绝望！死的心都有了

边缘

你好,很能理解你的心情，这样的心情这里的妈妈有百分之八十都有过，我是间歇性地绝望再让自己有希望再绝望，我想你应该做的是：去专业的医院找专家认真评估你宝宝的严重程度，评估他的运动和智力，然后还要结合他的进步（进步也是有会变化的，有的会突然没有进步或者停滞了，但不代表以后不进步了），如果综合了解下来确实很不好，那就朝自理方面努力，好多人家努力到孩子4岁，6岁，十几岁孩子才能自理，那也值得的，在家康复也行的，只要家长认真坚持，有信心（我现在也在家康复的，觉得满好的），就算将来很不好，我冒昧地说一句（这是我安慰自己的话），你养只狗狗它会什么我们也要天天给它吃喝洗澡，何况我们的孩子不会那样差的，你一定要说：孩子不能正常我就永远痛苦，那么，这个世界没有完美，但是人人都可以有幸福快乐，人的痛苦往往源自于和别人比较，我自己决定如果我孩子很不好，我就不再跟正常孩子比较，他不正常，那我就尽力在这个事实下让他快乐。生命是平等的，都只几十年，不要用世俗的标准痛苦自己，这是我说的最坏打算，但是我觉得你坚持在家康复，你的孩子绝不可能那么差，我见过的差的就跟植物人一样，比植物人更硬更僵，但也开化了。祝你幸福！有时我希望能有这样的小区，里面都住着我们这样不幸的家长，让这样的孩子找到他们的群体，不再有歧视和害怕，也能有群体活动，树立他们的自信，不再孤独，也许我的想法是我还不够能面对现实，想逃避，但现实残酷，我宁愿逃避，只有孩子能快乐些。

边缘

叶叶 发表于 2011-8-5 11:55
这位妈妈说的很对，不去比较也许心情会好些，就是受不了旁人总拿我的宝宝和正常的宝宝作比较，有人说你家 ...

你说的这些问题我也遇到，我也是害怕别人说这么大了该走了啊，你们怎么不锻炼他走路啊，我们当初考虑孩子以后的成长环境，对外也是隐瞒的（我觉得对于现实而言，隐瞒没有错，因为孩子长大要面对很多残酷的眼光），但如果确定孩子连接近正常也达不到，我会选择实事求是，当人们新鲜感过去以后，当他们指指戳戳的时候，我会直接盯着他们看，看看一个脑瘫儿能保持他们多久的兴奋度（事实上我这么试过，当我无所谓地抱着孩子去公共场合玩，别人盯着我看我也盯着别人看，发现他们也不看了，如果你处处小心，回避他们的目光，他们会更饶有兴致，我是这么想的：我儿子就算残疾你又怎样？我不偷不抢我怕谁？）时间稍微长些，你和周围人就都适应了，你不能阻止别人背后的议论（反思我们自己难道就没有议论过别人家的事？），在背后说我，谁你们怎么说，但如果当面说，要看善意还是恶意，如果说怎么还不会走，我就直接说：那没有办法，我们的就发育迟，不能跟你们比，如果说我怎么不锻炼，就说，该怎么做我们知道的，谢谢你们关心。（我面对半善意半恶意时说话总是那么带刺），其实我自己在想如果以后我和孩子都足够坚强或者无所谓，我们就这样面对好了，我不会因为孩子不好就处处忍受别人，如果我将来也变的脆弱不堪，我就选择逃避，搬到陌生的小区，可以出去玩，但不会被很多认识的人议论追问，而且那时我会对新环境中的人直接说，我们孩子小时侯出了问题，走路不好，我想这一句话就够了。但是如果有希望恢复到接近正常或正常，我个人回选择隐瞒，我想这里的很多妈妈都比我坚强和敢于面对，她们会对别人如实说，这样孩子成长中不会那么累（比如上学后），多说出来，你的心情会好些的，但是康复还是坚持，哪怕改善点细小的环节，有时惊喜总是在突然的某天或者很多痛苦之后。今天我给孩子买了秋千和滑梯，作为明天情人节的礼物，不管他了，残废就残废，他对着我笑就够了！

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游客 125.73.157.x 发表于 2011-8-4 18:23
谢谢妈妈们的鼓励，我一定会坚持下去，因为除了坚持，我无路可选了，不管怎么样，心里总还是要抱着一点点希 ...

我看了你写的上面关于你孩子情况的这段，不是我安慰你，我觉得你不应该绝望，孩子没有你想的那么没有希望，我去年听网上朋友说他在北京给孩子康复见到一个宝宝家长说3岁还直硬硬地躺着都不知道看人，现在7岁也会跑会跳智力也追到5岁了，可能你宝宝确实落后了不少（我不清楚你宝宝的年龄等），但他会了这么多，不想没有希望的，赶紧不要再受周围邻居朋友的影响了！我们的目标是不断追上，跟自己的以前比，好了说了这么多，其实我自己的孩子也好不到哪，只不过我总是看到他进步的优秀的一面，有意识地忽略他落后的严重的一面，严重的一面我继续锻炼，进步的一面赶紧说出来告诉自己和家人，我们这样的家长，不需要警示，只需要信心。祝你和宝宝不断接近目标！

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叶叶 发表于 2011-9-5 18:30
真的很感谢这位妈妈，每当我心情低落时，就回头看你的话，再给自己打打气……

今天刚上来，上班了就很少有空了，看到你说的，突然想问你：你宝宝会四爬没？我家当初康复那就练习爬练习了6个月都不会四爬，从8个月开始练习爬的，到12个月以后才能主动匍匐（你说的蛇一样前移，我觉得像解放军匍匐前进），后来练习杜曼模式一个星期突然四爬了！那时也快15个月了（当然杜曼模式不可能那么神，因为我们也练了半年，匍匐了2个月有点基础了），所以如果不会四爬你可以练练模式，我是在这里听说后才知道的，当初我们康复时在家没时间练习，所以进步很慢，现在不去康复了在家由于人手不够也是放羊一样进步也慢，但是我还是尽量有空就练习四爬，当没有能力做其他项目时就带着孩子爬吧，能练习蹲站更好，我就两样，蹲站和四爬，然后多让孩子出去，我们就是在爬这一块上绝望了，比我们严重的大多都12个月会爬了，我们半年没有起色等的真心焦，但是14个月的底，突然那天，他撅起屁股高昂着头四爬到客人那追着客人，生命的发展真的很神奇！这让我想起了量的积累和质的飞跃了，我有点迷信医生的话（不止一个医生说过）：孩子会四爬就最终会走，会走的好，别急，让他爬，爬到会走，某天，他会突然站起来走。我估计你的孩子已经在练习走了，那就多蹲站和跪走吧！

边缘

叶叶 发表于 2011-9-13 18:58
这位妈妈，我的孩子可能比较严重吧，你的宝宝14个月都会四爬了，可我的宝宝现在已经20个月了！！！再过几 ...

       你试试杜曼模式操吧，就是你说的视频里的那个，3到5个人一起给孩子做的，我家的做有效果，但当时孩子哭的声嘶力竭，我们狠下心拼命坚持了一些日子然后会四爬了，我们人手不够，没有3个人同时给孩子做，也就2个人当3个人用的，我也一直是在绝望中自己编造希望给自己，所以也许是生活在自己幻想的希望中，但是这也比一片绝望要好的多，生活不能被我们掌控，但我们自己的信念可以被自己铸造，如果我们能洞察人生一世的一切困难苦难不过是一场普通的经历，终将在时空岁月的长河中淡逝，那么，就让我们用一颗平淡的心去面对这特别的苦难吧，细细寻找困难中难得的一丝收获和幸福，哪怕是家人聚在一起的温暖和微笑。