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互助与希望社区

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1#
发表于 2008-3-16 21:04:57 | 显示全部楼层

回复 #1 rgjszhaohui 的帖子

怡诚爸爸已经发布了红色帖子,告诉大家有个好的FTP地址可以下载到许多资料,他已经尽到心了,而且他自费办这个网站,目的只有一个,就是为家长们服务。
的确,“至于发不发言,至于是否支持论坛,那是网友自己的事”,你说的对,但请你在说这话之前考虑一下怡诚爸爸的苦衷,我们这个社区叫“互助与希望”,如果网友们真的理解了“互助与希望”的含义,就会真正地体谅怡诚爸爸。
现在网站的经费是每年四百块,全是怡诚爸爸一个人掏,如果空间再漫无止境地涨下去,可能就会一年一两千甚至更多。大家都是脑瘫孩子的父母,咱们的家底多少大家心里都有数。
这个论坛的目的就是“互助产生希望”,有的网友难得上网,是的,你说的对,所以怡诚爸爸在白天忙完工作,晚上忙完孩子后,半夜三更地来这个社区发帖子、回帖子,他这样做为了什么?
抱歉,也许我不应该说这么多,怡诚爸爸是我心目中特别尊重的一个人,我不希望他受到任何非议。
我知道您没有任何的恶意,只是提个建议,但这种“口气里有点怨气”的建议让我听了有点难过。
fliya爱心屋的康复论坛是不允许任何文件的上传和下载的,哪怕是1K的文件,因为任菲莉一个人实在无法承受太多的网站费用,但因为觉明子大夫的无私奉献,那个论坛几年来一直火热, 但也是因为那个论坛关于文件上传下载的限制,“家长交流”版块冷冷清清,许多家长只看帖不回帖,不少帖子都只有一两个人回复甚至没人回复。
我知道一个非常好的唐宝宝家长交流社区,我说它好,是因为那里充满了人情味,几乎所有帖子都能得到许多家长的回应,所以那里越来越热闹,老的不走新的还来,我是多么羡慕那里的氛围啊。按理说,中国脑瘫儿童远远多于唐氏儿童,但目前为止,除了fliya的康复论坛,国内还真没有一个很温馨很热闹的脑瘫儿童家长交流园地,包括这个互助与希望社区。我不愿意诉说我自己为这个社区贡献了什么力量,因为我的所为跟怡诚爸爸比起来简直什么也不是!但我既然答应怡诚爸爸帮忙,我就会深夜上网看帖回帖,很长一段时间都是我跟怡诚爸爸两个人在这个社区唱二人转,其实我心里是悲凉的。好不容易最近人气旺了些,我们多么开心啊。
你说“至于发不发言,至于是否支持论坛,那是网友自己的事。”的确,你说的很对,那是网友自己的事,但你有没有想过,如果一个网友发布了一个帖,没有任何人回应,他/她的心里是多么的失望。就象你昨天发的关于求助网友上海两家医院的比较,很抱歉,我跟怡诚爸爸真的不了解,因为我们一直在北京这边康复,否则,我们一定回复你的帖,看你的帖暂时没有人回复,我们的心里也是着急的。
我说不上为什么会对这个社区这么热爱,也许是因为感动于怡诚爸爸的善良与热心,也许是因为自己有些责任感,但做这些的目的,只是想让这个社区更好地为广大家长服务,我在给总理的一封信中提到,中国每年以4.6万人的脑瘫患儿速度在递增,这么合算下来,每天就有一百多个新脑瘫儿出现在中国的某一个角落,而这一百多个脑瘫儿家长中可能会有几个人上网寻求帮助,如果他/她无意中发现了这个网站,得到了一些有用的信息,从而带孩子的康复道路少了几个弯,我们深夜发帖回帖的辛苦也就得到了最好的回报。

请原谅我的直言,咱们可以在QQ上多交流。
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