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请教啊龙老师以及各位有爱的 父母的指导

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1#
发表于 2011-5-10 08:59:40 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
啊龙老师,
早。
我是一名成都的妈妈,我家的儿子现在9个半月,刚刚查出中枢神经障碍,并疑似RETT综合征。
我想请教关于他的家庭康复的方案。
我们是在重庆儿童医院做的检测,医生说他脑电波尖波较多,可能有癫痫,在睡着的时候,因为他醒时没发现较为明显的抖动,只是在他仰卧时会突然的伸直双腿,绷的紧紧的,然后才放松下来,我想,这个是不是婴儿痉挛的征兆?医生给他开了药,先吃一个月,如果脑电波控制了,才开始做康复。
我想在家先给他开始中等强度的康复训练。
我什么都不懂,完全是个 白丁。

我简单的介绍下孩子的发育情况:头抬得很稳,仰卧时拉起双手可以凭自己的力量坐起;眼睛可以追物,但医生说他眼睛异常,具体没说清楚;6个月会大笑;7个月会由左侧翻身,现在不会连翻,不会右侧翻身;手会抓物、握物、取物,特定的积木掉在地上可以在其他积木中辨认出并自己抓起,然后放到积木桶里,拇指与食指的精细运动不是很好;可以坐,坐不稳,侧倒时不会伸手扶地;不会爬,有自己伏地爬的意识,家长用手在后帮助可以爬一下;家长扶站时先有尖足,后可脚底平放,站不稳,髋关节偏向一侧,因怕强化他的异常姿势,没让他走过;现在可以发出ma 等无意识声音,在我哄睡时会自己大声的啊啊啊唱歌,最近打针和理发时突然发出哎呦和哎呀的声音。

重庆儿童医院神经科的肖主任说根据他对我家儿子眼睛和手的特定姿势,判定他疑似RETT综合征。
我家儿子手喜欢无意识的挠地,就是手像弹钢琴的姿势,除拇指外的四个手指不停地挠地;先前喜欢用手背去拍打玻璃,
我明天带他去做X-MECP2基金筛查。

他出生前后没有高危因素,0-6个月的发育是正常的。就是8个月了坐不稳,才查出问题的。
脑部做了CI和MRI,就是脑白质密度低。

我想现在开始给他在家里进行中等强度的康复训练,我希望老师能给我提供一个关于运动康复的日常训练纲领。
以及日常对他正常姿势的强化重点提示。

他叫蛤蟆。
怀他的时候,梦到我被人攻击,一个多威武的蛤蟆跳到我的肩上说,我会保护你的。
现在回想起来,真是心酸。

谢谢你。
祝,安好。
蛤蟆妈妈敬上。
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