怎样能预约挂号杨艳玲姜玉武呢？

半夏 · 发表于 2011-4-14 15:39:18

下周要去给宝宝看病，可是打了一天的预约电话也打不通，真不知道该怎么办，因为经济条件不太好，所以希望能提前挂号尽快给宝宝找出病因及时治疗，怕在北京呆久了会支撑不下去，请朋友们帮帮忙?

半夏 · 发表于 2011-5-30 15:15:33

血和尿大概要1600多

匿名 *发表于 2011-5-28 13:43:44* · 发表于 2011-5-28 13:43:44

我们也想去做筛查，请问楼上大概这些检查做下来需要多钱？

半夏 · 发表于 2011-5-10 16:33:23

是呀，真的不明白，我想肯定有回扣不然为什么不大方的摆在药房里，有进步也是代谢病，后退也是代谢病，真的不懂了，另外我们还看了二炮的王主任，她却说不用打针也不用吃药，只要康复站起来一切都会好的，也不用看代谢病，都没有用，最后都矛盾了

罗罗妈妈 · 发表于 2011-5-9 23:20:53

嘉嘉怎么可能是代谢病呢？嘉嘉一直在进步呀

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-5-9 22:55:22

也不明白为什么要到小卖部买精氨酸？有回扣？医院进不到货？

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-5-9 22:54:43

我们倒是一直进步的，可也说是遗传代谢病啊，肉碱缺乏，不明白了。。。

子悦妈妈 · 发表于 2011-5-9 20:53:22

回复 24# 半夏

来，抱一个！我不知道最终会不会和你走到一样的结果，反正怎样都让人心碎。你一定要坚强！
还有亲，请问你是怎么约到姜的，我怎么也约不上。急死了，都不知道该怎么办了。

半夏 · 发表于 2011-5-9 12:32:18

是呀，听说她看的挺好的，我们也是看了两次，周三和周五的，几分钟就打发了，出来之后才发现也没说出什么呀，她知道我们也找了姜看的，我觉得特不高兴，去北京看了杨两次姜两次，感觉一点收获也没有，原来信心满满的，现在却凉到脚后跟了，真不知道还应该查些什么

罗罗妈妈 · 发表于 2011-5-9 09:58:21

那有可能，我们当时看杨时，上海新华医院的化验单她都不认，非让复查下血，尿筛查，我觉得没必要，就没做，她当时态度到挺好，可能因为开了一大推化验单吧，也是几分钟就打发了也开了什么东维理这些，还在医院楼下的小卖部买，我也没买，感觉所有看病的人都要买这两种要，不明白。不过确实也见了很多复查的家长在杨那里确诊后孩子恢复的很好，很多都上幼儿园了。

半夏 · 发表于 2011-5-9 09:13:13

现在想来11个月的时候有一次惊吓的很厉害，大约20多天，每次白天睡觉两个胳膊一扎一扎的，大约一分钟扎一次，最多睡20分钟左右就吓醒了，这应该好像不是普通的惊吓，就从那次之后开始慢慢运动退后的

半夏 · 发表于 2011-5-9 09:11:16

哦，罗罗妈妈，姜没有让我们做基因末端筛查，只是话里话外让我们在要二胎，到怀孕三四个月的时候做个什么检查看看是不是健康，我们不打算要二胎了，因为我们感情一直不好，如果这个孩子真的没了，我们也就结束了，姜给我们开的代谢筛查的单子，可能杨没开到才不愿意的吧，但是也开了一些东维力和小施尔康

罗罗妈妈 · 发表于 2011-5-9 01:03:57

夏，楼上是我发言的

匿名 *发表于 2011-5-9 00:51:06* · 发表于 2011-5-9 00:51:06

孩子这么严重的病情，对于我们这些家庭来说真是天都要踏下来了，只是有些医生虽然见的病人多了，但是至少态度好点，让我们这些心灵饱受煎熬的家庭心里能好受点。

匿名 *发表于 2011-5-9 00:47:41* · 发表于 2011-5-9 00:47:41

姜有没有让你做下他们一个什么基因末端筛查的实验，据说一家三口都要抽血免费的，对生二胎可能会有些指导。不过孩子退步这么严重，是康复就能恢复的吗？我们上次看杨态度还行，她开了一大堆化验单，估计要是化验都不做完的话她是不太高兴的。拿着化验结果在让她看看吧，孩子的病耽误不得。我们上次看林庆和吴晔时，都问孩子是越来越差还是越来越好，如果越来越差就要考虑是不是代谢问题了。你还是不要大意了，向你们家孩子未知原因退步的话，这个病因还是要查明的，对要二胎还是有帮助的。

半夏 · 发表于 2011-5-8 22:18:51

宝宝的情况就是11个月之前翻身做爬都会，之后一点点的都不会了，刚去过北京，是看了二炮的王主任，她看了我女儿的脚和后背说只要康复让她站起来就都好了，不用做遗传代谢筛查也不用打针吃药，可是我们去一次不容易就想多看看，去了北大妇幼，看了姜和杨，杨的态度不太好，可能因为我们看了姜，也没说出什么，姜说的意思就是治不了了，话里话外让我们在要一胎，可是我总觉得我女儿没那么严重，但又不知道具体该怎么办

子悦妈妈 · 发表于 2011-5-8 21:57:54

回复 13# 半夏

对不起，不是有意伤您的心，我想问一下宝宝到底确诊是什么病啊？看杨艳玲还可以吗？我们家一直怀疑遗传代谢病或是基因本身的问题，现在情况很不好，真不知下一步该怎么走。

可可加油 · 发表于 2011-5-8 16:12:20

二炮的王淑哲说的？不用检查，只做康复就能好？我觉得如果只是单纯的脑损伤，可以通过康复来恢复。但是如果是遗传代谢病，必须要加以控制，否则病情会向前发展的。

匿名 *发表于 2011-5-8 15:58:37* · 发表于 2011-5-8 15:58:37

宝宝是什么情况啊？

半夏 · 发表于 2011-5-8 15:47:04

是呀，我们也不明白，就给确诊了，尿的还没出来呢，杨看了也没说出什么，态度不是很好，给开了东维力和小施尔康，去二炮了，完全相反说不用做遗传代谢筛查，只要康复站起来就慢慢好了，可是姜确说不用康复没有什么太大用，我们还想出去看看，但不知道去哪里

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