快崩溃了，运动在倒退

wcqwl · 发表于 2011-5-8 18:28:08

我家小孩从4个月开妈就做康复，现在都3周岁多了，可还是什么都不会，去年还会简单翻身。从去年10月份，发现有癫痫后，用药控制后，现在运动退步很多，一点都不会翻身了，一个字都不会说，吃钣也不会咀和咽。大人和小孩累得要死，可结果。现在真的不知道怎么办了？

潼的妈 · 发表于 2011-5-8 18:51:46

癫痫本身会导致智力运动后退，抗癫痫药也会抑制神经，可能这两方面的因素都有吧。

小同妈 · 发表于 2011-5-8 20:15:52

本帖最后由小同妈于 2011-5-8 20:17 编辑

孩子妈妈爸爸加油。。。。
应该是用药后的影响。

半夏 · 发表于 2011-5-8 20:33:59

是吗，我女儿也是运动倒退的很厉害，原来会翻身做爬，现在都不会了，刚去北京看过回来，做了遗传代谢筛查，血的结果出来了，尿的还没有出来，可是医生已经给判了死刑了，我们也不明白怎么会这么严重，从来没有看过癫痫，癫痫还有别的症状吗

啊龙 · 发表于 2011-5-8 20:56:22

都是癫痫惹的祸。也不要灰心了。能坚持就坚持吧。
另外要想想处理癫痫药物的副作用，有时候逼不得已的情况下，大胆一点，不然什么都得不到，运动不上来，癫痫也很难能控制。

啊龙 · 发表于 2011-5-8 20:57:08

回复 4# 半夏

半夏，孩子去北京检查怎么样了？医生怎么说的？

半夏 · 发表于 2011-5-8 22:11:59

是呀，刚刚回来，尿的结果还没出来，可是医生已经告诉我们孩子没有办法治疗了，我们也不明白只有血的报告，而且血的报告没有几项不正常的，医生的意思就是遗传代谢病了，实在不太明白看着我女儿很有精神的，喜欢闹，总觉得不会那么严重，我还想去别处看看，请问啊龙老师那里比较好呢，另外我女儿平躺的时候经常两个胳膊一扎一扎的，我们总认为是惊吓，现在看来好像不是，能帮我分析一下吗

汀汀妈 · 发表于 2011-5-8 22:57:54

半夏,你孩子多大会翻身和爬,又是多大什么也不会了,遗传代谢病是什么结论?

匿名 *发表于 2011-5-9 00:56:02* · 发表于 2011-5-9 00:56:02

代谢病也有个别能治好的呀，半夏别灰心，看看全面报告出来后有没有什么确诊

半夏 · 发表于 2011-5-9 09:05:02

孩子三个月会翻身，快七个月自己独坐，七个月多的时候会匍匐爬，11个月之后慢慢都不会了，现在想来11个月的时候有一次惊吓的很厉害，大约20多天，每次白天睡觉两个胳膊一扎一扎的，大约一分钟扎一次，最多睡20分钟左右就吓醒了，这应该好像不是普通的惊吓

子柠妈 · 发表于 2011-5-9 09:35:59

先别想象的那么糟糕。
听我婆婆讲我老公小时候受到惊吓，一天都抽搐好多次，那时的人也没有现在的条件，用了好多土方子，也不知道是土方子有效果了，还是自己恢复的好，反正后来慢慢的好了。
我宝一开始有角弓反张，而且还抽搐过，后来也用土方子治过，也有疗效。不过这个得因人而异吧。再后来我找过北大妇儿的姜大夫，他说我儿子会慢慢好的，我现在没有以前那种天塌地陷的感觉了，就觉得人生中反正要受这一遭的，与其整天以泪洗脸还不如振奋心情整理好心态照顾好宝宝。
这里的每一个妈妈大概都是从那个最灰暗的时候走过来的，别灰心，宝的机会就能大些！

匿名 *发表于 2011-5-9 11:24:31* · 发表于 2011-5-9 11:24:31

只是建议，能不能去找找土方子治疗惊吓。或者半仙儿啥的也许有效

半夏 · 发表于 2011-5-9 12:26:54

也想去看看半仙什么的，虽然我不相信，但现在也是没办法了，我自己觉得女儿除了运动退后外，其他的都挺好的，特别爱笑，特别爱闹，我就不明白为什么会治不了了

子柠妈 · 发表于 2011-5-9 13:14:15

其实也挺难以置信的。我宝的角弓反张是一个乡下老太用缝衣服的针挑破他的皮肤表层通过挤出一点血来治好的，而且这个老太大概也不识几个字。但老太说只对100天以内的孩子有效。当时我儿子去的时候已经106天了，不过总起来说还是有效果的。
不过这个真的是因人而异的，之所以这样说是因为我知道曾经有9个月的宝去她那里并没有医好。
看半仙这样的事情，我也做过，感觉就是给自己找个心理安慰吧。

淼淼妈 · 发表于 2011-5-10 15:15:48

我宝宝困了也总会四肢一抽一抽的，以前查过脑电图说不是癫痫，现在又查出来了，说是明显的癫痫，用德巴金，因为肌张力高还打了肉毒素，也不知道那个原因，整个人呆呆的了。看着他的样子，我都有一种负罪感，是我没能给他一个健康的身躯，从一出世就受尽各种各样的罪。。

半夏 · 发表于 2011-5-10 16:26:21

是呀，子柠妈我是不相信这些东西的，真的只是找个心理安慰吧。淼淼妈是的我们都有这种感觉，别人的孩子都健健康康的，为什么我们家的孩子却被病痛折磨着，总是这样问自己，可是日子还要过呀，那你家宝宝肌张力现在怎么样了，做康复吗？

罗罗妈妈 · 发表于 2011-5-11 10:31:01

是呀，经常会这样问，why me?虽说知道没用，但就是老这样想

贾松源 · 发表于 2011-5-14 17:50:15

好久都没有来了

sonia133133 · 发表于 2011-5-23 17:58:27

遗传代谢病检测，我在上海新华医院做过。如果孩子运动倒退，就需要核查此病。

wcqwl · 发表于 2012-10-21 19:14:44

最近癫痫药全不用了，从一个中医那里吃了中药二个多月。不这药不吃，肌张力更高了。

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