怎样才可以让女儿竖头？

蓁蓁妈妈

女儿已经九个月了，还不能竖头？怎么办？想做康复，但是医生说控制不了，意义不大！女儿现在每天还有发作，什么都不会。也查不出什么原因导至婴儿痉挛。还有女儿血尿酸很高，医生都说不出什么!　医生已告知打ACTH、和生酮都不适合。女儿双肾有襄肿，肝稍大。六个月大的MRI结果显示脑外部有积水，大脑发育不全，小脑没有发育。广州儿童医院梁惠慈、深圳儿童医院廖建湘、北大包新华都看过了，现在中山大学附属第一医院周珏倩看的，检查做了一大堆，却都对治疗没有帮助。医生的话都如出一徹，你这个女儿很麻烦，养不大的，不要这么执着，放弃吧！不是我执着，而是想尽最大的努力，不能、不舍、不能、不言放弃！
怎么办？去那里，找那个医生看？现在越来越迷茫了。求大家帮忙出个主意！谢谢！也请有经验的家长告诉我，这样的孩子成长的情情况！跪谢了！

蓁蓁妈妈

sonia 发表于 2011-7-30 14:00
哎，家家有本难念的经。如果我知道哪趟动车出问题，我就选择和孩子去坐这趟车，多好啊，几天的时间，赔偿款 ...

是啊！我也想着2012真的是世界末日就好了，可以和女儿一起离开这个世界，女儿不再承受这么多痛苦。

蓁蓁妈妈

查代谢都查了四次了，从广州（两次遗传代谢病）到上海（串联质谱），再到德国（极长链脂肪酸），都没有明确的结果。至于控制，现在医生跟我说，实在控制不了，就只有加大硝基安定的量，让女儿睡觉。我的心都碎了，如果睡觉多了，就会发展成植物人的！！！我只想控制了，让女儿清醒地看看这个世界，不能就这样白来一趟的！！！老公说，只想让女儿知道我们爱她，真的很爱很爱她，认识我们是她的爸爸妈妈！

蓁蓁妈妈

fiasco2000 发表于 2011-7-31 21:51
控制为主吧，病因很多都找不到的。

已经预约了九月初做康复了！不知道将会是怎样。

蓁蓁妈妈

不管怎样，我都会坚持的！我现在想联系找中医，看看样。谢谢大家！

蓁蓁妈妈

可以吗？拉坐？她的头一点力都没有，全身都软软的。

蓁蓁妈妈

雍妈妈 发表于 2011-8-8 21:18
http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html 我是雍妈妈，试试我帖子里的康复操吧！比较平和，孩子愿意 ...

谢谢雍妈妈！回去一定好好做！

蓁蓁妈妈

乐乐妈京 发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天 所谓的301医院的一个权威专家对我说的话 你不该要这个孩子  ...

谢谢乐乐妈妈！一大早上班，就上来论坛，看到这些文字，心里很激动！请问怎样可以联系到法常老师？这两天经开始做雍妈妈教我们的康复操了。星期二到广州中山大学挂了一个三百元的专家号，是儿肾科的。又是一个打击！回来的路上想以后都不看什么专家了！医生很明确地告诉我，是婴儿型多襄肾，襄肿会越来越大，手术、药物都没有意义。我的要求真的很低，减轻女儿的痛苦，可医生说这个都不容易。没有办法，女儿的问题真的很多，医生都没有办法一一解答。血液的检查，有太多的异常了！只有抓紧时间做康复操吧！我只想让女儿抬起头看看这个世界！不能自理也罢，是傻子也罢，女儿贵养，宠着吧！接下来计划，今年年底再去一趟北京，看中医！非常感谢这个论坛，非常所有妈妈给我的鼓励！我的Q号是415024272，麻烦加我好友，让我可以收到更多的详细信息！

蓁蓁妈妈

谢谢乐乐妈妈!
女儿月子里已强直性发作，二个月点头拥抱发作，硝基安定、强的松、妥泰、开浦兰、德巴金都服用过了，还是控制不了，现在每天小发作很多，强直性发作一至两次。不会竖头，不会对注，不会翻身 .......

蓁蓁妈妈

乖壮壮的妈 发表于 2012-5-15 21:53
请问那个法常老师是在哪啊？》北京的吗？我家情况也很差，至今没控制，也什么也不会，生活无望啊。极度崩溃

是在北京的，你是不是有加了我Q的乖壮壮妈妈啊？“雾海凝眸”？

蓁蓁妈妈

这是去年七月份和帖子了，现在女儿也已经十九个月了，和之前一样，也是什么都不会。不过，我现在的心态已经放平了。现在我最大的心愿就是可以减轻她的痛苦。这一年多里，北大去过了，深圳广州的儿童医院也看过了，现在中山一院开药。ACTH试过了，也在试药换药的过程中，让女儿承受太多的痛苦。也经历了几次的发烧、肺炎、感染，几经抢救才留住她的。对于女儿的这种情况，目前的医学的确没有办法了。所以我很珍惜现在的每一天，她的身体每况愈下，我们也尽最大的努力去照顾她，让她过得舒服。我已经不纠结于她不会竖头，不会认我，只会喝奶。只要她每天能发作少一点，开心一点就好了。也许有些家长不明白，认为这是一种放弃，但是我认为，无论我们选择任何一种治疗方式，前提是，不要让孩子太难受就是了。还是那句话吧，我会一直陪住她，直到以后的以后。