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[求助] 我宝被怀疑婴儿痉挛

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1#
发表于 2008-3-26 15:41:28 | 显示全部楼层
加油朋友!
2#
发表于 2008-3-27 12:23:18 | 显示全部楼层

回复 #5 俊达妈妈 的帖子

一定要做!13年前我女儿也是被北京儿童医院诊断为“婴儿痉挛症”,而且她还伴有脑积水,当时由于经济原因也或者是做康复治疗的意识不够,再者当时这方面的信息比较闭塞,也不知道有通过一系列治疗就能让孩子的有好的发展,但是可能是歪打正着吧,回家以后一边服药一边按摩,特别是孩子的关节部分,我呢没事干就喜欢哼歌,只要她醒的时候就唱,不管她是不是再听每天如此。我记得当时最能唱的就是那首"真的好想你“,那个时候我看了电视上的报道,说是一个植物人在他的亲人呼唤下奇迹般的醒来了,他们用的方法就是唱歌,经常唱得那首----真的好想你,我深受启发也把这首歌唱给女儿听。你们现在各方面条件好了,大家有一个平台相互鼓励,彼此交流信息倾诉心情,现在的医学再不断发展,而且不管得的是什么病越早干预越好,所以我建议你一定做康复治疗,至于以后孩子会成什么样儿你不要去想,要打起精神面对孩子的每一天,心情烦躁的时候就来这里说说,要知道我们是常人不是神仙,情绪宣泄还是必要,说完哭完擦擦眼泪继续向前,要知道你的每份努力都是为宝宝向康复之路迈进争取前进一步,把他当成一份事业去做,回头看看当你的宝宝有进步时,你会有成就感哦!加油!
3#
发表于 2008-3-28 15:52:00 | 显示全部楼层

回复 #8 俊达妈妈 的帖子

我女儿现在没有明显的发病症状,孩子6岁时我已经给她间歇停药,一直到现在也没有用药,目前她的语言表达清晰,就是有时老爱重复的问她感兴趣的问题,情绪不是很稳,胆小怕生人,不喜欢到人多的地方,行动比较缓慢,生活自理方面能自己洗漱穿衣叠被子吃饭,还能收拾玩具衣服,现在就读于北京的一所智障学校快两年了,有明显的进步。
4#
发表于 2008-3-29 10:00:03 | 显示全部楼层

回复 #10 俊达妈妈 的帖子

不客气,我们都是同病相连,你的感受我都有过,对于孩子的未来你不要想的太多,抓紧时间给孩子做康复治疗,为孩子暂时放弃自己的痛苦,把他化成一股力量,我相信全力的投入就会有希望,
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