从北京回来几天了,好像还没有恢复过来.主要是去北大妇儿看姜玉武.顺便看了林庆.姜看了宝宝三次核磁共振的片子,因为一次比一次糟糕,脑白质渐液化,他看了很肯定地说是遗传性脑白质病,没有办法治,在家作康复就可以了,因为这样的小孩康复效果是很差的,而且预言这种小孩不会活过十岁.当场我的眼泪就忍不住了.而且说没有癫痫,可以减药了.但是林庆就说不是遗传病,康复会有进步,但是很严重,整个脑子没有发育好,脑瘫只是很小的其中一个问题.北京回来后支气管炎更厉害了,也不知道有没有肺炎,天天吃阿莫西林,实在不行再去医院了.不知道怎么去面对,如果是脑瘫,那么还可以坚持不懈做康复,可是现在不知道努力方向了.只能好好照顾他,不知道以后会怎么样.这样也不能要二胎了,我是多么喜欢小孩子啊!好像也不是很悲伤,因为其实知道宝宝确实很严重.但是心里很空很空..
在这里要谢谢雍妈妈,抱歉我后来没有给你电话,因为实在心情不佳...我们找了王淑哲主任看过了,她真是很好人.也看了你推荐的小儿张,张吕夫.他很厉害,当时还没有看姜玉武他就说宝宝没有癫痫,是脑白质病,而且肺炎一直没有好.希望他的中药能起效吧.虽然挂号要200大洋.在北京真好,很多资源可以方便利用到.深圳这方面真是很差劲.
发这个帖子主要还是想要找相同病症的孩子家长交流一下,不知道有没有这样病症的孩子?应该很少吧. |
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发表于 2011-4-6 20:05:58
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