新来的婴儿痉挛症小患者，发病中~

番茄酱 · 发表于 2011-6-29 18:37:32

[font=楷体_GB2312][font=楷体_GB2312][color=Red][align=left][size=4][size=4]无意中发现了这个社区，激动
铁蛋男 23个月 17天的时候颅内出血做开颅手术那天9月1日，做梦一样，无人体会。术后过敏了。全身长满了像鸡皮一样的小疙瘩，红红的，好像马上就要破了孩子很痒又不会说一直哭。医院无助让我们回家。嘴里也全是小疙瘩不会吸奶，就那拿滴灌一滴一滴的喂，奇迹般的活了。高兴特别的美。不知道怎么熬过来的，不知道白天也不知道黑夜不知道星期几什么都不知道。呵呵！至今我都没哟偶跟任何人提起

孩子5个月的时候准备做康复了，却发现他不自主的做点头拥抱的动作，开始是一下，后来就连续20几下。转到神经内科，卢晓鹏说婴儿痉挛症！心情可想而知，做了几天的激素治疗顺利出院，加了驼泰。控制的不错，一直做肢体的康复，快一岁的时候会四点爬了，开心；1岁2个月会走了；会叫妈妈，爸爸，菜菜，吃，奶奶。。。一天一天的进步。
也许是老天嫉妒我们太走运了吧。一岁3个月左右孩子又开始有小发作了，尤其刚醒，点头半侧身子拥抱。一开始一天几次到后来几十次。加了驼泰。加了开浦来。加了利必通；加了德巴金；都没有控制住。眼看着他把以前学的话一点一点的忘，着急啊！现在每天都有小发作大概20次左右。有时很小的发作很难察觉，身体硬一下，有时发作吧唧一声就看到他倒在地上，抬起头无辜的看着你。我只能含泪说自己爬起来吧宝贝.现在已经快两岁了。发病快一年了。不知道现在该怎么办？

坚强的然然 · 发表于 2014-7-15 23:01:38

番茄酱发表于 2011-7-17 20:41
哪你还是没有把你逼急了
当你看着你的孩子因为婴儿痉挛正和别的小朋友的差距越来越大，卢晓鹏不知道用什 ...

铁蛋妈，你好！我也是在卢孝鹏那看的，他只看了宝宝的核磁片子就直接说我们宝宝没价值，每次去找他看他都说很难控制，我们现在也五个月了，吃妥泰一天两颗半，铁蛋现在怎么样了啊？我在想要不要去北大看呢

匿名 *发表于 2011-12-19 19:17:35* · 发表于 2011-12-19 19:17:35

准备把生酮停了去内蒙试试藏医看行不嗨！

坚持1152 · 发表于 2011-12-18 10:51:16

真希望所有的患儿都能及早得到控制，希望能跟你们一起交流

番茄酱 · 发表于 2011-8-12 21:10:03

蓁蓁妈妈发表于 2011-8-12 16:16
原来你刚从深圳回去，我是东莞的，如果我早点知道，我一定去看看你们！我也去过深圳儿童医院，住院检查时， ...

白抽血了呵呵呵

番茄酱 · 发表于 2011-8-12 21:09:15

不知道你们铁蛋每次试药都很痛苦要经过很长的时间的过度

panada · 发表于 2011-8-12 20:17:44

我家现在只用了2种药. 不知道还是继续试药还是考虑生同

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-8-12 16:16:50

原来你刚从深圳回去，我是东莞的，如果我早点知道，我一定去看看你们！我也去过深圳儿童医院，住院检查时，发现她儿不适合生酮，如果生酮的风险会比较大。所以后来就没有做了。虽然女儿的情况不乐观，但是见到其它小朋友有治疗效果，心里替你们感到高兴！

番茄酱 · 发表于 2011-8-11 21:26:12

去在、深圳的路上一天都没有发作到10次真是奇怪到了深圳的前几天发作次数也减少一半一直到现在还是10左右就是脑电图乱啊乱的跟汶川的地震波不分上下

番茄酱 · 发表于 2011-8-11 21:23:43

可以啊我刚从真正生酮回来深圳大运会很美

深圳龙一 · 发表于 2011-7-31 19:45:43

我宝宝也是痉挛,咱们有空可以交流一下呀:qq1085243289
我现在深圳,这里有生酮饮食生产

匿名 *发表于 2011-7-30 21:00:03* · 发表于 2011-7-30 21:00:03

当时就是因为被逼疯了，结果就硬是带宝宝到儿童医院怪了ACTH，结果越挂越严重，现在全家都在责怪我，说真的。我承受不了。所以选择了逃避，外出上班了。

番茄酱 · 发表于 2011-7-17 20:41:36

哪你还是没有把你逼急了
当你看着你的孩子因为婴儿痉挛正和别的小朋友的差距越来越大，卢晓鹏不知道用什么药的时候你就急了不管谁谁是谁。只要有个稻草你就想抓住。

匿名 *发表于 2011-7-15 10:49:55* · 发表于 2011-7-15 10:49:55

我想和家人商量，因为家里不是我说了算的

番茄酱 · 发表于 2011-7-14 09:26:33

铁蛋语言上面真的让我们担心好不容易学会个丫丫 2天不说忘了！嗨....

番茄酱 · 发表于 2011-7-14 09:23:47

恩是的我现在都懒得问他了问也白问我准备去做生酮试试你呢

匿名 *发表于 2011-7-11 15:42:11* · 发表于 2011-7-11 15:42:11

我们也是在卢孝鹏哪里治疗的，他总是说这个病十分难治，十分困难的。我们也没控制住，急死了。看着她发作就是一种煎熬。

乖壮壮的妈 · 发表于 2011-7-11 14:30:29

好羡慕啊，铁蛋的情况还算好的啊，我儿子都9个月了还什么都不会呢，连头都抬不起来，一直也没控制住，才愁人呢，以前会的一些东西也不会了，以后还不知道怎么样呢？医生也是劝我们再生一个，可是这个该怎么办呢，对他太不公平了。。。。

番茄酱 · 发表于 2011-7-4 20:07:03

我准备试试生酮忙过这几天我就去做你们就等我的好消息吧铁蛋我看好你哦

潼的妈 · 发表于 2011-7-3 10:43:31

可以二次注射acth的，我们在北大住院的时候隔壁病房有个孩子就是复发后第二次用acth，他们用了仍然有效，控制住了。

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