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有中链脂肪酸代谢障碍的吗?

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1#
发表于 2013-1-9 17:56:30 | 显示全部楼层
本帖最后由 天堂里的爱 于 2013-1-9 17:57 编辑

你好,我家是中链脂肪酸,今年在北京北大杨艳玲那里查出来的,和你家症状一样
2#
发表于 2013-1-31 17:57:56 | 显示全部楼层
羽毛666 发表于 2013-1-10 22:08
开始一直按中链脂肪酸障碍治疗,直到快2岁才查出是线粒体脑肌病,孩子12月已经走了,走的时侯很受罪了,哎… ...

我家宝于今年4月也走了,你宝两岁又查出不是中链,谁给查的,是杨吗?我一直都对杨给我宝的诊断持怀疑态度,你这话让我更加怀疑了,我家宝走的时候六个月,受太多罪,你能给我个电话吗,杨让我下胎3个月的时候去做羊水穿刺,我都不想去,我号码是13954902017,
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