没有奇迹，还有人生——婴儿痉挛何时离开我的孩子

可可妈

我在等待奇迹，如果真的奇迹。
      可可已经把妥泰和硝基吃到最大量了，仍然没有效果，过年期间又开始了串发作。儿医的主任让我们考虑换药。我很直接地问他有多大把握，答，只能试一试，因为一线用药就是妥泰，而现在妥泰的效果不好，其它的二线用药就更难说……说白了就是试药。那一刻，我想起了试验室里的小白鼠。
      不是我心痛孩子，只是她受的罪太多了，十个月因为脑炎独自在ICU度过了26天，出来已经是皮包骨了。只休息了一个星期就开始了各种康复训练，半年后生活刚刚有点起色又落上了这个病，接着住院用ATCH+B6打到血管全无，记得打最后一瓶药水的时候一分钟只走了六滴，护士用盐水冲了三次还是冲不开……然后是日复一日的吃药，发病。
     每天的发病已经让女儿麻木，快二岁的孩子了仍然是无意识的，大多的时候只是表现为一种情绪。
     可是女儿是快乐的，我和老公开玩笑说她是“无知而无畏”。她每天都在发病，可是她经常笑，有时还会大声地笑出声来，而有时她刚刚发完病就会轻轻微笑……医生解释说这是一种神经性的笑容，是因为发病引起的，可我觉得不是，她生而快乐，生性快乐，不管生活给予她的是什么。
     女儿长得壮，二岁不到看起来就像三四岁的孩子（外人常笑她营养过量），却是弱不经风，常病，可她总是“乐于”吃药，吃药比吃饭还乖。她的每一种药我都尝，有些药真是太难吃了，她天天吃也不怕，她真的勇敢，仁者无忧、智者无惑、勇者无惧。
     等待奇迹的日子让我四处寻医，太多的医生，太多的说法，一次次让我们身临困境，医学还没有进步到那个时代，而我的可可身不逢时。
     曾问YUR妈（和可可是一样的病，已六岁），如果一年、二年、五年、十年，如何总是满怀希望却又不断面对失望，会不会想放弃？她说，什么是放弃呢，事实上她活着，生命本身值得我们敬重……
      这世上一定有奇迹，可是到目前为止奇迹仍然没有在我们的身上发生，在继续等待奇迹的日子里，我想，即使没有奇迹，生活仍然要继续。从这点出发，对可可的要求，可以是零，只要她是快乐的，就值得。
    没有奇迹，还有人生。
    生活很真实，我们有健康，要给孩子快乐。

小三的妈妈

看到你的文字，我又流泪了，我承认我爱哭，但我更多的是被你细致的描述和动情的书写感到。。。感到什么呢？是难过吗？不是。是凄凉吗？不是。是同情吗？更不是。我想，我感动于你的母爱。
二岁不到看起来象三四岁的孩子，呵呵，这是我对栋栋最大的期望，因为他17个月了，只有12斤，你能想像一个快一岁半的婴儿只有12斤的模样吗？
栋栋也总是笑，我和我老公开玩笑说他是“活得简单所以快乐”。
这世上一定有奇迹，可是到目前为止奇迹仍然没有在我家栋栋身上发生，在继续等待奇迹的日子里，我已经逐步变得平和。我想，即使没有奇迹，生活仍然要继续。从这点出发，对栋栋的要求，可以是零，只要他是快乐的，就值得。
只要是快乐的，栋栋就是幸福的，只要栋栋幸福，我们一家就是幸福的！

你好，从字里行间我看到了你的辛苦，也让我回味了这13个年头的点点滴滴。我女儿在六个月就得了婴儿痉挛症，那时痛苦的不能自拔，怨老天不长眼，怨自己命太苦，怨天尤人无济于事，内心不甘心被命运掌握，在孩子八个月到北京儿童医院就诊，当时那里还没有“核磁共振”，专家建议我去中铁建医院做的，结果是脑积水，无法用语言来表达那时的心情，原本是抱着一线希望去得，而且觉得北京医院的判断具有权威性的，谁料除了有抽风的病症外还有脑积水，晴天霹雳雪上加霜，。一路眼泪一路悲伤，一路祈求一路无奈。回到家里按医生开的药 先试着喝，管不管用心理没谱，就是不忍心看着孩子抽搐，那疲惫的眼’那瘫软的身‘，心在哭泣，我可怜的孩子啊，如果能交换，我情愿那是我，我情愿把健康留给你，我情愿......。每天每日每时每刻就是这样度过的，可喜的是孩子对“的巴金”比较敏感，渐渐的抽搐的间隔越来越长，慢慢的就控制了抽搐，尽管因用药后孩子的大脑不在兴奋，整个人躺在那里一动不动，原来会的一些“本事'全无了，好像在休眠。到了一岁时还不会坐，眼神呆滞没有神，就是这个样也足让我高兴了很久，孩子不抽了，那对大脑的损伤就小些，脑细胞好在不断发育，说不定将来还会好呢，带着这样的信念坚持往前走。目前孩子的情况还算可以，已经长成一个漂亮的小姑娘，身体发育还行，就是智力有影响，说话口齿清晰干净利索，生活自理方面，洗漱吃饭穿衣叠被子收拾东西都行，现就读于北京的一所专门为智障人士办的康复学校。说心里话我很知足，十多年的经历让我懂得珍惜，不管孩子将来会怎样，我已经做好了一 备，就像每天清晨迎接第一缕阳光一样，我将真诚的喜悦的来享受我女儿带给我全新的每一天！念姣（因女儿小名叫姣姣又在外地上学常常思念故取名念姣）。

精灵

可可妈妈 以及另一位妈妈,我十分理解你们的感受,因为我的女儿也有婴儿痉挛症,回首走过来的日子,好象地狱般一样的生活,不知道生活今后又会承受什么样的打击,想起来还是很可怕的,一直到现在,我都常常对自己说"我是不是做了一个长长的梦呀,如果是梦该多好!" 虽然心里是这样想的,但是还是要告诉自己应该坚强一些,应该乐观一些,一切都要为了孩子,如果我们倒下了,孩子怎么办?所幸现在孩子的控制情况还是不错的.
许多婴儿痉挛症的家长建立了一个圈子,QQ号是31378492,可以申请加入,大家在一起讨论最少能知道一些治病的信息,有的家长带孩子在成都用中药治疗,好象效果还不错.实在不行,可以考虑试一试.

念姣

不管怎样你孩子的病情得到了控制，这对你来说已经是胜利。我觉得治疗这种病首先就是控制不要让孩子在抽，这样脑细胞的损伤程度就会小一些，对孩子的康复程度就会好一些。上天的安排就是如此，高兴是一辈子，伤心也是一辈子，那我们不如高高兴兴地走过。让我们一起加油！

可可妈

心中“无事”一床宽。
会继续给可可宝贝试药的吧！
试也许更差，但总有希望，不试只能让可可永远失去机会。
谢谢念娇妈和精灵。
小三妈咱们一起努力！

昊昊爸妈

没事，小孩大了，体重会长的，我们家昊昊小时侯体格也不好，现在体重长了

我的小孩也是这个病，今年8岁了，不要放弃，只要我们能给他的，我们都做到。

佳佳妈妈

我的佳佳8岁了，因为他这个病，要终身服药，我已经花了很多钱了，把我娘家的钱也花了很多，他爸爸要放弃对他的治疗，我不同意，也离开他了，不过，我不后悔，因为我是妈妈，只是遗憾的是花了我妈妈很多钱，对于孩子的病，我绝不放弃，只要有一点希望，我都会努力的，加油，孩子们会好的。

杨杨妈妈

可可妈妈真是了不起。可可是幸福的。

我的宝宝也是这个病，可能还更糟糕一些，加油！

多多妈妈

可可妈妈你好
我家多多也是婴儿痉挛症的孩子，其实不管孩子得什么病，同一种药都不会对每一个孩子有效果的，你要是问医生有多大把握，还不如不问，因为医生认为好的药不一定对你的孩子就有用，也许医生认为不好的药反倒对你家可可有用呢？我现在把我家多多的治疗情况发给你看看，不知道能否帮助你？？
多多5个多月的时候开始有点头出现的，因为多多智力什么的一切正常，一直以为没有事，所以就没有太在意，直到多多7个月的时候点头虽有减少，但是还是会有，于是就去看医生，4月26日确诊为婴儿痉挛症，当时武汉儿童医院让我们打ACTH治疗，当时不能接受这个事实，所以就没有给孩子用，去其它医院看后，让服用开普兰，但没有想到，随着开普兰的药量逐渐加大，多多的病情却越来越严重，连发作也转了型，后来就去北京的北大妇儿去看，北大建议我们打ACTH，但是由于北大住不上院，就临时给我们换了德巴金，让我们回武汉打ACYH，5月28日开始服药德巴金，但没有想到我家多多对德巴金有效，在服用德巴金第四天的时间就没有在成串发作了，我记得很清楚，6月1号的早上最后一次发作后，就再也没有成串发作过，只是偶尔还有那么一点点的点头，但是一天很少，于是半个月后去武汉儿童医院复查，医生说我家孩子还是没有完全控制住，就给我们加了安定，但随着安定的量的加大，多多的点头比没有吃安定的时候多了一些，半个月后就又带多多去武汉儿童医院去复查，医生就让我们打ACTH激素，但是这个时候多多的精神却很好，进步也快，于是我们就住院打ACTH，打ACTH的过程中，我就告诉医生我对安定的看法，于是医生让我们把安定减到一次4分之一片，一天两次，虽然打ACTH有几天了但是还是有点头，比住院的时候要少一点，后来医生就让我们把德巴金加量到一次2.5毫升，一天三次，安定加到3分之一片一次，之前德巴金吃的是3个毫升，一天3次，可我家多多药量加了，ACTH也打了半个月了，依然还是有点头，因为打ACTH的原因我家多多的精神又很不好了，于是我要求出院，医生让我们还要打ACTH半个月，我要求给换成口服的强的松，要求把安定减掉，医生不同意我减安定，说控制不住和安定不会有任何关系，说安定是比较好的控制这个病的药，于是什么出院在家口服强的松，回家后我一直觉得多多的病和吃安定有关系，于是我自己就慢慢把安定减掉了，把安定完全减掉得几天后多多就再也没有发作。目前，多多的服药情况就是：德巴金一次2.5毫升，一天3次，强的松从原来的一次3片，一天一次，减到一次2片一天一次，目前多多一切很好

我是孩子的爸爸，作为一名父亲面临婚姻的破裂又面临孩子的病，我坚定信心永不退缩，坚决与病魔抗争到底。大家记住一切都会好的美好的人生永远属于我们因为我们彼此的母爱亲情会打动上苍的心，我的孩子在没有好的照顾下出现了这种病，当时去太原山大一院说是外围性脑积水，医生说要开颅引水，我当时作为孩子的父亲当场就两腿发抖那泪水真是太悲痛了太伤心了，我孩子36度的情况下被她无知的妈妈还有姥姥喂上退烧药而且还是大人吃的，我当时就象疯了一样见谁说谁，当时孩子的妈妈说再给她一次机会让她看孩子我坚决不同意，孩子是未来是希望我的一辈子都和女儿在一起不管她以后怎么样，我在事业上的一切奋斗都是为了她，你说她要是没了我还有什么，我的人生中就这么一个孩子。我和他们都说我现在是对事不对人，不管什么妈妈姥姥我现在就主要是孩子、在我四处奔波为孩子看病的时候他家人是要和我谈离婚，我当时就觉得什么也无所谓了，由他们去吧。我从17岁当兵遇了很多困难但是我都度过来了，现在遇点困难我还是要坚强的生活，要好好的活，好好活就是作有意义的事，有意义的事就是好好活。哥们们兄弟姐妹们记住不抛弃不放弃，始终是我们做事的原则。我相信只要我们付出了就有回报，相信自己相信我们的孩子，在生活中给予他们无微不至的关怀，他们幼小的的心灵更需要的是我们无私的爱与关心、在孩子病情面前要冷静，冷静再冷静，清醒清醒再清醒，细心细心再细心，认真认真再认真做到一个父母应该做到的，因为现在社会都是独生子，再孩子身上是坚决不能犯错误的，因为那是生命，是留着我们血的生命，我们的唯一是他们，他们的唯一是我们。千万不要马虎，最好的东西都是用血换来得。在孩子身上没有对不起，孩子出现这种情况都是我们做父母的责任，我们要用我们的一生给予他们幸福，这么幼小就要吃大人都难以下咽的药，也许是他们苦中甘来，大家为他们祈福吧，站起来一起为他们的幸福奋斗吧。加我179703579大家一起来与病魔做斗争。

丫丫妈妈

看到你们宝宝都有进步,心里真替你们高兴.可我的宝宝从发作到现在二个月零5天了,一直都没有控制作,而且这几天转这面开始大喊着抽,刚才打电话咨询医生,他们说转型了.为什么会这样.看着宝宝这两个月就瘦了许多,真是心痛呀!我现在矛盾到底要不要给孩子打ACTH？请在线或打过ACTH的家长告诉我。谢谢大家了！

winnetang

我的聪聪在4个月就检查出是婴儿痉挛症,现在吃德巴金,B1,B6和氨酪酸片,德巴金已经吃到每天3次,1次2.5ML,但还是抽,看着他难受的样子，我宁愿病的是我，这个病对智力的影响大吗?

我儿子是婴儿痉挛症 .现在已经不抽了.但运动不行.我们这里有下针的.而且不收费.好了以后看自己给吧 .具体我说不清.可以加我QQ951171500.我的电话13573548824

加油！加油！风雨过后就会见彩虹！我期望看见彩虹！看完这些帖子我真的很感动！为什么现在有这么多患有婴儿痉挛症的孩子，为什么啊 ！

我女儿也是得了脑炎有了这个病，做为家长都有这样的苦衷。孩子是坚强的，但我们家长要更坚强，要给孩子快乐！！！！

优优妈妈

我家宝宝现在5个半月了，大约两个半月的时候被诊断癫痫，医生给开鲁米那，每控制住，后过半个月转型，医生诊断为婴儿痉挛，在北京儿童医院输14天ACTH，回来复发两次，一次是发烧腹泻，一次是感冒，现在吃妥态基本控制住25天了，我听说好多孩子病情控制住孩子就会不同程度的进步，可我家宝宝我没感觉到一点进步，头还是竖不稳，也不会翻身，不认人，叫她也没反应，我该怎么办呢？求助有类似经验的家长相互交流，谢谢了

优优妈妈

我的QQ号7056812，希望有经验的妈妈相互交流

请问大家哪里治疗婴儿痉挛症，哪个医院最好。