异染性脑白质营养不良

期待

我儿子现在28个月.出生无早产,缺氧,黄疸等史,且出生及出生后一切正常均属正常.至16个不会站立遂到浙江省儿童医院检查,双腿有轻微膝过屈现象,作各项检查均正常(MRI 脑电图 )医院初步诊断为运动发育迟缓,无采取任何措施有家观察,18个月情况没有好转(除了不能独站和四爬外其它一切正常)遂到该医再次复查,医生根据临床诊断为脑瘫,由于没有明显脑瘫发生条件,于是到上海新华医院做了气象质谱和串联质谱的分析,结果均显示正常,在该院做了一个疗程的康复训练,情况有些好转,由于老家是湖北,于是在23个月时在武汉儿童医院继续进行康复,做了三个月情况不但没有丝毫好转,反击变得更加糟糕,双腿肌张力迅速升高,语言变得含糊不清,再后来,双手膝张力也升高,拇指内收,独坐困难等情况.到该院进行MRI检查发现脑白质有问题,经神经内科专家确认患上了可怕的异染性脑白质营养不良症.
现在有以下问题，希望有人能帮我解答一下。望有相同病史的患者与我联系,大家相互交流安慰。QQ:76O45125
1.经咨询专家得知,此病是属于遗传基本病,可是双方直系三代家属均无病史,是不是该病也存在后天环境因素影响.
2.该病能在患病前检查出来吗?是指无任何发病的特征下.(包括产前筛查等)
3.如果下次还想要小孩,要注意什么问题?患此病的可能性大不大?要做哪些检查?因为现在确诊此病不是通过生化检测,而是根据临床和影像得出的结果.是不是还要带患儿做何项检查来确诊及为下个孩子作预防,(迫不利己的情况下,现在已经每折腾得筋疲力尽).
4.通过了解认识到该病的可怕后果及不可冶性,现在的情况是情况每况俞下,孩子每天都认识忍受着巨大的精神和肉体折磨,每天都吃不好,睡不好,有气无力,一天大部分时间都在大哭,不知道有什么方法(通过某种药物)能稍微缓解一下患儿的疼痛.看着患儿这样,家长的心像刀割一般......