绝望！死的心都有了

叶叶

   日子一天天的过去，宝宝一天天的长大，我的心情好失落，已经一岁半了，没有太大的进步，情况看起来很糟，不会四爬，不会对捏，不会说话，不会独站……有时候我在想，哪怕宝宝不会走路，我也能接受，但是智力能正常就好，这样起码饿了，渴了会叫一声，可是现实是残酷的，现在的情形明显的智力和运动都很糟糕。
   以前因为宝宝还小，总觉得只要坚持训练，一定会好起来的，我做梦都常常梦到她变正常了，会叫妈妈了……可是到目前为止这只是梦。家里经济条件太差，别说康复了，平时常常连奶粉钱也凑不来，刚发现孩子有问题的时候，孩子的爷爷奶奶那种冷漠的眼神，孩子他爸那不屑的态度……我厚着脸皮把孩子外婆辛辛苦苦积攒的两万块钱全借来，带着孩子往各个医院跑，直到身无分文，我真恨自己，恨自己没能力给孩子做治疗，耽误了孩子……
   每天都被无助，绝望包围着，孩子每天晚上都睡不好着，常半夜吵得不可开交，我已经好久好久没睡过一个好觉了，等到孩子好不容易睡了，我却失眠了……我孤军奋战，一无所获，太累了，累得无法言语，累得连呼吸都是一种负担……真的想带着孩子一死了之，天天都在做梦，骗自己孩子其实挺好的，可我越来越骗不了自己了……   

叶叶

上面是我家宝宝19个月的情况，有路过的妈妈给看看，这种情严重到什么程度呢，宝宝进步很慢很慢……心情好焦虑

叶叶

我家宝宝核磁是双侧脑室前角轻微扩张，大脑发育不良，因为我生产过程不顺利，羊水早破了28个小时宫口不开才做的剖腹产，怀疑宫内缺氧导致脑发育不良。宝宝头围一直不正常，现在19个月了，头围只有44cm，宝宝三个月就能抬头和逗笑，所以当我发现她四个月还不会抓物时还心存侥幸，直到六个月坐不稳才去医院确诊。宝宝从小到大能吃能睡，白白胖胖……怎么能料想会是这种结果，她从五个月开始，从来不乱拉屎，每次想大便都会转头皱眉看妈妈，抱去卫生间才拉，从小到大，感冒腹泻都不用上来医院吃药打针，唯独一岁前打神经节苷脂打了几个月。每天都在问自己，为什么是我，为什么是我？？为什么偏偏是我？……

叶叶

边缘 发表于 2011-8-2 19:24
你好,很能理解你的心情，这样的心情这里的妈妈有百分之八十都有过，我是间歇性地绝望再让自己有希望再绝望， ...

这位妈妈说的很对，不去比较也许心情会好些，就是受不了旁人总拿我的宝宝和正常的宝宝作比较，有人说你家宝宝怎么不活泼呢？别人家四个月都上窜下跳了……或者说你都不教她走，不用心教怎么会走呢？……等等之类的，心里就又难过绝望起来……最怕别人问宝宝的年龄，或者问怎么长得那么大了还不会走呢，不想回答，总是当没听到，或叉开话题，心里又是一阵难过……主要还是无法克服心理的问题，心态总是没办法摆正……心里总是像有块大石头压着，天天憋闷，却无处发泄

叶叶

宝宝进步是有的，但是太慢太慢……19个月了还不会四爬，更别说走了，今天带她去海边游泳，她好开心啊，虽然住在海边，但是从来没有带她泡过海水，看着她天真灿烂的笑容，又想想将来，心里百感觉交集。
宝宝最近的脾气好大呀，总爱发火，跟她说的事一定要立刻做到，不然就大哭不止，说看电视，马上要去开电视，不然不肯……宝宝越来越有自我了，有需求了，以前做什么她都没反应，这样算是又进步了一点点了……现在是过一天算一天，真的不愿去想将来……

叶叶

看了那么多妈妈的回复，原来在这条艰难的路上我和宝宝并不孤单，还有那么多坚强的妈妈和我一起努力，我觉得自己没有理由说放弃，也不应该说绝望。
现在只有70斤的我，抱着20斤的宝宝越来越吃力了，随着宝宝越来越大，越来越重，有一天我会再也抱不动她的，所以要加油了，在我抱不动她之前，一定要学会自己走路

叶叶

希望我的宝宝也可以走路，但是走路倒不是我最担心的，最担心的还是智力，感觉智力太差了

叶叶

       她最近能靠墙站的时间越来越长，也越来越稳了。大人说的话，很多都能听懂个大概……但是现在仍然停留在腹爬的阶段，其实我觉得我的宝宝，很多东西不是不行，是她根本没有那个意识，她不知道，哦，其实我是可以站着的，或者，我是可以用膝盖撑起自己爬得更快的。脑损伤的孩子，好像已经失去了主动学习基础，不像正常孩子一样，在地上腹爬一段时间，就自然而然的很快意识到，自己可以手膝爬。

叶叶

回想一下，我的宝宝每一项进步，都是一种无意识状态下的经验，比如说吃饼干，一岁之前，除了喝粥和奶粉，她什么也不敢吃，不会吃。我如果拿筷子夹菜喂她，她会紧闭着嘴，转过头，不吃，或者拍掉，还害怕的样子，喂他吃饼干，水果之类的，她也不敢吃，我心想都一岁了，正常孩子四个月都会自己拿着东西吃了，就算不会自己拿，大人喂也会张嘴吃了，于是我只好恨下心，不顾她的哭闹和反抗，强行塞她嘴里，刚开始，她不敢咬，甚至连嘴巴都不敢动，为了训练她咬东西吃，我就常买一些甜一点的饼干诱惑她，终于慢慢的，她才知道，哦，东西原来可以这样吃，后来喂他吃饼干，水果之类的她都会咬了，但是饭桌上，也可以用筷子夹菜给她吃了，但是仍然不会自己用手拿着吃，就算强行塞她手里，她好像也没意识到这是饼干，可以吃的，会直接扔掉。直到一岁三个月的一天晚上，她抓着一个带包装的饼干当玩具咬，结果咬破了，无意间吃到了里面的饼干，才意识到自己可以用手拿饼干吃，于是从那开始她才会拿饼干吃，有一段时间，无论给她什么吃的，她都会拿起来放嘴里吃了，可是这段时间却不知道怎么回事，给她水果之类的，她竟然又不敢吃了，更别说拿了。现在仍然只会吃饼干，荔枝剥了皮强行放她嘴里，她还是吐出来不敢吃，葡萄也是，要不闭紧嘴巴，要不一放嘴里就吐出来，给她一个苹果她都不会捧起来咬。

叶叶

想试一下，用个小框把水果放框里，让她当玩具一样玩，心想也许有一天，她自己拿起一样水果放嘴里一咬，知道是甜的可以吃，就会吃了呢，可是到目前为止还是没有效果，到现在越来越不爱咬玩具，现在只爱扔玩具

叶叶

还有学腹爬，也是一种无意识的偶然经验。有一天，她在床上睡午觉，在二楼，我跑一楼去煮饭，因为煮饭，煮的时间长了，她醒来看不到人，自己大概哭了很久，可能因为害怕，紧张，原本头是朝里面的，等我发现她醒时，她已经转过来头朝外面了，可能就是这个原因，她终于学会了原地打转，原地转了一个星期这样，才会挪动一下自己向前，后来每天拿玩具在前面逗她，现在19个月了，腹爬挪的才算比较快了，感觉她腹爬的姿势不好，像是一条蛇，只会用手使劲，脚只会乱踢，不会交替用力向前。我觉得宝宝需要这种偶然的机会，她只会被动的学习，被动的去认识，父母怎么才能给她创造这种机会，给她创造一次成功的经验呢？都19个月了还不会四爬，怎么才能让她意识到自己其实是可以用膝盖撑起自己的呢？每天都把她立起来练四点撑，可到现在，她也只会的地的撑着自己一摇一晃，不敢也不会向前迈开手脚……到底在等到哪一天，到底要怎么做，到底要怎么帮她呢？感觉很无助和迷茫……

叶叶

有时候想想，为什么别人家的孩子好像什么都是自然而然的学会的，而我家的孩子，却连吃东西都要教，都要去训练……我觉得我的女儿并不笨，很多东西她是可以学会的，她只是缺少正确的引导，就像教她亲亲妈妈一样，有一次，我用嘴亲亲她，再叫她亲亲妈妈，反反复复，终于，她竟然学会了亲亲妈妈，现在一叫他亲亲谁，她就会把嘴凑过去吻你，可以我试图教她拍拍手，或者摇手再见，她却怎么也学不会……

叶叶

想说服自己接受现实其实并不是一件容易的事情，那怕是接受现实吧，也是被动的接受了，因为无可奈何，因为无法改变，因为逃避不了，无路可退了，就像一个被判了死刑的人，其实自己并不想死，但是刀已经架在脖子上，自己逃不掉了

叶叶

我的宝宝一直拇指内收，平时是可以自由伸开来的，但是抓物的时候还是常内收，现在19个月还是不会拇食指对捏，抓物不如正常小儿灵活，还有就是左眼内斜视，小的时候斗鸡眼严重，后来经过训练，现在看起来不明显了，但是偶尔看侧面的东西时，左眼就有点斜视的感觉，路过的妈妈们给点建议，如何纠正呢？

叶叶

可能是我对孩子的期望太高了吧……一把她和同龄的正常小孩子一比较，落差太大……再想想时间一天一天的过去，不知不觉好像又到年底，孩子又快两岁了……以前没到一岁时，在期望一岁会坐就好了，后来一岁真的会坐稳了，又想，宝宝一岁半至少会爬就好了，后来只是会腹爬……腹爬了三个多月也没转换到手膝爬，心里着急啊。因为没有条件去康复机构给她做康复，总觉得自己为她做的还不够好，每天都是模式化的训练，宝宝都习以为常了似的，说看书时间到咯，她就会爬去放书的地方找书了，说绑站了，她自己又爬到绑站的架子那里，说按摩时间到咯，她自己乖乖躺下，不吵也不闹，等着你给她按摩操……宝宝好乖啊，看着她天真可爱的样子，想想未知的以后，心里惆怅不已

叶叶

今天又和他大吵了一架，恨自己为什么千挑万选的，还是嫁了那么一个自私无情的人……越来越来越觉得和他就是两个世界的人，他只差没绝情到断了我们的口粮吧，女儿成这样，我没法工作，我就觉得自己每天都在他的眼皮底下摇尾乞怜，苟延残喘……如果女儿没事就好了，我可以把她送进幼儿园，自己工作，过自己的生活……可是女儿还有好起来的一天吗？如果……我真的不知道自己要怎么活下去了。

叶叶

孩子有点退步！！再过几天就20个月了，不但没有进步，反而有点退步的样子，以前都会自己抓饼干之类的吃，现在不太愿意抓了，抓物还是越来越不灵活，以前还会抓玩具玩，或者抓在手上放嘴里啃一下，现在东西一到手上就扔，看到东西不是去抓，而是去拍。以前可以靠墙站很久，现在不肯站了，感觉越来越软了，但是脾气越来越大，动不动不生气，生气就咬人~现在考虑要不要去医院康复了，可又怕费用太高承受不起，一个月三四千可能还勉强，再多就受不了……本地没有条件，去哪呢？真不知道能去哪，自己一个人带孩子，也没有人可以帮忙，他要工作，他妈也要工作，他爸倒是退休了，但是个残疾人，自己都不能管住自己更别提帮忙……何况他们从来没有关心过女儿……突然觉得路不知道要怎么走了

叶叶

边缘 发表于 2011-8-5 14:15
我看了你写的上面关于你孩子情况的这段，不是我安慰你，我觉得你不应该绝望，孩子没有你想的那么没有希望 ...

真的很感谢这位妈妈，每当我心情低落时，就回头看你的话，再给自己打打气……

叶叶

边缘 发表于 2011-9-11 15:21
今天刚上来，上班了就很少有空了，看到你说的，突然想问你：你宝宝会四爬没？我家当初康复那就练习爬练习 ...

这位妈妈，我的孩子可能比较严重吧，你的宝宝14个月都会四爬了，可我的宝宝现在已经20个月了！！！再过几个月就两岁了，不但没什么大的进步，反而退步了，最近手部动作严重退步，突然间不爱抓东西玩了，也不肯自己拿东西吃了，东西放她手里，她不是拿起来扔掉，就是把手躲开~原本还想着多让她练习抓握，她到现在也不会拇食指对捏，我有点崩溃了，突然之间觉得命运真的很捉弄人，突然之间觉得认命了，孩子20个月，自从查出脑损伤，我一直不想回，也怕回老家见公公婆婆，一来她不理解什么是脑损伤，只会说些让我更加伤心的话，从小到大对孩子也没怎么理睬……但是我还是决定回去祭拜祖宗了，从来不信神也不信佛的我，怀着一种无可奈何的心情，在祖宗面前求原谅，请不要把我犯的错惩罚到我女儿的身上吧……

叶叶

liquke 发表于 2011-9-11 23:09
我不知道你在哪个城市，不过我觉得还是应该把孩子送去正规的康复，就算你在家摸索出了一套完整的方法， ...

我也想去正规的康复机构做康复……可是能去哪呢？关键是经济能力承受不起，就像一个得急需要移植肝脏救命的人，有适合的供体了，可是没有手术费，还不是白白的等死吗？……我知道我会后悔，也知道会担误孩子的治疗，可我又能怎么样呢？我和他爸都是刚毕业出来打拼的，大家都是农民子弟出身，父母那边都没有钱可以帮上忙，09年，我们东凑西借的，借了5万块钱，开了家小店，2010年孩子出生的时候，我们的债还没还清，为了给孩子治病又向外婆及亲戚朋友借了3万，我们是穷人出身，穷人的亲戚朋友也是穷人，我们能向谁借呢？每天催债的电话不绝于耳……因为没钱交房租，店面和房子都搬到了条件较差且偏僻的地段，生意越来越差，其实已经入不敷出，每个月也就剩个两千块钱生活费，除去房租水电费，也没多少了……说坚持，哪有那么简单呢？太难了，我知道我不是一个好母亲……面对生活的窘迫，孩子的病，我很脆弱，很无助……如果生意无法维持下去，孩子成这样，我又不能出去工作，他爸爸一个人的工资最多也就一千五，连房租水电费都不够……我是个高中生，她爸是个初中生，没有文化，没有学历，没有经验……一个月四五千块钱的康复费用，再加上吃住开销，一个月也要六七千吧，哪怕报销掉一半，也要三四千……我很茫然……有时候我想，别人家孩子病了，有钱治，是有希望的，可我的孩子呢，没钱治啊……希望还有吗？看着快两岁的女儿，连站都站不稳……心里除了绝望，也只剩下绝望了……