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这里有没有早产儿脑白质软化症的?望交流

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1#
发表于 2011-6-5 00:15:38 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
孩子1岁多点,什么都不会,听很多医生说脑白质软化症预后都很差,基本上是生活不能自理,希望能找到相同情况的家长一起交流一起进步创造奇迹,我的QQ:1833552176
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2#
 楼主| 发表于 2011-6-7 21:51:42 | 显示全部楼层
回复 2# 望妈


   望妈,我看了你的很多帖子了,宝贝进步不小,恭喜呀,能告诉我现在在哪个康复机构吗?
3#
 楼主| 发表于 2011-6-7 21:59:03 | 显示全部楼层
回复 3# 不羊


    我们两个月的磁共振,当时也是多发软化灶,现在1岁做磁共振就写的“脑室周围白质软化症”,小时候特别爱哭,莫名其妙的不停的哭,睡眠也不好,总要哭,现在睡眠倒是好了,就是认知和运动都落后得不得了,我感觉他学不会翻身了,因为肩胛很紧很紧,同时也影响了手功能,现在都不会拿东西,精细动作等于零,大动作抬头之后的就都不会了,你们会坐吗,我们腰上一点力气都没有,
4#
 楼主| 发表于 2011-6-7 21:59:36 | 显示全部楼层
回复 4# 不羊


    大张不是在厦门吗,你去找他看看呀,我感觉他蛮厉害的
5#
 楼主| 发表于 2011-6-7 22:01:29 | 显示全部楼层
回复 5# 球宝贝


    恩,一定记住“加紧”,我们当时很小就康复了,但孩子一直不配合,我们就随他了,所以这么落后,早知道这样,我肯定不会浪费这么多宝贵的时间了,你孩子多大呀,表现怎么样?
6#
 楼主| 发表于 2011-6-7 22:03:44 | 显示全部楼层
对了,不知楼上各位有没有做脑电图,我们是高度异常脑电图,癫痫波很多,但孩子一直没有发作,所以没有吃过药,我在想会不会所有脑损伤很严重的孩子做脑电图都是异常的呢,毕竟有那么多软化灶啊这个那个的在那里,
7#
 楼主| 发表于 2011-7-9 09:21:57 | 显示全部楼层
回复 11# 阳光明媚
情况还不错,比我家强多了,一周多的孩子不会说话算正常吧,
8#
 楼主| 发表于 2011-7-9 09:24:49 | 显示全部楼层
回复 12# Guest from 123.6.252.x


    我们是双侧侧脑室多发软化灶,核磁看来是很严重的,孩子目前的情况也确实很严重,不过我一直在努力,我也相信我孩子不会像某些专家说的那么差
9#
 楼主| 发表于 2011-7-9 09:26:42 | 显示全部楼层
回复 13# Guest from 183.19.113.x

有的孩子认知就是要慢一些,不一定自闭的,我就是每次孩子和我有眼神接触的时候,就大加表扬,貌似有点点效果了,

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