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楼主: 奕奕妈妈
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发育迟缓的宝宝,绝望无助的妈妈,只有这里可以吐吐苦水!

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1#
发表于 2011-6-23 21:22:24 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
怀宝宝的时候和每个妈妈一样做过无数美好设想,为家庭新成员的到来欢欣雀跃,但是我的噩梦开始的比较早,怀孕八个半月的时候B超有问题,说胎儿后颅窝增宽,而且当时数值很大,怀疑脑积水,而这之前一切检查正常,我身体一直不错,没有保胎,没有见红,能想象八个多月身孕的我当时傻在医院的样子么,医生说引产几乎不可能,出来了也是活的,肯定是要生的,建议过两周复查。家人也都希望再看看,于是度日如年的两周后,再次复查结果是数值缩小了,虽然也超出正常范围,但有好的趋势,医生还是那句话,等着生吧,生前再复查。最后,过了预产期没动静,我选择了剖腹产,产前最后一次B超,这个指标没有提示异常,孩子出生后评分是10分,是个8斤的男宝宝,哭声响亮,眼睛有神,医院没有提示任何问题,虽然当时我也想过做脑部检查,但家人反对,说这么小的孩子瞎折腾什么,自己刚刚手术好,伤口恢复不好,看着孩子也挺好,才一周的时间就能自己微微抬头了,所以就没再提检查的事情。
    宝宝生出来就比较胖,加上我产后四个月就上班很忙了,所以很多方面也没有关心到,都是外婆奶奶在带,现在想起来也很愧对孩子。记得孩子是两个多月的时候就能抬头90度了,有玩具吸引可以坚持个几分钟,但不喜欢抬,给人感觉能靠就靠,而且孩子从小不喜欢趴着,一趴就要哭,三个多月的时候就自己能从俯卧变成仰卧,但却一直不会从仰卧到俯卧(10个多月才会),当时也没引起重视,认为小孩子懒,6个月时是大冬天还坐不稳,给人感觉衣服穿多了不好平衡,8个多月才坐稳,但时间长了超过五分钟没东西引逗就喜欢后仰倒下,我们夫妻俩上班很忙,常常不着家,双方老人宠爱多,特别是奶奶,经常抱孩子,而且我听说早走不好,也就没给他多锻炼,10个月后才逐步脚落地走走,也没什么力,给人感觉脚软软的,现在想想错过一次又一次重视的机会,自己太无知了。
    就这么糊里糊涂,直到一岁体检的时候才当头一棒,孩子去做智测好多都不会,医生就很直白的说让我们去儿童医院检查,我当时就懵了,脑子里一片空白,似乎一年前B超的噩梦又回来了!但奇怪的是,家人都不同意孩子去做检查,大家都觉得没问题,医生小题大做了,但事实是,当时我们奕奕一岁了,大运动不会爬不会走不会独站,只能扶走还感觉脚软,精细运动不会对捏、积木对敲、累积木、不会再见拍手谢谢,最关键从不食指指物,说话方面不会爸爸妈妈,基本没发过这类的音,但会发阿公、阿舅、阿机,chi等音,但是无意识的。反正我觉得该会的他都不会,但他应该能听懂大人的话,问什么在哪里都知道看,问哪个人也都能分辨去看,喜欢开橱门开抽屉,喜欢躲猫猫,喜欢玩扔皮球(虽然扔不远,但能扔),喜欢看图片书并听你说给他听,所以家人觉得宝宝没问题,医院想多赚钱。我着急上网查资料,看到了这个网站,觉得大家所写的发育迟缓我们家都符合的,而且程度不轻,当时想死的心都有了,决定无论如何也要带孩子去检查,为此和公婆闹翻了,老公也不支持我,但我还是坚持,并让我妈帮忙带孩子去医院做了核磁共振。
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 楼主| 发表于 2011-6-23 21:31:26 | 显示全部楼层
核磁之前医生先让做格塞尔智测,宝宝表现很不好,最高社交一项也只有85分,最低精细和语言都是只有68分,当时医生说不好,让做脑部检查。家里又重重阻拦,觉得小孩子吃安眠药是天大的事,都说我狠心,但我看了论坛坚定了检查的决心,和公婆争执了一次,不顾他们的反对去做了,还好我妈妈一直陪着我,我上班忙的情况下还帮我去医院拿诊断结果,核磁结果出来后是双侧脑室后角略增宽,建议结合临床随访。脑血流做下来偏快,儿童医院儿保医生看了后说脑子没长好,是先天的,脑缺氧,将来智力有问题,我当时就哭了,但具体询问原因和预后,医生又感觉说不清楚,只是说可以打针,吃药,建议回家商量一下,自己加强锻炼,我问能不能医院康复,又说没空位要等三个月,感觉医生很冷漠,不顾家人的感受,我听到智力不行,学习困难,心都在滴血了。当时老公就说这个医生很不专业,因为她下这些结论的时候都是在看报告单,一眼都没看过我的孩子,我因为哭的伤心也没注意这些,都不记得怎么走出儿童医院的,满脑子只有绝望的概念。
3#
 楼主| 发表于 2011-6-23 21:39:25 | 显示全部楼层
我和我妈说怎么办,这孩子以后怎么办,那几天我一直处于濒临崩溃的边缘,上班也精神恍惚,还有一次在单位厕所大哭了一场(因为回家公婆老公都觉得孩子没什么,我神经质了)。还是我妈托人找神经内科主任医生帮忙看了检查报告,不过孩子没带去,而且临时插队咨询的,所以那个专家也没多说什么,只是说脑血流图那么小的孩子没有参考价值,不能说明是脑缺氧,侧脑室后角宽也不能说明一定有问题,听我的描述又觉得是发育迟缓了,最后建议我看看康复科。我不死心,又请了半天假,挂了一个神经内科的专科门诊,那个副主任医师看了我的片子也说不能代表孩子一定有问题,脑血流图没必要做,略宽的情况小孩子也不是不正常,建议我把小孩带去,说什么看孩子一眼就知道有病没病了,说的我更迷茫。后来看了帖子里姐妹说的,不要纠结于什么片子了,康复治疗最重要,于是下定决心去看康复科,于是挂了儿童医学中心任晓东的号。
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 楼主| 发表于 2011-6-23 21:47:41 | 显示全部楼层
任医生人很好,她的号只是普通门诊的价格,但她却比200块的专家门诊看的还仔细,对孩子体格检查的比较全面,而且说的比较中肯,让人更好接受,任医生说我这孩子肯定不是脑瘫,因为之前我还担心过脑积水、脑瘫,现在这些都可以排除,说大运动落后是因为关节松,腰没力,当时孩子快13个月了,不会爬,不会走,任医生建议尽快学会爬,走倒不必太早,怕把腰弄坏了,然后加强趴着的锻炼。智力方面,任医生让我们不要那么快绝望,回去多教。我们问要不要打针吃药,都回答先不用,看看孩子自己的进步程度,先试试家庭康复,不行再考虑去医院,临走前,我让奕奕和任奶奶再见,孩子不理睬,我就握着他的手举了起来,孩子估计下意识的弯了下手指,任医生就肯定地说,可以的,他有这个意识,多教教。虽然我们做家长的知道孩子不是有意识的,但医生这么说还是给我们很大鼓励,这种鼓励也让我感动的落泪。
5#
 楼主| 发表于 2011-6-23 22:10:24 | 显示全部楼层
回家后,我们加强了大运动的锻炼,只要我回家有空就让他趴着,尽量引他爬起来,但爷爷奶奶还是很宝贝,我上班的时候估计还是放养的多,所以我有意识地带他去外婆家多住住,13个半月学会腹爬,但姿势不好,像解放军匍匐前进,现在13个月3周,大运动能扶物站起蹲下坐下,扶床沿走,喜欢走的快显得是很稳,但在床角不懂转弯,会腹爬,四点爬只能支撑两三下就趴下,从坐到爬到坐自由转换,但不会自己站起来,不能独站1秒就倒,但精细方面很让人伤脑经,虽然前两周学会了拍手、对敲积木,但进步仍是不大,对捏会是会,可是只有一粒黄豆的时候才对捏,黄豆一多就喜欢大把抓,什么东西拿到手里看两下就扔掉了,包括吃的,这是让我觉得最不正常的地方,正因为这个他不会搭积木,不会自己吃饼干,不会划笔道,因为都扔掉了,让我很无助,不知道怎么教,还有还是不会再见和虫虫飞,你教他要么不看你要么没反应。套圈只能两个,再多就扔了不要玩,积木放桶里知道,但动作很慢,似乎在思考,慢慢地放进去,拿出来倒很快。会自己喝奶,用软嘴鸭嘴杯,但吃完就把杯子给你扔了,不会交给你,吸管不会用只会咬,吃饭的时候喜欢抓碗抓筷子,但拿到手的目的只有一个就是扔掉,看到他扔东西我都觉得自己随时都会哭出来,唉!喜欢看书看图片,但不知道两手协调翻书,永远都是一只手翻,我要帮他拿好书,能一页一页翻,虽然动作不标准但速度很快,快到我来不及讲书上的内容。语言方面还是不会爸爸妈妈,除了以前会说的,这两天发gaga的音,喜欢乱叫,我妈听着还以为叫爸爸呢,我说不是,音调像而已,别的没有语言,现在回想他从小好安静,除了恩恩啊啊,没有发出过别的元音辅音之类的。最让我不放心的是,不懂东西给某人的指令,让他去拿知道的,给人不知道,拿到就扔了,给妈妈的指令对他无效,让他开冰箱开门倒是一说就会。喜欢什么东西就嗯嗯嗯的叫然后身体往那个方向倒,手45度抬起向那个方向,但不会手指指,这些不会不懂的地方我都觉得好严重,而且感觉教了效果不好。
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 楼主| 发表于 2011-6-23 22:20:37 | 显示全部楼层
今天坐在电脑前码字,写了那么多,其实更多是一种发泄,因为我真的太憋闷了,太伤心了,家人在这件事情上没有办法沟通,我公公甚至当着我爸妈面让我去看心理医生,说是我的问题,孩子没问题,因为医生没让打针吃药。我也无心和他们争了,孩子都这样了,还吵什么,还要什么面子。工作中我常常丢魂似的忙进忙出不知道忙些什么,想到孩子就觉得活着没意思,死了算了,什么都不要了,但是为了父母又不可能那么轻易去死。每天都做噩梦,每天醒来都是痛苦的开始,我觉得自己心态不好,但没办法,就是好不起来,觉得自己害了孩子,觉得自己怀孕的时候坚持上班是最错误的决定,我有论坛里所有不良的心态,但现在没法改善,我自己走不出来。孩子的锻炼和教育我也努力在做,但觉得太累了,不知道什么时候是头,今天又把孩子送外婆那里了,我觉得自己快窒息了,需要透下气。很佩服这里的妈妈们,但我不知道自己能不能做到,我觉得现在医学那么发达,但我孩子的病却显得扑朔迷离,成因是迷,预后是迷,我生活在迷雾中,什么时候才能拨云见月呢!!!
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 楼主| 发表于 2011-6-23 22:30:06 | 显示全部楼层
终于一吐为快,写完这些轻松些,现在更能感觉自己爸爸妈妈的好,为了他们和孩子,我还必须抗住,但我知道以后的路还很长很长,生活的苦难一个人扛已是不易,想到我的孩子的将来心里更是说不出的滋味,这样痛苦的晚上还能撑多久我也不知道,走一步算一步吧。
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 楼主| 发表于 2011-6-23 22:38:17 | 显示全部楼层
最好去康复科评估一下,就知道是什么情况了。

康复科评估是肌张力低,关节松,腰部力量不足,但从手脚灵活性和动作来看不是脑瘫,发育迟缓4个月,提示异常,智力方面不好说,让回家多教教
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 楼主| 发表于 2011-6-24 13:10:53 | 显示全部楼层
谢谢各位妈妈的回帖和鼓励,至少让我好受些,我一直在为自己害了宝宝而纠结,无法原谅自己却有不知错在哪里,最痛苦的是纠结都没有用,事实就摆在那里!
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 楼主| 发表于 2011-6-24 13:18:42 | 显示全部楼层
说到康复训练,想知道怎样才能改变孩子喜欢扔东西的习惯,如果还是这样,那他落后的地方不可能跟上,为什么拿起来就要扔,你阻止他还会换个方向扔出去,怎么改善呢,语言喝止完全没用。
    还有最近为了缓和家里的矛盾,可能也暂时去不了医院康复,我妈去看过儿童医院的康复室,据说是做很多仪器,而且大都家长带着孩子做,专业康复师很少,是这样的么?我们是肌张力低,做仪器有用么?如果自己在家的话能做些什么运动改善站立的稳定性和持久性呢?望知道的妈妈和老师们指点。
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 楼主| 发表于 2011-6-24 13:35:23 | 显示全部楼层
洋逸妈妈,其实怀孕时候脑室增宽不一定会有问题,很多只是发育早晚的原因,那是我咨询过专家还说多数预后能够是好的,但现在这个样子,我真的说不上什么道理了,我也是36周查出来,医生给的解释是24-39周都可能查到,我觉得这是老天让我们要下孩子,连放弃的机会也不给我们了,只可惜我不称职,现在看到孩子就觉得他可怜,投胎做我的孩子受苦了!
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 楼主| 发表于 2011-7-6 21:04:11 | 显示全部楼层
楼上的妈妈,医生为什么确诊脑瘫,你家宝宝现在多大了不会走?一般来说脑发育迟缓都不是脑瘫,因为肢体没有问题啊,走只是时间快慢的问题,你这样说我心里更没底。
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 楼主| 发表于 2011-7-6 21:07:28 | 显示全部楼层
各位妈妈,我又来寻求安慰了,因为我可能发现了孩子有问题的原因,不过现在也只是怀疑。怎么说呢,都要从我最近换工作说起,新找的工作很忙,但单位福利还不错,每年都有全面的一次体检,我今年刚做完,本来没觉得什么问题,可是报告拿到后提示T3T4指标偏低,让我随访内分泌科,我也不懂就问上网查了下,结果发现有可能就是甲减,也就是甲状腺功能问题。
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 楼主| 发表于 2011-7-6 22:16:40 | 显示全部楼层
接着前面没说完的说吧,我在网上查了甲状腺功能低下的情况下怀孕会影响胎儿的智力,严重的就是痴呆。我现在拼命回想怀孕时候的情形,但甲减的症状真的很难区分,比如怕冷、乏力,我当时可能觉得这些都是孕期反应,而且我从小就怕冷,所以也无从分辨,要不是这次体检增加了这个指标,我不可能认识到这个问题。不过现在认识到太迟了,我这两天一直在想这个问题,怎么办,甲减造成的脑损伤不可逆,但是不是这个原因呢,我看甲减的成因有一条是因为精神抑郁,我觉得也不排除我这两个月得知了孩子的病情精神倍受打击造成这两个指标的不好,但现在真的无法证明我怀孕时候甲状腺指标是好的,我翻过孕期的检查报告,没有发现这个指标,心里真是恨啊,为什么医院该检查的不查,不该检查的查了一大堆。现在正是我无法解释孩子为什么发育迟缓的时候,甲减的发现让我更绝望,因为损伤不可逆,因为这更证明是我残害了孩子,怎么办!
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 楼主| 发表于 2011-7-6 22:26:22 | 显示全部楼层
奕奕14个多月了,在14个月不到的时候终于学会了四爬,现在已经能够很快的爬来爬去,满屋子扔东西然后爬过去捡,没有目的,乐此不疲。坐位卧位爬位互换也没什么问题,遇到障碍物就喜欢扒着站起来,还喜欢蹬着台阶往上爬,仍不能独站,坚持一秒钟就倒,不会叫爸爸妈妈,只会嗯嗯嗯的叫,教他认卡片感觉只有他感兴趣的才能记住,别的都不予理睬,还发现一个问题,在他面前把他喜欢的玩具藏到身后,他只是发会呆又去玩别的了,并不积极寻找,但用毛巾盖起来,却知道掀了拿出来,我知道总是不太正常的,也不知道什么时候才能走。谢谢帖子了各位妈妈的安慰和鼓励,我想我也会尽力给孩子爱和帮助,虽然希望与失望并存的日子并不好过,但也要认真过好每一天。
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 楼主| 发表于 2011-7-26 22:23:26 | 显示全部楼层
tata1998,奕奕的爬也是费了很大的力气,找他喜欢的玩具引逗,和他一起爬,好不容易他才慢慢开始挪动,不过腹爬到四爬倒是很快,但是爬到现在离走似乎还是很遥远,我心里着急的不是一点点,马上15个月了,第一次觉得时间怎么过的那么快,明天就准备带他去再看下医生,问问有什么说法没,孩子虽然也在进步,但是和同龄孩子相比总是令人伤心和揪心,孩子倒还没什么,我快撑不下去了
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 楼主| 发表于 2011-7-26 22:25:18 | 显示全部楼层
游客 113.91.232.x 发表于 2011-7-7 22:13
奕奕妈妈别自责了,我怀孩子是时候也是怕冷无力,体质的问题,我也自责过。但是最重要的是赶紧干预,现在我 ...

你们家宝宝的具体情况是怎样,能详细说说么?
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 楼主| 发表于 2011-7-26 22:26:58 | 显示全部楼层
叶叶 发表于 2011-7-19 16:51
我的宝宝13个月的时候和楼上tata1998的很相似,15个月之前动都不会动一下,坐的时候保护性反射都不好,动一 ...

叶叶,我们是同病相怜的妈妈,这里还有好多战友,大家相互鼓鼓劲吧,为了宝宝们,在这里有什么经验也多交流一下!
19#
 楼主| 发表于 2011-7-26 22:28:27 | 显示全部楼层
zhangxiaorong 发表于 2011-7-6 21:21
可能是肌力低下型的,要好好坚持康复训练,一步一步按照正常孩子的发育顺序来训练。肌力训练起来,能抗重力 ...

如果目前是自己在家里训练的话,能指导下,具体有些什么动作或者训练的项目么?非常感谢
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