如何去面对-----遗传性脑白质病

生的希望

您好，我的孩子也得了脑白质病，今年5月分去北京儿研所王立文教授检查后又到北京医科大学专家会诊初步诊断为“遗传性脑白质病？”但目前依旧也不确诊。大夫说孩子没有希望了，现在我们在家等着孩子，看着孩子痛苦，我们很难过，很无望。我希望有经验，或是与我有同样心情的人与我联系，我的电话是13159853288