记录下我儿子的康复历程 徐动痉挛扭转 一岁竖头困难

林妈妈

有些进步了 今天下午还打了屁股针 神经节甘脂 施捷因

林妈妈

奇迹出现了，刚刚我起床给宝宝喂水喂奶，我顺便按摩了宝宝的手，他能自己把右手放进嘴里了！当然还不是很标准的吃手，我希望记下来，这不是我做的梦。快一岁了。我语无伦次了。

林妈妈

怎么这两天宝宝又吃不了手了呢，我家宝宝存在的问题太多了，不追听，把奶嘴放在左边就往右边找 或者不找，上嘴唇不会动，下巴小，舌头无法伸出唇外。怎么办 我又绝望了，宝宝以后怎么办。怎么还不好。什么时候能好，什么时候？

林妈妈

游客 117.14.232.x 发表于 2012-1-9 14:40
琳妈 你好 我儿子拉坐的时候 使劲 会张开嘴 这个是症状吗

你好，我也不是专家，就我儿子来讲，他脖子无力竖起，但凡他想用力做点什么或者激动开心时都会张开嘴巴使劲，这好像叫联合运动。当初去医院检查，医生说这个张大嘴不好，是徐动的，我当初孩子才三个月，不太明白，我说我家宝宝有喉喘鸣是在大口喘气吧。大夫告诉我不是的。

林妈妈

郁闷唉，偏偏我儿子是最严重最不容易恢复的类型，单纯软什么的好得很快，我儿子又软又硬，没有协调性。难道一辈子就真的不能自理了吗？怎么办？除了坚持下去我找不到任何其他办法。

林妈妈

云淡风轻 发表于 2012-1-15 15:47
我儿子也是徐动，一激动就有点歪嘴，七个月了还没长牙，瘦得皮包骨，不肯吃奶，我一天到晚都不知道怎么办， ...

我家宝宝一激动张大嘴，歪嘴是否左右两侧肢体好坏也有差别？宝宝长牙挺早但是和牙龈持平了就不长出来了，我觉得不长牙有可能是咀嚼的刺激不够。多磨牙多咬东西，再就是缺钙，不肯吃东西啥都缺。我家的在月子不肯吃奶，

林妈妈

接上面的，后来发现他的唇部不能裹奶嘴，帮帮他吃还是很能吃的，我也不知你家为啥不愿意吃奶，这是个大问题，一定要解决营养，其次呼吸，体内营养养分的循环，大脑营养和血流的改善。再长本领。推拿健脾胃试试。

林妈妈

我家出月子跌体重一斤二两，营养三度不良，钙铁啥的都缺，还贫血。大夫给我们开了多糖铁，我就没给他吃，钙片倒是补了，贫血就是推拿补脾补元气补回来了，两个多月复查，血样检查都合格了。你这一说我就回忆起好多。

林妈妈

唯唯妈妈 发表于 2012-1-15 20:14
林妈妈，一直关注你的帖子，期待你更多的好消息！

谢谢唯唯妈妈，我最近一直在挣扎，在痛苦，孩子到现在啥本事没有，今天去推拿心情又稳定了些，微小的进步啊，比一丝还小。但那也是希望啊。

林妈妈

前两天去他爸爸单位给他爸爸颁奖，最后有一个环节是拥抱下，台上的一共十来对吧，听他同事讲，我们是抱得最实在，是啊我们刚刚组建家庭就遇到这些困难，我们的心境是完全不同的，对于我们来说任何幸福都会放大一百倍，那点点幸福快乐是多么宝贵的啊。我很担心他爸爸的情绪，他就像一面挡风的墙，好好地保护着我和这个家，但他一定也是痛苦的，苦恼的，我很愚笨，只有他安慰我，我却不能做得更多。

林妈妈

每天睁开眼睛第一件事就是把宝宝翻身趴过来，抚触，这两天我们按摩也放假了，我又瞎看看瞎学学，宝宝有扭转痉挛的动作，几乎所有的异常姿势都比徐动更符合。难道宝宝好不了了吗吗？明天就是宝宝的生日了。宝宝的运动还是零。这两天和我学忐忑这歌，还有我的好妈妈，我唱完了他就笑，我说你唱，他立马不笑了，努力啊啊起来，认真得要命，我知道儿子和我一样爱唱歌，可是他连声带附近的肌肉都是扭转的，有时候根本唱不出声音，宝宝就急了，很痛苦，又想哭，我一鼓励一逗他又笑了，就这样哭哭笑笑，啊啊哦哦的。儿子快好起来吧，至少能抬抬头，至少能自己坐着吃个饭。我就真的满足了，你身上的伤，和你受到的所有痛苦，都乘以十倍的加在妈妈身上，我不相信就这样了，让我如何接受。

林妈妈

我今天和他爸去医院给宝宝复查了，彻底又查核磁又查脑电图，结果都正常。
医生看了看说的确是徐动型，伴有扭转痉挛，最难治疗的一种脑瘫，看了看宝宝说站立希望不大，三岁之内能坐的话还有站立的希望。让我们把远期目标放在坐上。
知道吗我和他爸已经都很淡定了。不管医生说啥，反正俺们不放弃坚持治，最差也就一人在家照顾他了。我们都觉得奇迹会出现的，既然基底节椎体外系核磁都好，我们去看中医，调理精气神儿试试。宝宝现在一岁，还是不到两个月的运动水平。智力稍好，会听指令啊啊唱歌，讲电话。但是肌张力障碍严重到嘴皮合不好不能叫妈妈。
加油宝宝，妈妈爸爸永远和你一起。

林妈妈

liquke 发表于 2012-2-2 22:09
好奇怪啊，你小孩的黄疸也不明显啊，怎么临床症状那么重啊。而且还有扭转。我儿子的老师说，扭的，有 ...

谢谢您的提醒 保证运动量。

林妈妈

宝宝不是轻的，至少王主任当时讲至少是中到重度，不管轻的也好，重的也罢，雍妈妈您的办法我也天天给他坚持做，我消耗着我的气力，有时真的不想动弹了，可是看到他就没办法不给他康复，同样的康复过程宝宝是进步最不明显的，目前扭转造成的斜颈肌肉筋都成疙瘩了，前些日子一直没上论坛宝宝拉肚子肠子大出血，抢救及时捡回半条命，医生说这孩子不一定什么时候就没了，要有心理准备，上论坛的初衷本是和妈妈们讨论鼓励记录下成功的康复过程，不想变成了苦水贴。既然他命大，我们还是等他身体恢复了调理调理继续康复。

林妈妈

游客 116.10.95.x 发表于 2012-2-18 14:40
林妈妈加油!!!!宝宝会好起来的

谢谢 为我加油打气，这些天在精心调理下宝宝肠胃不便血了，开始好起来了 ，由一开始60ml一次 现在已经能吃点面条了，但还是不能吃多了。

最近在研究 小儿推拿 因为孩子身体不好经常出去推，我也买了本书学习，前几天孩子感冒，推了一次就好多了 第三天基本痊愈，第一天晚上推完4小时发起烧，把症状都发出来了，和书上写的一模一样，我是真的信服推拿了。

现在每天睡觉前推拿给他补先天元气调理身体。

我希望能尽快调理好宝宝的体制。 然后继续他的康复。

这些天也有很多热心的爸爸妈妈，一起聊孩子的治疗。 我们孩子还是比较特殊的，唉 废话不多说，继续。

我仍旧觉得 孩子能好！

林妈妈

云淡风轻 发表于 2012-2-22 17:01
林妈妈，你讲的推拿书什么名字，淘宝有卖么，我想买一本，能告诉我吗

幼科推拿三字经派求真

我不是从淘宝买的我手里的是三个个妈妈手手相传的复印本

林妈妈

现在宝宝好多了 虽然现在没有七八个月那时候胖但是体质补得差不多了，他一上街五分钟就没劲了。革命尚未成功，同志还需努力。

林妈妈

贝心妈妈 发表于 2012-2-22 18:28
林妈你好，我想问下你那闪卡在那儿买的？

闪卡在淘宝上 货比三家了一下，http://tradearchive.taobao.com/trade/detail/tradeSnap.htm?tradeID=87850416539565
这家是我最后选定的，闪卡都是正版的，您可以参考参考。
闪卡一开始用贴满了橱和墙，后来发现还是拿实物更能引起他的兴趣，再掰着他的小手让他感受下，能吃的或者是干净的让他咬咬啥的更好。

林妈妈

雍妈妈 发表于 2012-2-22 20:29
今天 听一个 家长 讲了 才知道宝宝 出血的 事，我 也 好久 没 上来 了，别 急，孩子 会 慢慢 好 起 来 的， ...

谢谢雍妈妈啊，我觉得雷波的按摩啥的是很有效的，如果见效不明显可以加大力度，加长频率和时间，努力还是有回报的。

林妈妈

云淡风轻 发表于 2012-3-8 15:10
林妈妈怎么给宝宝调理身体的，能介绍点方法吗

我现在也是在努力阶段，只能说自从宝宝肠道大出血以后调理得和他生病前差不多了，现在也长胖胖了。
他脾虚血虚气虚肾虚（哇汗全虚啊），阴盛阳衰，属于寒性体质，同时肺热，肝火旺盛。

我自己拙法就是1.调理饮食2.推拿3.吃小药

调理饮食就是定时定点定量：
    自从肠道不好出院后吃完就大号，稀的稀，要么就是好几天没有大号，一开始是羊粪球，到最后拉肚子。
从三个小时一喂60ml奶逐步到90ml四个小时，逐步8点、12点、18点吃饭、15点20点和6点喝奶。每天早晨上大号成形。

2.推拿
一开始我是自己摸索推拿来的。就是那本三字经推拿书。要把全书都读70%熟透了。甚至是诊断孩子哪里虚哪里滞哪哪怎么样的。
给他推拿都用补法或清补法。着重调理脾胃肠道和排泄。
据三字经上说疳积我觉得宝宝那时候有点像，由于长期以来的吃饭没规律，脾胃虚造成消化能力减弱，老是积食胃口变小。给他清胃、补脾，二马穴。别看孩子吃的稀好消化，大便却好几天一次，每次都是羊粪球。宝宝很痛苦，每次上大便都肛裂。给他运水入土适当清大肠（清大肠厉害了容易泄）。我自己寻思着脾胃虚弱，五谷不化，肝火旺盛把运往全身还有运往肠道做润滑的津液都烧到肺了，所以永远都有痰永远都生痰，大肠永远是干燥的。

记得他刚出院的那些日子我都晚上也不睡继续给他推拿，推完保健推病症，推完病症推补元气，补元气的都是独穴要一直推，时间越长越管用。

3.吃小中药
然后我去了趟同仁堂，那里的老中医说三岁以下孩子就是推拿，曾经有个一斤七两先天不足的早产儿，他的奶奶自己学得推拿天天弄，长大了很好，
有小儿健脾的药，上面说不能常吃，见好就收，这样推拿加上吃了三次小药，宝宝大便不稀也不干了，每天早晨一次。是药三分毒，我见好就收了。

以上是宝宝生病期的调理。
在网上还有个和我孩子一样重的孩子妈给我传授经验，让我在网上查查原始点疗法。大家可以看看我现在还没看完，我甚至把一些推拿加到我给宝宝的推拿，同时宝宝属寒性体质一定不要吃凉性的东西。可以喝点很淡的姜水。可以在做饭时加点姜丝。孩子有痰也是身体寒气的表现，

当然每个宝宝都不同，经过宝宝这一病我非常相信，只有妈妈才最了解孩子，如果妈妈学习下研究下，孩子可以少遭很多罪。医生只看表面病症 妈妈看的是整个过程。我以上的拙法也不成系统，抛砖引玉，希望有经验的妈妈分享些经验。