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发育迟缓的宝宝,绝望无助的妈妈,只有这里可以吐吐苦水!

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发表于 2011-6-23 21:22:24 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
怀宝宝的时候和每个妈妈一样做过无数美好设想,为家庭新成员的到来欢欣雀跃,但是我的噩梦开始的比较早,怀孕八个半月的时候B超有问题,说胎儿后颅窝增宽,而且当时数值很大,怀疑脑积水,而这之前一切检查正常,我身体一直不错,没有保胎,没有见红,能想象八个多月身孕的我当时傻在医院的样子么,医生说引产几乎不可能,出来了也是活的,肯定是要生的,建议过两周复查。家人也都希望再看看,于是度日如年的两周后,再次复查结果是数值缩小了,虽然也超出正常范围,但有好的趋势,医生还是那句话,等着生吧,生前再复查。最后,过了预产期没动静,我选择了剖腹产,产前最后一次B超,这个指标没有提示异常,孩子出生后评分是10分,是个8斤的男宝宝,哭声响亮,眼睛有神,医院没有提示任何问题,虽然当时我也想过做脑部检查,但家人反对,说这么小的孩子瞎折腾什么,自己刚刚手术好,伤口恢复不好,看着孩子也挺好,才一周的时间就能自己微微抬头了,所以就没再提检查的事情。
    宝宝生出来就比较胖,加上我产后四个月就上班很忙了,所以很多方面也没有关心到,都是外婆奶奶在带,现在想起来也很愧对孩子。记得孩子是两个多月的时候就能抬头90度了,有玩具吸引可以坚持个几分钟,但不喜欢抬,给人感觉能靠就靠,而且孩子从小不喜欢趴着,一趴就要哭,三个多月的时候就自己能从俯卧变成仰卧,但却一直不会从仰卧到俯卧(10个多月才会),当时也没引起重视,认为小孩子懒,6个月时是大冬天还坐不稳,给人感觉衣服穿多了不好平衡,8个多月才坐稳,但时间长了超过五分钟没东西引逗就喜欢后仰倒下,我们夫妻俩上班很忙,常常不着家,双方老人宠爱多,特别是奶奶,经常抱孩子,而且我听说早走不好,也就没给他多锻炼,10个月后才逐步脚落地走走,也没什么力,给人感觉脚软软的,现在想想错过一次又一次重视的机会,自己太无知了。
    就这么糊里糊涂,直到一岁体检的时候才当头一棒,孩子去做智测好多都不会,医生就很直白的说让我们去儿童医院检查,我当时就懵了,脑子里一片空白,似乎一年前B超的噩梦又回来了!但奇怪的是,家人都不同意孩子去做检查,大家都觉得没问题,医生小题大做了,但事实是,当时我们奕奕一岁了,大运动不会爬不会走不会独站,只能扶走还感觉脚软,精细运动不会对捏、积木对敲、累积木、不会再见拍手谢谢,最关键从不食指指物,说话方面不会爸爸妈妈,基本没发过这类的音,但会发阿公、阿舅、阿机,chi等音,但是无意识的。反正我觉得该会的他都不会,但他应该能听懂大人的话,问什么在哪里都知道看,问哪个人也都能分辨去看,喜欢开橱门开抽屉,喜欢躲猫猫,喜欢玩扔皮球(虽然扔不远,但能扔),喜欢看图片书并听你说给他听,所以家人觉得宝宝没问题,医院想多赚钱。我着急上网查资料,看到了这个网站,觉得大家所写的发育迟缓我们家都符合的,而且程度不轻,当时想死的心都有了,决定无论如何也要带孩子去检查,为此和公婆闹翻了,老公也不支持我,但我还是坚持,并让我妈帮忙带孩子去医院做了核磁共振。
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 楼主| 发表于 2011-6-23 21:31:26 | 只看该作者
核磁之前医生先让做格塞尔智测,宝宝表现很不好,最高社交一项也只有85分,最低精细和语言都是只有68分,当时医生说不好,让做脑部检查。家里又重重阻拦,觉得小孩子吃安眠药是天大的事,都说我狠心,但我看了论坛坚定了检查的决心,和公婆争执了一次,不顾他们的反对去做了,还好我妈妈一直陪着我,我上班忙的情况下还帮我去医院拿诊断结果,核磁结果出来后是双侧脑室后角略增宽,建议结合临床随访。脑血流做下来偏快,儿童医院儿保医生看了后说脑子没长好,是先天的,脑缺氧,将来智力有问题,我当时就哭了,但具体询问原因和预后,医生又感觉说不清楚,只是说可以打针,吃药,建议回家商量一下,自己加强锻炼,我问能不能医院康复,又说没空位要等三个月,感觉医生很冷漠,不顾家人的感受,我听到智力不行,学习困难,心都在滴血了。当时老公就说这个医生很不专业,因为她下这些结论的时候都是在看报告单,一眼都没看过我的孩子,我因为哭的伤心也没注意这些,都不记得怎么走出儿童医院的,满脑子只有绝望的概念。
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 楼主| 发表于 2011-6-23 21:39:25 | 只看该作者
我和我妈说怎么办,这孩子以后怎么办,那几天我一直处于濒临崩溃的边缘,上班也精神恍惚,还有一次在单位厕所大哭了一场(因为回家公婆老公都觉得孩子没什么,我神经质了)。还是我妈托人找神经内科主任医生帮忙看了检查报告,不过孩子没带去,而且临时插队咨询的,所以那个专家也没多说什么,只是说脑血流图那么小的孩子没有参考价值,不能说明是脑缺氧,侧脑室后角宽也不能说明一定有问题,听我的描述又觉得是发育迟缓了,最后建议我看看康复科。我不死心,又请了半天假,挂了一个神经内科的专科门诊,那个副主任医师看了我的片子也说不能代表孩子一定有问题,脑血流图没必要做,略宽的情况小孩子也不是不正常,建议我把小孩带去,说什么看孩子一眼就知道有病没病了,说的我更迷茫。后来看了帖子里姐妹说的,不要纠结于什么片子了,康复治疗最重要,于是下定决心去看康复科,于是挂了儿童医学中心任晓东的号。
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 楼主| 发表于 2011-6-23 21:47:41 | 只看该作者
任医生人很好,她的号只是普通门诊的价格,但她却比200块的专家门诊看的还仔细,对孩子体格检查的比较全面,而且说的比较中肯,让人更好接受,任医生说我这孩子肯定不是脑瘫,因为之前我还担心过脑积水、脑瘫,现在这些都可以排除,说大运动落后是因为关节松,腰没力,当时孩子快13个月了,不会爬,不会走,任医生建议尽快学会爬,走倒不必太早,怕把腰弄坏了,然后加强趴着的锻炼。智力方面,任医生让我们不要那么快绝望,回去多教。我们问要不要打针吃药,都回答先不用,看看孩子自己的进步程度,先试试家庭康复,不行再考虑去医院,临走前,我让奕奕和任奶奶再见,孩子不理睬,我就握着他的手举了起来,孩子估计下意识的弯了下手指,任医生就肯定地说,可以的,他有这个意识,多教教。虽然我们做家长的知道孩子不是有意识的,但医生这么说还是给我们很大鼓励,这种鼓励也让我感动的落泪。
5#
发表于 2011-6-23 21:55:35 | 只看该作者
最好去康复科评估一下,就知道是什么情况了。
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发表于 2011-6-23 21:56:15 | 只看该作者
我也经历了一次,30周突然出血,去医院坚持,有个医院医生说我孩子颅后窝池三岁11.正常是10内。我的宽了一点点,很怕有问题。后来就换了2家医院。说30周再照这个数据不准确。。。。
于是后来就在医院住院保胎去了就没有纠结这个事情。。。。
后来还是33周早产了。。保了20天而已。
结果又窒息。上呼吸机。。。然后孩子吃得好睡得好完全没有觉得有问题。结果噩梦在3个半月缠上我们,孩子抬头才45度。90度很勉强。。。。从此就开始了康复之路。。。。
加油。。。。
7#
 楼主| 发表于 2011-6-23 22:10:24 | 只看该作者
回家后,我们加强了大运动的锻炼,只要我回家有空就让他趴着,尽量引他爬起来,但爷爷奶奶还是很宝贝,我上班的时候估计还是放养的多,所以我有意识地带他去外婆家多住住,13个半月学会腹爬,但姿势不好,像解放军匍匐前进,现在13个月3周,大运动能扶物站起蹲下坐下,扶床沿走,喜欢走的快显得是很稳,但在床角不懂转弯,会腹爬,四点爬只能支撑两三下就趴下,从坐到爬到坐自由转换,但不会自己站起来,不能独站1秒就倒,但精细方面很让人伤脑经,虽然前两周学会了拍手、对敲积木,但进步仍是不大,对捏会是会,可是只有一粒黄豆的时候才对捏,黄豆一多就喜欢大把抓,什么东西拿到手里看两下就扔掉了,包括吃的,这是让我觉得最不正常的地方,正因为这个他不会搭积木,不会自己吃饼干,不会划笔道,因为都扔掉了,让我很无助,不知道怎么教,还有还是不会再见和虫虫飞,你教他要么不看你要么没反应。套圈只能两个,再多就扔了不要玩,积木放桶里知道,但动作很慢,似乎在思考,慢慢地放进去,拿出来倒很快。会自己喝奶,用软嘴鸭嘴杯,但吃完就把杯子给你扔了,不会交给你,吸管不会用只会咬,吃饭的时候喜欢抓碗抓筷子,但拿到手的目的只有一个就是扔掉,看到他扔东西我都觉得自己随时都会哭出来,唉!喜欢看书看图片,但不知道两手协调翻书,永远都是一只手翻,我要帮他拿好书,能一页一页翻,虽然动作不标准但速度很快,快到我来不及讲书上的内容。语言方面还是不会爸爸妈妈,除了以前会说的,这两天发gaga的音,喜欢乱叫,我妈听着还以为叫爸爸呢,我说不是,音调像而已,别的没有语言,现在回想他从小好安静,除了恩恩啊啊,没有发出过别的元音辅音之类的。最让我不放心的是,不懂东西给某人的指令,让他去拿知道的,给人不知道,拿到就扔了,给妈妈的指令对他无效,让他开冰箱开门倒是一说就会。喜欢什么东西就嗯嗯嗯的叫然后身体往那个方向倒,手45度抬起向那个方向,但不会手指指,这些不会不懂的地方我都觉得好严重,而且感觉教了效果不好。
8#
 楼主| 发表于 2011-6-23 22:20:37 | 只看该作者
今天坐在电脑前码字,写了那么多,其实更多是一种发泄,因为我真的太憋闷了,太伤心了,家人在这件事情上没有办法沟通,我公公甚至当着我爸妈面让我去看心理医生,说是我的问题,孩子没问题,因为医生没让打针吃药。我也无心和他们争了,孩子都这样了,还吵什么,还要什么面子。工作中我常常丢魂似的忙进忙出不知道忙些什么,想到孩子就觉得活着没意思,死了算了,什么都不要了,但是为了父母又不可能那么轻易去死。每天都做噩梦,每天醒来都是痛苦的开始,我觉得自己心态不好,但没办法,就是好不起来,觉得自己害了孩子,觉得自己怀孕的时候坚持上班是最错误的决定,我有论坛里所有不良的心态,但现在没法改善,我自己走不出来。孩子的锻炼和教育我也努力在做,但觉得太累了,不知道什么时候是头,今天又把孩子送外婆那里了,我觉得自己快窒息了,需要透下气。很佩服这里的妈妈们,但我不知道自己能不能做到,我觉得现在医学那么发达,但我孩子的病却显得扑朔迷离,成因是迷,预后是迷,我生活在迷雾中,什么时候才能拨云见月呢!!!
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 楼主| 发表于 2011-6-23 22:30:06 | 只看该作者
终于一吐为快,写完这些轻松些,现在更能感觉自己爸爸妈妈的好,为了他们和孩子,我还必须抗住,但我知道以后的路还很长很长,生活的苦难一个人扛已是不易,想到我的孩子的将来心里更是说不出的滋味,这样痛苦的晚上还能撑多久我也不知道,走一步算一步吧。
10#
 楼主| 发表于 2011-6-23 22:38:17 | 只看该作者
最好去康复科评估一下,就知道是什么情况了。

康复科评估是肌张力低,关节松,腰部力量不足,但从手脚灵活性和动作来看不是脑瘫,发育迟缓4个月,提示异常,智力方面不好说,让回家多教教
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发表于 2011-6-23 22:56:35 | 只看该作者
就是运动发育落后了,要介入康复训练;简单的智力开发。
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发表于 2011-6-24 00:02:57 | 只看该作者
我在怀孕的时候检查各项指标都正常,我也是孕期一直坚持工作,把怀孕看得比较淡,所以持续吐了九个月的孕反都没有让我觉得很痛苦。
西西因为手有点先天性的发育不良,所以一直看一直看,从三个月就开始康复,之前医生诊断的是中枢协调障碍,上周又到一家医院里确诊为先天性脑发育不好,医生也是说智力不好,语言不好。
我跟许多的妈妈一样,哭过、抑郁过、也想死过、想带着孩子去偏远的山区支教、还想到外公外婆住的农村里去做幢房子从此带着孩子过最原始简单的生活、也想跟老公离婚自已带孩子不拖累别人.....
想归想,生活还是得继续,这种痛苦不会消失,但是这种痛苦会慢慢的被接受而淡化,继而转化为无穷的带孩子康复的力量。
一起加油。。。。
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匿名  发表于 2011-6-24 00:06:19
妈妈真的不要太急,你说的你儿子的情况就像在说我儿子一样,太像了。我儿子现子13个月加一周,我是从9个月开始到医院做康复的,到现在情况也就和你家差不多,但在医院算是最轻的了。乐观点,只要你努力多费点心,孩子一定会好的,我们互相勉励吧。你也不要后悔什么怀孕不该上班呀,我从怀孕前到生孩子就一直在家待的,孩子不还是有问题吗?我们现在要做的就是接受现实,去面对它。一切都会改变的。
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发表于 2011-6-24 09:07:19 | 只看该作者
工作中我常常丢魂似的忙进忙出不知道忙些什么,想到孩子就觉得活着没意思,死了算了,什么都不要了,但是为了父母又不可能那么轻易去死。

楼主,您换一个角度想,想到孩子就觉得活着有意思了。虽然我们把宝宝带到这个世界上都是满怀期望的,但是,即便是身有残缺,我们还是希望能为宝宝的将来创造一个好得环境。至于公婆,我建议可以多多沟通,如果有必要去医院康复,可以带他们去,或由他们带着宝宝去。相信他们会随着时间推移理解的。
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发表于 2011-6-24 10:23:23 | 只看该作者
奕奕妈妈,咱们的孩子可能大小差不多,我家到这个月底就1周2个月整了。咱们孩子的经历也一样。我在怀孕36周时做B超检查说孩子双侧脑室增宽,于是痛苦的经历就开始了。我们不死心,有换医院查,只是值不一样了,但是还是有,问医生为什么现在才查出来,我做孕检一回都没拉过,医生说早了检查不出来,我都想骂她们,那还孕检个屁啊!后来我们抽脐带血查染色体,孩子还没有生下来就跟着妈妈受罪了,结果也没问题!查胎儿心脏彩超也没问题,后来医生是这样跟我说的,生下什么算什么吧!每天的以泪洗面啊,医生一说引产先把孩子在肚子里弄死,再把它引下来,我一听眼泪就会不停的流,心痛的感觉说实话是那时体会到的,我实在不忍心,也是尝试了一下自己生,人家说孩子不下来,后来剖腹产的,现在想想既然那时选择要她了,为什么不等到瓜熟蒂落呢!
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匿名  发表于 2011-6-24 10:44:57
普通的彩超能照出双侧脑室增宽吗?我孩子七个月核磁也是有双侧脑室增宽呢。
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发表于 2011-6-24 10:45:39 | 只看该作者
后来,孩子生下来了,公婆爸妈很高兴,孩子表面看没有问题,我们犯了同一个错误,医生让我们做脑CT,大家都执意没让做,光想着孩子要是没事做出点事来怎么办,就没有想如果孩子有事,没做出来耽误了治疗怎么办??都怪我,我不是个合格的妈妈,如果我当时这么想了,孩子现在可能已经没事了!后来孩子放养了4个月,但是你说的孩子不爱趴着什么的,我们都有,只是无知不知道怎么回事。我们还有个特点是怕声音,稍微一点声音她都能惊醒,当时光想是不是缺钙,就没想神经系统是不是有问题,后来在儿保科检查时医生说怎么4个月了竖头还不稳啊,去查个CT吧,我们才去查了CT,说是脑外间隙增宽,医生也没说怎么着,排康复排不上,让等,后来经我一再要求儿童医院才给我们排上,但是家里尤其是我妈跟我婆婆极力反对,说孩子长长以后就好了,我说你们敢给我保证她以后一定没事吗?我知道老人疼孩子,但是得分事吧,后来去锻炼了,锻炼的效果不理想,没有什么进步。
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发表于 2011-6-24 10:53:18 | 只看该作者
我们现在孩子的表现跟你们从没有治疗过的,表现差不多,我觉得我们这个更严重一些!不听指令,不会欢迎再见,不会说话,不会走,我们就是会四点爬了,但是爬的还不标准,像个青蛙一样。我也有一堆的“早知道”,但是现在想以前没用了,咱们只能往前看了,看了你发的帖子,犹如看到了自己,感同身受啊!但是治疗是一定要治疗的,就算是正常的孩子还有早教这一说呢,何况咱们的孩子不正常,别人说她好也好,说她不好也好,咱们做父母的心理最明白,所以不要在意别人说什么,医生的话也得挑着听,我们也看了好多地方了,鲍秀兰说我们不是脑瘫,是自闭症倾向,呵呵,我现在比你还纠结,但我知道不管是什么肯定是脑子没发育好,只能加强治疗了!别灰心,当妈妈的一定要坚强,多看看论坛里的妈妈们,咱们都要互勉加油!!
19#
发表于 2011-6-24 10:54:59 | 只看该作者
忘了一点,你们要是还没爬好的话,尽量先别走,我觉得康复师说的是对的,她的基底还不稳,如果过早的走,会造成走路姿势的异常,要一步一步的练!
20#
发表于 2011-6-24 12:41:20 | 只看该作者
我家宝宝也是先天脑发育不良,运动和智力都落后。他快6个月了,竖头还是不稳,不主动抓物。对外界,人,玩具都不太感兴趣。心里真的很悲凉,一看见别的孩子就想哭,哪怕同样是在做康复的孩子,也比我们情况好很多。我现在请假在家带孩子做康复,每看到他点滴的进步就好高兴,但一看到他竖抱时候茫然的眼神,心就会淌血。我的宝宝,你什么时候才能睁大眼睛好奇的看世界,什么时候才会玩玩具,什么时候才能认识妈妈啊?
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