停滞在这个阶段,只不过是头抬得更高,手抽得更快,但每次都需要我轻轻得把他的腿搭过来,他才能翻身。
看着小宝量变了一个月了,还是没有质变,心里很着急。影响翻身的因素太多了,我茫然的很,请教小宝的PT师,他说小宝还是整体运动模式,要我们多练习分离。
于是我在小宝身体一侧,按住他的一只手,用玩具引导他伸出另一只手来够。练习了2,3天,4月7号那天,我还是像往常一样训练他,小宝突然把腿蜷缩起来,用力一滚,立刻翻了过来。那时候的心情真的难以言语,恨不得向全世界宣告小宝的进步。很快两天后,他就能自由从仰卧翻到俯卧,一天后,他就从俯卧到仰卧。
学会这个新技能后,小宝自己也很开心,总是不停得尝试,一挨着床,就翻成俯卧,看到眼前东西,就要伸手够,拿到了就翻成仰卧,像一条小泥鳅,连睡觉都不老实了。呵呵。
小宝继续努力,我们下一步是学会腹爬和坐稳哦。
发表于 2011-4-21 17:21:19 | 显示全部楼层
宝宝恢复的很不错,加油哦!
 楼主| 发表于 2011-4-21 22:02:09 | 显示全部楼层
回复 19# 快快妈


    谢谢啊,我会坚持坚持再坚持,呵呵。都希望我们的宝贝们能幸福的成长。
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