一步一步往上爬，等待阳光静静看着他的脸 （2011—3—31正式开始康复）

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6个月的时候去看医生，问题是不会翻身，不会坐，下肢肌张力有点高。在儿童医院断断续续做了两个星期的康复，有了很大进步。
10天前感冒，发烧，下肢肌张力突然升高，坐也坐不稳了，也不爱蹦跶了，而且晚上睡觉还经常一惊一惊的。我心急如焚，跑去另一家医院做了检查，医生让做核磁共振，在我要求下，做了24小时脑电图。
结果显示有异常波，诊断为癫痫，需要服药治疗，而且一吃就是2-4年。
核磁共振宝贝不配合，8个小时没睡觉，加注射安定，加口服药，机器一响，就醒了，根本没做成。
不管核磁共振的结果如何，都要开始正式的治疗和康复了。
宝贝加油，妈妈相信你会越来越棒的。
我要一步一步往上爬
等待阳光静静看着它的脸
小小的天有大大的梦想
重重的壳挂着轻轻的仰望
我要一步一步往上爬
在最高点乘着叶片往前飞  
让风吹干流过的泪和汗
总有一天我要属于我的天

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2011-3-30
小宝会听儿歌做动作了
小宝很喜欢听儿歌，我一直给他念小手小手快快变的儿歌“小手小手快快变，变成蝴蝶飞上天”。之前都是我握着他的小手做动作，昨天他看着我念儿歌，做手势，他也慢慢的把双手放在胸前，转动了几下手腕，然后打开，看着他笨拙但努力的样子，可爱极了。

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2011—3—31
小宝的社交能力有进步啦
一个月前抱小宝出去玩，见到小朋友他要么不予理睬，要么哭。当时郁闷的不得了。
今天去医院检查，遇到一个可爱的小姑娘，小姑娘摸摸小宝的小手。宝贝兴奋极了，立刻把身子探过去，依依呀呀和她交流起来。
下午上引导教育课的时候，看到一个小哥哥，小宝立刻凑过去，伸出手就要摸他的脸，小哥哥的妈妈赶紧问，你家宝宝不打人吧。汗一个。小哥哥根本不理他，他还一脸热切的盯着看，兴奋的都要扑过去了。

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2011-3-31
开始吃药了
愚人节前的一晚7点整，宝贝开始吃第一片开普兰，此后的几年里，每天必须严格控制吃药时间，误差不能超过10分钟。想想很伤心，很内疚，我给了他生命，却没有给他一个健康的身体，他还这么小，就要受这么多的苦，以后的路会是什么样呢？
虚惊一场
小宝这几天有点咳嗽，带他去看医生，开了些药，我一时疏忽，没有告诉医生小宝的情况，也没有问药的副作用。吃了半片后，晚上5点半就开始睡了，睡的非常沉，根本叫不醒，好不容易捏捏小耳朵弄醒了，眼皮也是睁不动的样子。吓得我十点多把小宝送到医院病房，问了下医生，才知道这药最大的副作用就是嗜睡。我还是放心不下，一个晚上都看着他，听他的呼吸声，到了第二天早上五点多小宝睁开眼，朝我微微一笑。他的笑容好像清晨第一缕阳光，照耀着我的世界，给我希望和温暖，宝贝，有你真好。

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2011—4—1
今天是宝贝第二天上认知课，因为是医院康复中心开设的，一起上课的孩子年龄和程度都有很大差别，但是上课内容却是一样的，5个小朋友里属他最小。
老师首先和每个小朋友握手，并且鼓励小朋友握手的时候要看着老师的眼睛，不乐意看人的脸可能就是智力发育迟缓了。
然后就是教身体操。拍拍肩，拍拍腿，拍拍肚子，拍拍小脸，拍拍腰。老师在教的时候，宝贝全程目不转睛的看着老师，被老师点名表扬了，呵呵。
接下来是OT：大点的孩子是用插座圆柱体，锻炼拇指和食指的对捏，还有比较大小的能力。我家宝贝现在锻炼的是抓握和松手能力，要求他手心向内，把普通的圆柱体从插槽里拔出，然后松手。他看到玩具倒是很感兴趣，扑上去就要用双手抓，但是不能很准确的拿到玩具，拿到了就紧紧攥着，想扔掉的时候，手松的慢，显得很笨拙，英语中有一个短语很适合他，all thumbs。我只好把他抱起，压住他的一只手，帮他伸出另一只手拿起圆柱体，然后教他松手，小手握的紧得时候，我还得敲敲他的手背。因为不能自如的玩眼前的玩具，宝贝非常烦躁，身体扭来扭去，哼哼唧唧的，很不配合。
认识小动物：老师分给每个孩子四个动物的模型，小鸭子，小鸡，小猫和小狗。教孩子分辨各种动物，我家小宝拿起模型就要往嘴里送。然后配上儿歌音乐和手势教每种动物的叫声:我爱我的小小鸡，小鸡怎么叫，叽叽叽，叽叽叽，叽叽叽叽叽，同时两手食指相对，模仿小鸡的小嘴巴。我爱我的小小鸭，小鸭怎么叫，嘎嘎嘎，嘎嘎嘎，嘎嘎嘎嘎嘎，同时把手掌相叠，上下拍打，模仿小鸭子的扁嘴巴。我爱我的小小猫，小猫怎么叫，喵喵喵，喵喵喵。喵喵喵喵喵。同时双手分别摸脸颊，好像小猫的胡须。我爱我的小小狗，小狗怎么叫，汪汪汪，汪汪汪，汪汪汪汪汪，双手举到头顶两侧，拍打几下，好像小狗的耳朵。教这个的时候，他看的很专注。
运动：和着音乐做走，蹲，转，跑的动作，最后要求家长把孩子甩的高高的，模仿飞的动作。因为宝贝太小了，啥都不会，只有我把他举高时候，才兴奋的大叫。
大概半个小时，下课了，小宝已经有些不耐烦了，希望明天OT有进步。

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回复 4# 嘉嘉-妈妈


    现在刚7个月啦

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回复 11# REDROCK2000


    医生也说不好晚上睡觉一惊一惊是不是发作，因为有癫痫波，所以让吃药，就当是预防，哎。。

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回复 13# 瑶瑶宝贝


    开始挂神经内科的，医生说没问题，我不放心，还是挂了个康复科。

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回复 14# 月儿爸


    同意，所以我也没有坚持要做核磁共振，但是因为有癫痫波，所以看看放心点。

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2011—4——17
甜蜜的苦恼：小宝爱打滚。
记得小宝3个多月的时候，一个人睡小床，小宝爸爸一再叮嘱我要把护栏拉起来，说指不定哪天小宝就会翻下来了。这个指不定等了四个月。
小宝从6个月开始正式练习翻身，那个时候他一点儿翻转身体的意识都没有，十几天后，能够协助翻身，但一直到7个月还是停滞在这个阶段，只不过是头抬得更高,手抽得更快，但每次都需要我轻轻得把他的腿搭过来，他才能翻身。
看着小宝量变了一个月了，还是没有质变，心里很着急。影响翻身的因素太多了，我茫然的很，请教小宝的PT师，他说小宝还是整体运动模式，要我们多练习分离。
于是我在小宝身体一侧，按住他的一只手，用玩具引导他伸出另一只手来够。练习了2,3天，4月7号那天，我还是像往常一样训练他，小宝突然把腿蜷缩起来，用力一滚，立刻翻了过来。那时候的心情真的难以言语，恨不得向全世界宣告小宝的进步。很快两天后，他就能自由从仰卧翻到俯卧，一天后，他就从俯卧到仰卧。
学会这个新技能后，小宝自己也很开心，总是不停得尝试，一挨着床，就翻成俯卧，看到眼前东西，就要伸手够，拿到了就翻成仰卧，像一条小泥鳅，连睡觉都不老实了。呵呵。
小宝继续努力，我们下一步是学会腹爬和坐稳哦。

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回复 19# 快快妈


    谢谢啊，我会坚持坚持再坚持，呵呵。都希望我们的宝贝们能幸福的成长。

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2011-4-21
小宝会发“bu”了
因为我和小宝外婆都是学语言的，所以小宝一出生，我们就非常注意营造语言环境，只要他醒着就不停的和说话，背儿歌，唐诗，听三字经，听音乐。但我感觉他的语言一直都是落后的，其他小朋友已经开始依依呀呀发元音的阶段，小宝基本只张嘴不发声。大概到快四个月了才开始从嗓子发出很可爱的哦哦声。5个多月很喜欢和人交流，每天晚上睡觉前会和我聊上半天。但6个月的时候，突然他就不爱发声了，一天只能听到他发一两个音，我又开始担心。后来还是啊龙老师解释说，宝宝过了第一个语言敏感期，不用太担心。于是我只有耐心等待，继续加强语言的输入，同时告诉自己：只问耕耘，不问收获。两个星期过去了，他老人家终于开口了，这次会发双元音了，哦啊，啊哦。呵呵。啰嗦了几天，又开始到了沉寂期，这次我不担心了，想着小宝这是厚积薄发，不知道下一个语言爆发期到来时，他会给我什么样的惊喜。今天，给他喂晚餐的时候，他把米粉吐了出来，小嘴一撅，发出“bu”的音，小宝终于会发辅音了。然后一个晚上都爱撅着小嘴，吐着小泡泡，“布”“布”个不停。“bu”都会发了，“baba”还会远吗？
小宝加油。

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2011-4—21
小宝找玩具
记得5个多月刚登陆论坛的时候，看过一个帖子。一位宝宝的妈妈分享经验：说在做运动康复的同时，一定不要忽视认知。所以现在小宝每天除了睡觉，运动和吃饭的时间，都被我安排的满满的，有一点空隙，要么闪卡，要么训练精细动作，要么听东西，要么去户外，连逗他玩，都是选择举高高这种可以训练他平衡能力的方式。每天我的神经都是高度紧张的，害怕浪费了一分一秒，太累了。但能看到他的每一点进步，就觉得什么都值了。
小宝大概是六个多月会积木倒手，会找掉在地上的玩具，按照发育表对比了一下，大概迟了一个月。于是我就开始训练他找玩具了，每次我都是在他玩的不亦乐乎的时候，把他手中的玩具拿过来，藏在手绢底下。一开始他很茫然，不知道玩具去哪里了，我会等个几秒，然后掀开手绢，把玩具取出给他。训练了大概一个多星期，现在只要我把玩具藏起来，他会一只手飞快的把小手绢掀开，另一只手直接抓取玩具就往嘴里送了。
下一个目标：玩具对敲，拉绳取物

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2011-4-28
会坐了
小宝满八个月的这天，也是去医院第二个疗程的第二天。小宝能长时间直腰坐了。
第一个疗程结束后，小宝会翻身了，但是坐的不好，身体总爱前倾，腰也不大能直起来。回家后，我就让他坐在垫子上，面前放一张小小的电脑桌，摆上玩具让他玩。电脑桌比他的手臂要略高一些，每次他都是挺费劲滴挺直腰，把手伸到桌上摆弄着小玩具，玩的不亦乐乎，但在家训练的这段时间，小宝貌似也没有太大的进步。
休息了十多天，去医院开始第二个疗程。这次的PT师是个年轻的美眉，但是严格的多。一上来就给小宝练习弯腰拾物，宝贝哭的那就一个惨字，我也非常心疼，但是高强度的运动量还是很有效果的。训练了两天，回家后小宝的背就能挺的很直了，小宝坐在那儿一个人玩着玩具，真像个大孩子了。呵呵。真开心呀。现在越来越稳，就是还不会侧保护。
加油小宝，下一个目标：侧保护

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2011—5—9
拇他指对捏成功
今天下午上课的时候，老师给我们家小宝插座圆柱体，开始锻炼他的拇指和食指的对捏功能。之前的OT训练主要侧重于抓放能力，现在小宝能很自如的抓放小木棍了，有时还没等我说放，他就张开手，一把丢开小棍子，很不乐意的样子。有了自如抓放的基础，小宝可以开始训练拇食指对捏了。
小宝看到新鲜的玩具，照常扑上去一通乱抓，等他疯过了，我就按住他的左手，鼓励他用右手去捏圆柱体上的手柄部分。小宝的右手的拇指在捏小物体的时候，还是不灵活，要么不能完成拇他指对捏，要么就对上了，却内扣了。心想，这才第一天训练，不急，慢慢来。
第二轮试左手的时候，小宝却给了我很大的惊喜，头两个，他还是有些笨拙，很快小宝就进入状态，顺利得用拇指，食指和中指捏住手柄，把圆柱体拔了出来。
加油小宝，下一个目标：左手拇指和食指的对捏，右手拇他指对捏

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2011-5-18
会发BaBa的音啦
为了尽快让小宝发出拼音，在参考了一些书之后，决定一次只教一个音，并把Ba这个音分解开教小宝，于是我每次都先发Bu这个音，然后慢慢把嘴巴张开，发出aa 的音。
前几天小宝偶尔会冒出Ba 和Ma的单音，但一天估计就冒个一两次，若不仔细辨别，就混在他的喃喃自语中听不出来了。每次医生问，会发baba mama的音了吗？我总是自我安慰的回答：会了会了，但还是忐忑不安的。
今天小宝终于在发了n天的bubu之后，学会发了几声清晰的Bababa了，把他老爸激动的。呵呵。小宝什么时候喊妈妈呢。

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2011-5-18
能吃到脚丫
第二个疗程快结束了，小宝在医院住了20天，大运动方面没有大的突破，不过协调性和力量都有了进步。小宝在7.8个月之前都没有抓到过脚，更别提吃脚丫了。现在肌张力降下来了，腹部力量也增强了，小宝开始喜欢把腿抬的高高的，然后小手去抓裤腿，后来慢慢的就能抓住小脚了，有时候会使劲用双手抱住脚丫，脸憋得通红，费力地把脚丫放进嘴巴里。那样子可爱极了。
小宝现在的上肢力量还是不够，四点跪只能支撑5,6分钟，还总是摇摇晃晃的。下肢分离不够，不会交替爬行。看来这是一个训练的重点。
下一个目标：爬行

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2011-7-7
快有两个月没有来记录宝宝的进展了。
大运动方面小家伙进步的非常快。6月4号住院进行第三个疗程康复的第一天，小家伙会一拱一拱的向前啦。以前他都只会原地打转或是向后倒退。训练了三四天后，他就可以进行手膝爬了，不过那个时候还是很笨拙的，每爬一步都要想很久，要是急了，手脚就乱了套，胡乱的往前一趴。这个疗程结束后，宝贝已经爬的很协调了，但是姿势转换方面还不是很灵活。到9个半月，小家伙就能很快的往前爬了。快到十个月的时候，可以扶着床沿从坐位站起来，还可以迈几步。今天发现他也能很顺利的从爬位转换成坐位了。看来小家伙很快就要会走路了。
有一次带宝贝去游泳，有个比他还大几天的宝宝的妈妈看到他会爬，都很羡慕，还问我在家是怎么给他训练的。有时候去小区玩，他就非要下来自己走，就会有老人说，哎呦，这个孩子走路肯定早啊。呵呵，小小得意了一下。
他的运动真的是进步非常快，7个月才会翻身，8个月能坐稳，九个多月会爬，十个月能站住了。从会爬了之后，下肢的肌张力就正常了，看来爬行对于这样的小孩子来说真的是非常重要啊。

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2011—7—7
运动是不用愁了，但是认知真的很担心。小家伙好像什么都不懂一样啊，而且这么久了也没有很大的进步。让他再见，他也是有时会挥挥手，有时候根本不理睬你。问家里的东西还可以，比如开灯，开冰箱门，打电话，都知道在哪儿。前一段时间用闪卡考小家伙的，发现闪过的都知道，很开心。可是老师说这只是机械记忆，没有什么意义。要让他去认识家人，家里的东西，自己的身体部位，用的东西。哎，好像都不懂哦。看到小区比他小的小朋友都会用手指东西了，他也不会，有点沮丧。但是很会自己玩玩具，比如会自己套环，会把积木放桶子里，再倒出来，会拉绳取物，会找藏在布下面的玩具。貌似涉及到理解的东西他都不怎么样。
语言方面：前一个星期，语言突然爆发了，会发baba,mama,dada, ayi等等很多稀奇古怪的音了。每天都叽里咕噜说个不停，很可爱。认知老师说，一定要抓住这个时期，让他把无意识的发音转化成有意识的语言，不然很多像我们这样的孩子，小的时候会发baba,mama 的音的，可能过了一岁还不会有意识喊爸爸，妈妈。
加油，小宝。
下一个目标：认知的突破。

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2011-7-11
今天宝贝真给力，喊了一天的爸爸妈妈，音比以前更清晰，更标准了。呵呵，尽管是无意识的，但还是非常开心。
明天要做核磁共振了，希望宝贝配合一下，顺利完成，祈祷片子不要有什么问题。