给温总理的一封信

小考

我在美国出差的时候，见到公司里有几个行动不便的公司员工，但由于辅助设施很完善，他们完全可以自己开车上下班，坐着轮椅吃饭、工作、去洗手间。据说美国公司有义务接收一定比例的障碍人士，并且在工作和生活中能够获得和别人同样的尊严。 可在国内现在城市里到处都在宣扬“赢在起跑线”，就连普通幼儿园入托都要求“智力正常”。我不否认残酷的竞争让人们变得更现实，可是在追求成功和金钱的同时是否还保留了一点点的社会责任心和一点点的爱心。记得经典的日本《育儿百科》里提到智障儿童的时候也反对将他们与正常儿童隔离养育，否则人们和社会将永远忽视这类群体， 智障儿童也不能很好地适应社会。上海办特殊奥运会的时候，虽然“你行，我也行”的宣传标语随处可见，可是我听到更多的是别人对他们的称呼--“傻子”，“呆子”。 每次听到时都很心痛，但我知道这不怪他们，是他们对这个群体了解的太少，而国家和社会，是否应该为此真正地做些事呢？

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励励

感谢小三的妈妈，信写得很好，把我们的心声都表达出来了，希望能得到政府的重视！我家的情况如下:

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[ 本帖最后由 励励 于 2008-3-23 18:48 编辑 ]

西瓜妈妈

小三妈妈,信写的实在是好!大家改说的都已经说了.
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昊昊爸妈

感觉现在人还是少

越越妈

信写得不错.很感人.我家的情况:
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"如果能收到您的回音，那将是我一生最大的幸福。"建议改成"那将是所有脑瘫患儿及脑瘫家长的幸福和幸运."
另,最近看了杜曼博士《帮助脑伤儿成长》觉得我们国家应该把脑瘫改成脑伤.脑瘫很刺眼,很刺激人一般人听到就觉得很可怕,很不舒服.觉得孩子得了这种病很丢人.我也一直不愿讲孩子是这种病.

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小三的妈妈

是啊，脑瘫这二字太难听，别人问我孩子情况时，我总说“孩子缺氧造成了神经受损”，哈哈，这样感觉舒服一些。

dudu0509

写得太好了，写出了众多残宝宝家庭的心声，可以说是血泪史。以前我从未想过出国，但当我身边的一位小病友去了加拿大（也就是信中所提到的），还有一个去了西班牙后，我现在一心只想着出国，是我为我儿子的将来考虑。我从不敢想我儿子的未来，只能走一步是一步，每一步如履薄冰。我不敢想我们夫妻死了，谁来承担照顾儿子的责任。我希望我的儿子能走在我的前面。我儿子是在上海福利院下的康复机构进行康复，可有人知道去年儿福院收到多少孩子，近千名，这是一个多么惊人的数字，远远超出我的想象。而这其中残宝宝又占了决大多数。儿福院的孩子，残疾轻的或无残疾的会外国人认养，在上海也有寄养家庭，相当一部分重残的孩子只能留在院内，他们虽可过着衣食无忧的生活，但他们缺少关爱。他们普遍存在的发育落后的问题，试想一个阿姨要管好几个孩子，只有那些讨人喜欢的孩子可能会多得到一些阿姨的拥抱。那里的孩子只会叫妈妈，他们没有爸爸这个概念。以有看到或听到遗弃孩子的事，我会觉得做父母的太狠心了。但当自己有了一个残宝宝后，我才深切体会到那些丢弃自己残疾孩子的父母苦衷，有相当一部分是不得已而为之，尤其是在农村。我们的孩子成长道路是用钱砌出来的，我的婆婆管我儿子叫金宝宝。能给孩子做康复并坚持下来的，是多少还有些经济实力的。象我们这样的家庭，有很多都是父亲在外拼命赚钱，妈妈在家带孩子。当看到那些被遗弃孩子时，我为我的儿子感到宽慰，至少他有父母的爱。
    我觉得我们这个天地太小了，是否将我们的帖子帖到别到论坛上，让更多的人来关注这个群体。通过大家不懈的努力，应该会引起重视。
   俺家的情况如下：
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dudu0509

上海的报销是每年两次，每次5000，是指定康复机构的。我儿子在两个地方治疗，一处是指定，一处是未指定的。街道残联还是很不错的，每次我把未指定的也算在内（量较小），他们也都给我报了。他们也知道我们的不易。我倒不指望马上得到总理的认同，首先得到社会的认同，把影响搞大了，那么在一层层的搞。我一位病友的妈妈曾向街道申请低保，他们是爸爸一人工作养全家，工资虽然很高，但也觉大多数用在儿子身上。街道说他们不符合条件，因为他们有房子，月收入也远远高于低收入的标准。那个妈妈说，如果按照他们所说的收入才能申请的话（具体数字忘了，是相当低的），那我们一家人死了算了。

昊昊爸妈

咱们联合起来邀请CCTV 共同关注做一期节目吧

昊昊爸妈

我现在基本想通了，我道不觉的丢人，有时做公交车带孩子，旁边的人用异样的眼光看孩子，我会理直气壮的跟他说。这没什么。我们做父母的更应该坦然，这样觉得对孩子也好。残疾怎么了，他们也是人。脑瘫、脑病都差不多，大家都想开了吧，我们也接受。我就是想孩子将来能自食其力就行，不要求他上大学怎样的，能自理就行。有时间，也带孩子去公圆、幼儿圆、动物园什么的，让孩子开开眼界，认识世界。

[ 本帖最后由 昊昊爸妈 于 2008-3-19 19:20 编辑 ]

小三的妈妈

怎么邀请CCTV啊？我搞搞内勤还行，搞外联可不太行，希望您能提出具体实施方案。我觉得如果家长们同心同力，真的能把这件事做成做好！

小三的妈妈

“我觉得我们这个天地太小了，是否将我们的帖子帖到别到论坛上，让更多的人来关注这个群体。”
我还把信放在了以下两个论坛：菲莉雅的康复论坛，丑小鸭论坛。
唐氏综合症论坛转帖了这封信，似乎也在搞家长签名活动，是啊，都是残疾宝宝嘛。
前天我把信放在了百度的脑瘫吧，希望号召更多的家长来签名，没想到却让那的管理员给删掉了，气煞我矣！

还放到哪些论坛啊？希望家长们有常去的论坛，可以帮忙转帖一下。看到这封信的人越多，歧视咱们孩子的眼光就会越少！

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小三妈妈辛苦了

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我准备把帖子放到淘宝的社区里

dudu0509

我已经把帖子帖到淘宝上了,希望不会被删.

附给小三妈妈的联名信息



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睦邻

怡诚爸爸

小三妈妈辛苦了，我去上海呆了三天。做事在人，成事在天，问心无愧就是了。

大家可以分头去找人签名，可能到网下去找，签名会更多一些。

小三的妈妈

我跟几个身边的病友说了，有签名的，但也有不愿意公开孩子病情的，可以理解。
领导你出差的这几天，俺有点心里不踏实呢，怕网站被人黑了，那我可真是一点办法都没有。我前几天把信放在百度脑瘫吧，结果被删了，也许有的网站觉得这信属于政治领域吧，呵呵。
你回来就好了，谁黑了咱们的网站，你查出凶手，我提着板砖去找他！哈哈，就怕被对方拍回来。