绝望！死的心都有了

sophiepan

看的很难过。叶叶妈妈，坚持住啊。孩子会给你惊喜的。我们这儿有个小朋友当时医生都让家里人放弃的，他奶奶坚持每天送去康复，无论刮风下雨，现在三岁多，会走路，说话。
经济上有困难的话，应该可以申请补助吧？我们这儿好像是一年一万。

战士

叶叶妈，你想死，可是孩子不想死啊，孩子想要的是你给的幸福，而不是你给的死。所以，你得坚持下去。
我的孩子两岁了，也是什么都不会。如果孩子不这样，我的生活还是可以的，但是孩子这样，现在的我已经是身无分文了，还欠了债。许多人和我说算了，看孩子自己的造化吧。但是，孩子那么可爱，怎么能一个“算了”了得？经济是一切的基础，没钱的时候也只能接受没钱的现实，不要太自责。不是我们愿意耽误孩子，实在是我们也没有办法，只能想办法挣一点儿、借一点儿，尽量给孩子也给自己争取机会。

坚强点,康复是个长期的过程!我儿子康复2年了,现在很多人都说看不出来啊,可是作为妈妈,我知道我要坚持到他18岁发育停止为止!很多地方,办了残疾证后,就可以申请相关的康复补贴,能减轻一些压力,除了仪器方面的辅助,我觉得运动训练非常重要.曾经我也埋怨过生活的不易,但是当我去医院看到那些比儿子更严重的孩子时,听听那些父母\老人家们互相交流哪里什么训练好,哪里有免费的什么,他们都要去试一试的时候,我觉得自己的心态真是太不好了,这个心态也严重影响到了我的工作.难过时,多上上论坛吧,大家互相鼓励,一起共同进步吧!不管怎么样,至少在这里,大家都懂你的感受!

淼淼妈

我的要求更简单，只要他不发硬，会吃，会坐就好了，可是老天爷根本不睁眼

谢谢妈妈们的鼓励，我一定会坚持下去，因为除了坚持，我无路可选了，不管怎么样，心里总还是要抱着一点点希望，只有妈妈心存希望，孩子才会有希望，有奇迹……我的宝宝今天已经19个月了，6个月会翻身，11个月会抓物，1岁才认生，一岁之前任何人抱她都没反应，一岁以后只要家里人抱，外人抱会大哭，一岁之前只会手支撑坐，一岁以后坐得比较稳了，坐的时候可以自己移动双脚转身，但是背不够直，坐着也不会像正常宝宝一样会挪屁股移动自己，坐在小板凳上腰才可以挺得直些，但是平衡很不好，有时候玩着玩着会自己摔倒……大概快16个月才会腹爬，刚开始只会原地转圈，后来慢慢的才会用双手拖着身体匍匐前进，现在19个月了，腹爬比以前快，但是姿势感觉不太好，用邻居的话说是像一条蛇在挪，不会左右交替式的前行，脚只会向前踢，不会向前跨。腹爬了好几个月，还是没有一点在四爬的意识，把她的立起来四点支撑，她可以自己支撑10分钟这样，然后一动就倒，感觉是平衡的问题，不是力量的问题。扶站还可以，能自己抓着东西站起来，能扶着床沿玩，站着腿也很直，但是自我保护意识不强，常常玩着玩着就两手放开摔倒！现在不会自己独站，扶着东西不会走，但是大人扶着会自己迈步走得很快，感觉她很家走路，如果去逛超市，大人牵着两手，可以开心的逛很久……智力与同龄孩子相差很大，平时表现得不如正常孩子那样活泼，比较安静，现在能认物，问某某东西在哪，会转头找，或看，让她把某样东西拿起来，她也会拿起来，但是如果让她递给我，她就不会了，好像听为懂你的意思，如果我说洗澡时间到咯，她会自己爬去卫生间，说体操时候到咯，她会自己躺下，好像知道要给她做按摩了，现在比较依赖妈妈，只要我一离开，她就哭，总是想要抱抱，平时煮碗粥给她吃，把她放学步车里，她都不肯，总要跑过来抱住我的腿伸手要抱抱……所以现我感觉自己连上厕所的时间都没有…，还有，她大概15个月的时候才会自己拿饼干吃，但手部动作很不灵活，到现在也不会拇食指对捏拿小黄豆，平时拿小豆子给她捡，她也不捡，就会用手乱拍，一块饼干吃着吃着，吃到只剩手心那点，就不会挪出来吃了，吃不到就大哭，然后扔掉再自己捡起来抓在手心里，吃不到再扔……我学曾学着论坛里的妈妈们说的方法用小袜子剪两个小洞绑住小手只露出拇食指练抓握，但是失败了，她不肯让你绑，一绑上手上，她就用嘴咬袜子……

叶叶

上面是我家宝宝19个月的情况，有路过的妈妈给看看，这种情严重到什么程度呢，宝宝进步很慢很慢……心情好焦虑

叶叶

我家宝宝核磁是双侧脑室前角轻微扩张，大脑发育不良，因为我生产过程不顺利，羊水早破了28个小时宫口不开才做的剖腹产，怀疑宫内缺氧导致脑发育不良。宝宝头围一直不正常，现在19个月了，头围只有44cm，宝宝三个月就能抬头和逗笑，所以当我发现她四个月还不会抓物时还心存侥幸，直到六个月坐不稳才去医院确诊。宝宝从小到大能吃能睡，白白胖胖……怎么能料想会是这种结果，她从五个月开始，从来不乱拉屎，每次想大便都会转头皱眉看妈妈，抱去卫生间才拉，从小到大，感冒腹泻都不用上来医院吃药打针，唯独一岁前打神经节苷脂打了几个月。每天都在问自己，为什么是我，为什么是我？？为什么偏偏是我？……

叶叶妈妈,你家宝宝已经很不错了,继续坚持下去肯定会越来越好.我的孩子如果有你家孩子一半的能力我都会睡觉都笑醒了.我们宝宝十三个月还宛如一个2个月的小宝宝...而且康复都看不到效果.不过我们还是会坚持下去,就算没有奇迹也要尽力.

叶叶

边缘 发表于 2011-8-2 19:24
你好,很能理解你的心情，这样的心情这里的妈妈有百分之八十都有过，我是间歇性地绝望再让自己有希望再绝望， ...

这位妈妈说的很对，不去比较也许心情会好些，就是受不了旁人总拿我的宝宝和正常的宝宝作比较，有人说你家宝宝怎么不活泼呢？别人家四个月都上窜下跳了……或者说你都不教她走，不用心教怎么会走呢？……等等之类的，心里就又难过绝望起来……最怕别人问宝宝的年龄，或者问怎么长得那么大了还不会走呢，不想回答，总是当没听到，或叉开话题，心里又是一阵难过……主要还是无法克服心理的问题，心态总是没办法摆正……心里总是像有块大石头压着，天天憋闷，却无处发泄

小左妈

叶叶 发表于 2011-8-4 18:25
上面是我家宝宝19个月的情况，有路过的妈妈给看看，这种情严重到什么程度呢，宝宝进步很慢很慢……心情好焦 ...

个人觉得宝宝 运动将来应该能走吧，宝宝没有异常姿势的话就是运动发育迟缓了。 见过一个一起康复的发育迟缓的孩子， 一岁4个月不会坐才开始康复， 2岁多开始走， 3岁多走得比较好了。 现在好象语言只会说爸爸所以在做语言训练， 但是什么都懂。
认知方面宝宝也是有学习潜力的， 只是可能比较慢， 而且需要无数次的教， 无数次的练习才能学会一件事， 所以只有反复的教他帮助他练习了。

小左妈

另外， 你宝宝也很乖啊， 至少喂养不困难， 不常生病， 这是该感到庆幸的一面。 只需要下工夫帮他训练，运动和认知就好了。

边缘

叶叶 发表于 2011-8-5 11:55
这位妈妈说的很对，不去比较也许心情会好些，就是受不了旁人总拿我的宝宝和正常的宝宝作比较，有人说你家 ...

你说的这些问题我也遇到，我也是害怕别人说这么大了该走了啊，你们怎么不锻炼他走路啊，我们当初考虑孩子以后的成长环境，对外也是隐瞒的（我觉得对于现实而言，隐瞒没有错，因为孩子长大要面对很多残酷的眼光），但如果确定孩子连接近正常也达不到，我会选择实事求是，当人们新鲜感过去以后，当他们指指戳戳的时候，我会直接盯着他们看，看看一个脑瘫儿能保持他们多久的兴奋度（事实上我这么试过，当我无所谓地抱着孩子去公共场合玩，别人盯着我看我也盯着别人看，发现他们也不看了，如果你处处小心，回避他们的目光，他们会更饶有兴致，我是这么想的：我儿子就算残疾你又怎样？我不偷不抢我怕谁？）时间稍微长些，你和周围人就都适应了，你不能阻止别人背后的议论（反思我们自己难道就没有议论过别人家的事？），在背后说我，谁你们怎么说，但如果当面说，要看善意还是恶意，如果说怎么还不会走，我就直接说：那没有办法，我们的就发育迟，不能跟你们比，如果说我怎么不锻炼，就说，该怎么做我们知道的，谢谢你们关心。（我面对半善意半恶意时说话总是那么带刺），其实我自己在想如果以后我和孩子都足够坚强或者无所谓，我们就这样面对好了，我不会因为孩子不好就处处忍受别人，如果我将来也变的脆弱不堪，我就选择逃避，搬到陌生的小区，可以出去玩，但不会被很多认识的人议论追问，而且那时我会对新环境中的人直接说，我们孩子小时侯出了问题，走路不好，我想这一句话就够了。但是如果有希望恢复到接近正常或正常，我个人回选择隐瞒，我想这里的很多妈妈都比我坚强和敢于面对，她们会对别人如实说，这样孩子成长中不会那么累（比如上学后），多说出来，你的心情会好些的，但是康复还是坚持，哪怕改善点细小的环节，有时惊喜总是在突然的某天或者很多痛苦之后。今天我给孩子买了秋千和滑梯，作为明天情人节的礼物，不管他了，残废就残废，他对着我笑就够了！

边缘

游客 125.73.157.x 发表于 2011-8-4 18:23
谢谢妈妈们的鼓励，我一定会坚持下去，因为除了坚持，我无路可选了，不管怎么样，心里总还是要抱着一点点希 ...

我看了你写的上面关于你孩子情况的这段，不是我安慰你，我觉得你不应该绝望，孩子没有你想的那么没有希望，我去年听网上朋友说他在北京给孩子康复见到一个宝宝家长说3岁还直硬硬地躺着都不知道看人，现在7岁也会跑会跳智力也追到5岁了，可能你宝宝确实落后了不少（我不清楚你宝宝的年龄等），但他会了这么多，不想没有希望的，赶紧不要再受周围邻居朋友的影响了！我们的目标是不断追上，跟自己的以前比，好了说了这么多，其实我自己的孩子也好不到哪，只不过我总是看到他进步的优秀的一面，有意识地忽略他落后的严重的一面，严重的一面我继续锻炼，进步的一面赶紧说出来告诉自己和家人，我们这样的家长，不需要警示，只需要信心。祝你和宝宝不断接近目标！

依然潇洒

我是康复师，看了你孩子的情况，感觉你孩子只要坚持康复治疗，2岁半走路应该没有问题的！条件不好，也要在家天天给他做一些基本且必须做的运动！至于智力也不是太差，不过要加强他的语言认知能力！本人语言组织能力有限不能很详细的说！如果有需要可无条件的为你提供康复知识咨询服务！看我资料有我联系方式！

xyp839

我的宝宝四个月才抬头，六个月头还不稳，十个月才坐稳，一直不会爬，一岁半才扶站。二岁才勉强走路。现在二岁半康复一个月后走的稳当的多走的还可以。我一直都抱有希望，都付出努力都会有回报。以前我都在家里做康复。不要放弃。

前方无希望

非常能理解你的心情，我宝宝也是，现在一岁一个月了，抬不起头，翻不起身，各方面都很差。而且不肯吃饭，现在瘦瘦的小小的，真不知怎么办才好。

sonia

前方无希望 发表于 2011-8-5 22:32
非常能理解你的心情，我宝宝也是，现在一岁一个月了，抬不起头，翻不起身，各方面都很差。而且不肯吃饭，现 ...

我家更惨，14个月了，头还竖不好。吃的也少，营养不良，你多做不同类型不同口味的伙食，每天多餐。

sonia

再说一句，我不是一次想死。当她3个月不能竖头时，你盼望第4个月，当第4个月还不行，你盼望第5个月，就这样，一直盼望到了14个月，现在不叫盼望了，叫绝望了。你就算自杀成功了，可是孩子还在，如果你把孩子杀了，可是万一你没死成，你还是罪人。除非有万无一失的方法保证两个人一起死。

叶叶

宝宝进步是有的，但是太慢太慢……19个月了还不会四爬，更别说走了，今天带她去海边游泳，她好开心啊，虽然住在海边，但是从来没有带她泡过海水，看着她天真灿烂的笑容，又想想将来，心里百感觉交集。
宝宝最近的脾气好大呀，总爱发火，跟她说的事一定要立刻做到，不然就大哭不止，说看电视，马上要去开电视，不然不肯……宝宝越来越有自我了，有需求了，以前做什么她都没反应，这样算是又进步了一点点了……现在是过一天算一天，真的不愿去想将来……

叶叶

看了那么多妈妈的回复，原来在这条艰难的路上我和宝宝并不孤单，还有那么多坚强的妈妈和我一起努力，我觉得自己没有理由说放弃，也不应该说绝望。
现在只有70斤的我，抱着20斤的宝宝越来越吃力了，随着宝宝越来越大，越来越重，有一天我会再也抱不动她的，所以要加油了，在我抱不动她之前，一定要学会自己走路